Атонически-астатический синдром (гипотония)

[EAB]

@Маруся0510, моя, например, в 1,5 только поняла как ее зовут, откликаться стала. Но у нас Все осложнено злокачественной эпилепсией,  синдром Веста.
А у вас же она и недоношенная еще ?
Мне кажется, вам нужно поменять невролога и не разрешать ставить ребенку в 1,5 года такие диагнозы. А УО это вообще не компетенция невролога .
У нас лет до 3 стояла ЗПМР.

Почему не компетенция? Как раз только невролог и психиатр могут эти диагнозы ставить.

Психиатр может, невролог не может. Максимум задержу развития.
И к психиатору идти только по желанию родителя.

[кисярыба]

@Маруся0510, моя, например, в 1,5 только поняла как ее зовут, откликаться стала. Но у нас Все осложнено злокачественной эпилепсией,  синдром Веста.
А у вас же она и недоношенная еще ?
Мне кажется, вам нужно поменять невролога и не разрешать ставить ребенку в 1,5 года такие диагнозы. А УО это вообще не компетенция невролога .
У нас лет до 3 стояла ЗПМР.

Почему не компетенция? Как раз только невролог и психиатр могут эти диагнозы ставить.

Не может и не имеет право .

[Скво]

@Маруся0510, моя, например, в 1,5 только поняла как ее зовут, откликаться стала. Но у нас Все осложнено злокачественной эпилепсией,  синдром Веста.
А у вас же она и недоношенная еще ?
Мне кажется, вам нужно поменять невролога и не разрешать ставить ребенку в 1,5 года такие диагнозы. А УО это вообще не компетенция невролога .
У нас лет до 3 стояла ЗПМР.

Почему не компетенция? Как раз только невролог и психиатр могут эти диагнозы ставить.

Психиатр может, невролог не может. Максимум задержу развития.
И к психиатору идти только по желанию родителя.

Может прекрасно, ибо УО  это органическая патология, которую оценивает невролог.

[кисярыба]

@Скво, он может только направить к психиатру . А диагноз ставится на основании двух спецов - сначала тестирует клинический психолог на уровень интеллекта , потом психиатр, а лучше комиссия из 2-х.  Все, что поставленно без этого может быть оспорено .

[Скво]

@Скво, он может только направить к психиатру . А диагноз ставится на основании двух спецов - сначала тестирует клинический психолог на уровень интеллекта , потом психиатр, а лучше комиссия из 2-х.  Все, что поставленно без этого может быть оспорено .

2 спеца - да, но это может быть в т.ч. и невролог
Не знаю, о чем спор, читайте нац. руководство по неврологии )) там целая глава по олигофрении есть

[ПетёнаМама]

@Маруся0510, а Вы где проходили мсэ ?
Нам просто в сентябре продлевать .. 3 раз ...

Мы проходили мсэ первый раз в октябре 2018 года, сыну было 2 года и 3 месяца, нам сразу дали до 18 лет.
Вообще говорят какой то новый приказ. При ДЦП сейчас всем дают до 18 лет.

[NAB]

Ну уж не в год недоношенному ребенку к психиатру.
Вот с этим ручки как у медузы... Я конечно,  понимаю,  что у меня уже  малость на этом пункте и вроде не в Мухосранске все,  в столице...
Шея точно в порядке? Проверяли?   Недоношенность и все прочее не исключаю и этого.
А  врачам чаще всего " итак все видно и понятно" особенно  опытным.  Наверное,  рентген  в глазу.
Просто вот эти руки плохо управляемый могут и отсюда  быть,   речевые моменты тоже. 

[Exta]

Еще остеопату бы хорошему показать

[Juliromarusya]

@Маруся0510, а Вы где проходили мсэ ?
Нам просто в сентябре продлевать .. 3 раз ...

Мы проходили мсэ первый раз в октябре 2018 года, сыну было 2 года и 3 месяца, нам сразу дали до 18 лет.
Вообще говорят какой то новый приказ. При ДЦП сейчас всем дают до 18 лет.

