Автор Тема: Прошу совета.....  (Прочитано 59653 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10859
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Прошу совета.....
« Ответ #195 : 10 Июня 2014, 02:09:46 »
... Нужна хорошая диагностика, чтоб понять, что унас и чего нам делать.
gfds
Вот есть тема Ранняя диагностика ДЦП
Цитировать
И еще нам нужен хороший сильный НЕВРОЛОГ, специализирующийся на детишках ДО ГОДА. Куда нам обратиться????
В Москве: РДКБ, Научный центр здоровья детей на Ломоносовском пр., НИИ педиатрии на Талдовской.
Все эти темы есть в разделе Реабилитационные центры Москвы в них адреса, фамилии, отзывы.

Оффлайн Mama.ru

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 781
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Марина, Арина и ангелочек Кристина, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Наша с дочей страничка
    • Награды
Re: Прошу совета.....
« Ответ #196 : 13 Июля 2014, 08:53:22 »
Девочки, не знаю в какой теме писать, по этому если что снесите куда положено  ;l

Приглядела доче ортезы в магазине "Я могу" http://www.ya-mogu.com/delivery  Кто нибудь там делал покупки ? Поделитесь отзывами, плиз. ООчень нужно  :ah: 
Украшения с кристаллами Сваровски, открытки и  блокноты  ручной работы.

Оффлайн madamlara

Re: Прошу совета.....
« Ответ #197 : 17 Июля 2014, 00:06:49 »
  :lost: Здравствуйте, хотелось бы узнать мнение опытных мамочек. Моей Златуше 2 года 2 месяца. Рождались тяжело: 30 недель, 1540 г, с патологиями, дисбактериозом, ВЖК 2й степени двустороннее, перинатальное поражение ЦНС, двусторонняя тяжелая пневмония с легочным кровотечением, анемия, САК, по Апгар 4)6, ивл 7 сут. 2ч, СРАР 4 сут. Роды оперативные , в Костроме, спасли доченьку в НИИ г. Иваново. Месяц назад поставлен ДЦП нижний спастический парапарез. Пошла Златуша сама в 1 год 2,5 месяца. С этого времени ставили пирамидную недостаточность и вальгус. Доча хорошо говорит , заговорила в 1 год 9 месяцев. Врачи говорили, что мы очень хорошие, для такого анамнеза. Что мы выходимся и все будет хорошо. Даже реабилитаций не назначали. Всем занимались дома, и массаж(платно) и гимнастика (сама). ДЦП- неожиданность. Говорят. легкая форма. Загвоздка в постановке четкого диагноза (желательно без МРТ) и в оформлении инвалидности. 50*50 одни говорят- оформляйте, другие говорят - не дадут, не треплите себе нервы. Но лечить дите надо!!! Куда обращаться за диагнозом? Куда бежать? Помогите, ответьте!!! ldc
« Последнее редактирование: 17 Июля 2014, 14:27:48 от madamlara »

Оффлайн Ляйсан

Re: Прошу совета.....
« Ответ #198 : 17 Июля 2014, 09:38:48 »
Ну, Вам же уже поставили диагноз ДЦП.  Попытайтесь в любом слуйчае оформить инвалидность.

Оффлайн madamlara

Re: Прошу совета.....
« Ответ #199 : 17 Июля 2014, 14:26:25 »
В любом случае это теперь проблематично. Не так просто государство дает теперь этот статус. А мы ходим, говорим, память хорошая. Есть конечно еще проблемы с гастроэнтерологией, так сказать отягощенный диагноз, но все равно вопросов пока больше, чем ответов.

Оффлайн Леля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1695
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Оля,мама Александра
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/318149801805
    • Награды
Re: Прошу совета.....
« Ответ #200 : 17 Июля 2014, 18:13:04 »
50*50 одни говорят- оформляйте, другие говорят - не дадут, не треплите себе нервы. Но лечить дите надо!!!

В любом случае, пока не попробуете оформить инвалидность, не узнаете, дадут её вашему ре или нет. Есть критерии по которым устанавливается степень ограничения жизнедеятельности, исходя из которых МСЭК решает давать или нет инвалидность. Вы пишете, что ребёнок ходит, говорит, память хорошая - это очень хорошо! Вопрос в другом - как ходит, как говорит и т.д. Попробуйте, не так уж и "страшно "пройти комиссию для МСЭК.

Оффлайн Катерина и Данилка

Re: Прошу совета.....
« Ответ #201 : 17 Июля 2014, 21:31:50 »
Уже и не знаю где спросить. Девочки,посоветуйте серьезную клинику в Питере,где можно пройти  более серьезное обследование и реабилитацию для мальчика с диагнозом Органическое поражение ЦНС, сенсомоторная алалия, аутические черты. 13 лет нам
Весна. Постоянный насморк. Весна. Солнце светит опять. И я промочил ноги.Весна. Я опять иду гулять.

