Что ждёт наших деток в будущем?

[Ариара]

Не всех да, но даже там, где это возможно, почему-то это не делается.

[Маира]

Ну во-первых,я не согласна с тем,что" дети-инвалиды обязаны умереть раньше родителей",с самого первой секунды и по сей день я борюсь за жизнь своего ребенка,знаете сколько было "доброжелателей"врачей,которые говорили не мучайся,ничего из него выйдет.Вы понимаете,просто я была наших домах-интернатах и видела как там ухаживают за такими детками...Если-бы только мой сыночек мог хоть как-то изъясняться,мог-бы например,показывать где болит...................Я реально и адекватно смотрю на ситуацию и очень надеюсь,что разум сына когда-нибудь проснется.

[Маира]

Хочу добавить,к большому сожалению не всех деток можно приспособить к социуму,хорошо если есть дружная и крепкая семья,на них можно положиться,они когда надо поддержат и помогут в трудную минуту.А наше общество не очень доброжелательно к нам относиться,найдутся и такие которые могут осудить.Мы часто выходим на улицу,ходим в ходунках и просто гуляем,и каждый наш выход для всех что-то не обычное,нас рассматривают с головы до ног,мы ведь на коляске.Уже столько лет мы здесь живем и никак к нам не привыкнут.Здесь как-то не принято выводить на прогулку своих особенных детей,толи бояться осуждений ,толи сплетен,незнаю,у нас такой менталитет,сначало мои родственники тоже были такие,потом пересмотрели свои взгляды,после моих настойчивых пояснений. Правильно говорят,сытый голодного не поймет.Мы с сыном живем и стараемся радоваться каждому дню и остается одна надежда на Бога,раз он дал мне такого ребенка,значит Он  знает,что ждет моего мальчика  в будущем.

[Жюли]

Не всех да, но даже там, где это возможно, почему-то это не делается.

Нина,вы так легко рассуждаете...адаптировать?????вы меня извините,но это мне с моим ребенком нужно кого-то под нас адаптировать....у меня лежачий,и говорю без розовых соплей-тяжелый ребенок,и не надо думать,что вот, так, если кто-то из мам  пишет свои страхи,то типа не взвешивая слова и не дооценивая ситуацию....и у чужих людей к тяжелым интерес ровно на 5 мин,а то и меньше,и в Европе тоже...кроме,как маме,никому ребенок не нужен,и поэтому страхи не беспочвенны!

[Ариара]

Не всех да, но даже там, где это возможно, почему-то это не делается.

Нина,вы так легко рассуждаете...адаптировать?????вы меня извините,но это мне с моим ребенком нужно кого-то под нас адаптировать....у меня лежачий,и говорю без розовых соплей-тяжелый ребенок,и не надо думать,что вот, так, если кто-то из мам  пишет свои страхи,то типа не взвешивая слова и не дооценивая ситуацию....и у чужих людей к тяжелым интерес ровно на 5 мин,а то и меньше,и в Европе тоже...кроме,как маме,никому ребенок не нужен,и поэтому страхи не беспочвенны!

Только вот и здоровый никому не нужен. Я тоже лежачая - посадят и сижу а так нет... считаю, что очень даже выживу, волонтеров и благотворительные фонды никто не отменял, хотя с ними надо быть осторожнее.

[Жюли]

Не всех да, но даже там, где это возможно, почему-то это не делается.

Нина,вы так легко рассуждаете...адаптировать?????вы меня извините,но это мне с моим ребенком нужно кого-то под нас адаптировать....у меня лежачий,и говорю без розовых соплей-тяжелый ребенок,и не надо думать,что вот, так, если кто-то из мам  пишет свои страхи,то типа не взвешивая слова и не дооценивая ситуацию....и у чужих людей к тяжелым интерес ровно на 5 мин,а то и меньше,и в Европе тоже...кроме,как маме,никому ребенок не нужен,и поэтому страхи не беспочвенны!

Только вот и здоровый никому не нужен. Я тоже лежачая - посадят и сижу а так нет... считаю, что очень даже выживу, волонтеров и благотворительные фонды никто не отменял, хотя с ними надо быть осторожнее.

