Что ждёт наших деток в будущем?

[Летнее солнышко]

@Madik, простите меня за такие слова, но Вы делаете огромную ошибку. Мы, ДЦПшки просто не в состоянии контролировать свою походку, она такая какая есть! Всегда!

У нас неправильно работает опорно-двигательные аппарат и от этого никуда не деться. Вы хотите чтобы она не отличалась от других (здравое желание любой мамы), но увы, она будет отличаться.

Все падают, и здоровые падают и ДЦПшки, это неизбежно. И да мой пост был об отношении к ребенку, а не к его диагнозу (как я уже говорила, для меня это просто набор букв).

[ДЦПшник]

@Летнее солнышко, объясните , пожалуйста,как не делать ..Приходится то и дело напоминать ,чтоб она подняла голову, контролировала шаг, чтоб не упала .. Если постарается  ,может получше .Смотрела внимательнее. Как быть ,если что-то не видно и т.д... Или Вы о другом?

Невозможно контролировать каждый шаг длительное время. Да и зачем? Спастика все равно развернет конечность по своему.

[Летнее солнышко]

@ДЦПшник, согласна абсолютно и полностью! Против физики не попрешь!

[7цветик]

@Madik, простите меня за такие слова, но Вы делаете огромную ошибку. Мы, ДЦПшки просто не в состоянии контролировать свою походку, она такая какая есть! Всегда!

У нас неправильно работает опорно-двигательные аппарат и от этого никуда не деться. Вы ходите чтобы она не отличалась от других (здраво желание любой мамы), но увы, она будет отличаться.

Все падают, и здоровые падают и ДЦПшки, это неизбежно. И да мой пост был об отношении к ребенку, а не к его диагнозу (как я уже говорила, для меня это просто набор букв).

Можно контролировать, можно улучшить походку. Зависит от формы и тяжести, больше или меньше, но можно. НО этому подросток или взрослый учится (долго, дооолго), чтобы хотя бы немного получить контроль над тем, что очень-очень плохо ему поддается. В остально должно быть врмя и возмможность жить, не задумываясь о том, КАК ходишь. Ходишь, можешь что-то сделать - и здорово. По факту нужна именно функциональность, а не красота и эстетика.

И да, отличаться всё равно будем. Для нас это нормально и привычно. И падать будем, Валя @Летнее солнышко права.
Да, в подростковом возрасте были взгляды, задевали. А потом я научилась строить воорбражаемые стены между собой и теми, кто пялится. А также родственниками, кричащими иногда со злости на всю улицу: "Иди ровно!". Угу, очень помогло. Прям сразу пошла как модель по подиуму. Ага, счас.
А потом постепенно вобще перестала замечать взгляды и крики. Мне нормально, иду, куда нужно, не мешаю. Всё, точка.

[ДЦПшник]

А где спасибка?

[valya]

 

@Летнее солнышко, объясните , пожалуйста,как не делать ..Приходится то и дело напоминать ,чтоб она подняла голову, контролировала шаг, чтоб не упала .. Если постарается  ,может получше .Смотрела внимательнее. Как быть ,если что-то не видно и т.д... Или Вы о другом?

У меня дочка ещё не подросток, но очень не любит, когда я ее поправляю при посторонних(стараюсь этого избегать, но не всегда успешно). Во время занятий бывает показываю, что не так - воспринимает спокойно, пытается исправить, но не всегда получается лучше чем было. Ну и есть места типо детских площадок, где я вообще пытаюсь раствориться в воздухе, чтоб не мешать - к сожалению пока не выходит выпустить гулять дочку одну в городе(даже во дворе), т.к. домой она не сможет попасть банально не дотягивается пока до домофона и т.п., не всегда может открыть тугую дверь, ну, а так же бывает пугается и как ступор нападает(хотя бывает в той же ситуации делает всё на правильно). На даче выпускаю в приделах участка.

