Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[Elena_S]

@Elena_S, ну,  раз ты в состоянии покупать кондиционер ( список продолжаем - машина,  дача,  норковая шуба,  колечко,  подаренное мужем лет двадцать назад....).  Да и вопще,  чего то ты без заплаток ходишь?!    то наши доблестные представители бесплатного считают,  что тебе бесплатное не за чем.
На самом деле не смешно ни разу.
Не знаю,  мне везло в этом смысле попадали адекватные в основном,  или рожа с таким  выражением у меня,  что ясно куда пошлю таких умников....

Откуда знаешь про шубы и колечки, купленные сто лет назад 😲
Меня так и пенсии лишат 🤫

[Анастасия Павловна]

 Массаж да, не панацея. Но ни одним видом физ.реабилиатции нельзя заниматься без предварительнйо подготовки мышц. Лечебное три - массаж-растяжка-наргузка всегда идут вместе.

откуда интересно эти утверждения? из трудов Семеновой?

ПРи чем здесь Семенова? Как можно нагружать не разогретые "холодные" мышцы. ?

наверно при том, что и ее, и ваши представления относятся к годам эдак 50-60-м
нагружать мышцы нужно с умом, всего лишь

    . Попробуйте " с разбега" нагрузить  хоть как нибудь мышцу с  выраженной степенью тугоподвижности. Так делают наши неврологи в кабинетах - потянул за ручки, ножки - ребенок "скрючился"  , а дома я его могу в узел завязать после применения "устаревших" методик.

[Татьяна Я...а]

По теме. Автор спрашивает мнение взрослых людей с ДЦП. Моё мнение примерно такое: все очень и очень индивидуально. Сама я в детстве прошла через различные массажи, уколы, ЛФК, парафин, грязи, тутора. Таблетками меня не кормили, и слава Богу! Ибо таблетки одно лечат - другое калечат. А ВОЛШЕБНОЙ ТАБЛЕТКИ ОТ ДЦП НЕТ, К СОЖАЛЕНИЮ. ПОКА ЕЩЕ НЕ ПРИДУМАЛИ ТАКУЮ. В 2 с половиной года я пошла. До этого не ходила. Думаю при моей степени поражения я пошла бы, даже если бы меня не мучили массажами и ЛФК. В осознанном возрасте, делая упражнения, я добилась того, что перестала ходить на носочке, стала ставить свою левую ногу на пятку. Но это произошло, повторяю, в осознанном возрасте, но и сейчас я, порой, забываюсь, и иногда стою, например, мою посуду или готовлю еду и ловлю себя на том, что стою левой ногой на носке))))). То есть организм, не смотря ни на что, сам знает, как ему надо, и бессознательно принимает положение при стоянии или ходьбе такое, какое организму удобно, а не так, как эстетически красиво людям смотреть со стороны. У организма моего своё мнение на этот счёт)))).
Мама меня особо никогда не залечивала. Почему, спросите вы? Да потому что перед её глазами был пример моего троюродного брата. Он старше меня на 5 лет. И у него тоже ДЦП. Форма другая. У меня спастическая. У него гиперкинезы, расслабленность. В самом раннем детстве. У него было легче, чем у меня. Он ходил, раньше ходить начал, я же до 2-х с половиной лет не ходила совсем. Только ползала. Тётка моя, его мама, буквально бедняжку Виталика залечила! Она на нём пробовала все новшества в лекарствах в поисках той самой чудодейственной таблетки! В результате ему становилось все хуже и хуже. На данный момент он совсем не может ходить, только в коляске. Не может писать, только пальчиком нажимать на клавиши. А ведь у него изначально было легче, чем у меня.Мама моя, видя все это, никогда меня не мучила лекарствами. Видимо, тот самый потенциал, который во мне был по моей форме ДЦП, который был во мне заложен, он и без принудительного лечения через "не могу" развился. Я просто жила и адаптировалась через трудности и радости к обществу условно здоровых людей. И я, безусловно, благодарна маме, которая меня не залечивала. Виталик и родители его потом уехали жить в курортный город. Тетя моя, его мама приезжала погостить к нам, когда я была беременна Димой на последних месяцах. Видели бы вы ее глаза при виде меня! К слову сказать, она от меня не отходила, все спрашивала, как я живу, где училась, как работаю. Она тоже, как и я, писала стихи, так что общих тем для разговора у нас было немало. Потом она уехала обратно, а через год умерла от рака. Отец Виталика тоже умер еще раньше. Виталика очень любил. У Виталика есть здоровая младшая сестра, у которой у самой сейчас трое детей. Она замужем. Виталик живёт в своей квартире. Колясочник. В бытовом отношении ему помогают. Но он один.
Я понимаю, у всех все по разному, все очень индивидуально. Я описала свою ситуацию. А вообще, если хотите знать мою точку зрения как человека, которого непосредственно коснулся диагноз ДЦП, все, что через не могу - делать не надо. Толку от этого мало. А испорченных нервов от насильственной реабилитации  и мамам и детям - много, здоровые нервы вам потом никто не вернет.
Вот как-то так. Делайте выводы, господа и дамы!

