Советы от Ариары

[Ариара]

Врут, чтоб простимулировать на занятия, очевидно же.

[viorika]

Врут, чтоб простимулировать на занятия, очевидно же.

Я понимаю! Но ребёнок не табуретка, а полноценная личность! Он всё помнит и понимает. Родители, уважайте своих детей, а не рассказывайте им сказки им про стройные ножки.

[zenita]

А зачем волонтеры детские онкоцентры посещают? Бросают семьи и приезжают то с самодельными спектаклями, тратят свои деньги на подарки этим детишкам?

Это их способ самореализации.

Или пиар.Сталин с девочкой на плече.

[Рудольф]

Пиара особо не заработаешь, кто волонтеров знает? Да никто.  Другое дело,что их могут использовать для пиара самой организации,или какого-то конкретно человека,который выступает спонсором их деятельности.

[zenita]

Моя знакомая,которая живет в доме инвалидов,рассказывает,что над ними шефствует какая-то секта:их возили в цирк,на экскурсии и пр.Даже по каналу ТВЦ показывали.Взаимовыгодное сотрудничество такое вот. Они и в соц.сетях есть.Денежные пожертвования принимают.Кстати,народу в группе "в контакте"-ого-го!

[katrin]

Еще один совет от знакомой девушки травматика, которая в 16 лет стала инвалидом. Она рассказывала, как сразу после травмы в больнице ее родные и друзья третировали, что вот как поправишься, то мы с тобой и туда поедем и сюда. По ее мнению во всем был подтекст, что больная ты нам не нужна. Это ранило. То есть жизнь есть только в здоровом ходячем состоянии. На мой взгляд и деток с ДЦП не надо зомбировать аналогичным, для ребенка это непонятная цель, ребенок на 20 лет вперед планировать не умеет. Вы только вселите комплекс, что ничего хорошего его не ждет пока он не ходит.

  очень много +.  Читала как одна мама своей дочери неходячей самостоятельно, говорит: вот пойдёшь сама купим тебе платье красивое ( для девочки мечта,она увидела платье и в гего влюбилась) и поедем отдыхать на море.( всё это типа награда за старания).    Меня помнится тогда это так покоробило, блин ну купи ты ребёнку  платье и поедь вместо очередного реацентра к морю и гуляейте  хоть под ручку хоть на коляске.Как то на душе осадок после такого определеный остается. Как будто без самостоятельной ходьбы ребенок ккой то неполноценный.  (

[Мария87]

Маша, а за бугром нет диагноза ДЦП, у них есть диагноз ЦП. От буквы Д отказались умышленно, ибо у многих была ассоциация не диагноза из детства, а сильнейшего у\о.

Ну не знаю, в Германии слышала  и встречала в источниках термин "infantile Zerebralparese" ( а "infantil" - это и есть, собственно, "детский", если провести аналогию со словом "инфант" - ребенок). Хотя чаще употребляют  "Zerebrale Bewegungsstörung" - церебральные нарушения движения, если дословно.
Да, кстати, большинство ДЦПшек, которых мы там встречали, были с такой задержкой всех видов развития, в том числе и УО, что и ассоциаций никаких не надо было. Ибо тех, у кого пострадала лишь физика, ставят на ноги максимально, реабилитируя с рождения. А у кого нарушен интеллект, от того добиться отклика на лечение зачастую намного сложней. Потому когда немецкие врачи увидели мой ДЦП, то схватились за голову от того, насколько было всё тяжело в плане физ. развития при нормальном развитии умственном - они-то чаще у себя наблюдали обратную картину.
 

[Мария87]

Вторая строит из себя интеллигентку высшего сорта, одолжила у меня книгу, прочла, но пол года не отадавала. "Ой, Марьяна, она у меня в кабинете лежит, но забываю все время тебе отдать" Это культурно? Кстати я к ней на вы со дня знакомства (к малознакомым я всегда так обращаюсь), она на "ты" и ни разу не предложила мне перейти на ты. Разница в возрасте не очень большая, ей больше 30.

