Кетогенная диета при эпилепсии.

[Elena33]

Кокосовое тоже разрешено, но в нем необходимости пока не возникало.

Спасибо за полезную инфу.
а мы разное масло даем - льняное, ореховое, оливковое, горчичное...
но базовое подсолнечное холодного отжима
кокосовое побоялись -источник сложно отследить - мы покупаем кокос и добавляем в сладости стружку.

[veresk33]

@МамаТамилы, у вас такие замечательные результаты! Читаю ваши сообщения и заряжаюсь надеждой! Спасибо!

[veresk33]

Кто же против то я тоже за как можно быстрее.
Но сначала разберусь с пэп:) а потом сразу же. 
Дома начинать не буду. Мы на безглютеновой диете гипотериоз поймали и сейчас никто не сознается в том что там связь была. Начали он появился.

А вы случайно вальпроевую кислоту не давали в этот период? Мы тоже заработали гипотериоз на ней. Пили гормон щитовидной железы, потом когда ее вывели, перестали пить гормоны и через 4 месяца ребенок восстановился. Только йодомарин сейчас пьем 200мг в сутки.

[МамаТамилы]

Кто же против то я тоже за как можно быстрее.
Но сначала разберусь с пэп:) а потом сразу же. 
Дома начинать не буду. Мы на безглютеновой диете гипотериоз поймали и сейчас никто не сознается в том что там связь была. Начали он появился.

А вы случайно вальпроевую кислоту не давали в этот период? Мы тоже заработали гипотериоз на ней. Пили гормон щитовидной железы, потом когда ее вывели, перестали пить гормоны и через 4 месяца ребенок восстановился. Только йодомарин сейчас пьем 200мг в сутки.

Кстати..., один мальчик наш, поехал на диету с гипотериозом и тромьоцитопенией на фоне вальпроевой. У них кетон очень проблемно поднимается.

[antenor]

@МамаТамилы, @veresk33,

Спасибо!
Да мы пили депакин, от него у нас подскочил алтаст 318. Спасая печень мы его убрали!
Но депакин мы вводили три раза. И только один раз проблема с гормономи и именно на диете.
Возможно все совпало

[Ркацители]

Здравствуйте!  Меня  зовут Марина.  Давно  следила  за темой   и решила написать   мою  историю, попробую  кратко.)))  Моему  сыну  Никите  6 лет.   С  2-х  лет  у   него   начались приступы  и только  2  года  назад, на приеме  у Дюлака  поставили  Синдром  Леннокса  Гасто. Снова  ввод   новых  противосудорожных средст, которые нам  помогали в лучшем  случае 3 месяца. Оставалось 2  варианта - это гормональная  терапия  или  кетогенная диета.  Остановились  на последнем  варианте!   В  июле  2015 года, муж  в  сопровождении  эпилептолога  и  диетолога  полетели  в  Грузию  чтобы  разработать  кетогенную  диету, а так  же  нашим  врачам  набраться  опыта  т.к.  им  в дальнейшем   нас  наблюдать.   Пишу  со слов мужа.    Клиника  в Грузии  современная, палаты  уютные, персонал  отзывчивый (разговаривают на  ломаном русском),  все ОК!!!   Мужа,  учили  на  кухне   творить блюда  для  Никиты, от  которых  он рвал  первые дни.  Через неделю   я  получила  долгожданные  28  рецептов, список   11-ти  продуктов, из которых  я  могу  готовить  (так назывемая группа  В), коэффициент  4:1.   Из витаминов принимаем: L-карнитин, Кальций Д3 (Никомед), Doppel herz  витамины для  диабетиков ( на них началась  аллергия).    Забыла добавить, до  поездки  в Грузию, все   противосудорожные  средства  постепенно  убрали.   Мы начали  новый этап  в борьбе  с   эпилепсией.    Сын начал  терять  в весе, всегда голодные  глаза. В первое  время  очень хотелось  дать  перекус, так мне его жалко было.(((  В  интеллектуальном  плане   я увидела  большой  прогресс.  Никита,  как  буд то очнулся от долгого  сна, живым стал.  Но  маленький вес и  голодные глазки, не  давали покоя.   И поступила команда,  все  рецепты увеличить  в два раза. Я  в шоке!     Он ел  и плакал от того, что  она ему не лезла,  но позже,  консилиум  Грузия - Украина, решили  уменьшить, сделать  в полтора раза.  На этой  диете  пол года, в весе  прибавил, а приступы  не проходят.((((  У нас они  такие.....после  сна,   у  него  кивки  головой  (до  5-ти раз), а  два  месяца назад, каждое утро (продолжалось месяц)  у него была дрожь и зубами стучал (как буд-то ему  холодно).  Есть  положительная  сторона, исчез приступ, когда   Никита  находился  в  ступоре, хрипел  и мог  уписаться, а потом  час  спал. Тьху...тьху. Кетоны  высокие, каждый  месяц  сдаем  кровь  на  анализы.  После  прочтения   форума  на тему  кетогенная  диета, у меня закрались сомнения. Правильно ли мы  все  делаем!? А может я себя накрутила?! Муж не  знает  сколько надо  калорий в день, употребляем  огромные порции, из рта у Никиты  пахнет ацетоном.  Скажите  пожалуйста,  Вы  тоже  перед тем как  делать  кето еду, отвариваете  все  продукты (кроме лука  и моркови)?!   Эти 28  рецептов  приелись, использую не все.  Вот  пару  примеров:
Суп.
20 гр - группа В овощи
40 гр - огурца (очищенного)
55 гр - яйцо (белок, варенное)
35 гр - масла подсолнечного
51гр - сметана жирная