[Madik]

Нет, знаете, у нас нестандартный случай , дочке так и не поставили диагноз, говорят ,что не дцп, хотя похоже.🤷🏻‍♀️ И она после занятий Лфк и контролируя ходит лучше , да., но согласна ,что это очень сложно контролировать  постоянно. Но  есть мышечная память , но для этого надо потрудиться какое-то время усиленно..
Мне главное ее безопасность , потому что ,да ,она падает, и она уже упала и получила сложный перелом, лежала 3 мес., до сих пор расхлёбываем последствия .. боюсь, конечно ,же этих падений. Красота второстепенна.

[valya]

@Madik, все равно в какой-то момент можно не оказаться рядом чтоб подстраховать и поправить или не успеть среагировать. Переломы и падения это конечно очень страшно, но единственное что здесь можно сделать это научить ребенка правильно группироваться в падении и тренировать равновесие.

[viorika]

Поддержу остальных: невозможно при ДЦП контролировать движения, при чем постоянно. Для нас это норма, мы так устроены. Много лет на форуме возникает дискуссия, мамы в большинстве "за" контроль и поправляния. Да, мы можем сделать несколько "красивых" шагов, но не более. Поверьте на слово.

Еще вспомнила как в детстве мама ко мне прицепилась "Иди нормально, вот так, шаг за шагом". Я еще в школу не ходила, может 4 года, а она, наверное, верила что всё можно исправить. Я в крик - нет. В итоге у нас обеих случилась истерика(

Наша походка всегда будет необычной.

[Гуня]

есть мышечная память

Извините, не смог промолчать.
Какие лфк? Какая мышечная память?
Если спастика или диплегия в суставе??
Ужас. А ведь большинство родителей такие

Мышечная память есть у нормальной мышцы. Со спастичной или диплегичной мышцей никакие тренировки не помогут. Только если общеукрепляющий эффект дадут или устойчивость помогут улучшить фоном.
Но натренироваться так специально нельзя. Если у вас проблемы от спастики, то лечите именно спастику. А не походку.

Меня отец тоже заставлял по тысяче раз какие-то упражнения повторять, которые cпастика конечно искажала.

Я ни в коем случае Вас не обвиняю и даже наоборот восхищаюсь. Потому-что пытаетесь разобраться и не боитесь прийти на нашу территорию. Это у меня скорее давнишние обиды выскочили)
Девушки Вам так хорошо объясняют. Я думаю, они меня дополнят и исправят в этом вопросе. А Вы молодец - держитесь, когда со всех сторон критикуют.

[Madik]

Не знаю .. как может не быть мышечной памяти, если при регулярных занятиях у дцп детишек есть улучшения, разве мышцы в этом не участвуют?  Равновесие как раз тоже не очень , на ноотропах все получше, но нельзя их постоянно  и я вообще их опасаюсь..  Но повторюсь у дочки не стоит диагноз дцп. Даже я скидывала сюда видео и Вы ,@ДЦПшник, сказали что при дцп ребёнок не так двигается🤷🏻‍♀️ Но есть нарушение тонуса, то получше ,то похуже И ЧАЗН.
Но разговор о том ,как мне вытащить из этого состояния дочь.. мы слушаем психологов , смотрим мотивирующие фильмы и т.д.но пока она ничем не вдохновляется . О том какое будущее, если все вот так.. или просто переждать и жить как обычно ,пока она перерастёт это настроение?..

[Madik]

А где спасибка?

Вы мне?)
Я благодарна всем , конечно же , за участие   

[Гуня]

Нет, знаете, у нас нестандартный случай , дочке так и не поставили диагноз, говорят ,что не дцп, хотя похоже.🤷🏻‍♀️ И она после занятий Лфк и контролируя ходит лучше , да., но согласна ,что это очень сложно контролировать  постоянно. Но  есть мышечная память , но для этого надо потрудиться какое-то время усиленно..
Мне главное ее безопасность , потому что ,да ,она падает, и она уже упала и получила сложный перелом, лежала 3 мес., до сих пор расхлёбываем последствия .. боюсь, конечно ,же этих падений. Красота второстепенна.

