Что ждёт наших деток в будущем?

[Гуня]

Гуня где-то написал выше, что все ДЦП-шки немного "аутичны", с этим не согласна!
Я - экстраверт. С детства. В интроверта не превратилась. Остаюсь экстравертом и сейчас. Многое зависит от характера, личности самого ребенка.

А я могу быть и интровертом и экстравертом одинаково комфортно!

Вот и что, даже сейчас со стороны сквозь годы нет ощущения, что где-то в каких-то моментах ты была менее расторопней или более задумчивой, чем остальные дети? Дцп - это кровоизлияние в мозг, оно не может не отражаться на психике совсем. Я не говорю, что это обязательно слюнепускание с отстраненным взглядом(в моем и твоем легком случае), но, все-же, в эту сторону. Похоже как в биомеде описано.
Я тоже в детстве мог и в парк убежать, и вождем индейцев во главе всего класса первое место занять как гвоздь номера, со стихами выступал, спорил, дрался. Это же не что-то превалирующее, а где-то немножко глубокая небольшая особенность. Во взрослой жизни это уже как небольшое дополнение к рефлексии.

Вот если спросить нейрофизиолога какого, то 100% я окажусь прав. 

[Татьяна Я...а]

Гуня где-то написал выше, что все ДЦП-шки немного "аутичны", с этим не согласна!
Я - экстраверт. С детства. В интроверта не превратилась. Остаюсь экстравертом и сейчас. Многое зависит от характера, личности самого ребенка.

А я могу быть и интровертом и экстравертом одинаково комфортно!

Вот и что, даже сейчас со стороны сквозь годы нет ощущения, что где-то в каких-то моментах ты была менее расторопней или более задумчивой, чем остальные дети? Дцп - это кровоизлияние в мозг, оно не может не отражаться на психике совсем. Я не говорю, что это обязательно слюнепускание с отстраненным взглядом(в моем и твоем легком случае), но, все-же, в эту сторону. Похоже как в биомеде описано.
Я тоже в детстве мог и в парк убежать, и вождем индейцев во главе всего класса первое место занять как гвоздь номера, со стихами выступал, спорил, дрался. Это же не что-то превалирующее, а где-то немножко глубокая небольшая особенность. Во взрослой жизни это уже как небольшое дополнение к рефлексии.

Вот если спросить нейрофизиолога какого, то 100% я окажусь прав. 

ДЦП не может не отражаться на психике - с этим согласна. Но... при этом хотелось бы заметить: отражаться не с точки зрения физиологии, по крайней мере не всегда с точки зрения нарушенной физиологии, а с точки зрения соционики и психологии. Отстранённый взгляд у меня бывает не из-за нарушенных рефлексов, а из-за того, что я сознательно не хочу видеть как на меня пялятся прохожие на улице...  В этом случае... да... я иду... погружённая в себя... Как мама мне говорит: "Таня, ты витаешь в облаках". Конечно, я лучше буду "в облаках", окунусь в свой внутренний мир, сочиню какой-нибудь стищок... Мне это интереснее гораздо, чем всё время думать: "Вон та бабка на меня таааак смотрит... А сейчас мне нужно пройти мимо толпы парней... Они как пить дать оглядят меня с головы до ног"...  В этом случае, да, лучше думать про что-то своё и "погрузиться" в себя, отвлечься от взглядов... Физиотерапевты тут ни при чём (по крайней мере, в моём случае, да и во многих других, думаю)... 

