ДИСПОРТ, БОТОКС

[Северянка]

Ну вот, 9 июня укололись второй раз - через год после первого...прошла неделя ...и...ни-че-го...как-будто никуда и не ездили...
Год назад был результат уже вечером - расслабились ножки...потом три дня темпа 38, крапивница...и все-равно был эффект! Неужели у нас антитела? :uhm:

Встречный вопрос : Антитела к Ботоксу клинически можно выявить?

Елисей, я не интересовалась этим вопросом, повода не было, надо погуглить...просто где-то прочитала и предположила...а может и не в антителах дело, а некачественно проведена процедура... :uhm:
http://www.mediasphera.ru/uppic/Zhurnal%20nevrologii%20i%20psikhiatrii%20imeni%20S.S.%20Korsakova/2011/9/9/NEV_2011_09_048.pdf
Интересная статья...еще бы хоть намекнули, что может снижать эффективность ботулотерапии...
Вот как раз Ю.А. Степанова - один из авторов - нам и проводила инъекции последний раз...

[ДЦПшник]

А не надо сразу все деньги платить  - нет эффекта - нет денег.

[NastyaLe]

NastyaLe, МамаАнюты,  видимо, как всегда все дело в том, что состояние деток и проблемы разные. Про Анюту я помню по турнеровской теме    .  Про Настиного ребенка сужу только по первому посту вот и удивилась. Ребенок активный, доза ровно как у нас (только все дели на 2, у Саньки 500 ед ампула на 26-27 кг, две ноги полностью, получается вроде 8 уколов, может и 10, не помню и да и не считала).
И еще вопрос к Насте про капельницы-уколы в схеме реабилитации. Это именно для контроля над спастикой? А от тепловых процедур мы по-старинке воздерживаемся вообще, а не только сразу после ин'екций. У нас основной упор на лфк, массаж  и постоянную ругань типа "Аааа! Ногой ходи! Ногу выпрямляй! Что ногу волочишь!" Типа, вырабатываем правильный стереотип. Мелким был, нравился эффект от Адели, мы в нем прямо по улице рассекали, потом одели новый размер, так отрегулировать и не смогли. А сейчас вроде и не нужен он по состоянию.
[/quo

Здравствуйте Таня. У нас получается тоже около 10 уколов, часть в ногу: икра, иногда стопа, задняя поверхность бедра, часть в руку. Видимо, я не очень правильно выразилась раннее и мы тоже контролируем спастику. В нашей схеме реабилитации следующее:
1. Церебрализин - капельницы ( у нас еще и киста).
2. Цераксон или в других случаях Глиатилин, последний раз Танакан. Обычно 2 - 3 месяца. Не уверена, что у них равнозначное действие, но обычно в курсе что-то одно.
3. Уколы в мышцы, которые в спастике и нуждаются (по словам доктора) в дополнительном питании, Траумеля С и Коэнзима. Колит ортопед в конкретные мышцы ноги (икра, задняя поверхность бедра).
4. Если миография показывает необходимость Мильгамма в таблетках.
5. Массаж - прописываются мышцы и действия с ними (одни расслабляют (те, что колят, другие тонизируют - противоположные, тем что колят).
6. Аппликации с медокалмом на димексиде (делаю дома, на мышцы, которые в спастике).
7. Мануальная (все расписано неврологом для специалиста).
8. Парафин (кстати, раньше переносили его плохо, потом стали делать отдельные зоны по 5 раз. Все нормуль).
9. Физио на отдельные зоны (раньше была икра, теперь поясница и шея).
10. Миостимуляция мышц (противоположных спастичным). Все прописывается доктором и рисуется на схеме. Аппарат купили, делаем дома.
11. ЛФК. Доктор все расписывает для тренера каждые 4 месяца. Схемы, в общем корректируются.
12. Сами гоняем ребенка на шведскую стенку, крутим велотренажер утром и вечером.
13. Рекомендую плаванье. Но мы живем в ауле, в котором нет бассейна.
14. Спим в туторе на ногу и руку. Днем носим тутор на руку "с распальцовкой". Собираем спички, лепим. Часто орем "Где левая рука", "Куда собралась нога". В общем, пытаемся приучить управлять ими сознательно.
Лечение физио, массажем, парафином начинаем после 2 недель после инъекций.
Первый раз перед уколами нам сделали УЗИ всех мышц на левых и правых конечностях, миографию, ЭЭГ. Теперь ЭЭГ 2 раза в год (контроль ЭПИ, если правильно понимаю, у нас Слава Богу нет), контроль тазобедренных суставов 1 раз в год, миография 1 раз в год.