Суп Курица.
27 гр - сливки 35%
42 гр -  группа В овощи
19 гр - курица варенная
16 гр - масло  сливочное
22 гр - масло оливковое

Дайте  пожалуйста  советы! Очень нуждаюсь!

[swetamama]

Здравствуйте!  Меня  зовут Марина.  Давно  следила  за темой   и решила написать   мою  историю, попробую  кратко.)))  Моему  сыну  Никите  6 лет.   С  2-х  лет  у   него   начались приступы  и только  2  года  назад, на приеме  у Дюлака  поставили  Синдром  Леннокса  Гасто. Снова  ввод   новых  противосудорожных средст, которые нам  помогали в лучшем  случае 3 месяца. Оставалось 2  варианта - это гормональная  терапия  или  кетогенная диета.  Остановились  на последнем  варианте!   В  июле  2015 года, муж  в  сопровождении  эпилептолога  и  диетолога  полетели  в  Грузию  чтобы  разработать  кетогенную  диету, а так  же  нашим  врачам  набраться  опыта  т.к.  им  в дальнейшем   нас  наблюдать.   Пишу  со слов мужа.    Клиника  в Грузии  современная, палаты  уютные, персонал  отзывчивый (разговаривают на  ломаном русском),  все ОК!!!   Мужа,  учили  на  кухне   творить блюда  для  Никиты, от  которых  он рвал  первые дни.  Через неделю   я  получила  долгожданные  28  рецептов, список   11-ти  продуктов, из которых  я  могу  готовить  (так назывемая группа  В), коэффициент  4:1.   Из витаминов принимаем: L-карнитин, Кальций Д3 (Никомед), Doppel herz  витамины для  диабетиков ( на них началась  аллергия).    Забыла добавить, до  поездки  в Грузию, все   противосудорожные  средства  постепенно  убрали.   Мы начали  новый этап  в борьбе  с   эпилепсией.    Сын начал  терять  в весе, всегда голодные  глаза. В первое  время  очень хотелось  дать  перекус, так мне его жалко было.(((  В  интеллектуальном  плане   я увидела  большой  прогресс.  Никита,  как  буд то очнулся от долгого  сна, живым стал.  Но  маленький вес и  голодные глазки, не  давали покоя.   И поступила команда,  все  рецепты увеличить  в два раза. Я  в шоке!     Он ел  и плакал от того, что  она ему не лезла,  но позже,  консилиум  Грузия - Украина, решили  уменьшить, сделать  в полтора раза.  На этой  диете  пол года, в весе  прибавил, а приступы  не проходят.((((  У нас они  такие.....после  сна,   у  него  кивки  головой  (до  5-ти раз), а  два  месяца назад, каждое утро (продолжалось месяц)  у него была дрожь и зубами стучал (как буд-то ему  холодно).  Есть  положительная  сторона, исчез приступ, когда   Никита  находился  в  ступоре, хрипел  и мог  уписаться, а потом  час  спал. Тьху...тьху. Кетоны  высокие, каждый  месяц  сдаем  кровь  на  анализы.  После  прочтения   форума  на тему  кетогенная  диета, у меня закрались сомнения. Правильно ли мы  все  делаем!? А может я себя накрутила?! Муж не  знает  сколько надо  калорий в день, употребляем  огромные порции, из рта у Никиты  пахнет ацетоном.  Скажите  пожалуйста,  Вы  тоже  перед тем как  делать  кето еду, отвариваете  все  продукты (кроме лука  и моркови)?!   Эти 28  рецептов  приелись, использую не все.  Вот  пару  примеров:
Суп.
20 гр - группа В овощи
40 гр - огурца (очищенного)
55 гр - яйцо (белок, варенное)
35 гр - масла подсолнечного
51гр - сметана жирная