[ДЦПшник]

 

@ДЦПшник, если бы ..
@Гуня, И все кто пишет что были друзья , вас очень повезло что так сложилось . Неужели никто никогда не дразнил , не обижал? Не игнорировал? Я думаю - может перевести дочку в обычную школу , она и сама об этом думает .., ..на класс младше .. но.. эта добиваюшая просто шаткость походки , боюсь ,что за это  будут дразнить в школе.потому как это видно явно .. Или же будут  избегать    Мысли ,что если бы у неё была уверенность в себе , сила духа, оптимизм ,то она смогла бы справиться , но откуда им взяться с такой проблемой ((

В классе меня никто не дразнил. Т.к. с классом провели беседу, да и в  школе тоже. Я не считаю дразнилки чем-то плохим. Тебе просто напоминают кто-ты есть. Если ты вдруг забылся. Помогает быть в тонусе, а не в расслабухе. А на улице. На улице у меня были авторитетные приятели. Которые на корню это пресекали. Найдите дочке таких подруг с которыми она будет чувствовать себе в зоне комфорта. Такие девочки в любом классе есть. Как правило они за  словом в карман не лезут и даже готовы подраться. Да и дочку научить словесно отвечать на выпады тоже надо. Самый лучший ответ это скучное объяснение. Оно быстро надоедает и от тебя также быстро отстают. Долбаный социум и позиционирование себя в нём совсем нетривиальнвя задача.

[Гуня]

@Татьяна Я...а,
Да, почти все дцпшки пишут стихи или хотя-бы просто мечтатели))

У каждого дцпшки есть свой воздушный замок

[Татьяна Я...а]

@Гуня, это правда!

[7цветик]

@Madik,

, И все кто пишет что были друзья , вас очень повезло что так сложилось . Неужели никто никогда не дразнил , не обижал? Не игнорировал? Я думаю - может перевести дочку в обычную школу , она и сама об этом думает .., ..на класс младше .. но.. эта добиваюшая просто шаткость походки , боюсь ,что за это  будут дразнить в школе.потому как это видно явно .. Или же будут  избегать    Мысли ,что если бы у неё была уверенность в себе , сила духа, оптимизм ,то она смогла бы справиться , но откуда им взяться с такой проблемой ((

Дразнили, обижали и проблемы были, и ругались мы между собой. И дралась я иногда, когда уж слишком доводили. Обычная школа, обычный класс. Но точно также дразнили мою полную подружку без диагноза и инвалидности, например. А меня сильно дразнить было опасно: списывать не давала
И не со всеми мне было интересно, и кто-то не хотел общаться. Потому что я - "книжный ребенок", а они - про мальчиков, комсметику и шмотки, что меня не интересовало вообще тогда. Частично влияние диагноза, но в данном случае минмально - скорее, характер такой, ну вот такая я сама по себе, другие интересы были.

Погодите-погодите, как это откуда взяться с "такой проблемой" (то бишь диагнозом)? Дык как раз и взяиться из опыта "смогла и добилась". Для окружающих это будет как "смогла и добилась, несмотря на". Слушайте, а вот если отбросить всякое "не смогу, не возьмут, не получится", наверняка же дочка делилась, куда бы ей хотелось? Ну, не знаю, в какой-то спорт, и в театральную студию, или в танцевальную, или еще куда. Просто думаю, что хорошо бы ей где-то, кроме школы, создать опыт успеха. Опыт того, что она смогла что-то сама. Оттуда постепенно и уверенность появится. В моем случае спорт помог, но всё индивидуально, конечно, не все готовы и хотят заниматься и не всем соревнования и т.д. интересны.

[Татьяна Я...а]

В 10-12 лет я мечтала о том, что я заколдованная принцесса, и, начитавшись сказок, ждала своего принца, который придёт и вдруг расколдует меня...  Когда я переходила в 6 класс, нас с сестрой мама отдала в городской лагерь, который помещался во дворце культуры. Я ходила по этому дворцу и представляла, будто я живу в этом дворце, меня похитил дракон, заколдовал... и надо как-то расколдоваться...  Сейчас смешно об этом вспоминать...

