Кетогенная диета при эпилепсии.

[Світлана]

@Linkev,
 У моего сына такой же анамнез , только он по-старше будет. А вы уже знаете, сколько дней за имён ввод диеты в клинике, ну чтоб рассчитать что выходит по финансам в общем. Пожалуйста, пишите, как будут ваши результаты. Одержим за вас кулачки.

[Linkev]

@Світлана, на прошлой неделе нам просто повышали жиры, чтобы посмотреть как организм будет реагировать. Сказали очень хорошо и быстро реагирует. На ввод диеты у нас пять дней. Как говорят, обычно этого хватает, но бывает и дольше. Буду держать в курсе,  как у нас все проходит.

[Екатерина1977]

Спасибо большое за ответ, вереск 33!!!! У меня 3 вопроса: где вы вводили в диету ребенку, т.е. где вам ее расписали и начали применять на  ребеночке, у нас или в германии,  сколько на тот момент было реб. и как долго после ввода кетогенки вы принимали свои базовые аэпы и когда стали уходить с них (мес или два после перехода на диету или как по приступам легче стало?)?  И скажите, тьфу, тьфу на вас, у вас приступы совсем ушли после полного перехода на кетогенку или остались нетравматичные мини "клевки" головой.  Я просто примеряю на себя  - если мы пьем 4 аэпа(сабрил+депакин+кеппра+топамакс) + добавляем кетогенку сколько мы будем уходить со своей базы? И такой вопрос - 3 дня полного голода для ребенка, НО при этом с водой надо давать утро,вечер гору аэпов на пустой желудок!? Как прошел этот период у ВАС? Рвоты , бессонницы, истерик не было?  Мы из Красноярска. Заранее ОЧЕНЬ благодарна за ответ!!!

[STALINA]

@Екатерина1977, Сейчас КД не начинают с голодовки, а сразу вечером уже начинают вводить продукты с диеты или утром,3 дня не голодают,это так везде сейчас.думаю вам в-первую очередь будут убирать топамакс,т.к. топамакс и КД не совместимы.Все дети по разному реагируют,кто-то и с рвотой и бессонницей, а кто-то все спокойно.так и по приступам у всех все по разному,кому с первого дня ввода КД приступы уходят, у кого-то через пол года.Все индивидуально!
Я не по своему опыту, а по опыту опытных мамочек и после общения с ними!

[MamaMashy]

Здравствуйте! У нас тоже с.Веста и фармакорезистентность. Возраст-1,8. У нас в Беларуси кетогенкой не занимаются,есть попытки одного невролога в Гродно ,но работает он с детьми после 3 лет. Наш врач выдал тайну после моего допроса)) ,но энтузиазма в голосе не услышала. Может,кто знает врача Онегина,поделитесь! Ещё вопрос: берут ли в Солнцево на кетодиету детей до 3 лет?

[Ольчик26]

Здравствуйте! У нас тоже с.Веста и фармакорезистентность. Возраст-1,8. У нас в Беларуси кетогенкой не занимаются,есть попытки одного невролога в Гродно ,но работает он с детьми после 3 лет. Наш врач выдал тайну после моего допроса)) ,но энтузиазма в голосе не услышала. Может,кто знает врача Онегина,поделитесь! Ещё вопрос: берут ли в Солнцево на кетодиету детей до 3 лет?

В Солнцево берут в любом возрасте до 18 лет.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[Екатерина1977]

Спасибо за ответ  stalina!!! а то после разговора с Мухиным, у которого мы были на приеме и ноябре 15г.сложилось стойкое мнение , что 3дня голода это - однозначно и дальнейшее введение в диету  только под наблюдением в клинике волкова в Новосибе или в Москве и со сдачей анализов!!!    Мамаmashi  вы еще совсем маленькие и мало что попробовали из аэпов, почему вы думаете, что формакорезистентны! На сколько я поняла, истинную фармрезист.ставят когда реб. года 4-5 и испробовали почти все аэпы по протоколу лечения эпи (и сабрил и сенактен и руфинамид(инновелон), который действует только в спайке с сабрилом ).      И еще недавно у нас в Красноярске  мамочка 5 го мальчика сказала, что у них приступы Веста прошли после того как они жестоко переболели афтозным стоматитом (10дней темп.39 в больницу не забирали, реб.просто умирал дома, лечение не помогало и антибиотики тоже, не ел 7 дней с трудом пил, аэпы влитые вырыгивал обратно).  на 10 день т.спала мальчик ожил и приступы кончились, по ээг гипсаритмия есть, все аэпы она сама  убрала постепенно и 3 года у них пр.нет, развитие по чуть чуть пошло (пополз, заговорил, играет игрушками)! Вот бывают же чудеса. оин связывают свое чудо с вирусом герпеса который вызвал стоматит и "пережег" так сказать  и изменил метаболизм в организме реб., так как по МРТ и геналализам из Геномеда на секвенирование по панели эпилепсии у них ничего не обнаружили! Врачи разводят руками и говорят - бывает и такое, но будьте начеку впереди половое созревание и может рвануть в ту или иную сторону, раз вы аэпы убрали!

[STALINA]

@Екатерина1977, Ну вводить желательно под наблюдением Волкова в Новосибирске и нужно желательно остановиться на 5-7 дней,так сказать на дневной стационар. Анализы сдаются во время ввода диеты и потом на протяжении какого-то времени кетоны измеряются в крови обязательно, а потом когда соотношение подбирается кетоны можно измерять и по моче. И перед тем как вводить КД вы обязательно консультируетесь и с Волковым и с диетологом, вам назначают сдачу анализов, нужно что бы реб был самотически здоров, если все ок по анализам, то вводится диета.Ну и как писали тут мамочки голодовка это прошлый век)))к счастью!!