А это уже скорее уровень культуры человека, она бы и со здоровыми так общалась, более чем уверена...

[Ариара]

Маша, а за бугром нет диагноза ДЦП, у них есть диагноз ЦП. От буквы Д отказались умышленно, ибо у многих была ассоциация не диагноза из детства, а сильнейшего у\о.

Ну не знаю, в Германии слышала  и встречала в источниках термин "infantile Zerebralparese" ( а "infantil" - это и есть, собственно, "детский", если провести аналогию со словом "инфант" - ребенок). Хотя чаще употребляют  "Zerebrale Bewegungsstörung" - церебральные нарушения движения, если дословно.
Да, кстати, большинство ДЦПшек, которых мы там встречали, были с такой задержкой всех видов развития, в том числе и УО, что и ассоциаций никаких не надо было. Ибо тех, у кого пострадала лишь физика, ставят на ноги максимально, реабилитируя с рождения. А у кого нарушен интеллект, от того добиться отклика на лечение зачастую намного сложней. Потому когда немецкие врачи увидели мой ДЦП, то схватились за голову от того, насколько было всё тяжело в плане физ. развития при нормальном развитии умственном - они-то чаще у себя наблюдали обратную картину.
 

Я знаю, что в английском языке есть выражение cerebral palsy - церебральный паралич, а все что связано с интеллектом это mental

[Ариара]

Врут, чтоб простимулировать на занятия, очевидно же.

Я понимаю! Но ребёнок не табуретка, а полноценная личность! Он всё помнит и понимает. Родители, уважайте своих детей, а не рассказывайте им сказки им про стройные ножки.

Ну я тогда не осознавала, что это вранье, да и обещания не запоминались, мне это по барабану было.

[Мария87]

Врут, чтоб простимулировать на занятия, очевидно же.

Я понимаю! Но ребёнок не табуретка, а полноценная личность! Он всё помнит и понимает. Родители, уважайте своих детей, а не рассказывайте им сказки им про стройные ножки.

Ну я тогда не осознавала, что это вранье, да и обещания не запоминались, мне это по барабану было.

Меня только раздражала эта "долбежка" постоянная: ставь ножку ровненько, чтоб красиво было  ну не ребенок движениями управляет, а мозг, хоть ты разбейся, ничего не сделаешь, если двигательный центр затронут. Причем, от своих не слышала такого, а вот посторонние ох как поучить любили.
Ведь вот когда человек "в возрасте" инсульт переносит и страдает двигательно, походка-то не намного от нашей отличается (ну спастика не "гнет", конечно, а в остальном...), но ему-то никто про "ножку ровненько" не вдалбливает. А инсульты - это те же кровоизлияния в мозг по сути своей, которые при ДЦП случаются.

[Ариара]

Еще один совет от знакомой девушки травматика, которая в 16 лет стала инвалидом. Она рассказывала, как сразу после травмы в больнице ее родные и друзья третировали, что вот как поправишься, то мы с тобой и туда поедем и сюда. По ее мнению во всем был подтекст, что больная ты нам не нужна. Это ранило. То есть жизнь есть только в здоровом ходячем состоянии. На мой взгляд и деток с ДЦП не надо зомбировать аналогичным, для ребенка это непонятная цель, ребенок на 20 лет вперед планировать не умеет. Вы только вселите комплекс, что ничего хорошего его не ждет пока он не ходит.

