Автор Тема: Кетогенная диета при эпилепсии.  (Прочитано 463576 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1770 : 08 Сентября 2016, 11:56:46 »
@НатаКрис, Вы пишите приступы вернулись начала закатывать глаза. А теперь пишите что это не приступы.
Если хотите узнать приступы это или нет сделайте ЭЭГ. и посмотрите. Как поймать я не знаю. Нужно значит сделать много ээг или ээг многосуточное. это очень дорого. Но можно и не разбираться в этом вопросе.

Можно попробовать оксипульсометром поймать во время приступа сатурация. если успеете нацепить. но тоже слишком примитивно.

если КЩС сдавали не давно. тогда конечно не нужно.

в принципе закатывание глаз не обязательно приступ. в какую сторону закатывает всегда в одну? есть ли что то на МРт в противоположной стороне мозга?


МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн НатаКрис

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа мама Кристины
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1771 : 08 Сентября 2016, 12:11:37 »
Я писала что приступы сначала уменьшились а потом вернулись. Они у нас во сне в виде спазмов
И стала закатывать глаза. Я ничего не писала что у нас были приступы в виде закатывания глаз. Это новое поведение и я очень надеюсь, что это не приступы. Закатывает под лоб, немного двигая зрачком влево и вправо. Со стороны это выглядит как баловство. Думала может это как то с давлением связано
Antenor теперь вот буду думать как исключить что это не приступы. С чем ещё может быть связано такое поведение? Может кто сталкивался?

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1772 : 08 Сентября 2016, 12:56:47 »
Приступы могли измениться. это нормально. Возможно это что то другое!!! я не подскажу.
Но то что приступы вернулись в виде спазмов... лучше поработать здесь.  разберетесь с этим может и глазки пройдут.

у нас каждая смена терапии меняла приступы и даже добовляла новые. а тем более у вас когда быстрая ремисия. моз начал перестраиваться. заработали рецепторы по новому.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн НатаКрис

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа мама Кристины
    • Награды
Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1773 : 08 Сентября 2016, 13:04:35 »
А может это так интоксикация от лекарств проявляться, если лекарства начали больше работать на диете? Может попробовать снижать пэп?

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1774 : 08 Сентября 2016, 14:21:24 »
Если вы недавно ввели диету. лучше ничего из терапии не трогайте. хотя бы месяца 3.  лучше проверьте все ли по диете учли? рацио, калории, вода  и т.д.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1775 : 09 Сентября 2016, 14:34:01 »
Я писала что приступы сначала уменьшились а потом вернулись. Они у нас во сне в виде спазмов
И стала закатывать глаза. Я ничего не писала что у нас были приступы в виде закатывания глаз. Это новое поведение и я очень надеюсь, что это не приступы. Закатывает под лоб, немного двигая зрачком влево и вправо. Со стороны это выглядит как баловство. Думала может это как то с давлением связано
Antenor теперь вот буду думать как исключить что это не приступы. С чем ещё может быть связано такое поведение? Может кто сталкивался?
У нас стал на диете закатывать глаза к верху, оказалось приступы так проявляться стали. а тем более зрачок дает реакцию
20202015

Оффлайн НатаКрис

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа мама Кристины
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1776 : 09 Сентября 2016, 15:34:39 »
Я писала что приступы сначала уменьшились а потом вернулись. Они у нас во сне в виде спазмов
И стала закатывать глаза. Я ничего не писала что у нас были приступы в виде закатывания глаз. Это новое поведение и я очень надеюсь, что это не приступы. Закатывает под лоб, немного двигая зрачком влево и вправо. Со стороны это выглядит как баловство. Думала может это как то с давлением связано
Antenor теперь вот буду думать как исключить что это не приступы. С чем ещё может быть связано такое поведение? Может кто сталкивался?
У нас стал на диете закатывать глаза к верху, оказалось приступы так проявляться стали. а тем более зрачок дает реакцию
И что за приступы, вы как то с ними боретесь? В терапии что то изменилось?

Оффлайн Маков цвет

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Катюшка
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1777 : 09 Сентября 2016, 16:00:50 »
Вопросы к бывалым и разбирающимся:
1) можно ли при у кетодиете принимать гомеопатию? Мы сейчас пробуем классическую. Т.е. это для понипания всего несколько крупинок в день(это насчет учета глюкозы). И интересует мнение вообще стоит ли совмещать? К гомеопату пошли именно с приступами,вижу небольшое улучшение пока.
2)принимали конвулекс и сабрил. Конвулекс практически вывели(2дня осталось). Мнение врачей было,что он нам никак,но явно грузил. После вывода сделаем видео ЭЭГ.
Сабрил принимаем немецкий оригинал,в дозе 750мг в сутки,ввели с начала июля,на дозу вышли в конце июля. Т.е. 750мг пьем уже 1,5мес примерно. На приступы НИКАК не повлиял!
Как думаете пробывать его снижать и выводить? Получается бесполезный дорогой препарат. Смысл его держать? С другой стороны остаемся совсем без препарата тогда,но зато вводим кетодиету и будем видеть насколько она работает.
Я понимаю и отдаю себе отчет,что я несу ответственность за все! Интересны просто ваши мнения и советы.

Я правильно понимаю,что если кетодиету введут на сабриле,то как минимум 2-3месяца его убирать не будут? Просто сабрил же тоже не хилые побочки дает,вот и мучаюсь...