[Nastenishmos]

Не понимаю, почему такое неверие в то, что ручка и ножка моего ребенка не отличались в размерах от здоровых. Я не говорю, что они работали так же, они были одинакового размера, пока ребенок резко не начал набирать рост.

Даже у здорового человека одна рука, нога меньше и короче другой! Да на глаз не видно конечно, но с гемипарезом где рука и нога явно плохо работают и ничуть не короче??? Честно, но с трудом вериться! А резкие скачки роста и до 10 лет имеються!

[NastyaLe]

Ну вот, 9 июня укололись второй раз - через год после первого...прошла неделя ...и...ни-че-го...как-будто никуда и не ездили...
Год назад был результат уже вечером - расслабились ножки...потом три дня темпа 38, крапивница...и все-равно был эффект! Неужели у нас антитела? :uhm:

Встречный вопрос : Антитела к Ботоксу клинически можно выявить?

Елисей, я не интересовалась этим вопросом, повода не было, надо погуглить...просто где-то прочитала и предположила...а может и не в антителах дело, а некачественно проведена процедура... :uhm:
http://www.mediasphera.ru/uppic/Zhurnal%20nevrologii%20i%20psikhiatrii%20imeni%20S.S.%20Korsakova/2011/9/9/NEV_2011_09_048.pdf
Интересная статья...еще бы хоть намекнули, что может снижать эффективность ботулотерапии...
Вот как раз Ю.А. Степанова - один из авторов - нам и проводила инъекции последний раз...

А если дело в препарате, который хранился в тепле, а не в холоде.

[NastyaLe]

Не понимаю, почему такое неверие в то, что ручка и ножка моего ребенка не отличались в размерах от здоровых. Я не говорю, что они работали так же, они были одинакового размера, пока ребенок резко не начал набирать рост.

Даже у здорового человека одна рука, нога меньше и короче другой! Да на глаз не видно конечно, но с гемипарезом где рука и нога явно плохо работают и ничуть не короче??? Честно, но с трудом вериться! А резкие скачки роста и до 10 лет имеються!

Nastenishmos, а зачем мне Вас обманывать. Я не ручаюсь, что они были миллиметр в миллиметр. Но в целом я всегда, с рождения их прикладывала к друг другу, они практически не отличались. Теперь видно по длине руки и объему кисти. Нога в высоту короче на 1.5 см, в длину на 2.5.
Наш ортопед квалифицировал ситуацию как "первый скачок роста". К 15 годам обещал второй. За что купила, за то и продаю.
На Диспорт поэтому и вышли. Жалею, что не раньше.

[Северянка]

Ну вот, 9 июня укололись второй раз - через год после первого...прошла неделя ...и...ни-че-го...как-будто никуда и не ездили...
Год назад был результат уже вечером - расслабились ножки...потом три дня темпа 38, крапивница...и все-равно был эффект! Неужели у нас антитела? :uhm:

Встречный вопрос : Антитела к Ботоксу клинически можно выявить?

