Что ждёт наших деток в будущем?

[Madik]

Лично мне понятна резкая реакция Германа. Однотипными тупыми повторениями, делай их хоть 5 хоть 1005 раз, спастику не победить. Скажу более. Она может возникать даже от пассивных упражнений. Когда их несоизмеримо много. Тонус начинает расти в геометрической прогрессии.

  К нам это не относится.

[Татьяна Я...а]

Вы полностью правы ,Татьяна!.Дочь не принимает себя..

В 13-15 лет я тоже проходила этот период острого неприятия себя. Меня ранило, если я шла по улице и видела в витрине свою ковыляющую походку среди нормально ходящих людей. Или заходила в большой магазин в Челябинске и внезапно видела себя в огромном зеркале, видела, как на самом деле некрасиво я иду... Если я видела другого инвалида, особенно с ДЦП (а это было редко, в основном, кругом одни здоровые и прямоходящие), мне становилось вдвойне больнее, т.к. в нем я опять видела себя со стороны. Только забудешься... только живешь, как ни в чем не бывало, только ощутишь себя красивой интересной девочкой... девушкой... а тут опять видишь ЭТО внешнее проявление инвалидности... Это ранило неимоверно
Не  спешите осуждать... Просто представьте, каково это знать и чувствовать 13-летней девочке, превращающейся в девушку.
Сейчас я давно уже приняла себя такой, какая я есть. Но на это потребовалось мне немало времени... Меня приняли другие... Они, порой, забывают о моей походке... потому что при них я крайне редко говорю об этом. Я могу говорить об этом только здесь, на форуме...

[Madik]

@Татьяна Я...а, так и не осуждаю, мне ее очень жаль. У неё есть и другие проблемы , она устала вообще от ограничений и задач. Стараюсь ее бодрить , вдохновить на преодоление трудностей , а она говорит ,просто ни к чему - пожалей меня, тебе жалко меня ?.Ну что я ,говорю -да немного жалко, но бывает так , что все намного хуже и тяжелее, что надо потрудиться над собой и станет легче.Если я покажу ей  всю степень жалости,она совсем раскиснет .

[Татьяна Я...а]

@Madik, это понятно, что она устала. Но это данность и другой данности нет. И в этой жизни не будет. Именно с этой данностью надо научиться жить, искать пути и способы облегчения быта... Она сейчас учится этому, учится принимать себя, не принимая... Все мы проходим через этот этап жизни. Через непрятие даже не себя, а собственных диагнозов... А потом живем дальше... А что делать... жить-то надо при любых обстоятельствах... Искать способы более комфортного существования при этой данности. Радоваться тому, что имеешь, радоваться солнышку, общению с хорошими людьми, книгам, увлечению какому-нибудь. Если бы были здоровы, без инвалидности, воспринимали бы все это как должное... А так... учимся радоваться и видеть хорошее в себе и вокруг себя. Другого пути нет.

[Татьяна Я...а]

@Madik, кстати, навеяло сейчас соседней темой... умеет ли ваша девочка готовить? Может, ее увлечь приготовлением каких-нибудь вкусняшек? Вкусняшки всегда поднимают настроение... а уж если они приготовлены собственными руками... м-м-м... Как это сразу самооценку поднимает здОрово!)))))

[Татьяна Я...а]

Можно позвать, к примеру, соседей на чай с собственноручно приготовленными вкусняхами... )))) Ну, или еще кого-нибудь... по обстоятельствам...

[Татьяна Я...а]

Я таким макаром в общежитии подружек заводила... Никто никогда не отказывался от приглашения посидеть за столом, поболтать и покушать чего-нибудь вкусненького ...

[Madik]

@Madik, кстати, навеяло сейчас соседней темой... умеет ли ваша девочка готовить? Может, ее увлечь приготовлением каких-нибудь вкусняшек? Вкусняшки всегда поднимают настроение... а уж если они приготовлены собственными руками... м-м-м... Как это сразу самооценку поднимает здОрово!)))))

немного умеет , раньше ,лет в 11, готовила , потом интерес пропал ,сейчас понемногу появляется 😊 Спасибо 🌺

[assonik]

И не надо принимать себя надо до последнего лечиться чтобы адаптироваться и выжить инвалиду без родителей. А то многие кайфуют когда их моют и одевают.

[NAB]

Принятие себя заключается не в том, что я рад своей беспомощности и не хочу делать то, что могу сам.
Принятие себя - когда принимаешь своё "несовершенство" И отличие от других как деталь.
И живишь как все. Кто то ходит некрасиво, кто то использует слуховой аппарат и т д. Жизнь не глянец в инстаграмме.
При этом люди учатся, получают профессию, общаются с интересными людьми, занимаются спортом посильным или искусство - живут.
А неприятие себя бывает у вполне здоровых людей. Кому то рост свой не нравится, или форма носа. Ерунда, а для человека трагедия. Он себя не хочет принимать таким и все.

