ДИСПОРТ, БОТОКС

[ДЦПшник]

 . Не все же фанаты ЛФК. Кому-то проще Ботокс. Тем более на уши конкретно приседают. Бизнес на сильнейшем токсине. Я бы так это назвал.

[анжелика и сыночки]

Спасибо, Вам, за честные ответы,согласна с вами полностью,просто боюсь что то упустить

[ДЦПшник]

Пожалуйста! Иногда лучше пройти мимо (пасха же скоро) и не увязаться за кем-то в поисках СВОЕГО пути .

[Каток]

Добрый день! Поделюсь своим опытом т.к. раньше сама хотела бы об этом знать. Диспорт моему ребенку колят уже год, каждые 4 месяца из-за тяжелых дистонических атак для облегчения состояния и от болей. Лежать ей очень тяжело из-за данных пароксизмов ее выворачивает и она фактически становится на мостик и постоянно плачет ( все это состояние словами не передать, врачи поначалу были уверенны что это судороги но нет).
Колят в шею и спину а так же в челюсть ( для того чтобы убрать скрежет постоянный и закусывания губ и щек, уже делали операцию по удаление папилломы которую она сама себе на грызла - это постоянная кровь из рта, боль и плачь. Знаю что такая проблема существует у многих деток но родители не знают что с этим делать). После введения препарата, через неделю мой ребенок меняется, она перестает плакать, спит по ночам, может спокойно лежать  и уходит ужасный скрежет зубами. Я знаю это не панацея но для нас это облегчение и улучшения качества жизни как говорит наш врач это паллиативная медицина когда помочь другими средствами не можешь.

[ДЦПшник]

Помпу баклофеновую ставить пробовали? Судя по клинической картине она вам в самый раз

[рамилюша]

@Каток, не знаю вашей истории, но у меня дочь тоже не могла лежать даже на спине, она как-то перекатывалась на спине, как на полукруге, не говоря уже о лежании на спине. Потом начались прелести с закатываем и мостиком и прочим. Частично решили проблемы БГБК диета, мануальная терапия, правильно подобранная мед.терапия (без ноотропов) + прием готу колы, потом физ.процедуры, упражнения на гашения патологич.рефлексов. Учитывая, что эффективность диспорта снижается, колоть его придется чаще и больше.
У дочери даже от минимальной дозы миорелаксантов уходит спастика, причем именно в челюсти и шеи, в конечностях при такой дозе не заметила эффект.
@ДЦПшник, читала много отзывов про помпу, родители не в восторге. К тому же нет финансирования на дозаправку. Мы тоже "кандидаты" (со слов ортопеда) на установку баклофеновой помпы, не хочу.

[ДЦПшник]

@рамилюша, ботокс это не препарат глобального действия. Это токсин, разрушающий вполне себе определенные белки отвечающие за транспорт ацетилхолина. Ацетилхолин напоминаю это нейромедиатор-ключ поддерживающий открытым калий - натриевый ионный канал. АХ-Ключ должен разбирается на исходные элементы АХЭ при поступлении в постсинапс. Так что ботокс это не Ваше. Даже если бы вы его кололи в лошадиных дозах. В вашем случае лучше мидокалм в ампулах , по согласованию с неврологом.

[рамилюша]

@ДЦПшник, от приема мидокалма действительно спастика уходит (принимали в таблетках), но дочка перестает держать голову, не может хорошо глотать, не удерживает еду во рту, слюни текут. (от 1/4 т. 2 раза в день). Принимали несколько курсов, всегда такой эффект. Мне такое действие не нравится, только недавно начала хорошо глотать, кушать сидя, пытается жевать.
Диспорт ставили в декабре (руки, голень), на ножки эффекта не заметила, а вот в руках - ослаб захват, не пыталась даже опираться на локти. Причем ребенок не скрученный спастикой, довольно мягкая, все упражнения дает делать, все выводится. Пока решили не ставить диспорт, от мидокалма отказались.

[ДЦПшник]

рамилюша  вам надо очень точно рассчитывать сколько принимать препарата. У вас спастика из-за дисбаланса ГАМК/Глутомат. А в ручки Диспорт тоже кололи?

[galina68]

скажите пожалуйста у нас не работают руки.мы ими не владеем.не тянем ручки в рот не берем игрушки нет опоры на руки когда лежит на животике нам пока 10 месяцев.поможет ли нам диспорт или чем можно помочь моему малышу сейчас пока до введения диспорта далеко

[lipotka]

скажите пожалуйста у нас не работают руки.мы ими не владеем.не тянем ручки в рот не берем игрушки нет опоры на руки когда лежит на животике нам пока 10 месяцев.поможет ли нам диспорт или чем можно помочь моему малышу????

Так есть диагноз же и врач смотрел? В 10мес не ставят такой препарат.маленький деть ещё

[galina68]

да я знаю что мы еще для этого маленькие но я на будущее спрашиваю может он помочь??а что сейчас может моему малышу.диагноз нам в 9 мес поставили

[lipotka]

да я знаю что мы еще для этого маленькие но я на будущее спрашиваю может он помочь??а что сейчас может моему малышу.диагноз нам в 9 мес поставили

Реабилитацию. Она разная у всех.

[рамилюша]

@ДЦПшник, кололи бицепс, флексор дигиторум манус и одновременно голень (2 руки и 2 ноги), всего 300 ед на три точки, вес 11 кг. По мне так маловато получилось на каждую точку.
Как рассчитать точно-то дозировку мидокалма, или же продолжительно принимать на самой минимальной. Про ГАМК понятно, а вот глутомат почитать надо. Спасибо.

[ДЦПшник]

@рамилюша считается, что прием мидокалма не влияет на производство ГАМК самим организмом. Однако этот факт нельзя считать доказанным. Любые лекарства повышают зависимость от них даже если эта зависимость внешне никак не проявляется. Относительно глутатмата тажа песня. Можно попробовать такую тактику. Наоборот искусственно усилить  присутствие глутамата. Опять  же все это согласовывать с врачом. То есть соотношение в пользу ГАМК, но принимать оба препарата. Надеюсь идея понятна.