Автор Тема: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?  (Прочитано 66842 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн superkoziavkaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Марьям и Милана, г. Химки, таран-оружие героев!!!
    • Skype: Maryam.Forester
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Superkoziavka
    • ВКонтакте: https://vk.com/superkoziavka
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #120 : 22 Января 2011, 19:32:18 »
Врач в последний раз написала-угроза ДЦП, пэп, гипоксически-ишемическое поражение, гидроцефальный синдром субкомпенсированный, дистония.
нам тоже сначала писали "угроза", а потом невролог сказала, что нет такого понятия, диагноз либо ставят, либо отметают. хотя врачей послушай.....  сами до сих пор в своем сомневаемся...
самым страшным преступлением против жизни является вера в слово "невозможно" 



Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #121 : 02 Февраля 2011, 15:58:46 »
 а по моему глубокому убеждению для родителей пофигу - ставят ДЦП как диагноз или нет. Только для оформления инвалидности это важно.
а для жизни... Если ходит и говорит - хоть горшком назови. Если нет  - важно исключить или диагностировать сопутствующие прелести, типа эпилепсии и т.п., где диагноз важен, например, для назначения медикаментов и т.п.  а так - от того, что поставили ДЦП ничего не меняется - нету же протокола и стандарта ведения и излечения детей именно с ДЦП. ндо работать с ребенком, его конкретными пробелмами и возможностями. а то унас  всех в карточке стоит "ДЦП" - а это тысяча разных детей.
Слава Богу за все!

Оффлайн veramaria

  • Специалист
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 598
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама ангела.
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #122 : 02 Февраля 2011, 17:21:34 »
а по моему глубокому убеждению для родителей пофигу - ставят ДЦП как диагноз или нет. Только для оформления инвалидности это важно.
а для жизни... Если ходит и говорит - хоть горшком назови. Если нет  - важно исключить или диагностировать сопутствующие прелести, типа эпилепсии и т.п., где диагноз важен, например, для назначения медикаментов и т.п.  а так - от того, что поставили ДЦП ничего не меняется - нету же протокола и стандарта ведения и излечения детей именно с ДЦП. ндо работать с ребенком, его конкретными пробелмами и возможностями. а то унас  всех в карточке стоит "ДЦП" - а это тысяча разных детей.
Согласна с тем, что мне как родителю,  все равно какой диагноз у моего ребенка. Как теперь его восстановить вот в чем вопрос. А вот для наших врачей в Омске это важно. Диагноз ДЦП, как пропускной билет на многие процедуры. У нас неплохое отделение восстановительно лечения в поликлинике  Нас с дочерью все время массировали в общем педиатрическом отделении (где занимаются здоровыми детьми), пока я не узнала, что детишек с ДЦП массируют и занимаются ЛФК другие специалисты, по другой методике, занятие длится час. Мы столько времени потеряли. С боем прорывались туда. На иппотерапию нас тоже не берут из-за диагноза И т.д. У моей дочери очень интересная формулировка: аномалия развития ЦНС. По мне лучше бы поставили ДЦП. У ребенка от этого в состоянии ничего не изменится, а мне меньше нервотрепки.
« Последнее редактирование: 02 Февраля 2011, 17:23:43 от veramaria »

Оксана Геннадьевна

  • Гость
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #123 : 10 Апреля 2011, 22:26:34 »
Ребенку 9 лет, в продолжении 2-3 лет наблюдаем у нее некоторые странности, которые не могут ничем обяснить специалисты. Девочка развивается хорошо, учится в школе ничем не отличается от других, играет, общается. Но у нее бывает как приступы: сильная головная боль начинается, она  загибается от боли, держится за голову, кричит и ревет. Это может продолжаться в течении часа-полтара, она может после этого успокоиться, уснуть и все, все проходит. При этом у нее давление, температура в порядке. Специалисты ничего не видят. Но назначали какие то лекарства, успокоительные. Ходили проверялись от сглаза у знахарей. Уже не знаем куда идти. Диагноз то нам не ставят. Что подскажете, чем поможете?