Суп Курица.
27 гр - сливки 35%
42 гр -  группа В овощи
19 гр - курица варенная
16 гр - масло  сливочное
22 гр - масло оливковое

Дайте  пожалуйста  советы! Очень нуждаюсь!

/
Здравствуйте! Бежать вам надо от такой диеты. Я посчитала ваши рецепты по кетокалькулятору. Первый рецепт получился 4,4:1, второй вообще 5,9:1. Не удивительно что пахнет ацетоном. ВАш ребенок находится в состоянии ацидоза. Это опасно тем что в крови будет много углекислого газа и мало кислорода, отсюда мало кислорода поступает и в мозг. Срочно нужно понижать кетогенное соотношение! А анализ на газы крови вы сдаете?

[LykianDzapshba]

В Грузии вы к кому летали ?как врача зовут? Вообще нам тоже вводили в Грузии Тбилиси ,но нам вводили в стационаре под контролем врачей предварительно слав все анализы и прошли полное обследование . У нас диета 3.35:1, кетоны у вас сколько в цифрах? Сколько ребёнок воды выпивает в день? Водный баланс играет очень важную роль в кето диете. И овощи группы Б это свекла морковь брокколи и т,д Так же как взвешивать сырыми или нет это определяет ваш врачи и в каждом рецепте прописывается С-варенные R-сырые . Ещё по поводу рецептов умеем постоянное общение как с врачем так т с его помощницей которая считает и меняет меню исходя из его состояния. Вы вообще как вводили диету? Одним разом что ли? Как так без обследования , обучения ,контроля врача,могли подвергнуть жизнь ребёнка опасности?

[antenor]

@Ркацители,
Я бы с радостью помог Вам если бы знал чем, но сейчас только планирую начать диету. Недавно очень сильно примерялся к Грузии. Смутился только загруженностью доктора. Подскажите Вы с ним связь держите? Вы стесняетесь к нему обращаться или он занят или он одобрил все ваши шаги и вы сомневаючись решили перепровериться здесь?
Можно в личку.
Удачи Вам!!!! И корректировку Вашей диеты

[МамаТамилы]