[Татьяна Я...а]

Хотелось бы поместить сюда отрывок из романа Томаса Гарди "Тэсс из рода Дэрбервиллей". У Тэсс не было инвалидности, но общество преследовало её из-за того, что она родила ребёнка до брака в результате насилия. А раньше этого не приветствовали (рождение внебрачного ребёнка), сами понимаете.
Вот Гарди написал: "Сначала она терзала и томила свое трепещущее сердце всеми муками сожаления, какие только может придумать одинокое и неопытное существо, затем здравый смысл подсказал ей выход: она почувствовала, что поступит хорошо, если снова будет полезной, снова вкусит прелесть независимости, чего бы это ни стоило. Прошлое есть прошлое; каково бы оно ни было, его больше нет. Каковы бы ни были последствия, время над ними сомкнется, — пройдут года, и наступит день, когда для всех они исчезнут навсегда, а она сама будет погребена и забыта. Меж: тем деревья были так же зелены, как и раньше, так же пели птицы и так же ярко светило солнце. Знакомый пейзаж не омрачился ее скорбью, не заразился ее болью.

Ей следовало понять одно: мысль, заставившая ее так низко склонить голову, — мысль о всеобщем жгучем интересе к ее положению основана была на иллюзии. Никому не было дела до ее жизни, до ее переживаний, ее страстей, ее мироощущения, кроме нее самой.

"Для всех остальных людей Тэсс была лишь мимолетной мыслью. Даже ее друзья думали о ней лишь мельком, хотя и часто. Если бы она горевала всю жизнь, для них это означало бы только: «А, она сама делает себя несчастной». Если бы старалась она быть веселой, отогнать все заботы, радоваться дневному свету, цветам, ребенку — для них все это воплотилось бы в короткой фразе: «Она держится молодцом». Одна, на необитаемом острове, сокрушалась бы она о том, что с ней случилось? Не очень. Если бы она только что вышла из рук Творца и увидела себя безмужней женой, ничего не ведающей о жизни и являющейся лишь матерью безыменного ребенка, могло ли бы такое положение довести ее до отчаяния? Нет, она приняла бы его спокойно и нашла бы в нем радость. Скорбь не родилась из глубины ее существа, а порождена была социальными условностями".

Что-то общее есть в отношении общества к "падшим" женщинам и людям с инвалидностью, вы не находите?

"Бедное поруганное имя, моё сердце приютит тебя!" - эпиграф к роману...

[Madik]

@ДЦПшник,  знаете, дочка как раз слишком в тонусе , напряжена, она настолько нервничает, что это стало отражаться на здоровье. Ухудшение зрения и тики
@Татьяна Я...а, Да , схожесть есть.
@7цветик,  А с чем она справилась ? Как раз мы никак не модем справиться, наоборот хуже стало в подростковом возрасте .. А в театральную дочка ходила один год, потом получила перелом шейки бедра и это осталось в прошлом. До этого мы занимались индивидуально бальными танцами, пыталась шахматами заинтересовать , ментальной арифметикой ..Сейчас ее ничего практически  не интересует .

[ДЦПшник]

Мадик, мы вашу дочку не знаем. Поэтому давать советы исходя из собственного мироощущения контрпродуктивно.

[7цветик]

@7цветик,  А с чем она справилась ? Как раз мы никак не модем справиться, наоборот хуже стало в подростковом возрасте .. А в театральную дочка ходила один год, потом получила перелом шейки бедра и это осталось в прошлом. До этого мы занимались индивидуально бальными танцами, пыталась шахматами заинтересовать , ментальной арифметикой ..Сейчас ее ничего практически  не интересует .

@Madik, я как раз и расуждаю, ЧТО могло бы стать для нее "справилась". Мысли вслух, исходя из описанной ситуации, ничего более. Танцы - здорово, но сейчас, как я понимаю, недоступно.
Говорите, ничего не интересует. А чем она занимается в  свободное время? Вот сейчас, например, каникулы, школы нет.

[Madik]

@ДЦПшник, ну кто как не особенные взрослые могут  понять мою дочку?)с кем ещё делиться  и советоваться ,кроме психологов? они пока нам и не помогли , было их человек 5

@7цветик,  А с чем она справилась ? Как раз мы никак не модем справиться, наоборот хуже стало в подростковом возрасте .. А в театральную дочка ходила один год, потом получила перелом шейки бедра и это осталось в прошлом. До этого мы занимались индивидуально бальными танцами, пыталась шахматами заинтересовать , ментальной арифметикой ..Сейчас ее ничего практически  не интересует .