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18653
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 412
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53716.0 https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=66413.msg3575303#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #124 : 11 Апреля 2011, 11:06:08 »
Вы ЭЭГ делали?

Оффлайн Маха

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #125 : 11 Апреля 2011, 13:45:36 »
Доплерографию сосудов головного мозга и рентген ШОП.
Ну и ЭЭГ, само собой обязательно.

anna-repp

  • Гость
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #126 : 15 Апреля 2011, 13:41:54 »
Здравствуйте! Моему ребенку 9 мес. находимся с 3 мес. на лечении у невролога. диагноз: перинатальное поражение ЦНС смешанного генеза в форме синдрома легких двигательных нарушений.
По НСГ наличие жидкостного компонента в 8 мес. наличие жидкостного компонента по конвекситальной поверхности шириной до 9мм.
в 9 мес. нсг скопление анэхогенного жидкостного компонента шириной до 10мм.заключение: признаки незначительной дилатации боковых желудочков. Незначительное расширение МПЩ. Скопление жидкости по конвекситальной поверхности. Повышение скоростных показателей по ПМА (РЕБЕНОК ВО ВРЕМЯ УЗИ СИЛЬНО ПЛАКАЛ). Что это за жидкость почему она несмотря на усиленное лечение не уходит? Врачи нечего толком не объяснили о тяжести нашего заболевания. Может кто-то сталкивался с этим не дугом!? На сколько плохи наши дела? Ребенок сам садиться, ползает, держась за руки делает шаги.Спасибо.

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #127 : 25 Апреля 2011, 17:01:55 »
Сыну уже почти годик! Родился на 31 неделе... Т.е.по скорректированному ему почти 10 месяцев... Умеет-переворачиваться на живот только вправо, переворачиваться с живота на спину в обе стороны, лежит на животе на логтях хорошо, лежит на животе на вытянутых ручках максимум 2-3 минуты, лежа на животе может взять игрушку, ползает на животе по кругу с отдыхами, ползает вперед максимум пол-комнаты с отдыхом тоже, встает на коленки, на четвереньки не может, руки слабые, берет игрушки из руки, по центру, сбоку, на уровне глаз, но не перекладывает! Стоит около опоры пару минут, сидит максимум 30 секунд, сидит в позе лягушки пару минут, встает в ванной, плавая с кругом на шее. Психическое развитие вроде более или менее... Что касается тонуса- у сына дистония! В руках тонус приличный, но врачи связывают это с травмой ШОП, и как только мы начали заниматься с шеей ручки стали мягче и больше стал ими делать. Ноги в спокойном состоянии имеют нормальный тонус, легко раздвинуть, выпрямить, сложить в лягушку, но когда возбуждается, тонус повышается, разведение плохое, пальчики поджимает и стопу немного выворачивает вовнутрь. Когда ставишь чаще встает на полную стопу, но на носки тоже бывает, а если очень сильно чему-то рад, то бывает и заплетаются ноги немного. Правая рука работает хуже немного левой, но при рождении правая ключица была смещена, вправили только в 7 месяцев. Спина слабая очень и шея тоже, хотя голову уже держит и присаживается за руки хорошо! Есть рефлекс Бабинского! Шейных вроде нет... Может это быть тетрапарез легкой степени или это вовсе не ДЦП? Как думаете? И еще вопросик, как укрепить спину? Как научить сына держаться за что-нибудь или опираться руками об пол сидя?