Здравствуйте!  Меня  зовут Марина.  Давно  следила  за темой   и решила написать   мою  историю, попробую  кратко.)))  Моему  сыну  Никите  6 лет.   С  2-х  лет  у   него   начались приступы  и только  2  года  назад, на приеме  у Дюлака  поставили  Синдром  Леннокса  Гасто. Снова  ввод   новых  противосудорожных средст, которые нам  помогали в лучшем  случае 3 месяца. Оставалось 2  варианта - это гормональная  терапия  или  кетогенная диета.  Остановились  на последнем  варианте!   В  июле  2015 года, муж  в  сопровождении  эпилептолога  и  диетолога  полетели  в  Грузию  чтобы  разработать  кетогенную  диету, а так  же  нашим  врачам  набраться  опыта  т.к.  им  в дальнейшем   нас  наблюдать.   Пишу  со слов мужа.    Клиника  в Грузии  современная, палаты  уютные, персонал  отзывчивый (разговаривают на  ломаном русском),  все ОК!!!   Мужа,  учили  на  кухне   творить блюда  для  Никиты, от  которых  он рвал  первые дни.  Через неделю   я  получила  долгожданные  28  рецептов, список   11-ти  продуктов, из которых  я  могу  готовить  (так назывемая группа  В), коэффициент  4:1.   Из витаминов принимаем: L-карнитин, Кальций Д3 (Никомед), Doppel herz  витамины для  диабетиков ( на них началась  аллергия).    Забыла добавить, до  поездки  в Грузию, все   противосудорожные  средства  постепенно  убрали.   Мы начали  новый этап  в борьбе  с   эпилепсией.    Сын начал  терять  в весе, всегда голодные  глаза. В первое  время  очень хотелось  дать  перекус, так мне его жалко было.(((  В  интеллектуальном  плане   я увидела  большой  прогресс.  Никита,  как  буд то очнулся от долгого  сна, живым стал.  Но  маленький вес и  голодные глазки, не  давали покоя.   И поступила команда,  все  рецепты увеличить  в два раза. Я  в шоке!     Он ел  и плакал от того, что  она ему не лезла,  но позже,  консилиум  Грузия - Украина, решили  уменьшить, сделать  в полтора раза.  На этой  диете  пол года, в весе  прибавил, а приступы  не проходят.((((  У нас они  такие.....после  сна,   у  него  кивки  головой  (до  5-ти раз), а  два  месяца назад, каждое утро (продолжалось месяц)  у него была дрожь и зубами стучал (как буд-то ему  холодно).  Есть  положительная  сторона, исчез приступ, когда   Никита  находился  в  ступоре, хрипел  и мог  уписаться, а потом  час  спал. Тьху...тьху. Кетоны  высокие, каждый  месяц  сдаем  кровь  на  анализы.  После  прочтения   форума  на тему  кетогенная  диета, у меня закрались сомнения. Правильно ли мы  все  делаем!? А может я себя накрутила?! Муж не  знает  сколько надо  калорий в день, употребляем  огромные порции, из рта у Никиты  пахнет ацетоном.  Скажите  пожалуйста,  Вы  тоже  перед тем как  делать  кето еду, отвариваете  все  продукты (кроме лука  и моркови)?!   Эти 28  рецептов  приелись, использую не все.  Вот  пару  примеров:
Суп.
20 гр - группа В овощи
40 гр - огурца (очищенного)
55 гр - яйцо (белок, варенное)
35 гр - масла подсолнечного
51гр - сметана жирная


Суп Курица.
27 гр - сливки 35%
42 гр -  группа В овощи
19 гр - курица варенная
16 гр - масло  сливочное
22 гр - масло оливковое

Дайте  пожалуйста  советы! Очень нуждаюсь!

Здравствуйте!
Ацетоновый запах - первый и самый явный признак повышенных кетонов. Вам необходима корректировка рациона.
Очевидны упущения в диете., сужу по нашим меркам.
Вы наверное в Тбилиси вводили?

[Elena33]

Мы вот так считали диету
50-70 калорий на кг в зависимости от возраста, развития, активности,состояния...
это лучше пусть диетолог определяет границы (но они только у лежачих и двигающихся сильно отличаются имхо)
например вес ребенка 15 кг  60х15=900кал  в сутки
жидкости примерно также 15х60мл=900мл (лучше давать больше имхо)

теперь соотношение - у Вас 1к4 1 часть белки+угли (1гр белка,угл - 4кал)  4 части - жиры (1 гр жира это 9кал.)
В кетодиете есть такое понятие диетический блок - для 1\4 он равен 4гр.х9кал + 1гр.х4кал.=40

 900\ 40 = 22.5 блоков в день

  Итак диете 1\4 жиров надо 4Х22.5=90гр жиров\сутки.   белков и углей 1х22.5=22.5 гр белка и углей/сутки
 
белков  при этом весе надо не менее 1-1,4 гр\ кг(это для нормального роста) 1.2х15=18гр
 22.5-18=4.5 это остается на углеводы - жестко )) но так считается классическая кетонка.
 
