Кетогенная диета при эпилепсии.

[Bastrukova30]

А могут ли из-за диеты участиться приступы?

Из опыта врачей америки, очень даже и может, из-за взаимодействия ацетона ( кетоновых тел) при вводе и пэп происходит сильная интоксикация организма, но не из-за ацетона, а увеличивается доза пэп и от них, поэтому у кого-то на этом фоне в первые сутки уходят приступы, а у кого-то наоборот. все зависит от индивидуальных особенностей метаболизма....

И что при этом делают? прекращают ввод или снижают пэп?
[/quo  пэп снижают, диету не прекращают-это уж точно

[Bastrukova30]

@Bastrukova30, про Вас я знаю:))) вы молодцы. Не пытались понять почему пошла вам? И сколько кетонов по крови вы держали?
Почему вам пошла это я про то что возможно у вас были проблемы с гамк. Или какието обменные, а на кето зиете они ушли.

а при каких обменных нарушениях кетодиета должна пойти?
у нас ГАМК на нижней границе нормы.

я не врач и не могу подсказать, у нас не проверяли вообще амин.к-ты, а глутамат у вас в норме? обычно при его повышении снижается гамк

[НатаКрис]

А у нас в клинике на вводе диеты не было приступов за 10 дней, до этого через 3-5 суток, только уехали из клиники за неделю сразу 3 приступа, получается через 2 суток. Думаю может ли это быть связано с тем что мы сменили Российский конвулекс на немецкий. В Германии наш закончился пришлось купить немецкий

[Маков цвет]

А у нас в клинике на вводе диеты не было приступов за 10 дней, до этого через 3-5 суток, только уехали из клиники за неделю сразу 3 приступа, получается через 2 суток. Думаю может ли это быть связано с тем что мы сменили Российский конвулекс на немецкий. В Германии наш закончился пришлось купить немецкий

А вы в таблетках пьете? Мы в каплях и мне сказали убирать его по тихоньку перед вводом. Вот снижаем... Правда мы ещё сабрил пьем и по мнению многих врачей вальпроат нам "до одного места", хоть и не убирали,т.к. наши врачи считают это препаратом первого выбора.

Наташа,а показатели в норме? Может из за перелёта-переезда?
Адаптация?

[НатаКрис]

Мы пьём в каплях. Ехали в клинику надеялась что отменять. Врач Мадлен сказал, что только через 4-6 недель. Сначала нужно посмотреть как диета сработает. Второй препарат у нас Сабрил. Наш врач уже и схему отмены написал конвулекса. Но я жду разрешения немцев. Кетоны дома такие же как и в клинике. Может ещё и жара сказывается 40градусная

[Маков цвет]

Мы пьём в каплях. Ехали в клинику надеялась что отменять. Врач Мадлен сказал, что тголько через 4-6 недель. Сначала нужно посмотреть как диета сработает. Второй препарат у нас Сабрил. Наш врач уже и схему отмены написал конвулекса. Но я жду разрешения немцев. Кетоны дома такие же как и в клинике. Может ещё и жара сказывается 40градусная

Мда,не понятно, а нам сказали отменять.
А что немцы говорят по поводу ваших приступов сейчас?
Ты сравнивала состав немецкого и российского конвулекса? Может добавка какая? По идеи наоборот все пишут,что немецкие препараты лучше.

[Марина - Элиза]

@Маков цвет, а что за подкол?ПОЗНАНИЯ!у вас много друзей,кто вылез из приступов на диете?у меня не одни знакомые уже пробовали ее и 100%,я повторюсь,к большому сожалению,никто не пошел.Хотя есть,есть детишки ,которые выкарабкиваются,но,как правило,диета помогает уже в первое время,приступы  УРЕЖАЮТСЯ.Вы же тоже приходите на ветку - хирургическое лечение эпи?что ВЫ там делаете,если вы не оперировались?нам в перспективе светит кетогенка,если вдруг что,поэтому и читаю периодически,и переживаю,я пишу лишь свое мнение - это форум для общения.НО и  вы тоже сто раз подумайте,прежде чем что-то советовать мамочке,у которой ребенок на диету ответил УВЕЛИЧЕНИЕМ приступов.А меня подковыривать не надо,я не малышка,и ответить смогу,хотя отвечать лично ВАМ - вряд ли..

[Diawa]

 Не кипятитесь! Я не сказала, что у ребёнка учащение приступов. Это просто размышления. Знаю много детей кому диета очень хорошо пошла, у когото сократились приступы, у когото совсем прекратились. Но не встречала ещё кому хуже стало. Вот и спросила.
Если кому интересно, вот ответ немецкого невролога на мой вопрос. "в медицине ВСЁ может быть. Любой ПЭП вместо противосудорожного может оказать провоцирующий эффект. Что касается нашего опыта и литературных данных - мы не видели агрегации приступов на диете , видели их увеличение на низких (ниже 2 ) , высоких (выше 6) кетонах , при отклонениях КЩС (ацидоз/ алколоз), вот почему , так важно контролировать именно эти показатели!"
Я сделала вывод, что если хуже стало(без медикаментов) то значит, чтото в диете не правильно делаем.