Извините, не вспомнил и не нашел ваш диагноз.
У вас астения, а не спастика или диплегия? Если да, то мой предыдущий комментарий не для вас.

[Татьяна Я...а]

Не знаю .. как может не быть мышечной памяти, если при регулярных занятиях у дцп детишек есть улучшения, разве мышцы в этом не участвуют?  Равновесие как раз тоже не очень , на ноотропах все получше, но нельзя их постоянно  и я вообще их опасаюсь..  Но повторюсь у дочки не стоит диагноз дцп. Даже я скидывала сюда видео и Вы ,@ДЦПшник, сказали что при дцп ребёнок не так двигается🤷🏻‍♀️ Но есть нарушение тонуса, то получше ,то похуже И ЧАЗН.
Но разговор о том ,как мне вытащить из этого состояния дочь.. мы слушаем психологов , смотрим мотивирующие фильмы и т.д.но пока она ничем не вдохновляется . О том какое будущее, если все вот так.. или просто переждать и жить как обычно ,пока она перерастёт это настроение?..

Дочка перерастёт, адаптируется. Я понимаю вашу тревогу за дочь.
Я вспоминаю себя в этом возрасте и постарше. Было гадко на душе временами, очень гадко... И комплексы, и чувство неуверенности, что у всех всё будет, а у меня будет ли? Будет ли? Будет ли парень? Выйду ли замуж? Будут ли дети? От этих мыслей некуда было деться. Жизнь потом показала, что, оказывается, не всё так однозначно... но именно, когда взрослеешь и так хочется нравиться мальчикам (а это естественное желание для девушки), именно тогда особенно тяжело...
Потом будет всё равно легче.  Но на это время надо. Сужу только по собственному опыту.
Присоединяюсь к ребятам, подписываюсь под каждым их постом.
Не из вредности подписываюсь... И не затем, чтобы покритиковать... а потому что изнутри виднее... И пишут они правду, когда говорят, что невозможно постоянно контролировать себя. Вы только представьте, например, что вам всегда пришлось бы контролировать и одёргивать себя, каждую минуту... А когда тогда просто жить? Да и физически это невозможно, даже если мамам и папам этого очень хочется...
Это данность. Это природа такая у нас... Её не изменить. Только научиться с этим жить. Найти свою нишу...
У вашей девочки идёт сейчас этот процесс. И то, что она ничего пока не хочет, не значит, что она всегда ничего не будет хотеть...
Я говорила уже где-то... и ещё говорю всем родителям, кто захочет меня слушать... Невозможно ходить ровно по нашим дорогам. Я иду сейчас по улице... и мне бы лучше хоть как-то поставить свои нестандартные ноги, чтобы не упасть... О красоте походки в такой ситуации меньше всего думаешь... Лишь бы не упасть! Ведь шагаю я не по ровному полу, а по нашим российским дорогам, не приспособленным для людей с инвалидностью.
Не думайте про красоту походки. Думайте о других достоинствах своей дочки. А они есть! Они есть у каждого человека! Именно за эти достоинства вашу девочку будут любить другие люди, а не за красоту ее походки.
Вам Света советует найти ещё человека взрослого слабовидящего, который уже адаптировался. Она правильно говорит! Может, такой человек поделится с вами опытом, как облегчить  бытовую жизнь слабовидящей девочке с двигательными проблемами. Желаю удачи вашей девочке и вам! Знаю, тяжело вам... Но сейчас и возраст переходный... а он тяжёл у всех детей, независимо от состояния их здоровья! Держитесь, пожалуйста! Надо жить и любить жизнь, несмотря ни на что...

[ДЦПшник]

 

А где спасибка?

Вы мне?)
Я благодарна всем , конечно же , за участие   

Летнему солнышку