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1778 : 09 Сентября 2016, 16:20:49 »
@Маков цвет, Сори очень тороплюсь
1) Да мы принимали гомеопатию вместе с диетой
2) Да ничего не нужно трогать 2-3 месяца

МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн swetamama

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1779 : 11 Сентября 2016, 08:22:28 »
@Маков цвет, гомеопатию и диету можно. В Филдер  комплексную гомеопатию тоже дают при диете. Но несколько крупинок в день-это не классическая гомеопатия.Это комплексные гомеопатические препараты на авось. Классическая-это когда одна крупинка в месяц (именно ваш конституционный препарат или миазм) и отказ от медицины вообще.
 Можно до диеты вывести сабрил, если вы еще не ввели.

Оффлайн Маков цвет

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Катюшка
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1780 : 11 Сентября 2016, 17:27:38 »
@Маков цвет, гомеопатию и диету можно. В Филдер  комплексную гомеопатию тоже дают при диете. Но несколько крупинок в день-это не классическая гомеопатия.Это комплексные гомеопатические препараты на авось. Классическая-это когда одна крупинка в месяц (именно ваш конституционный препарат или миазм) и отказ от медицины вообще.
 Можно до диеты вывести сабрил, если вы еще не ввели.
Нет,у нас именно классическая гомеопатия.
Про 1крупинку в месяц это простите бред полный.
Про полный отказ от общей медицины согласна,старшая дочь с 3х лет на классической гомеопатии и все остряки только гомеопатией при необходимости.
По поводу младшей,с эпилепсией,мы только обратились недавно. А отказаться от пэп которые она принимает с 5мес своей жизни,т.е. 2,5г не так просто и не так быстро и уж точно не одномоментно.

За ответы на вопросы спасибо!

Оффлайн Ольга Кострома

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1781 : 11 Сентября 2016, 19:43:31 »
Если вы недавно ввели диету. лучше ничего из терапии не трогайте. хотя бы месяца 3.  лучше проверьте все ли по диете учли? рацио, калории, вода  и т.д.
,,,
Да прибудет с нами Сила Света и Любви

Оффлайн Ольга Кострома

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1782 : 11 Сентября 2016, 23:26:48 »
 @Маков цвет, про вывод препаратов перед кето. И конвулекс, и Сабрил - оба препараты, которые могут влиять на кетоз, т.е. если диета вводится на этих пэп, то нужен врач, который умеет это делать. Конвулекс вы уже вывели, Сабрил видимо действительно не работает. Не нервничайте только так из-за его побочки, связанной с ограничением глазного поля. Мы принимали год в дозе 1500, все Ок. Этот эффект вылезает при очень длительном применении.
Про вывод Сабрила. Конечно, нечего вам на нем бы сидеть, да и на кето лучше без него. Но, на отмену может быть синдром отмены, даже если не помогал. Чтобы не оказаться на вводе кето в состоянии синдрома отмены Сабрила, лучше бы вывести его и еще после этого хотя бы пару недель до ввода кето. Тогда вы не будете гадать, в случае чего в чем причина состояния ребенка: отмена сабрила или ввод кето.
А про то, что после ввода кето 3 мес. ничего не меняют по пэп - это действительно в основном так в случае, если сразу в первые же дни ввода нет явного улучшения, т.е. нужно время, чтоб понять работает ли диета или нет. Поэтому пэп не трогают.
Но, если идет явное улучшение и в первые же недели ввода кето, то тогда могут раньше пэп начать отменять. При мне в Филдерклиник ребенку с очень хорошим эффектом на вводе кето, сразу со второй недели стали Сабрил отменять и сразу 500.
Но, конечно, если он не работает, а полтора мес. это достаточный срок, чтобы это понять, только меня, конечно, доза ваша смущает 750. Вроде маловата, чтоб считать, что препарат полностью попрбован, но тут врачам виднее и я не знаю ваш вес. Короче, если не работает, нефиг, конечно на нем сидеть, надо выводить до кето, если есть запас времени, как я уже писала.
Да прибудет с нами Сила Света и Любви

Оффлайн Маков цвет

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Катюшка
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1783 : 13 Сентября 2016, 11:24:12 »
Но, конечно, если он не работает, а полтора мес. это достаточный срок, чтобы это понять, только меня, конечно, доза ваша смущает 750. Вроде маловата, чтоб считать, что препарат полностью попрбован, но тут врачам виднее и я не знаю ваш вес. Короче, если не работает, нефиг, конечно на нем сидеть, надо выводить до кето, если есть запас времени, как я уже писала.
Спасибо за подробный ответ. Вес у дочки 15кг. Нам прописывали дозировку 50мг на кг. Выходит 750мг.
Конечно оговаривалось,что возможно и выше дозы,даже до 100мг/кг,но это говорилось как крайний случай и больше для вестовских приступов.
Дозу не стали поднимать по нескольким причинам:
1) на 750мг стало хуже вдруг,чем на 500мг и приостановились,чтоб посмотреть как будет
2) связались с гомеопатией и стало резко лучше,поэтому опять же приостановились в подъеме сабрила. Но вот последние дни опять хуже, жду,что предложит гомеопат.
3) уже настроились на кетодиету, оплатили и купили билеты, так что пробовать будем однозначно и врач вроде сказала,что многовато сабрила для кето...

В общем я даже незнаю,что сейчас делать. Жду ответа гомеопата,жду мониторинг,который скоро делаем,жду кетодиету.

Оффлайн Маков цвет

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Катюшка
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1784 : 13 Сентября 2016, 11:27:05 »
@Ольга Кострома,  а как сабрил влияет на кетоз?
Что нужно учитывать?
Мы в клинику ложимся 2октября. Уже поздно трогать сабрил? Может хоть чуть снизить?