Что ждёт наших деток в будущем?

[7цветик]

Вам Татьяна прямым текстом пишет, что никакие занятия, массажи и санатории за всю жизнь не снизили спастику ни на миллиметр. То же самое я Вам до этого написал. И любой взрослый дцпшник 100%-но подтвердит это.
Но Вы опять пишете про то, что все зависит от потенциала ребенка. Этот Ваш перл нельзя списать на усталость. Это именно что дремучий вредный стереотип, который не одному ребенку жизнь сломал.

Да, все дцпшки разные. У каждого свой набор, свое восприятие на раздражители, даже усвояемость  еды и лекарств. Но что касательно спастики - мы все одинаковые!
Анатомия и механика у всех одинаковая. У нас одинаковые кости и сухожилия, произрастающие из одних и тех же мест У нас одинаковые гиперкинезы и контрактуры, одинаковые проблемы с позвоночником.
Ну какой потенциал ребенка?!    Будь ребенок трижды победителем генетической лотереи - от спастики его это никак не спасет! Хоть обзанимайся этим лфк!!! 

Во времена нашего взросления не было практически никаких методик борьбы именно непосредственно со СПАСТИКОЙ. Были только хорошие хирурги для сложных случаев и то на западе.
Сейчас, сегодня, я читаю наш форум и вижу, что некоторые родители добиваются снижения спастики у детей. Но это не классические упражнения лфк, это нестандартные новые методики. Методики такие есть, но чтобы родителю их освоить, надо самому всю эту анатомию-физиологию изучить в первую очередь. И то борьба со спастикой у них идет в год по чайной ложке.

Так категорично утверждать, что ничего не сделать и спастику не убрать/не снизить я бы не стала. Это то же самое, как люди утверждают, что нельзя "перепрыгнуть" из уровня в уровень (я про шкалу больших мотроных функций). Можно, знаю несколько таких случаев.

Полностью спастику действительно не убрать: еще не научились залезать в головы и чинить там конкретные пораженные нейронные связи и области. Как бы вам и нам этого не хотелось, но нет такого. Моя частая фраза: «Таблетка от ДЦП одна — это занятия физкультурой или спортом». Это НЕ равно только и исключительно ЛФК, совсем нет. Но движение, занятия должны быть. Естественно, учитывая потребности и возможности человека. И вот посредством занятий можно научиться, во-первых, жить без боли от спастики или с меньшими ее проявлениями; во-вторых, научиться расслабляться (да! при спастике. Да, возможно. Сложно, но возможно). Спастика при этом снизится, понятное дело. А умение расслабляться — значит, получеие большего контроля над своим телом и, следовательно, большей самостоятельности, больше житейских навыков и т.д.

Я сейчас не рассматриваю медикаментозные варианты снижения спастики, диспорты и прочее. Это всё есть, но прежде, чем делать, нужно серьезно изучать вопрос и советоваться с врачами. Я говорю только о физических занятиях.

@Гуня, гиперы и контрактуры есть далеко не у всех, не путай @Madik, пожалуйста. Это зависит от формы. Не зря же гиперкинетическую прямо отдельно выделяют. И вопрос появления контрактур — не у всех они обязательно будут. Да, если не заниматься, то скрутить — особенно во взрослом возрасте — может и ДЦПшку со спастической диплегией легкой-средней степени, которвый ходил сам. Есть такой пример в книге Екатерины Клочковой.

По себе скажу, что явно ощутила нехватку нагрузки прошлой весной, когда всех закрыти в жесткий карантин, все сидели по домам. Спатика наросла тогда, зараза, хотя я выходила в магазин, я регулярно занималась по зуму, у нас были фехтовальные тренировки. И сама занималась. Но этого было мало — и привет, кроме очевидного снижения выносливости, силы мышц, еще и очевидное, заметное увеличение спастики. И это у меня форма средне-легкая. (Не говорю, что легкая, ибо есть ДЦПшки с гораздо легкой формой, чем моя, когда вообще ничего почти не заметно).

