Кетогенная диета при эпилепсии.

[LykianDzapshba]

Мы вот на свою голову перешли в невромед, Кетоны сегодня вообще упали +... Че делать пипец просто(()() Ольчик вы мне так т не ответили как ваши Кетоны и как состояние ребёнка?

[Ольчик26]

Мы вот на свою голову перешли в невромед, Кетоны сегодня вообще упали +... Че делать пипец просто(()() Ольчик вы мне так т не ответили как ваши Кетоны и как состояние ребёнка?

Прости, с планшета иногда сообщения не видны.
Кетоны в норме между 4-6 по крови, стабильные.
Состояние у ребёнка нормальное, аппетит хороший.
А от чего у вас кетоны упали?

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[keepfighting]

Обьясните, чем вам Солнцево многим не такое? Что там делают не так?
Мы там вводили и там наблюдаемся.
Сейчас только вернулись оттуда, кетогенщиков очень много. С отделения на 60человек, примерно 10 человек лежало кетогенщиков.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

когда мы лежали на синактене (2016 год), познакомились с теми кто лежал на кетогенке, что в итоге поняли:

1. делают всем соотношение 4:1 в основном (зимой еще заставляли голодать, не знаю как сейчас), хоть это и не стандарт, знаю деток кому оптимально пошло 1,8:1 со стабильным кетозом (но они вводили не в солнцево)
2. разрешают давать обычную смесь (углеводно-белковую типа нестле и т.п.), видимо понимают, что у ребенка ацидоз и так жестко пытаются понизить кетоны
3. кетоны меряют по моче, это все равно что делать выводы о состоянии головного мозга не по МРТ а по УЗИ, да по крови дорого, но кто сказал что должно быть все дешево?
4. не следят за глюкозой (в европе практикуется брать анализы у ребенка 4-5 раз в день, в солнцево берут обычно утром - если не забудут, это реалии)
5. не всегда делают КЩС (я думаю что у них на этом банальная экономия, хотя анализатор есть)
6. вроде сейчас учат пользоваться кето-калькулятором (зимой этого не было)

я не говорю, что солнцево это плохо, я просто знаю как работает наша медецинская машина, все расписано по полочкам и шаг влево шаг вправо считается изменой родины, вызывают на ковер за лишний анализ (так было с нашим лечащим врачем, которая хотела все для нас сделать по максимуму бескорыстно, но ей за это влетело), стандарты ввода диеты уже ушли далеко вперед и от качества ввода зависит результат, допускаю что ввод в 2-х разных местах может у одного и того же пациента дать разные результаты - от купирования до усиления приступов, к сожалению.

это мое мнение, никого не отговариваю вводить в солнцево, как и ни кого не принуждаю вводить в германии

просто в солнцево мы бы не попали раньше июля-августа (это мега-оптимистично)

пока мы так для себя поняли цену/качество/сроки

вы кстати в солнцево за ввод сколько заплатили, если не секрет?

[keepfighting]

Мы вот на свою голову перешли в невромед, Кетоны сегодня вообще упали +... Че делать пипец просто(()() Ольчик вы мне так т не ответили как ваши Кетоны и как состояние ребёнка?

а что вам мешает сделать коррекцию в другом месте? ведь у каждого ребенка можно добиться желаемого уровня кетонов, необходимо просто грамотно понимать его метаболизм и другие параметры (этим и занимается врач)

[Ольчик26]

Обьясните, чем вам Солнцево многим не такое? Что там делают не так?
Мы там вводили и там наблюдаемся.
Сейчас только вернулись оттуда, кетогенщиков очень много. С отделения на 60человек, примерно 10 человек лежало кетогенщиков.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

когда мы лежали на синактене (2016 год), познакомились с теми кто лежал на кетогенке, что в итоге поняли:

1. делают всем соотношение 4:1 в основном (зимой еще заставляли голодать, не знаю как сейчас), хоть это и не стандарт, знаю деток кому оптимально пошло 1,8:1 со стабильным кетозом (но они вводили не в солнцево)
2. разрешают давать обычную смесь (углеводно-белковую типа нестле и т.п.), видимо понимают, что у ребенка ацидоз и так жестко пытаются понизить кетоны
3. кетоны меряют по моче, это все равно что делать выводы о состоянии головного мозга не по МРТ а по УЗИ, да по крови дорого, но кто сказал что должно быть все дешево?
4. не следят за глюкозой (в европе практикуется брать анализы у ребенка 4-5 раз в день, в солнцево берут обычно утром - если не забудут, это реалии)
5. не всегда делают КЩС (я думаю что у них на этом банальная экономия, хотя анализатор есть)
6. вроде сейчас учат пользоваться кето-калькулятором (зимой этого не было)

я не говорю, что солнцево это плохо, я просто знаю как работает наша медецинская машина, все расписано по полочкам и шаг влево шаг вправо считается изменой родины, вызывают на ковер за лишний анализ (так было с нашим лечащим врачем, которая хотела все для нас сделать по максимуму бескорыстно, но ей за это влетело), стандарты ввода диеты уже ушли далеко вперед и от качества ввода зависит результат, допускаю что ввод в 2-х разных местах может у одного и того же пациента дать разные результаты - от купирования до усиления приступов, к сожалению.

