Автор Тема: ФГБУ Всероссийский центр глазной и пластической хирургии г.Уфа (центр Мулдашева)  (Прочитано 251278 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Лилия26

Добрый вечер всем!) Моч девочка родилась слепой, нам почти 7 лет. Диагноз атрофия зрительных нервов обоих глаз и хиазмы. Скоро поедем на новое МРТ , крайнее делали в 2012. Как и многим, нам везде отказали в лечении, сказали: не лечится.

Хотим поехать на аллоплант, но я сомневаюсь..... Дело не в перелётах деньгах и прочим, просто боюсь навредить ребёнку. Хочется услышать реальные отзывы. Девочки, есть тут такие у кого был слепой ребёнок, и после аллопланта начал видеть хоть что то, хоть размытые контуры?! По тому что улучшения на сотую долю по звп - это не результат. Результат это когда слепой ребёнок начал видеть хоть что то, хоть одним глазом. Есть тут такие истории или может быть кто то слышал о таких чудесах? Спасибо.

Оффлайн Alina35

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Могу вам рассказать о том что мужчина привозит дочку уже на 14 операцию,девочка тоже с рождения не видела,сейчас видит силуэты,диагноз не знаю.также ещё один мужчина с дочкой маленькой были,он слеп по причине травмы,у дочки с рождения нет зрения артрофия,это он сам рассказывал,приезжает он сам не в первый раз,а дочку впервые привёз,но от него самого я услышала что по таким заболеваниям помогает сам Эр.Мулдашев,он и мне посоветовал чтоб я сына показала Мулдашеву,но в то время он убежал.советую вам обратиться,врачи не станут что-то предпринимать если нет надежды.ваш выбор за вами.ведь в народе то как кто-то от таблетки аспирина выздоравливает,а кому-то приходиться употреблять пачками лекарства.

Оффлайн Alina35

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Опечатка не убежал,а уежал.

Оффлайн Ирина8

Добрый вечер всем!) Моч девочка родилась слепой, нам почти 7 лет. Диагноз атрофия зрительных нервов обоих глаз и хиазмы. Скоро поедем на новое МРТ , крайнее делали в 2012. Как и многим, нам везде отказали в лечении, сказали: не лечится.

Хотим поехать на аллоплант, но я сомневаюсь..... Дело не в перелётах деньгах и прочим, просто боюсь навредить ребёнку. Хочется услышать реальные отзывы. Девочки, есть тут такие у кого был слепой ребёнок, и после аллопланта начал видеть хоть что то, хоть размытые контуры?! По тому что улучшения на сотую долю по звп - это не результат. Результат это когда слепой ребёнок начал видеть хоть что то, хоть одним глазом. Есть тут такие истории или может быть кто то слышал о таких чудесах? Спасибо.

Я с дочкой ездила( полная слепота) сразу после введения аллопланта стала видеть свет, но через 6-7мес. все пропало. Надо на протяжении многих лет делать через 6-8 мес операцию. Я отказалась, переживаю за мозг дочери. Она у меня еще колясочник, сама себя не обслуживает, зато головка прекрасно работает, а наркоз как правило влияет на мозг.

Оффлайн Евгешка84

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама в кубе
    • Награды
Здравствуйте, жители форума! Пришла к вам поделиться и за советами... моей дочери старшей 11,5 лет...Родилась абсолютно здоровой... Год назад стало падать зрение на правый глаз.... Пошли к врачу, сказали, ничего страшного, глазную гимнастику прописали.... в 2 месяца назад  совсем плохо стало.... поехали в краевую больницу, а там сказали, что это ЧАЗН((( левый глаз здоров, а на правом 0,1... видит правым глазом на уровне счета пальцев у лица.... Прочитали про Мулдашева, посоветовали реваскуляризацию Аллоплантом... Отправила 25.10 доки на почту... волнуюсь... все не отвечает врач... Как скоро они отвечают? Боюсь упустить вермя...

Оффлайн Юлешна

Здравствуйте! Ждите, ответят обязательно! Мы долго ждали, где-то месяца, через 1,5 пришло приглашение. Ну и от одного раза результата особо не ждите, настройтесь, что нужно будет ездить 2 раза в год на реваскуляризацию.

Оффлайн НlTka

@Евгешка84, позвоните им. потому как документов много, а так быстрее ответят
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн Евгешка84

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама в кубе
    • Награды
Прочитала всю темку... много полезного узнала) Позвонила в Уфу, сказали, что документы на рассмотрении у врача, как будет решение, сразу напишут... обрадовало, что когда назвала фамилию, они сразу узнали "А ... у вас девочка 11 лет, чазн неизвестной этиологии".... значит изучают наш случай, есть надежда что ответят скоро...

Оффлайн Елена Кунцевич

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Девчонки,скажите а куда звонить надо... я тоже отправила 11 числа....очень волнуюсь когда придет ответ

Оффлайн Евгешка84

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама в кубе
    • Награды
В отдел писем Тел: 8(347)232-98-03
 Кстати, нам вчера пришло приглашение, нас Полякова берет на операцию, зав. пятым офтальмологическим отделением. Но дата госпитализации не известна, надо звонить в понедельник в регистратуру, записаться на конкретную дату.

Оффлайн Елена Кунцевич

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Получается ждали больше трех недель? Напишите после как позвоните им очень интересно.....сама жду и хочу быстрей к ним поехать и начать лечение

Оффлайн Елена Кунцевич

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Евгешка84,  а какую вам операцию будут делать? И сколько стоит операция?

Оффлайн Евгешка84

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама в кубе
    • Награды
РСП реваскуляризация Аллоплантом ... (толстой иглой аллоплант под глаз за глазное дно будут вводить) по полису бесплатно, только направление из местной амбулатории... Если платно, то от 12,5 до 25 тысяч стоит

Оффлайн Евгешка84

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама в кубе
    • Награды
я буду писать сюда, как у нас дела... может кому нужна будет инфа....

Оффлайн Елена Кунцевич

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Евгешка84, пишите...очень интересно...и я буду писать...Дай Бог всем здоровья