Атонически-астатический синдром (гипотония)

[Aurum]

Ага, я давно заметила, ты когда про Катю писала, прям очень много общего с моим нахожу, начиная с характера, заканчивая самой болячкой, очень похожая картина, и сроки появления навыков примерно совпадают, поэтому мы на вас равняемся

[Moan]

Девочки, SOS!
Вроде мы уже большие и все знаем, но Я НЕ ЗНАЮ что делать с ПАЛЬЦАМИ и игрушками ВО РТУ и НОСУ. У меня уже белка, и не только у меня, у всех домашних. Это просто кошмар, я уже перца насыпала сейчас и что? Она их облизала и компот попросила. Я второй раз насыпала чуть-чуть. И второй раз компот попросила.
У нас из-за рук во рту постоянные расстройства, постоянные поносы. Скоро чувствую придется сдавать на глистов и лямблии  .
Что делать? Дайте советы пожалуйстааа!

А вот поздравляю! Рот-рука - связь необходимая, этап нужный. Чувствительность низкая, нужно сильное раздражение и торчат наши на этапах много дольше. Мой до сих пор, а скоро восемь, то салфеток в рот влажных напихает, то колпачок от фломастера погрызет... Нельзя лишать, но надо искать замену. И вот невроз на этой почве как не привить... тюкать тоже нельзя.микробы... Ну, мамины страхи никто не отменял. Помню, как мы росли, вечно все облизывали, леденец в лужу, ничего, пока мама не видит, клубнику с огорода немытую, морковку с песочком из грядки.. И вроде как-то с глистами справлялись родители. Боюсь, если бороться с руками во рту, будет дольше. Надо найти жевательную тему.

[Ольчик]

Девочки помогите разобраться. У нас дцп форма а-а, причина генетика. Мы в очередной раз ездили в Москву, попали к генетику Михайловой, на прием, до этого год назад делали в РДКБ МРТ, по которому все было хорошо. Генетик пересмотрел диск с МРТ и написала в заключении: негрубая кортикальная атрофия и атрофия мозжечка!!! При этом она дает прогноз по ребенку более оптимистичный, нежели чем невролог, со слов невролога, мы можем не потянуть школу 8-го вида, обслуживать сами себя не сможем никогда....., горшок после 6 лет. Я читаю про атрофию и мне кажется уже, что прогноз невролога оптимистичен....Сейчас ребенку 2,3. из умелок: сама кушает, пьет из чашки (не очень аккуратно, но все сама), ходит за руку и возле стены. стала повторять слова, но самую легкую часть....для меня атрофия, это значит постоянно ухудшающееся состояние, или может быть как-то по другому...

[Ранняя весна]

Кто нибудь замечал, что ребенок больше чем нужно боится незнакомых людей и мест? Я связываю с неврологией это... Вообще не дает близко подойти чужим, в больнице рыдает и только на руках. Вижу как детки в пк смотрят по сторонам и дают осматривать себя. Главное и стресса особо не было, только уколы давно

[кисярыба]

Девочки помогите разобраться. У нас дцп форма а-а, причина генетика. Мы в очередной раз ездили в Москву, попали к генетику Михайловой, на прием, до этого год назад делали в РДКБ МРТ, по которому все было хорошо. Генетик пересмотрел диск с МРТ и написала в заключении: негрубая кортикальная атрофия и атрофия мозжечка!!! При этом она дает прогноз по ребенку более оптимистичный, нежели чем невролог, со слов невролога, мы можем не потянуть школу 8-го вида, обслуживать сами себя не сможем никогда....., горшок после 6 лет. Я читаю про атрофию и мне кажется уже, что прогноз невролога оптимистичен....Сейчас ребенку 2,3. из умелок: сама кушает, пьет из чашки (не очень аккуратно, но все сама), ходит за руку и возле стены. стала повторять слова, но самую легкую часть....для меня атрофия, это значит постоянно ухудшающееся состояние, или может быть как-то по другому...

Если атрофия не прогрессирующая, то с чего состояние должно ухудшаться то ?

[Скво]

@Ольчик, а какое генетическое нарушение у ребенка нашли?
атрофия может прогрессировать при нейродегенеративном заболевании.
Для вашего возраста вы очень много умеете, мой и половины этого не мог в таком возрасте, но уж 8й вид точно потянет (программу 8.2 одноначно, а может и 8.1
Необучаемых нет.

[Нева]

@Aurum, вот и у Кати покладистость зашкаливала долго. Вот только недавно появилось свое мнение и научилась хоть игрушки отнимать , не давать и протестовать ...  На Алиске учится :)

А с чем думаете эта покладистость связана?
С всеобщим пофигизмом? Страхом? или...?