Нин,я нивкоем случае не меряюсьтяжестью,но я бы много отдала,чтоб ,вот,так как с вами общаться с сыном....все же мы о разном говорим-одно дело,когда видишь стакан воды и хочешь пить, и не можешь дотянуться,но ты знаешь,чего именно тебе хочется,другое дело,если тебя  напоят ,даже если ты не хочешь,но ты в таком состоянии,что никто не понимает,что тебе нужно....все делается по времени,или по своим ощущениям-вот,мне жарко-я пью,думаю,сыну также-даю пить,даже,если он не хочет....

[viorika]

 

Нин,я нивкоем случае не меряюсьтяжестью,но я бы много отдала,чтоб ,вот,так как с вами общаться с сыном....все же мы о разном говорим-одно дело,когда видишь стакан воды и хочешь пить, и не можешь дотянуться,но ты знаешь,чего именно тебе хочется,другое дело,если тебя  напоят ,даже если ты не хочешь,но ты в таком состоянии,что никто не понимает,что тебе нужно....все делается по времени,или по своим ощущениям-вот,мне жарко-я пью,думаю,сыну также-даю пить,даже,если он не хочет....

Ребёнок с сохранным интеллектом и без - две больших разницы.... Я считаю, что сравнивать эти два случая неэтично.....

[дцпешница]

Я хочу по теме написать. Зачем задавать вопрос о будущем детей с дцп, если стоит написать всю правду, сразу же тебя поучают, оскорбляют и выгоняют с форума?
Я  согласна с Рудольфом, Ариарой, ElenaLT, zenita,  Хочу пожелать им много-много  добра, счастья и любви.
То что пишут другие, детская игра в крысу. И сплошное осуждение жизни с дцп.
Где-то в Европе есть правило, что бы стать волонтером слепых надо их понять, для этого человек проходит подготовку и по 2-3 часа в день ходит с завязанными глазами, так же готовят волонтеров для других инвалидов.

[Ариара]

Я хочу по теме написать. Зачем задавать вопрос о будущем детей с дцп, если стоит написать всю правду, сразу же тебя поучают, оскорбляют и выгоняют с форума?
Я  согласна с Рудольфом, Ариарой, ElenaLT, zenita,  Хочу пожелать им много-много  добра, счастья и любви.
То что пишут другие, детская игра в крысу. И сплошное осуждение жизни с дцп.
Где-то в Европе есть правило, что бы стать волонтером слепых надо их понять, для этого человек проходит подготовку и по 2-3 часа в день ходит с завязанными глазами, так же готовят волонтеров для других инвалидов.

Скажем в моем случае, если волонтер хотя бы коляску детскую катал, уже в теме. Сама я в течение дня пробовала с закрытыми глазами по дому кататься. Прикольно было.

[Wedma]

Была на встрече с Ириной Ясиной в МГППУ. Она экономический журналист в РИА новости, в следствии рассеянного склероза стала инвалидом, сейчас передвигается только в коляске. Ну и в результате всего стала интересоваться проблемами инвалидов. Так вот, на этой встрече в основном были студенты и преподаватели МГППУ, но были также и родители студентов. Вот как раз одна мама тяжёлого лежачего инвалида -- студента ФДО спросила, что будет с её сыном после её смерти? Как на эту проблему смотрит государство, и что может посоветовать сама Ирина? Ответ был такой, что сейчас пытаются протолкнуть проект по созданию как бы коммунального жилья для инвалидов, где инвалиды с различными заболеваниями и различной тяжестью нарушений смогут жить, помогая друг другу. Ну это пока всё будет...
И с другой стороны: то, что инвалиды сами себя делят на ходячих, колясочников, лежачих, с сохранным интеллектом и с уо -- это правда. Это не говорит о неприязни между нами, просто, как ни крути, мир колясочника и ходячего отличается, как земля и небо. Поэтому ходячий захочет жить с ходячим, колясочник, который сам себя обслуживает, захочет жить с таким же и т. д. Просто потому, что всё равно, каждому ДЦПшнику тяжело, и если кто-то возмёт на себя заботу о другом, то ему станет ещё в разы тяжелее. Это я всё конечно утрирую и в общей массе говорю, но у некоторых подобные настроения присутствовать точно будут. Даже если будет такое распределение, что в одной такой коммуналке должны будут жить 3 ходячих, 2 колясочников и 1 лежачий, вполне возможно, что каждый будет стараться в основном для себя.  Я точно знаю, что буду заботиться о лежачем: смогу одеть, накормить, если сам не может. А мыть его как? а в туалет? Тут явно нужна мужская сила, причём здоровая. А что с ним случиться, если о нём никто не захочет заботиться -- попадёт в интернат и сдохнет в собственном дерьме...(вот тут я не утрирую). Никому такой судьбы не желаю. Вот такая история даже с наилучшими исходными данными.

