Атонически-астатический синдром (гипотония)

[NAB]

@DaLi, удачи тебе в этом!
 Принять себя в мире - это принять  мир с собой в нем.
Ты девочка умная и сильная,  думаю все получится! 

[Bettina]

@DaLi, Даша, я помню как тебя раздражало само слово "принятие"). Я очень рада за тебя - это совсем другой уровень жизни, это счастье!

[DaLi]

@DaLi, Даша, я помню как тебя раздражало само слово "принятие"). Я очень рада за тебя - это совсем другой уровень жизни, это счастье!

Видимо "девочка созрела..."(с)

[Мама_Ксении]

Девочки, сходила сегодня на наше первое пмпк. Рассчитывала на группу полного дня с зпр. Получили гкп "особый ребенок". Мотивируют тем, что ребенок не обслуживает сам себя, не просится на горшок. В целом сложилось впечатление, что не хотят возюкаться с нашими подгузниками.
О ребенке: ходит в коммерческую гкп на 6 часов, там с ней вполне справляются обычные педагоги без спец.подготовки. Не говорит, обращенную речь не понимает, самостоятельно ходит в помещении и немного на улице (либо за руку), кушает ложкой или руками. Бытовое понимание ситуативное.
Вопрос: нам дали адекватное направление в гкп или надо было побороться за полный день?
Как же уже на работу хочется...

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[MakKsusha]

 что значит "гкп особый ребенок"? какие там условия пребывания?

[Мама_Ксении]

что значит "гкп особый ребенок"? какие там условия пребывания?

Группа кратковременного пребывания. С 8 до 13 часов, потом домой. И не каждый день. Это со слов руководителя пмпк. В сам садик не обращались еще, у нас их на выбор вроде два...

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[MakKsusha]

Девчата у кого так было.. подскажите пожалуйста.. Нам все обещали а-а форму дцп хотя наш невролог частный всегда говорила нет у вас никакого дцп, а это чтото генетическое, ну в общем проблемы с интеллектом, с поведением.. какой то синдром (хотя на клин экзоме ничего не выявили, больше мы не искали).. На приеме в поликлинике в 8 мес реб не сидел не ползал только голову держал.. следил за предметами но особо не брал ничего.. сказала о дцп говорить рано, мол ни спастики ни парезов ни параличей.. общая гипотония и все.. ждем до года если ничего не сможет приходите.. В год мы уже сидели.. взяли заключение у нашего частного невролога, она все таки написала дцп.. пришли в поликлинику там сказали ждать 4 мес.. так мол положено.. потом комиссия у них и потом мсэк.. ждем.. за это время мы сидим, ползаем на четвереньках и уже ходим за две руки и немного за одну.. нам 1.4.. Пришли.. посмотрели они на нас и мол а чо вы, у вас нормально все .. ходите уже почти.. Хотя у нас купированое эпи ремиссия 1 год и с интеллектом явные проблемы.. вобщем дали нам несколько вариантов реабилитаций ( к слову мы все это время усиленно занимались всем подряд.. бобат.. войта.. лфк..  массаж.. логопед..) и сказали что психо речевые диагнозы ставят после 3х лет мол тогда и приходите.. а пока свободны.. Стоит ли настаивать на мсэк или радоваться, что послали? есть кто нибудь кто получил диагноз и инвалидность после 3х лет.. спасибо!

[DaLi]

@MakKsusha, лучше сейчас добиться инвалидности по ДЦП, потому что после трёх вы уже пойдете по психиатрии.
Ребенок в любом случае самостоятельно не ходит. Я бы добивалась инвалидности сейчас. Потом будет сложнее.
Мы кстати тоже сели в год, поползли в 1,4 и сама дочь пошла в 2,3. Инву дали на два года уже в 11 мес., Потом в 3 года дали ещё на 2 года,а в 5 дали уже до 18.
Ваша задача собрать побольше заключений. Очень хорошо,что платная невролог написала вам ДЦП,вот на это и напирайте.

[Nattilli]

@DaLi, а всех после трех лет отправляют по психиатрии? неужели никого просто по дцп не отправляют?

[DaLi]

@DaLi, а всех после трех лет отправляют по психиатрии? неужели никого просто по дцп не отправляют?

Не всех, конечно. Но доказать, что у ходячего, но неговорящего ребенка ДЦП, а не психиатрия с возрастом будет труднее.
Нам в прошлом году очень помогло заключение консилиума врачей из 18 больницы, Москва, (включая психиатра и невролога) о том,что у нас именно ДЦП и зпр.  Но мы у них 4 раза лежали,то есть они нас знают.
Так вот это авторитетная больница,а после их заключения остальные (поликлиника, цпмпк, МСЭ) просто переписывали диагноз. Ну и на комиссии на меня пытались давить,что 5-летний неговорящий ребенок имеет психиатрический диагноз, у меня все было прикрыто заключениями и справками врачей. Мы получили ДЦП.