[Княгиня Мышкина]

В 2 с половиной года я пошла. До этого не ходила. Думаю при моей степени поражения я пошла бы, даже если бы меня не мучили массажами и ЛФК.

вот это ключевое. :) хорошо, когда так. увы, не у всех.

[maria081271]

@Татьяна Я...а, Да, да сделала уже давно выводы!) Спасибо! 

[Татьяна Я...а]

В 2 с половиной года я пошла. До этого не ходила. Думаю при моей степени поражения я пошла бы, даже если бы меня не мучили массажами и ЛФК.

вот это ключевое. :) хорошо, когда так. увы, не у всех.

Да, к большому сожалению, не у всех. Но если у ребёнка есть потенциал к ходьбе - он пойдёт. Быть может, позже, чем его сверстники, но он пойдёт. Если же нет этого потенциала, то, увы, нет, не пойдет, как бы ни было грустно это сознавать... (((((((( Зависит от степени  поражения клеток мозга. А эта степень у всех разная. Индивидуально все поэтому. Где-то читала, что функции погибших клеток мозга, отвечающих за правильные движения человека берут на себя уцелевшие соседние клетки, а так как они выполняют  в общем-то "чужую" работу вместо погибших клеток,  в итоге и получаются вот эти вот некрасивые, неправильные движения. Организм как бы использует свои собственные ресурсы. Не знаю, понятно ли изложила мысль.
Почему-то вспомнился анекдот, хотя тема, в общем-то невеселая... Но, по-моему, этот анекдот точно отражает суть того, о чем мы говорим:
Разговаривают два старых врача: — У меня был один больной, который по всем прогнозам должен был умереть еще десять лет назад, а он все еще жив. — Да, так бывает. Это еще раз доказывает, что когда больной действительно хочет жить, то медицина бессильна.

[Княгиня Мышкина]

Быть может, позже, чем его сверстники, но он пойдёт. Если же нет этого потенциала, то, увы, нет, не пойдет, как бы ни было грустно это сознавать...

если ничего не делать - сто пудово не пойдёт. 
да и при чём тут ходьба. если тяжеленький ребёнок (а потом уже и не ребёнок и даже не подросток) научится глотать, сидеть, стоять у опоры, шевелить руками - это уже мега-достижение на всю жизнь. или хотя бы избежит операции болючей... или спина ровная будет. уже же хорошо.
а потенциал... ну вот у нас его нет. а че-то пыжимся. и чё-то даже движется. по крайней мере тот объём двигательной активности не даёт моему лежачему ребёнку уходить в деформации и контрактуры.
опять вспомнила писателя Рубена Гальего. который говорил, что лёгкая форма дцп и тяжёлая это как два разных диагноза.

пс. вспомнила про случаИ (не один и не два), когда случайно на МРТ обнаруживали у человека, что большой участок мозга отсутствует. и, видимо, другие клетки, оставшиеся, взяли на себя функцию погибших. а по человеку даже не скажешь, что что-то не так... получается... что вот и настолько мозг может быть пластичен. просто размышляю вслух. понятно, что это исключение из правила. но оно же существует, это исключение.