[Татьяна Я...а]

@assonik, лечись! Тебе никто не мешает...

[ДЦПшник]

@Madik, кстати, навеяло сейчас соседней темой... умеет ли ваша девочка готовить? Может, ее увлечь приготовлением каких-нибудь вкусняшек? Вкусняшки всегда поднимают настроение... а уж если они приготовлены собственными руками... м-м-м... Как это сразу самооценку поднимает здОрово!)))))

немного умеет , раньше ,лет в 11, готовила , потом интерес пропал ,сейчас понемногу появляется 😊 Спасибо 🌺

Мадик, думаю, что основная проблема вашего ребенка (и не только вашего и не только ребёнка) в том, что она не знает как себя вести и куда ей развиваться. Вы должны найти для неё  нетоксичного для вас обоих человека(друга, подругу) которого она бы уважала, которому она могла бы подражать и достигать тех умелок которых достиг он или она.  Причем вы никогда не должны сравнивать их между собой. Вполне возможно что этот человек может быть из мира спорта как 7светик

[Гуня]

@Гуня,  ну что же Вам не понравилось в   моих, выделенных Вами ,словах ) да , есть тяжёлые вроде бы при рождения дети, травмированные , но восстанавливаются  ! Я лично знаю маму и видела ее  пострадавшего ребёнка уже взрослым . Читала истории и хорошей компенсации детей.. 
Про свою дочку я уже написала -у нас нестандартная ситуация . Не  Дцп - говорят врачи  ,нет такой сильной спастики ,ОВЗ по типу дцп.Я хочу попробовать обратиться в институт мозга, может там  врачи разберутся..   После упражнений ей становится лучше , она сама видит., но эффект нестойкий ..

Я прямо узнаю свою маму. Она тоже долго не верила в диагноз дцп, бегала по всем врачам. Говорит до сих пор, что мне ключицу то ли выломали, то ли свернули. И что из-за этого у меня рука плохо работает, а не из-за дцп. Я ее и не разубеждаю, и в детстве тоже не спорил - жалел. Хотя мне с детства было очевидно самому, что никакой зажим нервов или что там она себе напридумала так не действовал бы. 
Может и вывихнули мне эту ключицу, кесарево же было. Но спастика есть и это факт, а спастика - это последствия кровоизлияния в мозг. Так что пройдите действительно нормальное обследование и выясните, что у вас. Но чтобы окончательно выбить Вас из надуманных фантазий:
Есть у дочки спастика или нет?
Если есть, то это однозначное дцп. Степень, форма - это уже следующий вопрос.
Если спастика есть, то провизируйте ваши упражнения. Еще раз повторю. Если выполняете упражнение через спастику, то усилия идут на совершенно отличные от задуманных группы мышц. Ну я же Вам из личного опыта говорю. Может случиться так, что не сами упражнения помогают, а практика движения-хождения сама по себе. Обратитесь как можно раньше в этот институт и вообще к специалистам, хотя-бы будете точно знать что у вас.

И Татьята писала, и я, и ДЦПшник..
Большинство родителей дцпшек обычные люди. Не медики, не профессоры. И специфика дцп для них новая. Хорошо, если хоть узнали и признали диагноз, а могут и сами додумывать. Такие случаи нередки(
И могут попасть в ловушку. А как же дцп, это же не лечится. У нас точно не дцп, у нас особый случай. Или даже не так. Да, у нас дцп, но мы не сдадимся и вылечимся с божьей помощью. А потом смиряются и прекращают вообще все в этом направлении.
И вместо адекватного рационального лечения и адаптации выходит то, что выходит. Общество еще и у нас незрелое. В медицине даже единого подхода до сих пор нет - ветошью обросло.
Сейчас хорошо - есть форум. Даже с нуля не надо начинать, ведь уже есть суперумные мамы изучившие все теории.
Но все-равно, всего этого мало мало
Даже не знаю как описать эту грусть

[ДЦПшник]

Герман, немного подкорректирую. Спастика не всегда являетстся следствием кровоизлияния в мозг. Но кроивоизлияние в мозг может быть одной из причин денервации. А денервация ШОП и ПОП и приводит к спастике.  Как то так.

[Madik]

@Гуня, я не знаю даже ,как сказать . Мне вот кажется это -компенсаторно:
некоторые мышцы в сильном гипертонусе. Но не всегда . Например ,когда дочка лежала с переломом. Гипертонус стал меньше ,почти ушёл . Она могла достать до стоп, до этого и сейчас не может . Врач сказала -такого тоже при дцп не бывает . Какие то там рефлексы не как при дцп.
 И ,Гуня,спастика бывает не только  при дцп , есть наследственные заболевания - спастическая параплегия, например.