[NAB]

@Nattilli, могут и по неврологии.  Но тут вот такое - до 3 по психдиагнозам не оформляют практически никогда.
А вот после 3 - возможно по психиатрии.  Разницу ловитие?  Раз возможно на нее и пинают.
И если,  помимо дчигательных проблем,  есть заметное зпр зпрр аутизм или речевые диагнозы  есть практика спихивания именно на псих инвалидность.
С ней жить можно ( свой),  хоть удовольствия в том нет,  но немало моментов,  где она очень  усложняет - с теми ж тср,  к примеру.
У моего неврология не шла никак  бы,  двигательно близко к норме все шло.

[кисярыба]

@DaLi, а всех после трех лет отправляют по психиатрии? неужели никого просто по дцп не отправляют?

Мы в 5 лет по дцп получили, но в Москве у нас на тот момент мсэ было очень лояльное

[Nattilli]

@DaLi, у нас была похожая ситуация. До года развивались с большой задержкой. В 9 месяцев только перевернулись. В год стали кратковременно сидеть (до 30 секунд), сами не садились еще. Но дцп не ставили, врачи упорно писали "миотонический синдром". В год и 3, когда ребенок стал сами садиться еле-еле, я заикнулась об инвалидности. Врачи (в том числе в стационаре) сделали круглые глаза и сказали: "Ну какая вам инвалидность? он же голову держит и уже сам садится".
В полтора года, когда ребенок еще не ходил, правда, мог сделать 5-6 шагов у опоры, я снова заикнулась об инвалидности. На что врачи снова улыбнулись. И сказали: "Ну он у вас побежит скоро, какая инвалидность"
В 2 года ребенок смог сделать 5-6 самостоятельных шагов. И снова я услышала: "Ну он же у вас ходит! Какая инвалидность? Инвалидность положена тому кто в 2 года голову не держит"
В 2 с половиной года, когда по физическому развитию мой ребенок соответствовал годовалому, я уже не выдержала, и потребовала направления на мсэ. Мне то его дали, но на самом мсэ в инвалидности отказали, мотивировав свой отказ тем, что у комиссии возникло много вопросов по поводу поздней постановки диагноза дцп. И добавили, что уже ближе к трем годам больше смотрят на психические расстройства, чем на двигательные. То, что ребенок плохо ходит, не повод давать инвалидность, сказали на мсэ. С головой то у него более- менее в порядке...

[DaLi]

@Nattilli, вас конечно обманули. Мы уже при такой симптоматике в 11 месяцев имели инвалидность на два года.
 вопрос, есть ли у ребенка стойкие нарушения. Есть постановление (поищите в темах, посвященных получению инвалидности). Там очень четко описываются все нарушения и критерии для установления инвалидности.
Я в прошлом году чуть ли не наизусть выучила это постановление)))
Вы прочитайте и поймёте, есть ли вам смысл бороться за инвалидность или нет. Потому что если ребенок говорит, понимает и себя обслуживает,но при этом плохо ходит,то инвалидность вам не дадут.
Если вы будете владеть информацией принесёте в поликлинику и на комиссию это постановление и все ваши доводы,то они просто не смогут вам отказать. Как то так.
В нашем государстве надо держать ухо востро,и владеть информацией)
Я вот сейчас борюсь с нашей полкой за то,чтобы вписали нам диагноз Кифоз, который они прохлопали.
Пришлось самим делать снимок, ходить к платному специалисту,а теперь ещё и в полке доказывать,что у нас есть этот диагноз... Нам он нужен для санаторно курортного лечения.
Вот так все непросто. И темы про получение инвы тут почитайте, много полезного узнаете)

[Nattilli]

если ребенок говорит, понимает и себя обслуживает,но при этом плохо ходит,то инвалидность вам не дадут.

@DaLi, Но ведь если ребенок плохо ходит - это ограничение жизнедеятельности. Всё равно не дадут?
И еще один момент вспомнила. У ребенка нейрогенный мочевой пузырь вследствие основного диагноза дцп (это подтверждено врачебной комиссией и исследованиями). Ребенок в 3 с половиной года не контролирует процесс мочеиспускания не из за того что не понимает горшок, а из за того, что терпеть не может. Максимум 5-7 секунд. Когда мы дома, он начинает трогать писюн и если я поднесу через 2 секунды горшок, то он туда сходит. На улице же и во время сна он никаких знаков мне не подает и писает в штаны. Но на мсэ сказали, что писаться он может ТОЛЬКО вследствие психиатрического диагноза, а не неврологии. И если психиатр не поставил нам никакого психиатрического диагноза, то я (а вместе со мной и вся врачебная комиссия в поликлинике) придумываем то, что он не может терпеть.
И даже на то, что на мсэ ребенок был в памперсе (в полном памперсе, с синей полоской), врачи мсэ усмехнулись: "Ну зачем вы на него памперс то надели?". Как итог - фраза в протоколе ведения мсэ: "Процесс мочеиспускания контролирует согласно возрасту"