ФГБУ Всероссийский центр глазной и пластической хирургии г.Уфа (центр Мулдашева)

[IraPoma]

Нас записали на 5 марта 2014 года, так что будем ждать.

ОГО! Такая очередь? Не хотите в Питер попробовать? Там может быстрее возьмут. Какой возраст ребеночка?

[ИринаБ]

Нам тоже выделили Квоту на 24 июля 2013. В этот раз ждали год! Хотя в первый раз через три месяца уже поехали!

[Мама Саши]

В Питер точно не поедем, ребенку 4 года, ну подумаем может и пораньше попробуем и будем пытаться попасть.

[SanyaD]

И все-таки, по двадцать пятому кругу. Дорогие мамочки, помогите, поделитесь информацией! Кто лечился аллоплантом в клинике Мулдашева при диагнозе ЧАЗН, как изменилась острота зрения: повысилась, понизилась, без динамики? Приведите конкретные цифры, пожалуйста! Многие пишут, что помогло, а как помогло остроте зрения? Или это лечению ДЦП помогает, а остроте зрения нет?
Складывается какая-то ситуация следующая: в интернете на медицинских форумах клинику Мулдашева ругают, говорят, что там оказывают психологическую помощь безнадежным больным, не помогая основной проблеме или портят глаза.  Родителям говорят не ездите, нервы и деньги не тратьте. Врачи, у которых спрашивала я на приеме, говорят, что не могут ничего сказать. А форумчане говорят, что помогают.
Наш диагноз: непостоянное ресходящееся альтернирующее косоглазие, миопия слабой степени, частичная нисходящая атрофия зрительного нерва обеих глаз. Острота зрения: левый глаз: 0,1-0,3 (кто как из врачей намерит), правый - 0,1-0,2 (опять же как намерят) в очках. Возраст 4 г 10 мес.
Мы в Омске живем. Местные врачи сказали, что одни ездили туда, но в больницу сейчас не ходят, поэтому ничего сказать не могут. Я прошу, дайте контакт - не можем, врачебная тайна. Я им - дайте людям мой телефон или мыло - нет говорят, врачебная тайна. В Новосибирск ездили в МНТК - тоже, у детей ЧАЗН не лечат. Трескайте неврологические таблетки для мозга, плеоптика, прооперируем кологлазие. Косоглазие вернется, будем надеяться, не ослепнете. Никаких методик других в мире нет, иначе бы их внедрили. Красота!
Пытаюсь решить - ехать или не ехать. За психологической помощью ехать не хочется.
Ухудшить ситуацию тоже страшно. Конкретной информации по больным найти не могу.
Пожалуйста, напишите! Вся надежда на форум.

[Oksanochka-h]

Мы ездили в сентябре 2012 года. Нам 3,6 мес. Диагноз ДЦП, ЧАЗН обеих глаз. После операции и обкалывания Аурой изменения заметили. Наш мальчик наконец-то начал улыбаться, насчет зрения не могу сказать что он видит, но что-то видит. мультик включим смотрит, телевизор тоже, но вот за предметами не следит, в этом году на новый год заметили что на гирлянды смотрит. Скорей всего получается смотрит на светящиеся предметы. Но окулист и невролог которые нам до этого тоже говорили что Мулдашев шарлатан, и что ЧАЗН не лечится, после осмотра заметили что есть изменения. Перед тем как уезжали диск начал бледнеть, становилось хуже, а как приехали окулист сказала, что правый глаз сильно изменился, а левый незначительно. А невролог по развитию сказала, что помогло. И нам до этого отказывали в квоте типа в нашем случае ничего не поможет, а сейчас сами бегают, документы собирают. Вот планируем 6 мая туда опять. Могу сказать что врачи там если смысла нет делать они не будут браться. У меня знакомой отказали сыну делать операцию. И мы тоже 2 года ждали пока нам разрешат, но у нас из=за неврологической температуры. Я не пожалела что поехала. Конечно понятно, что сразу сделали операцию и начал видеть это невозможно, но если хотя бы раз в год ездить и подпитывать глазки, то все возможно. как нам наш лечащий окулист в уфе сказал, что наша цель чтоб мой сын хотя бы контуры предметов начал видеть, а потом уже все остальное.

