Что ждёт наших деток в будущем?

[Summer]

моя дочь тоже так делает ,а потом смотрит на меня,на мою реакцию, я беру и тоже показываю язык.Потом смеемся вместе  Так и живем   

ой моя тоже так делает. а особо пялящимся еще и плюнуть в их сторону может

А какой возраст у деток?Этому вы,мамочки,  научили или как.?Моя наоборот расстраивается ужасно,когда  видит ,что за ней наблюдают,а у нее в тот момент что-то не получается.

Моей в марте шесть будет. Ясный перец я ее специально не обучала рожи корчить и плеваться. Все такое она со школы приносит. Сейчас вот ругательства осваивает. Но она у меня с характером. Чем больше ей делаешь замечания по поводу ее поведения, тем больше она будет пакостить. Причем знает что так некрасиво, но чтоб показать кто главный, будет лезть нарожон. Я ее выходки оставляют без внимания. Это лучше работает чем постоянно замечания делать. Причем она не на всех смотрящих в ее сторону так реагирует. Как то интуитивно чувствует смысл взгляда. Если добрый, то улыбается в ответ и рукой машет приветы, если взгляд осуждающий или оценивающий то гадость в ответ. Она у меня за себя может постоять. В школе научилась отпор давать, ее никто не обижает. Я не рас ценившая это как недостаток поведения. Это скорее самооборона. Ей рожу скорчить легче и быстрее, чем пытаться что то сказать. Из за дизартрии все равно не поймут с первого раза, а так раз и все тебе на лице написано, ясно и понятно, что ребенок имеет ввиду.

[алия]

Таким смотрящим и тем кто вслед говорит И зачем мама воспитывает этот отброс общества все равно калека и немощь...

Вам действительно говорили такое?  Вы это реально слышали??? 
У меня тяжеленький ребенок, и мы часто гуляем по городу. Мой сынулик иногда так извернется в коляске и такую рожу состроит, что я сама пугаюсь, но ни от кого гадостей не слышала. Смотрят пристально, жалеют, помощь предлагают, с ребенком доброжелательно разговаривают, хоть он и не отвечает. И малознакомые, и совсем незнакомые люди - агрессии я не видела. А в разговорах от многих слышу, что когда они видят на улице тяжелого инвалида, то пялятся и впадают в ступор от того, что чувствуют, что нужно чем-то помочь, но теряются, стесняются, не знают, как это сделать и что сказать. Дети, конечно, пальцами показывают, но та то они и дети...

Было такое,хотя говоря честно моя дочь внешне очень красива, блондинка с большими голубыми глазами,белыми волосами,живая кукла.А сказали это потому,что в данной ситуации увидели беспомощного большого ребенка который не может держать тело.И тут дело было в том что посмотрели с брезгливостью,а не с желанием помощь...А дети никогда не показывают на нас пальцем,а просто подходят спрашивают,что с  такой красивой девочкой случилось.Я обьясняю,они понимают.И было такое что они после заходили целым батальоном и просили дать ее на коляске покатать и погулять

[kanareikin84]

Почему-то все люди думают, что если человек смотрит с каким-то выражением, то это он смотрит потому, что что-то плохое думает. Перестаньте голюцинировать. У человека могут быть просто жизненные проблемы. Вот он и смотрит как-то по особому.

Демагогия полная! Неужели Вы думаете, что я не понимаю, ПОЧЕМУ он или она на меня смотрят? Они ведь почему-то не смотрят на рядом стоящего. Единственное, с чем могу согласиться, что всё общество разом не перевоспитаешь - приходится как-то приспосабливаться. Но изменить отношение обычных людей к нам всё-таки надо как-то стараться.

Это не демогогия. Это признание того факта, что все мы разные люди и я НЕ УМЕЮ ЧИТАТЬ МЫСЛИ. Я могу только ПРЕДПОЛАГАТЬ о том, что человек подумал. Но мои предположения могут быть далеки от реальности.

Причем тут подумал,дело в том что он сказал.Моя дочь не читает мысли чтоб плевать просто думающему!Вы простите меня пожалуйста  читая ваши посты выше я думала наконец то нашла человека который откроет мне глаза на многие вещи,но ошиблась...

Простите, что я вас разочаровал. Но плевать вслед думающему - это бес культурно. К тому же - это проявление агрессии со стороны ребенка и если эту агрессию не подавить в зародыше, то в будущем это скажется на ее жизни. Почитайте мою статью про жалостливые взгляды на моем сайте.  Я там описываю свою ситуацию... Жалко мне никто не объяснил тогда то, что я объясняю вам... Избежал бы многих проблем.

[алия]

Почему-то все люди думают, что если человек смотрит с каким-то выражением, то это он смотрит потому, что что-то плохое думает. Перестаньте голюцинировать. У человека могут быть просто жизненные проблемы. Вот он и смотрит как-то по особому.