[MamaS]

А есть кто пробывал кетогенную диету при аутизме без приступов? Если есть отдельная ветка на эту тему, то дайте пожалуйста ссылку.

[Марина - Элиза]

@Diawa, да ...я раскипятилась,верно. Видимо расчувствовалась из-за слова "познания".Согласись,здесь никого нет семи пядей во лбу,все идут методом проб и ошибок,каждый ищет свою панацею и у каждого своя трагедия домашнего масштаба.По поводу слов проф.сказать ничего не могу ,я ему не оппонет.То,что кетогенка может учащать и урежать приступы - ну это понятно,это же воздействие на мозг путем изменения биохим.процессов в мозге,то есть то же самое,что делают и препараты,у нас были приступы обменные тонические - они шли ровно через 4 минуты несколько часов подряд,вызвал их бензонал, на это страшно смотреть,мы лежали в РДКБ и ночная медсестра даже укол не вколола,девчата с палаты и бокса плакали сидя на кроватях,а я ,как дура смотрела на часы,ждала,когда промежуток начнет увеличиваться и приступы пойдут на спад. Вот поэтому и ответила вам.Просто я точно знаю,если приступы участились,надо убирать провокатор (бензонал нам убрали за два дня,хотя он отменяется очень медленно,спасибо зав.отделением,жаль мы не к ней попали сразу)....да,неверно я поняла ваши слова про "учащение"

[Bastrukova30]

Не кипятитесь! Я не сказала, что у ребёнка учащение приступов. Это просто размышления. Знаю много детей кому диета очень хорошо пошла, у когото сократились приступы, у когото совсем прекратились. Но не встречала ещё кому хуже стало. Вот и спросила.
Если кому интересно, вот ответ немецкого невролога на мой вопрос. "в медицине ВСЁ может быть. Любой ПЭП вместо противосудорожного может оказать провоцирующий эффект. Что касается нашего опыта и литературных данных - мы не видели агрегации приступов на диете , видели их увеличение на низких (ниже 2 ) , высоких (выше 6) кетонах , при отклонениях КЩС (ацидоз/ алколоз), вот почему , так важно контролировать именно эти показатели!"
Я сделала вывод, что если хуже стало(без медикаментов) то значит, чтото в диете не правильно делаем.

А у вас произошло ухудшение состояния по эпи на диете? сколько вы на ней и через сколько все это стало ухудшаться???

[Diawa]

@Bastrukova30, Мы пол года уже на диете. С вводом убрали последнее лекарство -конвулекс. Лучше по приступам не стало. И вот последний месяц у дочки появился новый вид приступа - под утро тонико-клонический(если я правильно поняла по описанию) на 20 секунд. Где то раз в неделю. Диета нам даётся очень тяжело, ребёнок всё никак не может привыкнуть к жирной пище. Отказывается от еды, приходится давать хотябы углевод. Аппетита вообще нет. Моя фантазия, чем накормить ребёнка, иссякла. Наши врачи сказали диету отменять, что не помогает. Руки опускаются, но я всё на что-то надеюсь...В октябре поедем в Фильдерклинику. Думаю что мы чтото не так делаем в  диете. Может соотношение большое...может дополнительно что-то нужно пить из лекарств.

[Diawa]

@Марина - Элиза, понимаю вас. Но всё же мне кажется, что диета может быть провокатором если её не правильно "настроить". т.е. в этом случае не обязательно сразу отменять, как было бы с лекарством.

[НатаКрис]

Мы в клинике видели на коррекции немецкого подростка. Обратила внимание на него потому, что диетолог Мартина отметила его большие успехи. Пообщавшись с его мамой, узнала что у них диета начала работать только через 4 месяца.  А у кого-то она начинает работать ещё позже. Мама мальчика говорит, что если бы приехали на коррекцию через 3 месяца, то с диеты бы ушли.
Я очень верю в диету, и думаю если што то не идёт в диете, то нужно искать причины и анализировать и пробовать новые варианты

[Аэлита]

Опытные родители, помогите советом! Мы на диете две недели. Приступы ушли на 4 день. Три дня их не было совсем. Вернулись домой и приступы вернулись, но более легкие. Но ребенок перестал спать, как робот! Он не спит ни днем, ни ночью. Это просто кошмар какой-то! Кетоны измеряем по моче, показатели от 8 до 16. Было ли у кого нибудь такое ухудшение сна? Когда пришло в норму?