[Linkev]

@Екатерина1977, нам сейчас 1,1 и попив разные пэп 8 месяцев, нам поставили фармакорезистентность. И в клинике нам сказали, что приём пэп ни как особо не влияет на диету, тк это тоже самое питание только с некоторой корректировкой.

[Bastrukova30]

Спасибо за ответ  stalina!!! а то после разговора с Мухиным, у которого мы были на приеме и ноябре 15г.сложилось стойкое мнение , что 3дня голода это - однозначно и дальнейшее введение в диету  только под наблюдением в клинике волкова в Новосибе или в Москве и со сдачей анализов!!!    Мамаmashi  вы еще совсем маленькие и мало что попробовали из аэпов, почему вы думаете, что формакорезистентны! На сколько я поняла, истинную фармрезист.ставят когда реб. года 4-5 и испробовали почти все аэпы по протоколу лечения эпи (и сабрил и сенактен и руфинамид(инновелон), который действует только в спайке с сабрилом ).      И еще недавно у нас в Красноярске  мамочка 5 го мальчика сказала, что у них приступы Веста прошли после того как они жестоко переболели афтозным стоматитом (10дней темп.39 в больницу не забирали, реб.просто умирал дома, лечение не помогало и антибиотики тоже, не ел 7 дней с трудом пил, аэпы влитые вырыгивал обратно).  на 10 день т.спала мальчик ожил и приступы кончились, по ээг гипсаритмия есть, все аэпы она сама  убрала постепенно и 3 года у них пр.нет, развитие по чуть чуть пошло (пополз, заговорил, играет игрушками)! Вот бывают же чудеса. оин связывают свое чудо с вирусом герпеса который вызвал стоматит и "пережег" так сказать  и изменил метаболизм в организме реб., так как по МРТ и геналализам из Геномеда на секвенирование по панели эпилепсии у них ничего не обнаружили! Врачи разводят руками и говорят - бывает и такое, но будьте начеку впереди половое созревание и может рвануть в ту или иную сторону, раз вы аэпы убрали!

Столько много сказано, я вам так скажу, чем сидеть и бояться кетодиеты. лучше скорее её пробовать и дать шанс ребеночку, пэп тоже очень тяжело переносятся нашими малышами, вы все это сами знаете, только мы их вливаем ведрами небоясь, -"Ведь нам же врач назначил" думаем и не боимся мы. Голода никакого нет , это полный бред. диета начинается сразу нового дня, только соотношение для всех сразу высокое, чтоб голодом не мучить реб., потом уже индивидуальный подход по соотношению. И НЕ БОЙТЕСЬ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Мухин всех стращает этой диетой, а ведь по сути побочек мало у неё, в отличии от пэп..............................

[Linkev]

@Bastrukova30, согласна! Не так страшен чёрт, как говорится! Это ведь диета используется очень давно, и не только при эпилепсии. Результаты хорошие. А пэп снижает активность, ухудшает мышечный тонус, плохо влияют на печень и почки, и вкус у них противный. А тут питание! Разнообразное! Полноценное! Без голодания, и с углеводами, но в меньшем количестве.

[MamaMashy]

Спасибо за ответы! У нас спазмы с 3 недель. Пили депакин,дексаметазон,топамакс,клоназепам,конвульсофин,ламиктал,фенобарбитал. Кололи синактен. Сейчас к фенобарбитала ввели кеппру. Дней на 5 серии сократились в два раза,потом все вернулось. А последние дни стало даже хуже. Поэтому остаётся ,видимо,кетодиета.

[MamaMashy]

Перечитала тему. Назрел вопрос. Мы на смешанном питании( грудь + прикормы- каши,пюре ). Получается,нужно сразу  от груди отлучить,а потом кетодиету начинать?

[veresk33]

Кто сказал что кетоеда невкусная?

Сегодня наш завтрак:



Клубника со сметаной, сверху немного льняного семя и сои.

Мы сейчас в Польше и тут пошла свежая клубника.

[veresk33]

@Екатерина1977, в европейских и американских протоколах Кетодиета назначается после 2-3 безуспешных ПЭП и гормонов.

Фармокорезистентность ставят после 3 безуспешных Пэп. Через год - полтора.

Мы никогда не принимали больше 2 ПЭП, нам повезло с врачами. Если ПЭП не работает: его убирают. Мы сейчас без ПЭП, только на диете. Пэп вывели все до диеты, т.к. Они не "работали". Последним оставался зонегран, с ним мы приехали на Кетодиету. Но он очень быстро вводит организм в состояние кетоза, мы были к тому времени на маленькой дозе и безболезненно убрали за 3 дня.

Мы 4 месяца на диете и без ПЭП. Пожалуйста, не спрашивайте о результатах. Я боюсь сглазить, как напишу что-то хорошее, ребенку сразу хуже. Очень надеюсь на Ваше понимание.

Могу сказать одно: она работает!

А так как у Вас 4 ПЭП, это очень плохо. Так как может быть у ребенка и кислородное голодание, нехватка нужных элементов и др. Сдайте КЩС прямо сейчас, чтобы увидеть как работает организм.


Далее: Вам надо решить с врачом и убрать 1-2 ПЭП, а далее Вам введут диету и при ее успешности медленно будут убирать еще Пэп, но один - два ПЭП скорее оставят либо заменят на другой. Это все решает врач.

И не бойтесь кетодиеты, мы тоже 2 года жили мифами о ней. Она детский сад по сравнению с пэпами и гормонами, на которых мы сидели 1 год. Вспоминать страшно сколько мучали ребенка.