Атонически-астатический синдром (гипотония)

[кисярыба]

@Moan, вот у неё есть неустойчивость. Ходит как пьяная и сама по себе походка широкая. И еще она руки на уровне груди держит когда ходит, как ребенок, который только-только начал ходить. И она так давно((

Моя пошла в 2, руки так держала лет до 4-з точно, но и сейчас при серьезных препятствиях тоже задирает эти крылья .

[Moan]

@Cali, вот "давно" смущает. Плохо, когда нет хоть маленьких улучшений.
Я бы попробовала Бобат. То есть гимнастику, завязанную на рефлекторные дуги, которая пройдётся по всем стадиям вертикализации и подкорректирует, если что-то где-то упущено, не проработано. Вам уточнили атаксию? Мозжечковая?

[Cali]

@кисярыба, я так понимаю, что от Атаксии невозможно избавиться. Это так? Это диагноз на всю жизнь. В помощь будет только терапия (мы уже на ней из-за других диагнозов).

[Cali]

@кисярыба, первое что сказала нам PT это работать над руками. Перенести их вниз при хождении. Для этого давать в руки ребенку игрушку и чтобы он ходил, нося её в руках. Так руки чуть опустятся вниз. Это будет наш первый шаг. Вот работаем над этим.

[Cali]

@Cali, вот "давно" смущает. Плохо, когда нет хоть маленьких улучшений.
Я бы попробовала Бобат. То есть гимнастику, завязанную на рефлекторные дуги, которая пройдётся по всем стадиям вертикализации и подкорректирует, если что-то где-то упущено, не проработано. Вам уточнили атаксию? Мозжечковая?

Спасибо. Я погуглю это.
Нам пока не поставили диагноз Атаксия, просто сказали ознакомиться с этим. PT будет приходить к нам раз в неделю и скорее всего когда она получше присмотрится к ребенку, она скажет поточнее или скажет какие тесты сделать. Пока мы делали только МРТ и оно показало абнормал в правом полушарии мозга ответственном за движения.

[Moan]

@Cali, вот вы подумайте, почему ребёнок держит руки сверху. Готовится упасть? Вы учили её наклона вперёд с опорой на руки?
Мой тоже долго ходил с поднятым наготове руками, он ходил так по причине того, что шатало сильно и много падал. У вас так же? Если так, то руки сверху, это следствие, а не причина. Таз при ходьбе жёсткий? Центр тяжести в груди, а не в животе? Ноги сгибает в коленях?

[eliksit]

Как хорошо иногда доверять врачам, но проверять. Сколько же мы государственных и не только неврологов объездили. Ставили и спастический тетрапарез(ахах..совсем ни о чем) и атонико-астатический синдром. Но вот все же меня мучило, что не то что-то.  Нашли хорошего невролога, потом генетика... Спасибо всем, кто давал нам советы по развитии и обследованиях.
Сделали генетический анализ на епи-панель(отправляли в Сан-Франциско). У нас очень редкий синдром Atr-x мутация гена. Так что теперь будем работать над развитием ребенка дальше, но уже знаю проблему

[Скво]

Как хорошо иногда доверять врачам, но проверять. Сколько же мы государственных и не только неврологов объездили. Ставили и спастический тетрапарез(ахах..совсем ни о чем) и атонико-астатический синдром. Но вот все же меня мучило, что не то что-то.  Нашли хорошего невролога, потом генетика... Спасибо всем, кто давал нам советы по развитии и обследованиях.
Сделали генетический анализ на епи-панель(отправляли в Сан-Франциско). У нас очень редкий синдром Atr-x мутация гена. Так что теперь будем работать над развитием ребенка дальше, но уже знаю проблему

Вам в Америке дали какие-либо рекомендации по наблюдению ребенка или просто диагноз поставили?
У моего тоже редкая генетика и я не могу найти адекватного невролога для ведения, все какую-то ересь несут.

[Cali]

@Cali, вот вы подумайте, почему ребёнок держит руки сверху. Готовится упасть? Вы учили её наклона вперёд с опорой на руки?
Мой тоже долго ходил с поднятым наготове руками, он ходил так по причине того, что шатало сильно и много падал. У вас так же? Если так, то руки сверху, это следствие, а не причина. Таз при ходьбе жёсткий? Центр тяжести в груди, а не в животе? Ноги сгибает в коленях?

Не учила, но она сама так делает.
Ноги сгибает в коленях.

[Cali]

Девушки, а вы гуглили названия этих генов? В Инете есть группы людей по этим генам. На ФБ например.

[Скво]

Девушки, а вы гуглили названия этих генов? В Инете есть группы людей по этим генам. На ФБ например.

Гуглили и не только. Я по нашему синдрому лекцию врачам читаю, никто ж не в курсе )
Группу создали буквально месяц назад, 6 семей всего там.
С генетикой ужасно у нас в РФ дело обстоит, чего только не услышишь, невежество как в средние века :(

[eliksit]

Девушки, а вы гуглили названия этих генов? В Инете есть группы людей по этим генам. На ФБ например.

Да, уже до бавилась туда. Уже все пересмотрела.
Спасибо)

[eliksit]

@Скво, а какой диагноз у вас?

[Скво]

@Скво, а какой диагноз у вас?

Посмотрите через профиль, я создавала тему.

[Cali]

Всё генетическое кроме ДС еще все как-то ново. Я знаю что люди сдают повторно тесты на генетику и спустя 10 лет, если в прошлом тесты ничего не показали. Наука не стоит на месте.