Нодо же прям как про нас описываете. у нас дистоническая форма дцп. это когда тонус все время меняется. сидит ребенок - все ок. на вид абсолютно нормальный, но как только начинает двигаться, то сразу видно что-то не так. движения корявые, позы типичные для дцп. у нас руки тоже больше страдают и правая хуже левой. но травм никаких не было. нам диагноз до 2 лет не ставили, наблюдали. не были уверены, что дцп. сейчас дочке 3 года, говорит, ходит уже полгода, но с ходьбой большие проблемы. ее оч штормит, кидает из стороны в сторону. на ровном месте может упасть ни с того ни с сего и от настроения тонус зависит. с утра обычно оч расслаблена и не ходит. под вечер раскачегарится и лучше ходит. но походка дцпшная атаксическая и большие ограничения в ходьбе. например может идти только по ровному полу и в помещении на короткие расстояния. на улице боится. в общем форма непростая как я поняла от врачей, но главное при этой форме интеллект не нарушен. врачи тут говорят, что дети с такой формой имеют большой шанс восстановиться, тк мозг еще созревает и со временем они учатся контролировать дистонию. а вы мрт делали? у нас показало незначительные изменения в коре гм
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн moth03

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • НелечкА и ИльянчиК-Ангелочек
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #128 : 02 Июня 2011, 17:21:16 »
Здравствуйте уважаемые. Хотела спросить у вас, я тут новенькая. Моему сыну 1 год и 2 месяца. Очень тяжелый ребенок.  Родился мертвым, его реанимировали. По апгар 0/4. В феврале лежали в г. Уфе. РКБ №2 Детский центр психоневрологии и эпилептологии. И вот наш последний диагноз. Основной: Ранее грубое органичечкое поражение ЦНС, спастико-дискинетический тетрапарез, псевдобульбарный синдром, внутренняя гидроцефалия, задержка психомоторного и доречевого развития, дистонические кризы. Симптоматическая эпилепсия, вторично-генерализованные приступы, приступный период. Двусторонняя сенсоневральная тугоухость. Частичная атрофия зрительных нервов. Приводящая контрактура бедер. Плосковальгусные стопы.
Сопутствующий диагноз: Рецидивирующий бронхит вне обострения(риск развития ХНЗЛ). Гипотрофия III степени тяжести, Рахит III степени тяжести, подострое течение. Открытое овальное окно.
Зондовое кормление, иногда ложкой кормлю, поперхиваясь кушает.Церебральная кахексия. Гиперсаливация. Оральные автоматизмы. Грубая воронкообразная дефрмация грудной клетки. Периодически возникают дистонические атаки. спастико-дискенетический тетрапарез.
Принимаем:
Фенобарбитал
Конвулекс
Феназепам
Мидокалм
Реланиум во время судорог.
Еще бывает делаю супрастин перед сном.
В принципе к году мы успокоились, и даже начали спать и днем и ночью, с помощью лекарств конечно же, но не как раньше, раньше не спали и все время орали...
Так вот в последнюю неделю мы начали себя странно вести, начало сильно тянуть вправо, иногда влево, и с каждым днем тянет все сиьнее, похоже на гипертонус...незнаю. И самое главное когда бодрствует все хорошо, а когда засыпает начинает тянуть сильно сильно, аж жилки на шее видны, и страшно писклявым голосом начинает орать. Я подумала что это он привык к мидокалму(принимаем больше 3х месяцев) решила дать баклосан, реакция отрицательная,(больше его не давала) кричали сильнее и ночью вообще было страшно, Сильно тянулся, вскрикивал, блеванул,(сегодня тоже блевал два раза)температура 39, глаза нараспашку, (сегодня глаза нараспашку тоже наблюдаються) и вроде дышать толком не мог в это время, потому что краснел, тужился, пукал, и во рту слюной как то брюзжил...Сегодня купила Магне B6 иньекцию, один раз только дала. Подскажите пожалуйста что это, из-за чего, и что делать нам.? Он был такой спокойный и вдруг такое...за 4 дня.
« Последнее редактирование: 02 Июня 2011, 17:34:09 от moth03 »
Можно терпеть мир демонов ради ангела.

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10859
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #129 : 02 Июня 2011, 23:02:20 »
А что по этому поводу говорит ваш лечащий врач - невролог?  999

Оффлайн *Татьянка*

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 842
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Татьяна, двое деток
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #130 : 02 Июня 2011, 23:21:06 »
мое мнение-нужна срочная госпитализация...