Если же вы хотите сосредоточится больше на адаптации, то дозированное лфк и хороший массаж не повредит. Те же санатории, активные любые занятия, типа плавания и игр. Что возможно. И тогда упор на психологическую подготовку ребенка к жизни, на учебу и карьеру. На социальную адаптацию и социальную же вовлеченность. Вот выбор отдать дочь в обычную школу я считаю важным шагом в этом направлении.

Вот здесь +1000. Социализация очень важна, поверьте! Я регулярно сталкиваюсь во взрослыми ДЦПшниками сейчас (и с подростками тоже, но меньше),у которых явно видны последствия гиперопеки родителей и того, что не научили общаться, не научили самостоятельности. Сложно таким взрослым, сложно(((

Положим, умения общаться и у меня особо не было до поры до времени, хотя к самостоятельности приучили. Но это тоже тренируется при необходимости. У меня такая необходимость возникла, результат — да вот хотя бы интервью, которое выше. Представить, что стану участником подобного сюжета, именно про меня, лет 6-7 назад - да вы что, это не про меня ни разу Тем не менее, хоть и страшно, но выяснять нужные моменты в институте, найти работу, уволиться, найти новую работу (поменяв направлеие вообще) я смогла. То есть к жизни меня подготовили. Хотя, как я говорила в интервью, подростком было страшно, сложно, обидно и вот этот вот всё.

Не уверена, что сейчас отдать дочь в обычную школу будет хорошим выбором — на фоне здоровых может зажаться еще больше, новенькая, хромает, плохо видит, неуверенная в себе (а это заметно и чувствуется окружающими). Но вообще да, если зрение позволяет, то в старшей школе — вполне вариант. Найтии профильную, сильную, хорошую школу — и туда.
А сейчас бы ей коллектив, где ее интересы (книжки, фильмы) совпадали с интересами других, хотя бы частично. По вашим рассказам видно, что дочка тушуется более крутых и уверенных в себе. Мне это знакомо, к сожалению. Потому и пишу про коллектив, где подростки были бы объединены общим делом, у дочки тоже была роль в этом. Да хоть клуб настольных игр, сейчас столько их самых разных, по крайней мере, в больших городах.

Слушайте, а наверняка в вашем городе есть сообщество мам с детьми-инвалидами. Там никакие мероприятия, встречи, клубы не проводятся? Может быть, там друзья и общение найдутся.

[assonik]

А разве реально полностью снять спастику?

[Madik]

@Гуня,  ну что же Вам не понравилось в   моих, выделенных Вами ,словах ) да , есть тяжёлые вроде бы при рождения дети, травмированные , но восстанавливаются  ! Я лично знаю маму и видела ее  пострадавшего ребёнка уже взрослым . Читала истории и хорошей компенсации детей.. 
Про свою дочку я уже написала -у нас нестандартная ситуация . Не  Дцп - говорят врачи  ,нет такой сильной спастики ,ОВЗ по типу дцп.Я хочу попробовать обратиться в институт мозга, может там  врачи разберутся..   После упражнений ей становится лучше , она сама видит., но эффект нестойкий ..
@7цветик,  Насчет школы ..да, это мои страхи , что не примут ,что она там  ещё больше замкнётся ..( , Клубы -это было бы отлично , я не слышала о таких , боюсь в нашем городке нет их., поспрашиваю.., спасибо! 🌺😘
Есть сообщество мам  инвалидов, но там дети с психическими отклонениями ,дочка с такими не хочет. Думаю -с двигательными детки все по домам сидят..(

[7цветик]

Есть сообщество мам  инвалидов, но там дети с психическими отклонениями ,дочка с такими не хочет.

@Madik, понимаю, и здесь полностью на стороне вашей дочки. Слишком разные интересы, умения, желания у детей без и с психическими/ментальными проблемами.

У "Перспективы" есть программа развития лидерства https://perspektiva-inva.ru/chto-my-delaem/liderstvo/ . Конечно, в основном это для Москвы и рядом, так как мепроприятия проходят очно. Но сейчас они регулярно устраивают встречи на разные темы, дискуссии онлайн, через зум обычно, по-моему. Вдруг дочка заинтересуется.