Демагогия полная! Неужели Вы думаете, что я не понимаю, ПОЧЕМУ он или она на меня смотрят? Они ведь почему-то не смотрят на рядом стоящего. Единственное, с чем могу согласиться, что всё общество разом не перевоспитаешь - приходится как-то приспосабливаться. Но изменить отношение обычных людей к нам всё-таки надо как-то стараться.

Это не демогогия. Это признание того факта, что все мы разные люди и я НЕ УМЕЮ ЧИТАТЬ МЫСЛИ. Я могу только ПРЕДПОЛАГАТЬ о том, что человек подумал. Но мои предположения могут быть далеки от реальности.

Причем тут подумал,дело в том что он сказал.Моя дочь не читает мысли чтоб плевать просто думающему!Вы простите меня пожалуйста  читая ваши посты выше я думала наконец то нашла человека который откроет мне глаза на многие вещи,но ошиблась...

Простите, что я вас разочаровал. Но плевать вслед думающему - это бес культурно. К тому же - это проявление агрессии со стороны ребенка и если эту агрессию не подавить в зародыше, то в будущем это скажется на ее жизни. Почитайте мою статью про жалостливые взгляды на моем сайте.  Я там описываю свою ситуацию... Жалко мне никто не объяснил тогда то, что я объясняю вам... Избежал бы многих проблем.

Простите и Вы меня,но моя дочь не плюется,а просто показывает язык,я просто поддержала тех,кто написал,плюнула бы...(честно говоря я бы так сделала,хотя хорошо воспитана)А статью прочитаю,спасибо .И давайте не будем ссориться,а будем дружить.Вы мне нравитесь 

[kanareikin84]

Простите и Вы меня,но моя дочь не плюется,а просто показывает язык,я просто поддержала тех,кто написал,плюнула бы...(честно говоря я бы так сделала,хотя хорошо воспитана)А статью прочитаю,спасибо .И давайте не будем ссориться,а будем дружить.Вы мне нравитесь 
[/quote]
А я с вами и не ссорился))  Просто я действительно вас понимаю. Это очень трудно, когда ты сам все понимаешь, а кто-то своими взглядами начинает давить на больную мозоль. Но легче ли вам было бы, если бы я начал вам сочувствовать и говорить типа: "да вы что???  Ваша дочь правильно делает! Пусть плюет и плюет побольше, чтобы смотрящий захлебнулся!". По моему такое поведение не только не изменит ситуацию в обществе, но и даже ухудшит. Если бы вы пришли ко мне на прием, то я бы, конечно, действовал более тонко, но к сожалению в интернете многие вещи просто не работают.

[алия]

Простите и Вы меня,но моя дочь не плюется,а просто показывает язык,я просто поддержала тех,кто написал,плюнула бы...(честно говоря я бы так сделала,хотя хорошо воспитана)А статью прочитаю,спасибо .И давайте не будем ссориться,а будем дружить.Вы мне нравитесь 

А я с вами и не ссорился))  Просто я действительно вас понимаю. Это очень трудно, когда ты сам все понимаешь, а кто-то своими взглядами начинает давить на больную мозоль. Но легче ли вам было бы, если бы я начал вам сочувствовать и говорить типа: "да вы что???  Ваша дочь правильно делает! Пусть плюет и плюет побольше, чтобы смотрящий захлебнулся!". По моему такое поведение не только не изменит ситуацию в обществе, но и даже ухудшит. Если бы вы пришли ко мне на прием, то я бы, конечно, действовал более тонко, но к сожалению в интернете многие вещи просто не работают.
[/quote]Спасибо

[zenita]

Внимание!Очень позитивная история со слов мамы моего знакомого(ДЦП 1 группа):45 лет защитил кандидатскую,пишет докторскую,женился на женщине со взрослым сыном.

[vasimama]

Здравствуйте! Я пока не осилила всю тему прочитать, но специально захожу сюда узнать, как живут повзрослевшие дети с проблемами. В последнее время часто задумываюсь о том, что можно сделать, чтобы моя дочь смогла жить после меня.
У нее диагноз - синдром Ретта, она никогда не сможет себя обслуживать, не сможет жить одна, не сможет сказать, что ей нужно и даже пожаловаться на что-то, потому что нет речи и не действуют руки. Сейчас я пока неплохо справляюсь, но время идет... лет до 5-6 я надеялась, что у нас будет прогресс, но поставить на ноги ребенка не удалось, и возможна только поддерживающая терапия. Сейчас дочке 10 лет, пока я могу ее поднимать и везде возить, но пройдет лет 5 - и я не знаю, смогу ли...
Варианты, что ребенком будет заниматься муж или старший сын, маловероятны, жизнь показывает, что в таких вопросах надо рассчитывать только на себя. К тому же на сына навешивать такие проблемы я просто не хочу, ему надо работать и создавать свою семью.
Несмотря на то, что у нас крупный город, каких-то центров для инвалидов, где за ними будут ухаживать, у нас нет. Я рассматриваю даже переезд за границу, но решиться пока страшно, никаких связей и тем более предложений работы у меня нет. Только если просто взять и уехать, а там как получится...
Конечно, никто за меня не примет такое решение, здесь я просто хочу узнать об опыте других - как устроили жизнь в похожей ситуации, и является ли моя идея совсем бредовой)))
Просто хочу мнений и примеров.