[SanyaD]

Оксана, спасибо большое за ответ!

[aniuta]

У моего ребенка очень высокая степень амблиопии +7 - +8 и +9. Оперировались в Уфе в Аллопланте у Булатова. Вообще начинали поднимать зрение аппаратным лечением.Один глаз вывели почти до нормы.Второй никак.Сдвиг только на единицу по остроте.В Уфе нам сделали РСП (склеропломбирование).Это что-то из области фантастики!!!Было +8 стало +5.Это было летом прошлого года.До сих пор не верится.Местные доктора нам пророчили очки пожизненно.Сейчас, спустя полгода начали электростимуляцию. Если она не даст эффекта,летом опять оперироваться будем.Верю,что все будет замечательно!!!У самой диагноз ЧАЗН и маккулодистрофия 2-3 степени.Тоже прошла через эту операцию.На один глаз.Динамика положительная.Диск порозовел. Отслойка сетчатки начиналась.Зрение было -2.Прозрела через час после операции после снятия повязки -0.25.У меня правда эффект остроты зрения длился недолго.3-4 месяца.Сейчас -1.25 -1.5.Из-за воспалительного процесса в организме.Назначили гормоны.Посмотрим,что будет дальше.Думаю у меня процесс выздоровления будет долгим.Если кому интересны подробности спрашивайте-отвечу.

[Monika]

Здравствуйте, уважаемые мамочки! Я плохо ориентируюсь в интернете и в компьютере,но очень хочу услышать дельный совет!!! Моему сыну 6 лет. Диагноз - ретинопатия недон. 5ст. сопут. - дцп( гиперкинетическая спастика). Были операции в Москве, Питере. Результат - правый глазик видит свет, левый - хуже. Неврологию, где только не лечим, серьёзных изменений нет,но после назначений Бессоновой мы хорошо заговорили. Пока без поддержки мало сидит, стоим тоже с поддержкой. Как вы думаете, стоит ли попробовать Уфу( аллоплант)? Всем терпения! Здоровья! Удачи!

[OLGA777]

а у Бессоновой это где можно вличку?с речью проблемы у сынишки

[Мама Саши]

Monika, у нас тоже ретинопатия, но мы двумя глазами видим свет и тоже ДЦП, 4 года ребенку, сидит почти сам, но не ползает и не ходит. Мы записались в Уфу, нас берут в марте. Я думаю надо пробовать все, ведь если ребенок будет видеть хоть что-то у него будет стимуляция и к движению, главное, что интеллект сохранен. К тому же, они и тело обкалывают, т.е. ДЦП тоже лечат.

[Monika]

Мама Саши, спасибо за совет. Вы, случайно, не знаете, примерно сколько стоит лечение?

[Мама Саши]

Да там недорого, операция от 8 до 35 тыс., если есть направление от Департамента - бесплатно делается.

[Хлоя]

Здравствуйте, может кто снимал жилье, телефон подскажите пожалуйста.

[рамилюша]

Девочки, кто обкалывался и капал в носик аллплант по поводу ДЦП, не зрение. Нам почти 2 года, зрение в норме, но диски бледно розовые, не сидим, не ползаем. С чего лучше начать, может только в носик покапать?

[Юлия2106]

aniuta, Здравствуйте всем!!!!!!!!!!! Aniuta, прочла ваше письмо. Вы пишите что у вас ЧАЗН и макулодистрофия. У моей дочери (10 лет) такие же диагнозы. Вы в Уфе оперировались?  Расскажите стоит нам туда обращаться? Заранее спасибо!aniuta,