 Углеводы такие в реале наверно никто не держит(мы точно не держим).смотрю по другим рецептам с форума добавляют не активные углеводы из зеленых овощей грамм 10-20\сутки.

по углеводам все виды диет для лечения эпи низкоугл. у меня такая информация -классическая кетодиета -10-20гр угл\сутки . модифицированная диета аткинса  40-60 гр\сутки. ну вариации всякие более 60гр\сутки.
Далее разбивают калории на приемы пищи и считают каждый прием пищи по продуктам, кто кетокалькулятором кто в ручную. 
Количество приемов пищи индивидуально - но придерживаться равомерности калорий и промежутков между приемами, например  завтрак,обед,ужин 250 кал. полдник, и вечерний прикорм по 75.итого 900
 Быстрые(напрямую питающие мозг и блокирующие кетоз) углеводы типа сахара, фруктозы исключаются полностью.
теперь вы любой рецепт можете посчитать(или пересчитать) сами под Ваши нужды.
берете список продуктов и подбираете вес под ваш случай.
Информация по бжу и калориям очень удобно на сайте http://www.calorizator.ru/ представлена.
Как видите ничего сверсложного. Можете теперь проверять своих диетологов))
 Если что не так пусть спецы меня поправят. Мы считаем по этому алгоритму.
 Конечно мониторинг профи необходим, особенно первые 2 недели , когда идет перестройка организма на питание кетонами.

[Elena33]

Ацетоновый запах - первый и самый явный признак повышенных кетонов.

ацетоновый запах это особенность кетодиеты(у нас он есть немного)
другое дело ацидоз - превышении предельного содержания ацетона в крови но по запаху это не определить. Можно по вн виду , но лучше по тесту крови

[Elena33]

Из витаминов принимаем: L-карнитин, Кальций Д3 (Никомед), Doppel herz  витамины для  диабетиков ( на них началась  аллергия).

Витаминов для детей много предлагают - подберите от которых нет аллергии - у нас кальций д3 и малыш мультитабс
Вот витамины американцы применяют при кетодиете
http://www.solacenutrition.com/products/nanovm/nanovm-4-8-years.html
там есть состав - сравните с Вашим

Сын начал  терять  в весе

при потере в весе на 500 гр\месяц добавляют 100кал\день к расчетным сохраняя пропорцию диеты(у Вас 1\4)

И поступила команда,  все  рецепты увеличить  в два раза.

диета настраивается но как то резко))

У нас они  такие.....после  сна,   у  него  кивки  головой  (до  5-ти раз), а  два  месяца назад, каждое утро

у нас были приступы утренние - сдвинули ужин на 21 -2200 - прошли-наверно кетоны за ночь вырабатывались

Муж не  знает  сколько надо  калорий в день,

почитайте мой пост про расчет диеты

Вот  пару  примеров:

как по мне что то жестковата у Вас диета. Хотя упоминается и 1\5 диета - это индивидуально

[Elena33]

другое дело ацидоз - превышении предельного содержания ацетона в крови но по запаху это не определить. Можно по вн виду ,

по внешнему виду ребенка)) сухие потрескавшиеся губы, вялость, рвота, сонливость ну и повышенный кетоз >12

[Elena33]

Никита,  как  буд то очнулся от долгого  сна, живым стал. 

у нас тоже оживился через пару недель после снятия пэп, до этого вероятно они мозг тормозили

Но  маленький вес и  голодные глазки, не  давали покоя.

тоже был страшно голодный первое время, выяснили - это нормально - в этом одна из сложностей кетодиеты - держать количество калорий между голодом и перееданием- что б жиры в запас не откладывались а использовались для вырабатывания кетонов