Автор Тема: Кетогенная диета при эпилепсии.  (Прочитано 463551 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Len4ik_princess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 384
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лена и Львенок г. Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1755 : 30 Августа 2016, 19:28:21 »
еслиб не отказ от пищи, причем только ложку видит, все крик, из стула выпрыгивает, в рот впихнуть не возможно, потом тошнота и рвота пошли, пытались на одних углеводах выехать , так  у него уже наверное психолог. еда тошноту вызывает. даже овсянку в чистом виде и банан не впихнуть...............................поэтому диету + подбор пэп для дальнейшего продолжения невозможно стало((((сори, что все в куче написала
[/quote]
Мы не на диете, но ситуация очень знакомая. У нас так проявляются проблемы с жкт, гастрит, панкреатит. Тошнит, рвет от первой ложки даже любимой еды, в эти периоды даже слово "кушать"вызывает слезы, в эти периоды приступы шарашат сильные, хотя врачи это не связывают, но так повторяется из раза в раз. Помогает только курсовое лечение назначеное гастроэнтерологом, просто корректировка питания не помогает.
Я не сдамся без боя!!!

Оффлайн Світлана

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 469
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и сыночек Андрюшка
    • Skype: zhilibili77
    • ВКонтакте: http://vk.com/id90621946
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1756 : 30 Августа 2016, 19:48:51 »
Подскажите, может кто сталкивался, где и какой аппарат для измерения кетонов по крови можно купить в Украине или все же надо из Германии заказывать. А то мне только ветеринарные в инете попадаються.

Оффлайн marsyanya

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1757 : 30 Августа 2016, 21:22:33 »
@Bastrukova30, кетоны на соотношении 2:1 в среднем 4,8 утром 6,1 вечером. При этом на гидрокортизоне при соотношении 4:1 кетоны до 2,5 еле доходили, как сошли с него, сразу же начали зашкаливать.  По поводу эффекта - на вводе было резкое улучшение, которое мы за первый месяц на диете растеряли наполовину, но в целом по количеству приступов процентов на 50% улучшение точно есть, про больше боюсь судить, надо мониторинг сделать... В общем, я четкой связи между уровнем кетонов и количеством приступов не наблюдаю, с таким ужасным аппетитом у нас все хаотично получается, сначала поднимали кетоны всеми силами, потом еле снизили. По развитию рывка особо нет, но и совсем на месте не сидим... Хочется намного большего. Думаем, чем бы диету дополнить, чтоб на 100% приступы убрать, пока ни один врач толкового варианта не предложил. Дюлак предлагает пробовать зонегран, потом синактен и все это на диете  ыыы ыыы ыыы. Алена Орлова - продолжать диету, заниматься реабилитацией и пытаться убрать последний ПЭП (сабрил)... В общем, мы на распутье сейчас. На диете ровно 6 месяцев и дается она нам ой как тяжело.

Оффлайн Світлана

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 469
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и сыночек Андрюшка
    • Skype: zhilibili77
    • ВКонтакте: http://vk.com/id90621946
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1758 : 30 Августа 2016, 22:03:12 »
@marsyanya, спасибо огромное. Мы тоже начинаем диету на соотношении 2:1. До этого два с половиной месяца были на аткинса. Сегодня пробовала готовить по новому соотношению -  xcvb, голова кругом идёт.

Оффлайн Світлана

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 469
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и сыночек Андрюшка
    • Skype: zhilibili77
    • ВКонтакте: http://vk.com/id90621946
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1759 : 30 Августа 2016, 22:06:03 »
У нас по результатам мониторинга тоже предложили зонерган - а если не пойдёт, то синактен. Но Алена предложила сначала попробовать диету, а там выводить ламиктал, который мы сейчас принимаем. На Аткинса у сына были явные улучшения, но пошёл передоз белка.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2603
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1760 : 31 Августа 2016, 01:11:54 »
@Світлана, подскажите! Как передоз белка заметили или говорили анализы сдать? Аткинса Алена прописывала? Почему на кето? Почему не добавить жиры просто?
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Світлана

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 469
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и сыночек Андрюшка
    • Skype: zhilibili77
    • ВКонтакте: http://vk.com/id90621946
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1761 : 31 Августа 2016, 08:31:37 »
@Мама Мирошеньки, ну у нас как раз аткинса и была с большим содержанием  полезных жиров. Сначала обратили внимаение, что витамины (причем разные) вызывают раздражительность и увеличенине приступов, появилась специфическая белая высыпка в виде зернышек пшена на спине.  Заметила, что ребенок стал раздражительным.  В копрограмме появились оксалаты кальция. Убрали витамины, ограничили продукты с большим содержанием кальция. Сдали кровь на электролиты и витамины и гиперпаратиреоз. Все в норме. Поехали на консультацию к Алене. Она и сказала, что это один из минусов диеты Аткинса - передоз белка, а на кетодиете при невысоком соотношении можно позволить больше углеводов, короче сбалансировать бжу. Пробую готовить, но по сравнению с предыдущими блюдами, белка действительно раз в 5 меньше надо и я никак не могу подобрать продукты. То, что готовила, сыну не очень понравилось. Насчет кето я еще не уверена на 100%.  :lost: Честно говоря сижу в большой растерянности...