[Татьяна Я...а]

Быть может, позже, чем его сверстники, но он пойдёт. Если же нет этого потенциала, то, увы, нет, не пойдет, как бы ни было грустно это сознавать...

если ничего не делать - сто пудово не пойдёт. 
да и при чём тут ходьба. если тяжеленький ребёнок (а потом уже и не ребёнок и даже не подросток) научится глотать, сидеть, стоять у опоры, шевелить руками - это уже мега-достижение на всю жизнь. или хотя бы избежит операции болючей... или спина ровная будет. уже же хорошо.
а потенциал... ну вот у нас его нет. а че-то пыжимся. и чё-то даже движется. по крайней мере тот объём двигательной активности не даёт моему лежачему ребёнку уходить в деформации и контрактуры.
опять вспомнила писателя Рубена Гальего. который говорил, что лёгкая форма дцп и тяжёлая это как два разных диагноза.

пс. вспомнила про случаИ (не один и не два), когда случайно на МРТ обнаруживали у человека, что большой участок мозга отсутствует. и, видимо, другие клетки, оставшиеся, взяли на себя функцию погибших. а по человеку даже не скажешь, что что-то не так... получается... что вот и настолько мозг может быть пластичен. просто размышляю вслух. понятно, что это исключение из правила. но оно же существует, это исключение.

Да, лёгкая форма ДЦП и тяжёлая - это действительно разное, несмотря на общее название. И возможности разные. И образ жизни разный...  У ДЦП такой широкий диапазон! Какое коварное это заболевание! И ограничения в жизнь оно так или иначе вносит, в большей или меньшей степени. Но вносит. И с этим надо как-то жить.
Я тяжёлых ДЦП ведь и не вижу, я почти ничего про них не знаю, простите меня! В раннем детстве, когда мне было 4-5 лет, я видела тяжеленьких в санатории Кургана "Озеро Горькое", но с тех пор прошло так много лет... Я очень смутно помню тяжёлых детей, я маленькая была, а с тех пор в специализированные санатории не ездила.... Только в обычные я ездила. Но все-таки помню, например, большую девушку, которая сама ничего не могла, совсем ничего, и родители носили практически на себе её на процедуры. Тяжело это. На меня, маленькую, это тогда произвело впечатление. Но особо ведь в силу своего возраста я и не задумывалась об этом.
На меня вообще, помню, произвёл тяжёлое впечатление санаторий. Прежде всего потому, что меня на целых три месяца оторвали от мамы с папой. Мне было 4 года. 5 лет в санатории исполнилось, но до сих пор помню это чувство, что мамы со мной нет и страх, а вдруг она больше не придёт. Я до сих пор помню это. И как плакала в первую ночь без родителей - тоже помню. Помню воспитателей, которые с нами особо не церемонились, не разрешали играть, а игрушки убирали высоко и выдавали только в особые дни. А ведь мы были детьми и нам хотелось играть! Пугали нас за непослушание вторым сроком (срок! как в тюрьме!), помню я очень боялась оставаться на второй срок! И не только я. Мои подружки тоже. Помню, как мама с папой приезжали проведать меня, дарили мне сладости и игрушки, а я им говорила, что игрушки у нас забирают и не дают играть воспитатели. А сладости мне не нужны, мне вы нужны, папа и мама! Я помню, как они возвращались домой без меня, а я рыдала... Мне хотелось домой! Домой! Я не понимала, зачем меня так надолго отрывают от мамы. Ведь для 4-летнего ребёнка три месяца - это целая вечность! Это для взрослого человека они промелькнули и не заметишь... И, главное, пользы-то особой я от этого лечения-мучения не видела. Ведь как ходила до санатория, так и продолжала ходить, ничего не менялось, как падала, так и продолжала падать... Так зачем, ради чего было это мучение? Вот что я не могла понять своим детским умом.
А большую матрёшку, которую родители подарили мне на День рождения, такую большую, что самая маленькая матрешечка, которая была так мала, что не могла стоять даже на ровной поверхности, эту матрешку воспитатели мне так и не отдали, помню, и я домой уехала без матрёшки...
Все это было! Все это помню до сих пор, хотя взрослая уже и у самой сын 11-ти лет. Но все это в памяти до сих пор сидит намертво!
Так я и не ездила больше ни в какие специализированные санатории. Потому что, как только заходил об этом разговор, я закатывала, помню, такой рев, что мама отказалась постепенно от этой мысли, чтобы более не травмировалась моя детская психика. Ни в тот санаторий, ни в какой-либо другой...
Если будет интересно, я потом найду фото из санатория той поры в альбоме, выложу его сюда. У меня там такой грустный взгляд... Хотя это фото сделано в день моего рождения...
Тяжеленьких детей я помню смутно, ведь с нами их не было, они отдельно от нас были... Но я могу сейчас представить, каково было им, когда даже нам не тяжёлым санаторий казался тюрьмой, несмотря на лечение, которое мы там получали. А что толку было с этого лечения? За всех не говорю. Но для меня в этом плане ничего не изменилось. Это правда.
А возможности мозга, про которые Вы пишите и правда велики! Мозг пластичен и может использовать ресурсы.  Я верю в то, что Вы говорите! Но верно и то, что мозг человеческий - это самая большая загадка...

