Пусть говорят

[ДЦПшник]

Зачем большинству в этом разбираться? У нас как и везде все решает меньшинство, которому ваши проблемы не интересны, а интересны свои. Вопросы, которые вы подняли решаются не одним человеком и не за один день. Но чтобы они хотя бы начали решаться должна быть директива. Вы слышали хотя бы раз, чтобы кто-то из министров или чиновников рангом пониже выступил с какой нибудь инициативой или вообще рассказал о том, что делается в его ведомстве. Нет. В лучшем случае общие слова. Так и здесь будет  .

[ДЦПшник]

Вот чего далеко ходить. Проанализируйте работу 18-й ДПНБ, которую переименовали в НПЦ. Что изменилось? А  там собраны профильные специалисты.

[ляна]

Зачем большинству в этом разбираться? У нас как и везде все решает меньшинство, которому ваши проблемы не интересны, а интересны свои. Вопросы, которые вы подняли решаются не одним человеком и не за один день. Но чтобы они хотя бы начали решаться должна быть директива. Вы слышали хотя бы раз, чтобы кто-то из министров или чиновников рангом пониже выступил с какой нибудь инициативой или вообще рассказал о том, что делается в его ведомстве. Нет. В лучшем случае общие слова. Так и здесь будет  .

Да, я с Вами согласна. Но если мы будем молчать, то никогда ничего не изменится.. Сейчас не услышат еще будем говорить, не сегодня так завтра, все равно когда нибудь достучимся!!! как бы это ни печально звучало, но детки с ДЦП еще будут и будут появляться на свет в нашей стране.

[Мама гуськи-гу]

Зачем большинству в этом разбираться? У нас как и везде все решает меньшинство

Елесей, ты если не хочешь поучавствовать, то это твое дело, но участие таким образом разве нужно? ты вот хоть раз ходил к Малахову с каким-ниб предложением? а то так рассказываешь, как будто опыт такой имеешь
что касается вообще решений - так их везде меньшинство принимает
и даже если передача даст мало результатов в плане улучшения нашего положения, то людям обычным действительно нужно больше знать о нашем мире, хотя бы потому, что никто не застрахован от попадания  в него

[Мария87]

Выскажусь без цитат, скажу свое мнение  Ну уж рассказывать о методах лечения по Малаховской передаче - упаси Господь, справедливый негатив (если он будет) вырежут, позитивные моменты посчитают рекламой, и как узнать истину конкретному родителю? Вот в чем + нашего форума, так это в том, что есть возможность "прямой связи" с семьями, которые использовали  какой-то метод, и узнать все нюансы и "подводные камни", хоть бы и через личку  На ТВ же такого не будет никогда. Я за то, чтобы решать (только реально, а не на уровне "базара") с помощью передачи конкретные проблемы конкретных людей.   Кому-то лекарство помочь достать, кому-то пандус, кому-то помощника найти из добровольцев с ребенком посидеть. Да хоть на экскурсию свозить (это тоже надо иногда, чтоб кроме четырех стен инвалид что-то увидел, природой полюбовался хотя бы). За адресную помощь спасибо люди скажут всегда. А  говорить огулом, как нам сложно, смысла не будет - не поймут люди, далекие от темы, да и помощь будет не та...  Мне в таких случаях вспоминается фраза: "Если хочешь помочь всему человечеству, значит, не хочешь помочь никому". 

[ДЦПшник]

Мария, Вы как всегда правы.Я предлагаю помочь Фее. И в ее лице всему форуму. Понимаете, решать проблемы всей страны находясь в Электростали, когда вся масса чиновников сидит в Москве проблематично. По-моему перезрел вопрос создания московского офиса организации  .

[Улыбаюсь]

Елисей, а вы Фею спросили, она этого хочет?!

[ДЦПшник]

А надо каждый раз Фею отвлекать?

[lewinirina]

А я всё-таки думаю, что надо использовать любую возможность, чтобы о нас узнали, чтобы нас услышали. Кому надо, тот всё поймёт правильно.
Вот, когда Светлана из Уфы появилась на телевидении со своей историей в аэропорту, все на форуме ей "аплодировали", писали, какая она молодец. И потом писали, что её выступление всё-таки возымело какое-то своё положительное воздействие - другим "особым" мамам стало проще летать с детьми.
Ну, не хотите - как хотите... Я по теме письма замолкаю.
Написала сообщение Фее - хотела узнать её мнение по этому вопросу. но с отправкой что-то не получилось (что-то там не так работает). Значит, не судьба...