Не правда,у нас ДЦП,сами не ходим,аа форма,ходим за ручку,мы после Веста и вот второй раз проходили освидетельствование и дали всего на год....ага блин спасибо...у вас умеренные нарушения...тока мозг в местах,где дырки не нарастить🤦

[Скво]

Дают не по заболеванию, а по степени ограничения жизнедеятельности

[ПетёнаМама]

Ну возможно и так. Но у нас в регионе, сейчас все кто повторно идет на МСЭ всем сразу дают до 18 лет ДЦП-шкам с разными степенями ограничений, и на сколько я знаю можно на МСЭ заявить о своем желании получить до 18 лет.  И новое постановление все таки есть. И там именно раширен список заболеваний (все формы ДЦП односятся к этому списку) при которых признание инвалидом делается единожды и сразу до 18 лет. Экономия бюджета на самом деле. Не думаю что это для удобства детей сделано.

https://pro2019god.ru/poluchenie-invalidnosti-v-2019-godu-novyj-zakon/

[Nattilli]

@ПетёнаМама, формы дцп может быть и все там прописаны, а вот степени - только ВЫРАЖЕННЫЕ и ЗНАЧИТЕЛЬНО ВЫРАЖЕННЫЕ. т.е. если мсэ посчитает,  что у ребенка не выраженная степень, а умеренная, то инву продлят всего на год.  А могут на мсэ и вообще посчитать, что степень выраженности НЕЗНАЧИТЕЛЬНАЯ, и вообще послать лесом, как было осенью в нашем случае.

[ПетёнаМама]

@ПетёнаМама, формы дцп может быть и все там прописаны, а вот степени - только ВЫРАЖЕННЫЕ и ЗНАЧИТЕЛЬНО ВЫРАЖЕННЫЕ. т.е. если мсэ посчитает,  что у ребенка не выраженная степень, а умеренная, то инву продлят всего на год.  А могут на мсэ и вообще посчитать, что степень выраженности НЕЗНАЧИТЕЛЬНАЯ, и вообще послать лесом, как было осенью в нашем случае.

Не буду с вами спорить, но считаю свои права на МСЭ надо знать и защищать и отстаивать, не нужно все решения МСЭ принимать если вы с ними не согласны. Я вот повелась на то что мне сказали вам вертикализатор  не нужен, берите сразу ходунки они и будут вертикализатором.... а теперь понимаю, что дура была, надо было настоять, как все же я смогла отстоять то что нам нужны ортезы на коленный сустав, они меня убеждали что не нужен.  А степень повреждения это субъективное мнение отдельных сотрудников МСЭ, и от такой практики отходят, если конечно у вас не тот случай когда у ребенка небольшой вальгус, или зпр и вы просите инвалидность.  А если найти этот приказ новый , так вообще можно в нос им его тыкать, и там нет ни каких степеней на сколько я помню.... Блин не могу найти его в интернете. Но помню сам приказ выкладывали в инстаграмме, и я его читала и про степени там нет ни чего

[Nattilli]

@ПетёнаМама, у нас дцп атонич астатич формы.  Ребенок в 3 с половиной года ходит от опоры до опоры в пределах помещения,  не умеет стоять , а также не ходит по улице - ему тяжело на неровной поверхности держать равновесие.  Мсэ признали всё это незначительными нарушениями. Вот пойдём весной еще раз оформляться,  уже есть рекомендации профессоров из нии педиатрии о получении инвалидности. Посмотрим, наплюют ли специалисты нашего мсэ на мнение врачей из федерального центра

[Nattilli]

@ПетёнаМама, а что за приказ? Если от 29.03. 2018 года, то там сказано так, что инвалидность при дцп сразу до 18 лет даётся при таких условиях. Цитата "Детский церебральный паралич со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций. Отсутствуют возрастные и социальные навыки.". Т.е. только при стойких ВЫРАЖЕННЫХ или ЗНАЧИТЕЛЬНО ВЫРАЖЕННЫХ. Знаю несколько примеров (В частности, из Астраханской области), когда ребенку, который в 6-7 лет ходит только с поддержкой и только на короткие расстояния, местная мсэ определяла УМЕРЕННЫЕ нарушения. И как следствие, каждый год отправляет на освидетельствование вместо того, чтобы сразу дать до 18