[valya]

Напишу и про среднюю степень ДЦП(имеют ввиду gfmcs 2-3), т.е. про деток, которые возможно будут ходить самостоятельно. Тут от врача про потенциал что только не услышишь и что не будет ходить, и что будет, и что максимум канадки/ходунки и т.п, т.е. потенциал не очень ясен(возможно это проблемы диагностики в нашей стране, за границей не лечились). В данном случае, если не заниматься с ребенком, то и потенциал к ходьбе может быть похоронен вторичными осложнениями(подвывихами тбс, контрактурами и т.д.), к тому же как ребенок начинает ходить начинают "придираться", что ходит неустойчиво и надо заниматься ещё интенсивнее . При этом никто не собирается учитывать, что ребенку вообще-то по возрасту уже в школу или надо готовится к школе, и как-то всё надо совмещать...

[Татьяна Я...а]

@valya, я не говорю, что заниматься вовсе не надо. Заниматься надо, но не через силу, не надо одними занятиями заменять всю остальную жизнь. При одних только интенсивных занятиях, проведения огромного количества времени  в больницах, выпадает такой важный огромный пласт просто жизни, возможности социализоваться в общество "здоровых людей", интегрироваться в него, а ведь это так важно! На мой взгляд социализация очень и очень необходима. А она выпадает. Ей уделяется немного внимания при постоянном лечении. А ведь ребёнку играть надо, играть, общаться... Трудно, да, понимаю, общаться, но этому надо учиться. Я согласна была бы на волшебные операции, если бы был толк от них, но ведь это сомнительно, исход сомнительный, по крайней мере в моей ситуации, я за себя говорю. А врачи - не боги, откуда они знают, как будет у ребёнка? Врачи тоже подвержены стереотипному мышлению, а каждый ребёнок индивидуален. Врачи как бы закладывают некую программу, ориентируя и родителей и детей на определённый образ жизни. А сами мало что они знают. Как оно будет? Кто может это сказать на самом деле? Я уж не говорю о разного рода шарлатанах, которым лишь бы деньги с родителей содрать. Под этим соусом они вам и луну с неба пообещают достать. А кто до конца умеет лечить ДЦП? Я не знаю таких, а живу с ДЦП годы и годы. Облегчить состояние - да! Вылечить - нет. Нет, к сожалению. Так я лучше буду учиться, искать работу, жить, по возможности, рожать детей, дружить, любить... чем лечиться. Возможно, когда-нибудь будет изобретён способ излечения от ДЦП. Но в этом смысле медицина находится еще на таком примитивном уровне. Вы знаете, я думала, можно ли помочь хотя бы новорожденным, пока время не упущено. Думала я, думала... Мне пришла в голову такая вот фантастическая мысль: вживлять бы чипы в голову, в мозг, которые бы вместо погибших клеток мозга подавали бы сигналы телу делать правильные движения, ступать ногой правильно, двигать рукой верно. Эх, фантазии, фантазии. Чипы, подающие правильные команды вместо погибших клеток мозга. Другой альтернативы не вижу. Это, конечно, только мечты...