Елисей, я не интересовалась этим вопросом, повода не было, надо погуглить...просто где-то прочитала и предположила...а может и не в антителах дело, а некачественно проведена процедура... :uhm:
http://www.mediasphera.ru/uppic/Zhurnal%20nevrologii%20i%20psikhiatrii%20imeni%20S.S.%20Korsakova/2011/9/9/NEV_2011_09_048.pdf
Интересная статья...еще бы хоть намекнули, что может снижать эффективность ботулотерапии...
Вот как раз Ю.А. Степанова - один из авторов - нам и проводила инъекции последний раз...

А если дело в препарате, который хранился в тепле, а не в холоде.

Диспорт забрала в день привоза в аптеку, выдали из холодильника...Дома хранился в холодильнике, до Питера ехал в термосе со льдом...
В первый раз схема трансортировки была та же...

[Таня я]

 NastyaLe, да,  реабилитация у вас серьезная, даже очень. Мы, кроме лфк и прочих массажей, совпадаем с вами по пункту 14. Его я, кстати, и считаю самым действенным :-)

[MapuHa]

Нога в высоту короче на 1.5 см, в длину на 2.5.

эт как?

[NastyaLe]

Северянка, спасибо, что ответили. Я так и предполагала.

[NastyaLe]

Таня я, мой ребенок с Вами бы не согласился. Этот гаденыш туторы умудряется часа в 4 утра снять все с себя. А по поводу напоминаний вечно дуется. Доктора говорят, что нужно избежать зеркализации, активно задействуя левую руку. Иначе она повиснет. Вот и боремся.
Как Ваш малыш реагирует на постоянное лечение?

[NastyaLe]

MapuHa, в общем у нас стелька в ортопедическую обувь левая выше правой на 1.5 см, чтобы компенсировать укорочение в высоту. А на 2.5 см короче сама левая ступня. Поэтому летние туфли разных размеров (левый меньше), зимние и осенние одинаковые.

[Таня я]

Как Ваш малыш реагирует на постоянное лечение?

Ну, по разному. У сына двусторонняя диплегия, работаем с ногами. От общего медикаментозного постепенно отошли,а так кортексины-актовегины раз в год кололи. Тики еще лечили. Против массажей и лфк не возражает, иногда с большим энтузиазмом делает, иногда заставлять приходится. В укладках лежит час-полтора без проблем, но это с мультиками или книгой в тихий час. В сенябре идем в 1кл, придется лежать с уроками. Вот тут уже не понравится, наверное :-) . В туторах спит всю ночь спокойно. Но у нас раз'емные, поэтому часа 4 спит во всем комплекте, потом верх снимаем. Раньше были слитные, но два комплект - сапожки и до паха, те приходилось посреди ночи переодевать. Еще надо бы ходить в туторах, сына нормально это делал, но все как-то не получается удобное время подобрать, забросили. Ну, еще замечания научился игнорить, ругаться приходится.
А про диспорт я раньше оставляла подробные отзывы, коротенько - помогает хорошо, я по мышцам не умею определять, только по движениям замечаю - сколько новых добаляется, как что делает (более естественно, не дергано), ну и на растяжках, конечно. Первый раз назначили повтор через 6 мес, но оказалось рано, отложли еще на 2 мес, в итоге повторили через 11 мес, но идеально держлось около 9_10 мес. Сейчас прошло после вторых уколов 5 мес, пока как новенький, планируем на ноябрь.

[NastyaLe]

Таня я, понятно. В принципе та же песня. Имею ввиду реакцию дитя. Мы тоже то лежим и терпим как молодцы, то из шкурки выползаем как ужики. И жалко его порой, и гонишь жалость от себя, понимая, что без всего этого результатов будет мало.
Вы молодцы. Желаю Вам удачи. Про школу не волнуйтесь, главное начать.

[Sigel]

Всем доброго времени суток! Скажите пожалуйста, если ребенок не сидит, не ползает, неуверенно держит голову. Есть смысл обкалывания ботоксом? У нас спастический тетрапарез, 2 годика сыну.