[кисярыба]

@Нева,  невролог сказала - и покладистость и медлительность из за проблем с мозолистым телом ...   
Ну а на глаза - полный пофигизм был, сейчас уже частичный :)

[Fotiniya]

Прочитала про связь покладистости и медлительности  с мозолистым телом  и прозрела в отношении нашей Анюты.Ей 6 лет,с 9 летним задиристым братом только последние пол года иногда возникают споры,а так всегда во всем ему уступает.А медлительная это ужас,одевается часами.Недавно щеку зашивали,на ровном месте упала и рассекла . 

[Aurum]

Насчет покладистости и медлительности, мой тут такое недавно выдал, что я прям  . Сидим мы значит, ждем нашу очередь, пока БАК освободится. Мой на полу сидит, смотрит фиксиков на айпаде, подходит к нему мальчик постарше, года 3-3,5 с алалией, берет наш айпад и уходит в сторонку и стоит спиной к нам, отвернувшись.  Мой встает, подходит к нему со спины, кладет руку на плечо, разворачивает мальчика лицом к себе, забирает айпад и садится обратно. Я аж прифигела, месяц назад он бы даже не заметил, куда что делось, а сейчас прямо последовательность действий.

[Ольчик]

@Ольчик, а какое генетическое нарушение у ребенка нашли?
атрофия может прогрессировать при нейродегенеративном заболевании.
Для вашего возраста вы очень много умеете, мой и половины этого не мог в таком возрасте, но уж 8й вид точно потянет (программу 8.2 одноначно, а может и 8.1
Необучаемых нет.

мы конкретную поломку не нашли, у нас есть еще здоровый ребенок, третьего не планируем, я с Михайловой поговорила, она согласилась с моим мнением, о том, что проверить нужно будет тогда, когда у здорового ребенка станет вопрос о потомстве, а это лет через 15, тогда и генетика будет на другом уровне. Мы сдали очень много анализов, на обмен и прочее, но никаких отклонений от нормы не нашли, там можно было бы что-нибудь корректировать.Михайлова сказала, что она сможет учиться в обычной школе на тройки, но я в это не могу поверить.

[Скво]

@Ольчик, получается генетику подозревают как наиболее вероятный вариант по косвенным признакам? Я почему спрашиваю: у нас тоже есть здоровый старший ребенок и тоже у особого подозревают генетику. Но стали подозревать ее, т.к. другие причины не подходят, их исключили. В одном анализе (не генетическом, а косвенном) нашли небольшие отклонения, зацепились за них. Теперь ждем результаты микроматричного анализа.
А проверять старшего тоже надо знать на что, на все денег не хватит. Может конечно через 15 лет генетические анализы будут стоить так же как биохимия крови, но я сомневаюсь, если честно.
Ну и про обычную школу я уже забыла думать, но ему скоро 5, а у вас до школы еще 5 лет, так что все возможно )))

[кисярыба]

Насчет покладистости и медлительности, мой тут такое недавно выдал, что я прям  . Сидим мы значит, ждем нашу очередь, пока БАК освободится. Мой на полу сидит, смотрит фиксиков на айпаде, подходит к нему мальчик постарше, года 3-3,5 с алалией, берет наш айпад и уходит в сторонку и стоит спиной к нам, отвернувшись.  Мой встает, подходит к нему со спины, кладет руку на плечо, разворачивает мальчика лицом к себе, забирает айпад и садится обратно. Я аж прифигела, месяц назад он бы даже не заметил, куда что делось, а сейчас прямо последовательность действий.

Вот за айпад Катя всегда воевала  bdso . А за игрушки ... Ну и фиК с ними, возьму другие !

[кисярыба]

@Ольчик, @Скво,  у нас кроме особой еще трое здоровых- два мальчика, одна девочка ... Нам говорят генетика на 80 процентов ... ( двадцать оставляют на патологию пуповины, но стигм много ), но вот какая генетика .. Сами генетики не могут договориться об этом.. Последнее предположение - митохондриальное что то . Мы сдавали кариотип и на обмен методом ТМС, а потом забили на все . 

[Скво]

@кисярыба, у нас и стигм нет, вернее притянуть-то можно что угодно, было бы желание.
Кариотип и ТМС - считай ничего и не сдавали 
Кстати митохондриальные заболевания часто поддаются корректировке добавками и витаминами. Я поэтому и продолжаю поиски, чтобы не упустить возможность ребенку помочь. Не могу забить (((