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1762 : 31 Августа 2016, 19:15:35 »
еслиб не отказ от пищи, причем только ложку видит, все крик, из стула выпрыгивает, в рот впихнуть не возможно, потом тошнота и рвота пошли, пытались на одних углеводах выехать , так  у него уже наверное психолог. еда тошноту вызывает. даже овсянку в чистом виде и банан не впихнуть...............................поэтому диету + подбор пэп для дальнейшего продолжения невозможно стало((((сори, что все в куче написала
Мы не на диете, но ситуация очень знакомая. У нас так проявляются проблемы с жкт, гастрит, панкреатит. Тошнит, рвет от первой ложки даже любимой еды, в эти периоды даже слово "кушать"вызывает слезы, в эти периоды приступы шарашат сильные, хотя врачи это не связывают, но так повторяется из раза в раз. Помогает только курсовое лечение назначеное гастроэнтерологом, просто корректировка питания не помогает.
[/quote]а что вы принимаете в таких ситуациях???? нам кроме нексиума+креон+эсенсеале или аллахол ничего не предложили
20202015

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1763 : 07 Сентября 2016, 16:52:20 »
Друзья, что Вы думаете про пэт при кетогенной диете? можно ли ввести немного маркеров глюкозы?

Еще вопрос какой долгий наркоз при кето более безопасен. Что на счет простого диазепама в ампулах?

И помните, давно обсуждал глюкозу. Мол после наркоза долгого дают глюкозу. Мне предложили электролиты. Как они правильно называются?
Спасибо большое!

МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн НатаКрис

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа мама Кристины
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1764 : 08 Сентября 2016, 00:24:18 »
Девочки и мальчики, подскажите. На диете месяц. Принимаем конвулекс и Сабрил. Приступы сначала уменьшились а потом вернулись.
Стала под лоб закатывать глазки. С чем это может быть связано?

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1765 : 08 Сентября 2016, 08:22:10 »
@НатаКрис, так этоту вас новый вид приступов появился или старые повторяются? Вы уверены чтотзакатывание это приступ? На вээг подтвердилось?

Что у вас с анализами кетоны поткрови? Кщс делаете?

МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1766 : 08 Сентября 2016, 08:25:24 »
Кто работал с длинными углеводами Sorbitol?
Я не пойму в рф он зарегистрирован или нет. С айпеда показывает что нет, но и депакин тоже. Проверю с копмьютера. Но суть не в этом.

Мрт будем делать 6 часов. После анестезиолог полюбому даст глюкозу от глипоглейкимии , я с ним договорился о самом минимуме. В бумаге которую дал фидельклиник для всех врачей есть этот sorbitol. Что это и зачем?

Вообще кто то делал наркоз на шесть часов на кетодиете?

Спасибо.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн НатаКрис

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа мама Кристины
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1767 : 08 Сентября 2016, 10:43:08 »
@НатаКрис, так этоту вас новый вид приступов появился или старые повторяются? Вы уверены чтотзакатывание это приступ? На вээг подтвердилось?

Что у вас с анализами кетоны поткрови? Кщс делаете?

Не думала даже что это приступ. И как поймать их на ээг не представляю себе даже, они не всегда бывают, не каждый день. Кетоны в норме. КЩс не делаем, вы думаете нужно сделать?

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1768 : 08 Сентября 2016, 10:46:47 »
Кетоны в норме и вечером и утром? по крови меряете?

Приступы ловятся на видео ЭЭГ. во время нажимаете кнопку , а потом смотрите видео и кривые.
КЩС делать нужно, но хотя бы раз в квартал.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн НатаКрис

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа мама Кристины
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1769 : 08 Сентября 2016, 10:50:21 »
Кетоны в норме и вечером и утром? по крови меряете?

Приступы ловятся на видео ЭЭГ. во время нажимаете кнопку , а потом смотрите видео и кривые.
КЩС делать нужно, но хотя бы раз в квартал.
И утром и вечером кетоны в норме
Я про то , что откуда я знаю что именно сегодня она будет закатывать глазки
Кщс мы делали в филдерклинике, от туда вернулись 19 августа. В клинике все анализы были в норме