[NAB]

Не знаю,.. Мне кажется, тут не всегда стоит обобщать. Сын ходит заниматься, они там разные, и ментальщики и ДЦП ки, есть незрячий парень.
Зависит от конкретики., чем занимаются, как организовано.
В первую очередь они все люди и личности.
И простите, надо учиться с уважением относиться к дефектам другого, имея свои. Извиняюсь за резкость.

[NAB]

Кстати, а какая замечательная девушка организатор с УО мне известна! Я писала несколько лет назад у себя в теремке.

[Madik]

Есть сообщество мам  инвалидов, но там дети с психическими отклонениями ,дочка с такими не хочет.

@Madik, понимаю, и здесь полностью на стороне вашей дочки. Слишком разные интересы, умения, желания у детей без и с психическими/ментальными проблемами.

У "Перспективы" есть программа развития лидерства https://perspektiva-inva.ru/chto-my-delaem/liderstvo/ . Конечно, в основном это для Москвы и рядом, так как мепроприятия проходят очно. Но сейчас они регулярно устраивают встречи на разные темы, дискуссии онлайн, через зум обычно, по-моему. Вдруг дочка заинтересуется.

Спасибо большое , обязательно просмотрим🙏@NAB, если требуется помощь, доча как может ,помогает незрячим в школе., но ,Наташ, на неё это морально давит , говорит ,что ей своих болячек хватает , она Не хочет о них думать , переживает, что потеряет зрение, а общество таких людей ей постоянно напоминает о своих , вот такая ситуация .

[NAB]

@Madik, ну тогда можно попробовать именно с другими инвалидов проблемами. Они ведь заняты общим делом и собственно, на этом и отношения строятся, а болячки где то на задних планах.
А когда люди увлечены делом, успешны в нём, им интересно.
Если есть возможность с обычными детьми где то, тоже хорошо, но там тоже свои сложности.

[Madik]

А с другими инвалидами она ,как понимаю ,не хочет, так как ей требуется развитие ,у неё стремление  стать как обычные дети ..  Действительно, нужны общие школы для детей ,с первого класса ,чтоб дети привыкали , помогали друг другу , дети с  отклонениями тянулись за здоровыми ..Мне рассказывала спец Лфк из Армении , что у них уже сколько то времени нет школ- интернатов , школы только обычные , там все дети .

[7цветик]

Не знаю,.. Мне кажется, тут не всегда стоит обобщать. Сын ходит заниматься, они там разные, и ментальщики и ДЦП ки, есть незрячий парень.
Зависит от конкретики., чем занимаются, как организовано.
В первую очередь они все люди и личности.
И простите, надо учиться с уважением относиться к дефектам другого, имея свои. Извиняюсь за резкость.

@NAB, я понимаю вашу резкость. Замечу лишь, что нигде не писала, что инвалиды с ментальными заболеваниями — не люди и не личности. В моем сообщении — только про разницу интересов.
По собственному опыту скажу, мне всегда сложно было общаться с теми, у кого есть подобные проблемы. Ну разные мы, не находилось тем и точек пересечения. Если человек что-то рассказывал, делился, то слушала, как-то реагировала, конечно. Нужа помощь? Помогала. Но общения не выходило.

[valya]

А с другими инвалидами она ,как понимаю ,не хочет, так как ей требуется развитие ,у неё стремление  стать как обычные дети ..  Действительно, нужны общие школы для детей ,с первого класса ,чтоб дети привыкали , помогали друг другу , дети с  отклонениями тянулись за здоровыми ..Мне рассказывала спец Лфк из Армении , что у них уже сколько то времени нет школ- интернатов , школы только обычные , там все дети .