[Wedma]

Из собственного будущего у меня страшный сон: вот живу я сейчас в спец. квартире для инвалидов. Она даётся инвалиду по договору соц. найма. Таким образом я в ней никаких прав не имею и живу только потому, что я -- инвалид. Вот моих родителей не будет, останусь я одна в этой квартире, смогу в ней жить спокойно, так как полностью сама себя обслуживаю. Но тут государство захочет забрать у меня эту квартиру, чтобы в рамках благородной программы отдать её другой счастливой семье. Придут из ЦСО с врачами, и будет у меня заключение, что я недееспособна. Даже если попадётся честный психиатр, который ни с какого бока не сможет прилепить мне данное заключение, мне просто скажут: "Деточка, ты же не можешь жить самостоятельно, ты же на коляске". И всё, окажусь я в том же самом интернате.
Просто был случай: девчонке из детдома не дали квартиру ссылаясь на то, что она слабовидящая и ходит с костылями. А то, что она 20 лет прожила в детдоме, где никто особо никому не помогает, поэтому она абсолютно самостоятельна -- это никого не интересовало.
Надеюсь, что так не будет, но жутко страшно.
Про волонтёров отдельно отпишусь потом. Тоже история есть.

[Ариара]

Была на встрече с Ириной Ясиной в МГППУ. Она экономический журналист в РИА новости, в следствии рассеянного склероза стала инвалидом, сейчас передвигается только в коляске. Ну и в результате всего стала интересоваться проблемами инвалидов. Так вот, на этой встрече в основном были студенты и преподаватели МГППУ, но были также и родители студентов. Вот как раз одна мама тяжёлого лежачего инвалида -- студента ФДО спросила, что будет с её сыном после её смерти? Как на эту проблему смотрит государство, и что может посоветовать сама Ирина? Ответ был такой, что сейчас пытаются протолкнуть проект по созданию как бы коммунального жилья для инвалидов, где инвалиды с различными заболеваниями и различной тяжестью нарушений смогут жить, помогая друг другу. Ну это пока всё будет...
И с другой стороны: то, что инвалиды сами себя делят на ходячих, колясочников, лежачих, с сохранным интеллектом и с уо -- это правда. Это не говорит о неприязни между нами, просто, как ни крути, мир колясочника и ходячего отличается, как земля и небо. Поэтому ходячий захочет жить с ходячим, колясочник, который сам себя обслуживает, захочет жить с таким же и т. д. Просто потому, что всё равно, каждому ДЦПшнику тяжело, и если кто-то возмёт на себя заботу о другом, то ему станет ещё в разы тяжелее. Это я всё конечно утрирую и в общей массе говорю, но у некоторых подобные настроения присутствовать точно будут. Даже если будет такое распределение, что в одной такой коммуналке должны будут жить 3 ходячих, 2 колясочников и 1 лежачий, вполне возможно, что каждый будет стараться в основном для себя.  Я точно знаю, что буду заботиться о лежачем: смогу одеть, накормить, если сам не может. А мыть его как? а в туалет? Тут явно нужна мужская сила, причём здоровая. А что с ним случиться, если о нём никто не захочет заботиться -- попадёт в интернат и сдохнет в собственном дерьме...(вот тут я не утрирую). Никому такой судьбы не желаю. Вот такая история даже с наилучшими исходными данными.

Я б не хотела так. Еще я от своей приличной родной квартиры в коммуналку поеду... Ага, щаЗЗЗ... И потом почему-то никто не думает о том, что психологически с больными тяжело, как здоровым, так и другим больным. Про уход я просто не говорю уже.

