ДИСПОРТ, БОТОКС

[romachka]

А хуже может стать от диспорта( контрактуры) когда эффект закончится?

Мы 2 раза кололи ботулотоксин. Ребёнок сам не передвигается, не сидит. Первый раз результат был хороший, ребёнок стал гибкий и удавалось много заниматься бобат терапией, эффект держался 8 месяцев. Когда действие препарата закончилось ребёнок очень сильно подрос и начали сильно сгибаться колени, появились огромнейшие контрактуры под коленями. Через год опять сделали уколы. Эффект вообще никак не проявился, мышцы стали каменные, ноги согнуло ещё больше, ребёнок часто плакал от боли в коленях. В итоге мы решились на операцию по проколу спастичных мышц. Больше я ни за что не буду колоть ребёнку ботулотоксин.

Как результат от проколов?

[ДЦПшник]

 julianna т.е. примение ботулинотерапии приводит к увеличению спраутинга? Просто ботокс действует строго на траспортные белки, препятствуя проникновению ацетилхолина в синаптическую щель. Организм видимо отвечает увеличением числа синапсов и как следствие увеличению тонуса. Что логично. Но опять же научных статей я не нашёл. Новоявленные синапсы как бородавки никуда просто так не исчезают, а добавляются к уже имеющимся, которые со временем восстанавливают свою синаптическую активность. Получается "турбонаддув" нейромедиаторов    

[оксана сет]

Мы кололи диспотр 2 раза в 2 года и в три года, сейчас нам 4. Я заметили, что после диспорта у нас все стало лучше и равновесие и навыки и походка, но левая нога которая хуже,  стала просто деревянная,спустя время,  но не смотря на это, в общем ребенок ходит намного лучше, даже с такой  ногой.как то странно все это.  Вот теперь и не знаем что делать дальше, и не могу понять нога стала хуже из за диспорта или из за роста.теперь хотим попробовать гипсование

[ZdorovoeDetstvo_info]

ребёнок очень сильно подрос и начали сильно сгибаться колени, появились огромнейшие контрактуры под коленями. Через год опять сделали уколы. Эффект вообще никак не проявился, мышцы стали каменные, ноги согнуло ещё больше, ребёнок часто плакал от боли в коленях. В итоге мы решились на операцию по проколу спастичных мышц. Больше я ни за что не буду колоть ребёнку ботулотоксин.

Попытаюсь немного объяснить...От Ботулинотерапии на предмет увеличения спастичности хуже не становится. Вы указали ключевой момент - РЕБЕНОК ОЧЕНЬ СИЛЬНО ПОДРОС (рост кости значительно опережает рост спастичной мышцы). Это бы произошло, даже если бы Вы ранее не делали Бобулинотерапию. Нужно было продолжать иньекции после того, как действие препарата начало угасать. Почему препарат не сработал как Вам хотелось через год, потому, что уже сформировалась сильная контрактура, замещение мышечной ткани участками склероза, а Ботулотоксин действует только на мышечной ткани.

[ДЦПшник]

Потому, что уже сформировалась сильная контрактура, замещение мышечной ткани участками склероза

Можете представить вещественные доказательства склероза. С чего ему быть?

[ДЦПшник]

но левая нога которая хуже,  стала просто деревянная,спустя время,  но не смотря на это, в общем ребенок ходит

Вероятно покрылась склеротичными бляшками. Прямо цирк какой-то

[ZdorovoeDetstvo_info]

Это очень хорошо описано в патологической анатомии. Почитайте механизм образования контрактуры, а именно какие морфологические процессы происходят в мышечной ткани у больных с центральным парезом. На УЗИ достаточно четко видны участки склероза в мышечной ткани.

[ДЦПшник]

В интернете есть фотки, статьи c такими участками? Дайте пожалуйста ссылку на патанатомию. Желательно не очень древнюю которую вы сами используете .

[Летнее солнышко]

@ZdorovoeDetstvo_info, например, в нижних конечностях может быть только склероз сосудов.А мышцы то тут причём?!

[ДЦПшник]

Склероз это болезнь сосудов по определению

[оксана сет]

Сегодня перечитывала инструкцию к ксеомину и там противопоказания неврологические заболевания в результате дегенерации двигательных нейронов и другие заболевания с нарушениями нервно-мышечной передачи);вот сижу и думаю, если у нас нижний спастический парапарез есть ли у нас нарушения нервно- мышечной передача? Как я понимаю что скорее всего есть, или это что то другое?

[ДЦПшник]

У мотонейрона как минимум два конца. Ксеомин это более концентрированный ботокс. Действует тоже на пресинапс   мотонейрона с конца входящего в мышцу  Если нет нарушения нервно- мышечной передачи, то будет
А вообще инструкция составлена неграмотно.

[оксана сет]

У мотонейрона как минимум два конца. Ксеомин это более концентрированный ботокс. Действует тоже на пресинапс   мотонейрона с конца входящего в мышцу  Если нет нарушения нервно- мышечной передачи, то будет
А вообще инструкции составлена неграмотно.

А если есть нарушение то будет плохо? А как узнать есть это нарушение или нет? Может какие то обследования типо энмг?

[Julina]

Моей дочери 11 лет.  Диспорт ставили раз 10. Никаких негативных последствий после окончания действия препарата пока не было. Былая Спастика постепенно возвращается несмотря на ежедневные растягивания, вертикализацию и эти занятия становятся для человечка мучительными, ставим снова. Доза не увеличивается со временем. Напротив, передозировка это перерасслабление, которое никчему. Хотя у нас есть и такие тяжелые детки, которым лучше уж перерасслабить, так им мучительно ежедневно терпеть спастику свою... в остальных случаях лучше недо, чем пере, и постепенно найти оптимальную дозу.
 2 предпоследних раза ставил другой врач, но тоже очень авторитетный, было такое, что желаемого эффекта не было, но слабость мышц имела место, ребенок не мог осуществлять привычные движения (переворачиваться, удерживать вес тела при поддержке), через месяц все прошло и  вернулось состояние, которое было до процедуры. При этом последний раз был весьма эффективным... т.е 1-2 раза не показательны для того чтобы сделать вывод о неэффективности, и в то же время маме в первую очередь нужно самой прочувствовать что нужно расслаблять, а что нет. Моей дочери, например, не подходит расслабление мышц лица, сразу сказывается на глотании. И ручки лучше не расслаблять, хотя она прижимает их к корпусу при попытках ползти, иначе они перестают слушаться хозяйку вовсе. А вот коррекция тонуса мышц ног очень положительно влияет на нашу жизнь...
я собираю группу мам в своем городе, чтобы приглашать к нашим детям специалистов из столицы, поэтому  после интересуюсь результатами. Они бывают разными по необъяснимым причинам каждый раз. 1 и тот же врач, диспорт из одной партии, 1 и тот же ребенок, и бывает 1 раз нет эффекта, в другой раз эффект 100процентный, мешени те же, и при их множественности не получается объяснить, что не верно была выбрана мышца мешень, невозможно же ошибиться сразу во всех мышцах... т.е результат  как будто не связан с человеческим фактором либо с качеством препарата...

[ДЦПшник]

Если есть в природе спецы, которые определят спраутинг по энмг то это отлично.