[Княгиня Мышкина]

@Татьяна Я...а, да! вы правильно мыслите. если тяжелого дцпешку научить хотя бы держать самому спину или подтягиваться, когда его из кровати в коляску садят - это уже круто.
про играть - улыбнуло. КАК???? когда руки нерабочие от слова совсем. целое вот утро бьюсь, учу правильно захватывать мышку компьютерную, кулачок рпзжимаю. кулачком вообще ничем играть невозможно. манипулировать предметом невозможно. как играть-то?

@valya, и вы тоже правы. объять необъятное невозможно. приходится чем-то жертвовать

[Moan]

Девочки, про прогнозы и "потенциал" с любыми подтверждения и по мрт и прочему... Вы про Ноя читали? https://m.clutch.ua/deti/razvitie/shestiletnij-malchik-kotoryj-rodilsja-pochti-bez-mozga-nauchilsja-schitat
2% от мозга при рождении.
Никто ничего наперёд не знает.
Вот у моего напрочь снесло все автоматизмы, все рефлексы вертикализации. Если бы 100 000 000 раз не повторяли упражнения, он бы и голову не держал. Если бы не делали массаж, тело перекосило бы, все атрофировалось бы, и, достигнув сознательно го возраста, он бы уже не имел выбора.
Обычных здоровых детей приходится подчас жестко, а не уговорами и конфетами заставлять убирать или делать домашку.
Знаете, все истории хороши, но работать приходится много всем.
А про загибы и перегибы... Все должно быть разумно и в меру.
Я вот вспоминаю одну барышню, она чудо сделала, подняла из безнадеги, но сама к 5 годам загибается.
Вопрос разумно тм.

[СынавКедах]

@Татьяна Я...а, а можно я Ваш отзыв к себе в контакт перенесу?

[Мама Полюшки]

Быть может, позже, чем его сверстники, но он пойдёт. Если же нет этого потенциала, то, увы, нет, не пойдет, как бы ни было грустно это сознавать...

если ничего не делать - сто пудово не пойдёт. 
да и при чём тут ходьба. если тяжеленький ребёнок (а потом уже и не ребёнок и даже не подросток) научится глотать, сидеть, стоять у опоры, шевелить руками - это уже мега-достижение на всю жизнь. или хотя бы избежит операции болючей... или спина ровная будет. уже же хорошо.
а потенциал... ну вот у нас его нет. а че-то пыжимся. и чё-то даже движется. по крайней мере тот объём двигательной активности не даёт моему лежачему ребёнку уходить в деформации и контрактуры.
опять вспомнила писателя Рубена Гальего. который говорил, что лёгкая форма дцп и тяжёлая это как два разных диагноза.

пс. вспомнила про случаИ (не один и не два), когда случайно на МРТ обнаруживали у человека, что большой участок мозга отсутствует. и, видимо, другие клетки, оставшиеся, взяли на себя функцию погибших. а по человеку даже не скажешь, что что-то не так... получается... что вот и настолько мозг может быть пластичен. просто размышляю вслух. понятно, что это исключение из правила. но оно же существует, это исключение.