[Ариара]

Из собственного будущего у меня страшный сон: вот живу я сейчас в спец. квартире для инвалидов. Она даётся инвалиду по договору соц. найма. Таким образом я в ней никаких прав не имею и живу только потому, что я -- инвалид. Вот моих родителей не будет, останусь я одна в этой квартире, смогу в ней жить спокойно, так как полностью сама себя обслуживаю. Но тут государство захочет забрать у меня эту квартиру, чтобы в рамках благородной программы отдать её другой счастливой семье. Придут из ЦСО с врачами, и будет у меня заключение, что я недееспособна. Даже если попадётся честный психиатр, который ни с какого бока не сможет прилепить мне данное заключение, мне просто скажут: "Деточка, ты же не можешь жить самостоятельно, ты же на коляске". И всё, окажусь я в том же самом интернате.
Просто был случай: девчонке из детдома не дали квартиру ссылаясь на то, что она слабовидящая и ходит с костылями. А то, что она 20 лет прожила в детдоме, где никто особо никому не помогает, поэтому она абсолютно самостоятельна -- это никого не интересовало.
Надеюсь, что так не будет, но жутко страшно.
Про волонтёров отдельно отпишусь потом. Тоже история есть.

Дееспособность - это умственные возможности, а не способ передвижения. Давайте теперь человека, сломавшего ногу, лишим жилья. А что? На костылях же еле прыгает. Вообще я непрошибаемо уверенна, что со мной ничего такого не произойдет.

[Wedma]

Дееспособность - это умственные возможности, а не способ передвижения. Давайте теперь человека, сломавшего ногу, лишим жилья. А что? На костылях же еле прыгает. Вообще я непрошибаемо уверенна, что со мной ничего такого не произойдет.

Если он здоровый и сломал ногу, то такое конечно бред, а если он одинокий инвалид на костылях, то это уже повод. Психиатры могут попасться честные, которые скажут, что они не видят основания для признания недееспособным. Хотя людей из ЦСО особо не интересует. Я не зря написала про девчонку из детдома, именно после её истории я стала задумываться о подобном развитии событий. Причём её делом занималась и наш директор в школе и директор детдома, потому что всех возмутила эта ситуация, но чиновники остались при своём мнении.
Ты, кстати, вполне может и будешь жить спокойно, если квартира приватизирована. Я про свою историю писала: вот с одной стороны -- спец. квартира, радость, все условия, а с другой -- квартиру у меня отобрали, так ка условие было из той квартиры выписаться. Дали мне вместо неё по сути скворечник, в котором я и моя семья на птичьих правах. Сейчас живу припеваючи, ничего не хочу сказать, рада, что получила квартиру, но за будущие в ней страшно.

Я б не хотела так. Еще я от своей приличной родной квартиры в коммуналку поеду... Ага, щаЗЗЗ... И потом почему-то никто не думает о том, что психологически с больными тяжело, как здоровым, так и другим больным. Про уход я просто не говорю уже.

Вот я тоже не понимаю, прям такое ощущение, что все инвалиды будут счастливы жить в коммуне. Нет, одно дело так прожить с друзьями-инвалидами, которых знаешь почти всю жизнь (был такой опыт), а другое дело с незнакомыми инвалидами, у которых разные диагнозы будут. И от них не знаешь, чего ожидать, как в физическом, так и психическом плане.

[viorika]

Дееспособность - это умственные возможности, а не способ передвижения. Давайте теперь человека, сломавшего ногу, лишим жилья. А что? На костылях же еле прыгает.

Ой, Нина... Солько таких случаев происходит.... Например, любимые опекуны порубили мебель топорами и вызвали "скорую" с ужасом в голосе "Дед сошел с ума!". Ну, деда, конечно, в дурку... Потом, наверное, раскусили их т. к. сюжет по ТВ был какие люди "человечные" бывают. Если ты инвалид с квартирой, то не надо особо никому доверять, документы держать при себе.... Думаю. это ни для кого не новость... Я читаю в инете как живет инва пара... Так они боятся даже чистильщика окон на дом вызвать, хоть и не одинокие.... В Украине был скандал, когда аферисты вынюхивали больных и стариков, похищали и угрозами заставляли переписать квартиру. А никто здесь не думал среди родственников иди знакомых найти человека, который бы согласился жить вместе с инва или хотя бы изредка наведывался? Я хоть и самостоятельная по жизни, но после смерти родителей очень боюсь остаться полной одиночкой.....