[zenita]

Почти все мои знакомые пока живут с родителями.Одна знакомая вышла замуж и уехала в деревню,но она относительно хорошо ходит.Неходячие,у которых нет родителей,постоянно живут в казенных заведениях.Сейчас появились социальные дома:мама с дочкой сдали квартиру государству и получили комнату +уход за обеими.

[vasimama]

Спасибо за ответ! Конечно, не пожелала бы дочке жить в таких условиях, какие у нас в казенных заведениях. Дело даже не в условиях, не в сотрудниках - а в том, что их мало(( Вряд ли кто-то будет ходить и переворачивать человека туда-сюда, покормить и напоить тоже нелегкая задача, она по часу ест иногда. А если не шевелить ее, то будет кашлять и задыхаться.
Поэтому я думала про сиделку, надо только чтобы она была сильная физически и добросовестная, найти такую будет нелегко. Это сейчас пенсия у ребенка 20т, а потом какая будет - за 10т никто не будет работать сиделкой.

[lewinirina]

Это сейчас пенсия у ребенка 20т

Правда? Я тоже хочу 20000!)

[vasimama]

Правда? Я тоже хочу 20000!)

Это вместе с пособием по уходу неработающим 6т, с отказом от соцпакета, короче вся сумма у нас такая. А сама пенсия около 11)))

[Elena_S]

Здравствуйте! Я пока не осилила всю тему прочитать, но специально захожу сюда узнать, как живут повзрослевшие дети с проблемами. В последнее время часто задумываюсь о том, что можно сделать, чтобы моя дочь смогла жить после меня.
У нее диагноз - синдром Ретта, она никогда не сможет себя обслуживать, не сможет жить одна, не сможет сказать, что ей нужно и даже пожаловаться на что-то, потому что нет речи и не действуют руки. Сейчас я пока неплохо справляюсь, но время идет... лет до 5-6 я надеялась, что у нас будет прогресс, но поставить на ноги ребенка не удалось, и возможна только поддерживающая терапия. Сейчас дочке 10 лет, пока я могу ее поднимать и везде возить, но пройдет лет 5 - и я не знаю, смогу ли...
Варианты, что ребенком будет заниматься муж или старший сын, маловероятны, жизнь показывает, что в таких вопросах надо рассчитывать только на себя. К тому же на сына навешивать такие проблемы я просто не хочу, ему надо работать и создавать свою семью.
Несмотря на то, что у нас крупный город, каких-то центров для инвалидов, где за ними будут ухаживать, у нас нет. Я рассматриваю даже переезд за границу, но решиться пока страшно, никаких связей и тем более предложений работы у меня нет. Только если просто взять и уехать, а там как получится...
Конечно, никто за меня не примет такое решение, здесь я просто хочу узнать об опыте других - как устроили жизнь в похожей ситуации, и является ли моя идея совсем бредовой)))
Просто хочу мнений и примеров.

Я рассматриваю вариант уехать, совершенно не страшно, уверена, что при необходимости смогу быстро выучить язык. Не занималась этим вопросом плотно потому что там не будет таких возможностей для реабилитации, как здесь. Но, как только пойму, что речи нет и не будет, а в плане физики сделали все, что могли- буду думать. Если к тому времени еще будет возможность выехать. Но у меня не тяжелый физически ребенок, больше психически

[vasimama]

совершенно не страшно, уверена, что при необходимости смогу быстро выучить язык.

А мне именно страшно пока(( потому что здесь есть работа, есть жилье, есть хорошие врачи. Если уедем - все с нуля, и как работник я вообще не работник, только муж, если сможет устроиться. Язык как раз не пугает, на месте довольно быстро учусь, если никто вокруг по-русски не говорит))
Еще не решила, где будет лучше ребенку... с одной стороны, нужна страна с хорошим социальным обеспечением, с условиями для инвалидов, из тех, что мы были - это Германия и Финляндия.
С другой стороны, детю явно не подходит уральский климат, она у меня здесь вся в экземе, которая проходит только на море, и вообще очень мерзлявая(( то есть, климат бы потеплее пошел на пользу.
Так как мы пока мало где были, пока непонятно, где ей будет лучше...

[vasimama]

речи нет и не будет, а в плане физики сделали все, что могли

у нас, к сожалению, уже стало понятно((