Оффлайн Latu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2984
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Любим, помним, живем...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #131 : 02 Июня 2011, 23:32:35 »
Так вот в последнюю неделю мы начали себя странно вести, начало сильно тянуть вправо, иногда влево, и с каждым днем тянет все сиьнее, похоже на гипертонус...незнаю. И самое главное когда бодрствует все хорошо, а когда засыпает начинает тянуть сильно сильно, аж жилки на шее видны, и страшно писклявым голосом начинает орать. Я подумала что это он привык к мидокалму(принимаем больше 3х месяцев) решила дать баклосан, реакция отрицательная,(больше его не давала) кричали сильнее и ночью вообще было страшно, Сильно тянулся, вскрикивал, блеванул,(сегодня тоже блевал два раза)температура 39, глаза нараспашку, (сегодня глаза нараспашку тоже наблюдаються) и вроде дышать толком не мог в это время, потому что краснел, тужился, пукал, и во рту слюной как то брюзжил...Сегодня купила Магне B6 иньекцию, один раз только дала. Подскажите пожалуйста что это, из-за чего, и что делать нам.? Он был такой спокойный и вдруг такое...за 4 дня.
gfds
Не знаю, что это такое имеено у Вас. Напишу про своего ребенка. У меня тоже оочень тяжелая девочка, атрофия коры ГМ, кисты и т.д. и т.п. Мне это напомнило одну из разновидностей наших приступов. Ребенка тянет влево, тонус при этом мрачный, тело железное, спазмируется грудная клетка, жилки на шее выпирают, ребенок в таком состоянии как бы "застывает". Ларингоспазмы. Отсюда и "писклявый" голос, так как полной грудью ребенок не в состоянии дышать, следовательно и крик полноценный невозможен. У нас такое бывает редко, но тоже как правило сериями...
         

Оффлайн moth03

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • НелечкА и ИльянчиК-Ангелочек
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #132 : 03 Июня 2011, 08:12:09 »
А что по этому поводу говорит ваш лечащий врач - невролог?  999
Мы живем в селе, и невролог у нас есть конечно же в больнице, но она ниче не говорит, она говорит что лечить таких детей это искусство. Она у нас говорит, "незнаю даже что делать, ниче уже не поможет" Мидокалм я тоже в интернете нашла, и когда сказала про это лекарство, она говорит "Да, попробуйте его принимать"Вот так вот у нас врачи, я сама ищу способы и лекарства, а невролог только поддакивает. ПОэтому я и решила сюда написать.
Можно терпеть мир демонов ради ангела.

Оффлайн moth03

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • НелечкА и ИльянчиК-Ангелочек
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #133 : 03 Июня 2011, 08:14:50 »
мое мнение-нужна срочная госпитализация...
Извините, но мы живем в селе, и какая госпитализация, я тут уже у нас лежала, таких детей не видели, бояться, сочувствуют, и разводят руками. Обычно я сама им предлагаю методы лечения...к сожалению.
Можно терпеть мир демонов ради ангела.

Оффлайн moth03

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • НелечкА и ИльянчиК-Ангелочек
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #134 : 03 Июня 2011, 08:17:26 »
Не знаю, что это такое имеено у Вас. Напишу про своего ребенка. У меня тоже оочень тяжелая девочка, атрофия коры ГМ, кисты и т.д. и т.п. Мне это напомнило одну из разновидностей наших приступов. Ребенка тянет влево, тонус при этом мрачный, тело железное, спазмируется грудная клетка, жилки на шее выпирают, ребенок в таком состоянии как бы "застывает". Ларингоспазмы. Отсюда и "писклявый" голос, так как полной грудью ребенок не в состоянии дышать, следовательно и крик полноценный невозможен. У нас такое бывает редко, но тоже как правило сериями...
И что вы делаете в таких случаях? Что принимаете?
Можно терпеть мир демонов ради ангела.