@Madik, я как раз и расуждаю, ЧТО могло бы стать для нее "справилась". Мысли вслух, исходя из описанной ситуации, ничего более. Танцы - здорово, но сейчас, как я понимаю, недоступно.
Говорите, ничего не интересует. А чем она занимается в  свободное время? Вот сейчас, например, каникулы, школы нет.

ничего особенного , слушает аудиокниги из летнего списка, Лфк дома (тоже с неохотой), смотрит фильмы иногда , понемногу помогает по дому тоже по настроению.
Да . Я забыла , водила ее на плавание , сначала уговорами , но потом уговоры перестали действовать .,тоже бросила на полпути, немного осталось научиться., так как боится воды ..

[Летнее солнышко]

@Madik, пожалуйста, не делайте акцент на её диагнозе, она такой же подросток как и все остальные со всеми этими подростковыми тараканами. Это достаточно непростой период в принципе для любого подростка. А тут типа ещё и диагноз. Она взрослеет, превращается в девушку и ищет свое место в этом мире. Помогите ей в этом становлении, хотя бы на время забыв о диагнозе (диагноз это не характеристика ребёнка, это просто набор букв чего-то там значащий для врачей).

[Madik]

@Летнее солнышко, объясните , пожалуйста,как не делать ..Приходится то и дело напоминать ,чтоб она подняла голову, контролировала шаг, чтоб не упала .. Если постарается  ,может получше .Смотрела внимательнее. Как быть ,если что-то не видно и т.д... Или Вы о другом?

[7цветик]

@Летнее солнышко, объясните , пожалуйста,как не делать ..Приходится то и дело напоминать ,чтоб она подняла голову, контролировала шаг, чтоб не упала .. Если постарается  ,может получше .Смотрела внимательнее. Как быть ,если что-то не видно и т.д... Или Вы о другом?

@Madik, прочитала и даже у меня-взрослой раздражение поднялось. К тому же вспомнила, как бесили в детстве все эти напоминания. На занятиях ЛФК/тренировках - нормально, а вот просто в быту - уууу, как это достает. Понимаю, вы из хороших побуждений, но оно работает наоборот, тем более у подростка, которому и так сложно, как верно заметила @Летнее солнышко.

"Если старается, может получше" - может, но не должна постоянно. Понимаете, весь этот контроль за телом, за движениями отбирает кучу энергии. Кажется, чего такого, а на самом деле это сложно.
Мне видится, вам самой хорошо бы немножко опустить планку требований к дочери. Возможно, это пошло бы в плюс. Сейчас возможна ситуация, когда "я делаю, но это всё равно не так, мама же постоянно поправляет. Зачем делать вообще?".

Как быть, если она чего-то не видит и как попросить помощь (и что это нормально, и можно делать это по-разному (с шуткой/серьезно/упирая на девочковость/подставьте свое)) - да, нужно рассказывать и подсказывать.  Здесь, кстати, могут помочь взрослые слбовидящие, которые адаптировались и придумали свои работающие способы.

Пример от балды. Дочка взяла тарелку, криво, но донесла до стола. По пути что-то просыпалось немного. Вы попросили убрать, или она сама, без просьбы. И подсказали в духе "здорово, что ты сама сейчас поставила. А в следующий раз попробуй держать вот так, тебе будет удобнее и не просыпается".

По поводу общения. В Москве есть подростковый клуб "Гольфстрим", я общалась с психологом, которая его ведет, брала у нее интервью. Очень доброжелательная женщина, окрытая, спокойная. У них, по-моему, бывают и занятия онлайн, разные. Не знаю, откуда вы, но, может, такой клубный формат зайдет вашей дочке? Или организаторы клуба что-то посоветуют.
https://golfstreamfond.ru/project/podrostkovyj-klub/
https://vk.com/golfstream_fond