Да, лёгкая форма ДЦП и тяжёлая - это действительно разное, несмотря на общее название. И возможности разные. И образ жизни разный...  У ДЦП такой широкий диапазон! Какое коварное это заболевание! И ограничения в жизнь оно так или иначе вносит, в большей или меньшей степени. Но вносит. И с этим надо как-то жить.
Я тяжёлых ДЦП ведь и не вижу, я почти ничего про них не знаю, простите меня! В раннем детстве, когда мне было 4-5 лет, я видела тяжеленьких в санатории Кургана "Озеро Горькое", но с тех пор прошло так много лет... Я очень смутно помню тяжёлых детей, я маленькая была, а с тех пор в специализированные санатории не ездила.... Только в обычные я ездила. Но все-таки помню, например, большую девушку, которая сама ничего не могла, совсем ничего, и родители носили практически на себе её на процедуры. Тяжело это. На меня, маленькую, это тогда произвело впечатление. Но особо ведь в силу своего возраста я и не задумывалась об этом.
На меня вообще, помню, произвёл тяжёлое впечатление санаторий. Прежде всего потому, что меня на целых три месяца оторвали от мамы с папой. Мне было 4 года. 5 лет в санатории исполнилось, но до сих пор помню это чувство, что мамы со мной нет и страх, а вдруг она больше не придёт. Я до сих пор помню это. И как плакала в первую ночь без родителей - тоже помню. Помню воспитателей, которые с нами особо не церемонились, не разрешали играть, а игрушки убирали высоко и выдавали только в особые дни. А ведь мы были детьми и нам хотелось играть! Пугали нас за непослушание вторым сроком (срок! как в тюрьме!), помню я очень боялась оставаться на второй срок! И не только я. Мои подружки тоже. Помню, как мама с папой приезжали проведать меня, дарили мне сладости и игрушки, а я им говорила, что игрушки у нас забирают и не дают играть воспитатели. А сладости мне не нужны, мне вы нужны, папа и мама! Я помню, как они возвращались домой без меня, а я рыдала... Мне хотелось домой! Домой! Я не понимала, зачем меня так надолго отрывают от мамы. Ведь для 4-летнего ребёнка три месяца - это целая вечность! Это для взрослого человека они промелькнули и не заметишь... И, главное, пользы-то особой я от этого лечения-мучения не видела. Ведь как ходила до санатория, так и продолжала ходить, ничего не менялось, как падала, так и продолжала падать... Так зачем, ради чего было это мучение? Вот что я не могла понять своим детским умом.
А большую матрёшку, которую родители подарили мне на День рождения, такую большую, что самая маленькая матрешечка, которая была так мала, что не могла стоять даже на ровной поверхности, эту матрешку воспитатели мне так и не отдали, помню, и я домой уехала без матрёшки...
Все это было! Все это помню до сих пор, хотя взрослая уже и у самой сын 11-ти лет. Но все это в памяти до сих пор сидит намертво!
Так я и не ездила больше ни в какие специализированные санатории. Потому что, как только заходил об этом разговор, я закатывала, помню, такой рев, что мама отказалась постепенно от этой мысли, чтобы более не травмировалась моя детская психика. Ни в тот санаторий, ни в какой-либо другой...
Если будет интересно, я потом найду фото из санатория той поры в альбоме, выложу его сюда. У меня там такой грустный взгляд... Хотя это фото сделано в день моего рождения...
Тяжеленьких детей я помню смутно, ведь с нами их не было, они отдельно от нас были... Но я могу сейчас представить, каково было им, когда даже нам не тяжёлым санаторий казался тюрьмой, несмотря на лечение, которое мы там получали. А что толку было с этого лечения? За всех не говорю. Но для меня в этом плане ничего не изменилось. Это правда.
А возможности мозга, про которые Вы пишите и правда велики! Мозг пластичен и может использовать ресурсы.  Я верю в то, что Вы говорите! Но верно и то, что мозг человеческий - это самая большая загадка...

Про ваши впечатления от санатория тронуло до слёз. Иногда сложно справится со своими родительскими амбициями и увидеть положение дел глазами ребёнка. Спасибо Вам за то что поделились!

[katrin]

@Татьяна Я...а,     все ваши  посты в этой  теме     

Сама не понимаю перегибов, нельзя жить только реабиитацией и нельзя в уголочек ребенка положить и забыть.  Как бы интенсивно кто не начинал, а большинство уже к школе  ( а кто то из счастливчиков и раньше) приходят к тому, что заниматься стоит по возможности и своему состоянию здоровья тоже ,то есть  занимаемся, как и с любым ребенком,  но  и про жизнь проходдящую мимо не забываем.