Оффлайн antonB

Re: Прошу совета.....
« Ответ #202 : 11 Августа 2014, 10:28:45 »
Здравствуйте!

Фирма имеет намерение помочь девочке больной ДЦП.

Огромная просьба посоветовать хороший центр, где девочку могут обследовать и потом она сможет пройти курс реабилитации (лечения, если нужно).

Девочка живет в Египте, поэтому хочется получить хорошее обследование и на основании его лечение.

Мы можем отправить ее как в Россию, так как и зарубеж (только не в Китай).
Есть спешка, так как, если решим ехать в Россию куда-нибудь или в Европе, то нужно отправить ее пока тепло более менее.

С девочкой поедет мама, которая говорит по-русски и английски.

Посоветуйте:

1. Хорошее место для обследования.
2. Место для лечения или реабилитации.
3. Желательно, чтобы оба места были недалеко друг от друга или в одном.
4. Примерный бюджет.

Про девочку:
Возраст 3 года 4 месяцев.
Церебральный паралич по спастическому типу (причина пост неонатальный сепсис и гипоксия, ишемических событий).
При первичном осмотре физиотерапевта: Ассиметричный шейный тонический рефлекс, тремор в нижних конечностях, спастика.
Через три месяца после начала занятий: удерживает шею на протяжении 15 минут, частично контролирует работу мышц спины, рук и шеи. Тремор ног уменьшился. Может по просьбе удерживать руки на весу, напрягать ноги и как бы надавливать ими. Пытается ползать, сидит при поддержке вспомогательных предметов (жесткая спинка стула, подлокотники).

Оффлайн НlTka

Re: Прошу совета.....
« Ответ #203 : 11 Августа 2014, 10:38:12 »
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн irinamama

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Прошу совета.....
« Ответ #204 : 04 Января 2015, 00:59:49 »
Здравствуйте!!! Незнаю где задать свой вопрос. Моему сыночку 1 год и 4 месяца. Родился в 29 недель. У нас дцп спастический тетрапарез( спастика больше в ручках). У нас проблема в том, что он не подпускает к себе посторонних людей. Мы даже в стационаре толком пролежать не можем, как заходим в больницу у нас начинается истерика и плачет пока от туда не уйдем( он там и не кушает и не спит и дома еще недели две по ночам кричит). Массажи лфк также делать не дается, не потому что ему больно, а просто не хочет. Сейчас задумываюсь о реаб.центре, но очень переживаю, не наврежу ли я его психики? Сейчас мы умеем: Уверенно держит голову и спинку, берет игрушки перекладывает играет с ними, сам кушает хлеб и печеньки, кушает обычную еду кусочками не давиться, сидит с опорой на руки не долго, переворачивается на живот, пытается ползти по пластунски, обращенную речь понимает, говорит баба деда дай, отвечает на вопрос говорит "да", пытается играть сам в ладушки, машет пока,показывает какой добрый какой злой, по просьбе целует обнимает дерется. Требует что бы его водили (тянется на пол  и начинает плакать) ходит с поддержкой хорошо, сначала на носочках, потом расходится и на полной стопе. Пытается сам стоять у опоры. Подскажите пожалуйста, что нам делать в этой ситуации???

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12322
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу совета.....
« Ответ #205 : 04 Января 2015, 01:13:30 »
А если незнакомые приходят домой, то как ребёнок реагирует?

Оффлайн другая

Re: Прошу совета.....
« Ответ #206 : 04 Января 2015, 01:34:39 »
irinamama, У нас Катя тоже маленькая ужасно на больницы, реацентры реагировала. Поэтому мы специалистов приглашали домой. Платно. А что делать, реабилитировать как-то нужно, А дома она привыкала к спецу , в последствии дружилась с ними. Нормально реагировать на больницы, поликлиники начали около пяти лет.
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн irinamama

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Прошу совета.....
« Ответ #207 : 04 Января 2015, 09:59:53 »
нормально реагирует. На руки не идет конечно. За ручку поздаровается, поулыбается.
Спецов у нас тут нет. 200 км от нас. Поэтому домой не вызовеш. Только массаж, и то слабенький

Оффлайн другая

Re: Прошу совета.....
« Ответ #208 : 04 Января 2015, 12:09:30 »
irinamama, Ира, когда будете в реацентре наблюдайте внимательно за занятиями и будете дома сами продолжать заниматься.
Книги с занятиями изучайте. У Инны тут есть много наработанных занятий для интелекта.
Массаж и ЛФК тоже будут на вас. Мамочка же чувствует что нужно своему ребенку.
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12322
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу совета.....
« Ответ #209 : 04 Января 2015, 15:35:27 »
Просто нужно разделить проблему на несколько: чего именно ребёнок боится - нового места, нового человека, новых предметов  или нового действия? Вот определив это (а может и несколько вариантов одновременно быть, например, и нового места, и новых действий), потихоньку решать эти проблемы. Не с наскока, а именно аккуратно и постепенно приучать. И лучше не ко всему сразу, а по отдельности.