это мое мнение, никого не отговариваю вводить в солнцево, как и ни кого не принуждаю вводить в германии

просто в солнцево мы бы не попали раньше июля-августа (это мега-оптимистично)

пока мы так для себя поняли цену/качество/сроки

вы кстати в солнцево за ввод сколько заплатили, если не секрет?

- соотношение у всех разное, вводят по разному и голодание, и замена по одному кормления, и сразу.
- про смесь не знаю, не сталкивались.
- кетоны меряем в крови, и в этот раз и врач и диетолог смотрели кетоны по крови
- глюкозу мерять каждый день по 3раза
- кщс делают практически через день-два
Мы когда вводили лежали 3 недели, первую проходили обследования+анализы и начали вводить, и + войту пробовали =145тыс руб.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[keepfighting]

В Грузии тоже всё сомнительно, кетоны измеряют в моче , кетокалькулятор. правда , дают, про Тарту, там очень хорошо, советую тоже вам этот место!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!не хуже Фильдерклиник, если бы в Фильдер было быстрее возможно попасть, то лучше к ним конечно,  но в общем в Тарту ничем не хуже. еще хорошо работают в Ю. Корее по кетогенке....................

спасибо, о корее даже не слышал...

грузинская клиника в списке чарли, не ожидал что и там по моче, видимо менталитет... читал что стандарты американские там, тогда почему моча, а не кровь? странно

в фильдер идеально было бы попасть, но увы 2017 год или если крупно повезет в листе ожидания

а время против нас, пробовать новые пэпы смысла особого не вижу

[keepfighting]

@Ольчик26, наслышан о реально положительных изминениях в солнцево в плане кето

но пока что наш паровоз отправляется в неторопливую эстонию ))

нам сейчас нужно понять - наш ли это путь, если 3-4-5 мес не будет существенного результата, то пересядем на станцию "гидрик"

[LykianDzapshba]

Мы вот на свою голову перешли в невромед, Кетоны сегодня вообще упали +... Че делать пипец просто(()() Ольчик вы мне так т не ответили как ваши Кетоны и как состояние ребёнка?

Прости, с планшета иногда сообщения не видны.
Кетоны в норме между 4-6 по крови, стабильные.
Состояние у ребёнка нормальное, аппетит хороший.
А от чего у вас кетоны упали?
   
Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk
[/ Мы вот две порции невромедовской едим и одну нашу в Грузии что вводили. Вчера Кетоны были ++ сегодня +.... Может что то не то понять не могу, но опять таки измерения по моче вообще не информативно , хотя когда высокий кетон или очень низкий покажет , но вот норму и стабильность сложно по ним. Плюс мы наверняка не так собираем, я ему с утра до еды ставлю ватный тампон в памперс, он может поесть 2бут воды выпить и потом пописает. Я пока ничего Незнаю написала Лукьяненко и пырьевой но видно я им надоела со своими расспросами про приготовления ,они не ответили буду ждать завтра ответа. Хотя на кетодиете после курса бобат мы сели и вообще окрепли,но приступы т гипса шпарят по Ээг изменений нет. Сейчас хотим поднять кетон посмотреть как будет на терапевтической 4-6 потому как в Грузиинлрма 2 главное не меньше, Незнаю что лучше ?т где??? Голова кругом очень переживаю за сынулю(((не лечение а эксперименты какие то(((

[Ольчик26]

Мы вот на свою голову перешли в невромед, Кетоны сегодня вообще упали +... Че делать пипец просто(()() Ольчик вы мне так т не ответили как ваши Кетоны и как состояние ребёнка?

Прости, с планшета иногда сообщения не видны.
Кетоны в норме между 4-6 по крови, стабильные.
Состояние у ребёнка нормальное, аппетит хороший.
А от чего у вас кетоны упали?
   
Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk
[/ Мы вот две порции невромедовской едим и одну нашу в Грузии что вводили. Вчера Кетоны были ++ сегодня +.... Может что то не то понять не могу, но опять таки измерения по моче вообще не информативно , хотя когда высокий кетон или очень низкий покажет , но вот норму и стабильность сложно по ним. Плюс мы наверняка не так собираем, я ему с утра до еды ставлю ватный тампон в памперс, он может поесть 2бут воды выпить и потом пописает. Я пока ничего Незнаю написала Лукьяненко и пырьевой но видно я им надоела со своими расспросами про приготовления ,они не ответили буду ждать завтра ответа. Хотя на кетодиете после курса бобат мы сели и вообще окрепли,но приступы т гипса шпарят по Ээг изменений нет. Сейчас хотим поднять кетон посмотреть как будет на терапевтической 4-6 потому как в Грузиинлрма 2 главное не меньше, Незнаю что лучше ?т где??? Голова кругом очень переживаю за сынулю(((не лечение а эксперименты какие то(((

Лукьянова по-моему в отпуске с пятницы, а про диетолога не знаю. Тоже сегодня-завтра буду ей писать.
У них реально прошлая неделя была завалена кетогенщиками.
Диетолог говорила если пару дней ответа нет писать повторно.
Я менять по моче вообще ненавижу. У нас по моче зашкаливает,а в это время в крови 3.9, по моче низко, а по крови 5.3

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[Bastrukova30]

Мы вот на свою голову перешли в невромед, Кетоны сегодня вообще упали +... Че делать пипец просто(()() Ольчик вы мне так т не ответили как ваши Кетоны и как состояние ребёнка?

Прости, с планшета иногда сообщения не видны.
Кетоны в норме между 4-6 по крови, стабильные.
Состояние у ребёнка нормальное, аппетит хороший.
А от чего у вас кетоны упали?
   
Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk
[/ Мы вот две порции невромедовской едим и одну нашу в Грузии что вводили. Вчера Кетоны были ++ сегодня +.... Может что то не то понять не могу, но опять таки измерения по моче вообще не информативно , хотя когда высокий кетон или очень низкий покажет , но вот норму и стабильность сложно по ним. Плюс мы наверняка не так собираем, я ему с утра до еды ставлю ватный тампон в памперс, он может поесть 2бут воды выпить и потом пописает. Я пока ничего Незнаю написала Лукьяненко и пырьевой но видно я им надоела со своими расспросами про приготовления ,они не ответили буду ждать завтра ответа. Хотя на кетодиете после курса бобат мы сели и вообще окрепли,но приступы т гипса шпарят по Ээг изменений нет. Сейчас хотим поднять кетон посмотреть как будет на терапевтической 4-6 потому как в Грузиинлрма 2 главное не меньше, Незнаю что лучше ?т где??? Голова кругом очень переживаю за сынулю(((не лечение а эксперименты какие то(((

Вы не паникуйте, вы же сами своими руками и сбиваете кетоны водой, две бутылочки за короткий промежуток времени это очень много, мы сами  изначально давали воду и не контролировали процесс этот, в итоге кетоны падали и приступы шпарили, думали, может в весах сбой и взвешиваем не правильно, в итоге стали контролировать прием воды ( каждые 20-30 мин не более 50-80 гр за раз, и так весь день в итоге все выравнялось, мы сейчас измеряем по моче, приспособились, пока кетополосок нет для крови, утром держим от 4.0 до 6.0 по моче в течении дня 8.0 . и так же к вечеру не больше 8.0, если выше , то воды побольше или немного углевода !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! сдавали в лабораторию ОАМ (показал кетоны ++)

[antenor]

Кстати сравнила мочу-кровь.
Моча больше 15!!!! - кровь 3.9
Моча примерно 5 - кровь 5.3
Мой мозг сошёл с ума!!!!!

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

Спасибо, наконец то я все понял :)))

[Ольчик26]

Кстати сравнила мочу-кровь.
Моча больше 15!!!! - кровь 3.9
Моча примерно 5 - кровь 5.3
Мой мозг сошёл с ума!!!!!

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

Спасибо, наконец то я все понял :)))

У нас так получается и у ребёнка который с нами вот лежал тоже так.
Хотя может смотря какие полоски по моче?!
Слава богу полоски по крови у нас появились.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[MrsMary]

У нас так получается и у ребёнка который с нами вот лежал тоже так.
Хотя может смотря какие полоски по моче?!
Слава богу полоски по крови у нас появились.
[/quote]
@Ольчик26, где вы покупали полоски по крови. Звоню везде, опять нет уже нигде!!! llk

[Ольчик26]

У нас так получается и у ребёнка который с нами вот лежал тоже так.
Хотя может смотря какие полоски по моче?!
Слава богу полоски по крови у нас появились.

@Ольчик26, где вы покупали полоски по крови. Звоню везде, опять нет уже нигде!!! llk
[/quote]
А их походу сразу и разгребли(((

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[Diawa]

Всем привет!  Как думаете ,если утром кетоны 3,9,  то можно утром ребёнка кормить не сразу после пробуждения? Скажем так через час? Кетоны от голода за этот час не должны вырасти?