Я не считаю, что развитие у моей дочки(дочек, младшую я тоже с собой беру, если едем на реабилитацию или санаторий) только от общения со здоровыми детьми/людьми. Мне кажется замечательно когда ребенок может почувствовать себя в разных ролях и как младший и как старший, не только что-то брать, но и давать другим. Понятно, что не со всеми людьми одинаково интересно общаться, но если человек интересен(есть какой-то общий интерес, дело), то какие-то физические или ментальные недостатки уходят на второй план.  И уже несколько раз было, когда выбор детей ставил меня в тупик... Когда старшая находила себе друзей среди мальчишек постарше и они играли в с ней в футболл (дочка костылями по мячу била) или же наоборот просила ходить играть в мяч с девочкой, у которой работала только одна рука(кстати девочка не говорила, но в мяч играть ей нравилось)).

[ДЦПшник]

Лично мне понятна резкая реакция Германа. Однотипными тупыми повторениями, делай их хоть 5 хоть 1005 раз, спастику не победить. Скажу более. Она может возникать даже от пассивных упражнений. Когда их несоизмеримо много. Тонус начинает расти в геометрической прогрессии.

[NAB]

У сына в детстве, помимо того что он в целом парень коммуникабелтный для диагноза, была пара фишек. В общем ничего особенного. Он неплохо рисовал. И вот это вот, аутичное, называл с ходу какой день недели была такая то дата. По сути, фокус. И это неоднократно помогало ему общаться, причем и со здоровыми.
В общем, если есть какая то умелка, смешная даже это часто помогает. С старшими подростками сложнее конечно.

[Татьяна Я...а]

Мне кажется, девочка потому не хочет играть с детьми-инвалидами, что у нее идет неприятие своей собственной инвалидности, а другие дети с инвалидностью, которых она видит, невольно ей об этом напоминают. Причем не словами напоминают (как это делают условно здоровые дети), а просто тем, что у них тоже наличие инвалидности. Она сейчас именно очень остро это воспринимает. У нее возраст такой, когда хочется быть как все, хочется быть красивой принцессой, здоровой. Вспомните, именно в 10-13 лет девочки коллекционируют всяких принцесс, наряды и т.д. Они - феечки, они -  эльфы, они - принцессы. По большей части так. Наверно, так пробуждается женственность в девочке... Наверно, так задумано природой. И все, что напоминает об инвалидности, будь то свое или чужое увечье, очень больно отзывается в душе. Она не к самим детям не хочет. Она не хочет видеть инвалидность, сам факт инвалидности. Она не принимает именно это. Вы, наверно, это понимаете? Понимаете, что я хочу сказать? Обычно мы как-то привыкаем к своему телу (другого-то тела у нас нет), мы не видим себя со стороны. Мы же осознаем себя внутри своего тела... И когда хоть что-то или кто-то напомнит нам о нашей инвалидности, это очень ранит. Словами напомнит или без слов... Когда мы видим чужое увечье, мы вспоминаем о своем. Когда мы смотрим на других людей с инвалидностью, это как в зеркало посмотреться. А ведь так хочется быть красивой принцессой. Мало кто из подростков с инвалидностью любит в зеркало смотреться. Вы заметили? Поэтому, мы, когда мы смотрим на других людей с инвалидностью, мы как будто смотрим на себя в зеркало...  И от этого идет отторжение чужой инвалидности, а вовсе не от зла.
Когда мы подрастаем, мы начинаем более философски смотреть на вещи, мы привыкаем к своему состоянию... и становится как-то легче...
Само собой разумеется, лучше ребенку предоставлять право со всеми общаться по возможности: и с детьми-инвалидами, и со здоровыми. Мир разнообразен, и люди в нем разные. Если ребенок будет общаться с самого детства и с теми, и с другими, а не только со здоровыми или не только с инвалидами, он привыкнет... и найдет себе друзей или просто товарищей, с кем ему будет интересно общаться и среди тех, и среди других... Можно сходить и туда, где собираются дети-инвалиды (а вдруг, наоборот, неожиданно понравится?), но и не избегать при этом здоровых детей, и с ними дружить тоже... ИМХО, разумеется...

[Madik]

Вы полностью правы ,Татьяна!.Дочь не принимает себя..