  очень много +.  Читала как одна мама своей дочери неходячей самостоятельно, говорит: вот пойдёшь сама купим тебе платье красивое ( для девочки мечта,она увидела платье и в гего влюбилась) и поедем отдыхать на море.( всё это типа награда за старания).    Меня помнится тогда это так покоробило, блин ну купи ты ребёнку  платье и поедь вместо очередного реацентра к морю и гуляейте  хоть под ручку хоть на коляске.Как то на душе осадок после такого определеный остается. Как будто без самостоятельной ходьбы ребенок ккой то неполноценный.  (

Родители то ли себя в детские годы не помнят, то ли не понимают, что долгосрочные обещания в детском мозгу или не откладываются вообще или воспринимаются иначе. С позиции ребенка эти обещания скорее как родительская отмазка. Сегодня Вы сказали малышу, что вот поправишься и мы... Назавтра он Вам напомнил, а вы ему тоже самое в уши льете. А меж тем ребенок иначе время ощущает. По его меркам за 2 суток уже куча событий произошла, а вот со здоровьем не изменилось ничего. Ну и получается, что вы просто лживое трепло для ребенка.

[Ариара]

Врут, чтоб простимулировать на занятия, очевидно же.

Я понимаю! Но ребёнок не табуретка, а полноценная личность! Он всё помнит и понимает. Родители, уважайте своих детей, а не рассказывайте им сказки им про стройные ножки.

Ну я тогда не осознавала, что это вранье, да и обещания не запоминались, мне это по барабану было.

Меня только раздражала эта "долбежка" постоянная: ставь ножку ровненько, чтоб красиво было  ну не ребенок движениями управляет, а мозг, хоть ты разбейся, ничего не сделаешь, если двигательный центр затронут. Причем, от своих не слышала такого, а вот посторонние ох как поучить любили.
Ведь вот когда человек "в возрасте" инсульт переносит и страдает двигательно, походка-то не намного от нашей отличается (ну спастика не "гнет", конечно, а в остальном...), но ему-то никто про "ножку ровненько" не вдалбливает. А инсульты - это те же кровоизлияния в мозг по сути своей, которые при ДЦП случаются.

А меня дико бесило нечто схожее. Я только в 8 лет сама научилась одевать кофточки. Слава Богу я это могу по сей день. И вот бывало частенько то гости в доме, то родственники...
Ой, а покажи, как ты одеваешься
Ой, а чего так криво? Распрямись (далее подробная инструкция, как надо правильно одеваться)
Почему так долго ты все делаешь?

ЛЮДИ, У МЕНЯ ДЦП!!! Я ДО 8 ЛЕТ НЕ МОГЛА СДЕЛАТЬ ТОГО, ЧТО ДЕЛАЮТ ДЕТИ УЖЕ В 2-3 ГОДА. Я ЗНАЮ, ЧТО ЭТО ДЕЛАЕТСЯ И БЫСТРЕЕ И ИЗЯЩНЕЕ, НО Я МОГУ ТОЛЬКО ТАК. НЕ НАДО НА МЕНЯ ТАРАЩИТЬСЯ, Я НЕ ДРЕССИРОВАННАЯ МАКАКА, Я НЕ В ЗООПАРКЕ. НЕ НАДО ПОДСКАЗЫВАТЬ МНЕ МОИ ДЕЙСТВИЯ. ВЫ НЕ БОЛЕЛЬЩИК НА СТАДИОНЕ, А Я НЕ ИГРОК КОМАНДЫ. МНЕ НАМНОГО ЛУЧШЕ ВАС ИЗВЕСТНО ЧТО И В КАКОЙ ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТИ НАДО СДЕЛАТЬ.

[viorika]

А меня после Тулы долбали: "Ой, а покажи как ты красиво теперь ходишь" 

[Мария87]

Ариара, вот "бесило" - подходящее слово, но я решила так не выражаться
Кстати, кофты и сейчас снимаю правой рукой через левую (левая слабо работающая), и нормально может Ваша мама по этому поводу когда-то переживала, что Вы научиться не можете, вот и рассказала знакомым про эту проблему, а те только рады поучить  иначе б откуда посторонним людям знать, как ребенок раздевается (родственников, которые "в любом виде" нас видят порой, в расчет не беру).