[ДЦПшник]

Ирина, а что от форумчан то хотите? Это Ваша идея - Вы ее и прорабатывайте   Или надо на Фею возложить написание письма?

[Мария87]

Мария, Вы как всегда правы.Я предлагаю помочь Фее. И в ее лице всему форуму.

Так я и  говорю как раз о том, что если ставить цель помочь "всем сразу", ничего не добьешься...а вот если заставить реагировать на одно, второе,третье...десятое письмо с просьбой адресной помощи (не о материальной  помощи речь), то в конце концов ("капля камень точит") до кого-нибудь дойдет, что проблема одного, двух, трех...десяти человек - это вообще-то проблема общая.
Многие, наверное, знают историю Павлика Митина - мальчику для поддержания жизни необходимо было очень дорогое "заграничное" лекарство (у ребенка с-м Хантера). Мама Павлика, Снежана, сама юрист, пробила бюрократические стены, добилась, чтоб лекарство поставляли в страну на бесплатной основе, т.к. ее Павлик с таким диагнозом не единственный. В итоге лекарство получать стал вначале сын Снежаны Митиной, а вслед за ним и другие дети с этим же заболеванием. Победа? Победа! Но сколько сил и лет на это ушло и еще уходит сейчас... И так в каждом нашем случае - а пробивать стены сил хватит не у всех. 

[lewinirina]

Ирина, а что от форумчан то хотите? Это Ваша идея - Вы ее и прорабатывайте   Или надо на Фею возложить написание письма?

Я бы "возложила")... Она ведь несравнимо более компетентна в вопросах жизни форума, в вопросах реабилитации, чем я. Но это пусть Фея сама решает, когда в тему зайдёт.

[Мама гуськи-гу]

Выскажусь без цитат, скажу свое мнение  Ну уж рассказывать о методах лечения по Малаховской передаче - упаси Господь, справедливый негатив (если он будет) вырежут, позитивные моменты посчитают рекламой, и как узнать истину конкретному родителю? Вот в чем + нашего форума, так это в том, что есть возможность "прямой связи" с семьями, которые использовали  какой-то метод, и узнать все нюансы и "подводные камни", хоть бы и через личку  На ТВ же такого не будет никогда. Я за то, чтобы решать (только реально, а не на уровне "базара") с помощью передачи конкретные проблемы конкретных людей.   Кому-то лекарство помочь достать, кому-то пандус, кому-то помощника найти из добровольцев с ребенком посидеть. Да хоть на экскурсию свозить (это тоже надо иногда, чтоб кроме четырех стен инвалид что-то увидел, природой полюбовался хотя бы). За адресную помощь спасибо люди скажут всегда. А  говорить огулом, как нам сложно, смысла не будет - не поймут люди, далекие от темы, да и помощь будет не та...  Мне в таких случаях вспоминается фраза: "Если хочешь помочь всему человечеству, значит, не хочешь помочь никому".

а кто сказал о методах лечения? тут как раз и не нужны детали - нужно сказать, что это помогает, но зачем-то при этом Москва возит деньги Козявкину за бугор, когда может открыть - КОНКРЕТНЫЙ центр сама (а тут ведь как - может кто и думает об этом, но считает, что это не фига не нужно6 потому что вобщем-то никто и не просит, а все они считают, что нам только деньги нужны)
и естественно - это и будет в любом случае как частный случай, на передачу попадут конкретные мама с детьми и именно от частного к общему
нет ничего плохого в том, чтобы пролезать в любые щели

[Мама гуськи-гу]

Ирина, а что от форумчан то хотите? Это Ваша идея - Вы ее и прорабатывайте   Или надо на Фею возложить написание письма?

Я бы "возложила")... Она ведь несравнимо более компетентна в вопросах жизни форума, в вопросах реабилитации, чем я. Но это пусть Фея сама решает, когда в тему зайдёт.

а зачем только Фея , нужно открыть тему и там предложить написать каждому заинтересованному свои предложения, а вот уж исходя из полученного материала написать письмо,  и Фея  - его возглавит

[ДЦПшник]

Понимаете, лечение, методы, центры... Это все вторично. То, что заложено в методах давно устарело. Наука не развивается. Собственная ортопедия на нуле. Единственное,что  процветает это хирургия, и то благодаря своей якобы высокотехнологичности. Вот о чем надо говорить с депутатами. О фундаментальных вещах. А по мелочам размениваться... Согласен кому-то повезет.  Но остальным то, что? Cидеть, завидовать? Я тут интересовался. Провести одно научное исследование по нашей теме стоит от 5 млн. руб. Поэтому все делается по старинке, через колено.