Автор Тема: Ищем помощь в соц.сетях  (Прочитано 129425 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71853
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2486
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1095 : 08 Июня 2015, 14:52:57 »
@Nastenishmos, например у нас конкретно - соцработники у них во взр.отделении только (пенсионеры и взр.инвалиды). В смысле - работники именно на выполнение ухода-помощи. И не хватает их всем. В детском нет. В другом реаб.центре городском детском чисто есть аж 3 соцработника. Получить в помощь - нереал практически (нужно почти всем).
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Nastenishmos

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1096 : 08 Июня 2015, 14:54:36 »
Получить в помощь - нереал практически (нужно почти всем).
Согласна, так как  в трудной жизненной ситуации, мы находимся абсолютно все!
Левосторонний гемипарез!
                  
Я самая счастливая мама на свете!!!!

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1097 : 08 Июня 2015, 14:57:24 »
Количество сайтов с просьбой о помощи
вероника ооочень правильно делает, что много где пишет. иначе - не собрать НИЧЕГО. взрослым-инвалидам помогать не принято. детям ещё худо-бедно собрать реально. я вообще не представляю, сколько сил и времени надо потратить взрослому человеку в беде, чтобы помогли.
извините, но вы очень некрасиво выглядите, цепляя веронику. как бы там ни было.
я знаю людей, которые собирают на открытие кафе. людей. которые собирают на запись диска. которые собирают на котиков (не бездомных!) и на изобретение нового рецепта картофельного салата, на обучение нормальных и здоровых детей за границей (!!!)... много чего. довольно спорного. но! ВСЕГДА решать, что положить в протянутую руку только тому, кто даёт. Если дающий решает помочь - это его дело и его полное право!
Благотворительных фондов, которые помогают детям с 3-4 степенью дцп НЕТ. НЕ СУЩЕСТВУЕТ. берут только лёгких гемипарезников. остальным говорят - вы бесперспективные, мы не будем тратить на вас деньги. а медицина на тяжёлых детях уже сразу при вынесении диагноза крест ставит - а что вы хотите, у вас такой диагноз - недоумённо вскидывает бровки домиком врач. человек в белом халате и с дипломом, который вообще-то помогать должен...
дальше. если Вероника собирает на отдых. (даже если предположить! потому что по постам мне, например, видно, что человек работает ежедневно! а в Евпатории работа по 4 часа в день, не каждый здоровый выдержит), и этот отдых ПОМОГАЕТ - то я тоже туда своего ребёнка "отдыхать" повезу. потому что мамки уже не знают, что и делать - музыку специальную послушать детей везут за сотни километров, иголки в детей тыкают, гипсуют, девайсы всевозможные используют, самые невообразимые диеты, карточки чёрно-белые рисуют, сухожилия по ульзибату режут... всё, что угодно, абы помогло. :) поэтому если что-то помогает - это надо использовать. имхо
дальше. по поводу ежедневных постов, которые кому-то мешают. Мне, например, очень даже помогают. потому что я НЕ вижу в моей реальной жизни взрослых людей с дцп. их нет. предполагаю, что возможно, потому, что и безбарьерная среда у нас только на бумаге. поэтому мне важно знать, что "там" (во взрослой жизни) можно жить. и можно жить неплохо. у меня мои страхи отступают, мои тревоги за будущее ребёнка замолкают каждый раз, когда кто-то из взрослых людей с дцп делится своим опытом. поэтому я ничего плохого в том, что человек пишет о своей рутине, не вижу. кому не интересно - не читайте. а то как в том анекдоте - безобразие! у меня из окна видна женская баня! - так не видно же! - а вы на шкаф залезьте...  ыыы
« Последнее редактирование: 08 Июня 2015, 15:06:23 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1098 : 08 Июня 2015, 14:58:56 »
не только силы, но и средства. чтобы чего-то добиться в ИПР или без ИПР какое-то ТСР, нужно не одну неделю потратить на хождение и сидение по бюр. конторам. Ребенка в коляске либо ты с собой возишь и вместо реабилитации он сидит или лежит в коляске несколько часов, либо оставляешь с кем-то дома. Чаще это сиделка, небесплатная.
+100
я вообще когда в соцзащите спросила про соц работника, который мне нужен всего на пару часов в месяц, чтоб оплатить, выписать или за назначением сгонять - мне предложили детей в интернат сдать, раз я не справляюсь сама!!!!! таскаю с собой в коляске!

Я может чего не знаю, а разве у соцработников входит в обязанность сидеть с нашими детьми? Я думала они могут пойти помочь сходить в магазин, помочь убрать квартиру, оплатить квитанции  и т.д. ?
Я как-то не правильно выразилась???? мне соц работник нужен ИМЕННО оплатить квитанции, выписать в поликлинике питание или леки, т.к. до детской поликлиники, собеса и пенсионного надо ехать на электричке! или автобусе (но дольше) ну или пешком - с коляской около часа (поликлиника 1,5). Я сейчас одна с двумя детьми, муж в командировке, проезд в автобусе с 1 июня у нас 40р по городу, моя мама едет с соседнего города с пересадкой - поездка в одну сторону - 120 рублей, так что я согласна за соцработника заплатить.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1099 : 08 Июня 2015, 15:01:00 »
сами ни к какой категории кому помощь требуется - не относимся
это не нормально, на мой взгляд. Но, боюсь, что людям, которые принимают решения, это невдомёк. они не были никогда в вашей шкуре, и они вообще "на другой планете живут". поэтому только писать. коллективное письмо. депутатов дёргать, чиновников. может, тогда что и поменяется. но где время-то взять? родители часто голову поднять времени не имеют...
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Nastenishmos

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1100 : 08 Июня 2015, 15:05:53 »
не только силы, но и средства. чтобы чего-то добиться в ИПР или без ИПР какое-то ТСР, нужно не одну неделю потратить на хождение и сидение по бюр. конторам. Ребенка в коляске либо ты с собой возишь и вместо реабилитации он сидит или лежит в коляске несколько часов, либо оставляешь с кем-то дома. Чаще это сиделка, небесплатная.
+100
я вообще когда в соцзащите спросила про соц работника, который мне нужен всего на пару часов в месяц, чтоб оплатить, выписать или за назначением сгонять - мне предложили детей в интернат сдать, раз я не справляюсь сама!!!!! таскаю с собой в коляске!

Я может чего не знаю, а разве у соцработников входит в обязанность сидеть с нашими детьми? Я думала они могут пойти помочь сходить в магазин, помочь убрать квартиру, оплатить квитанции  и т.д. ?
Я как-то не правильно выразилась???? мне соц работник нужен ИМЕННО оплатить квитанции, выписать в поликлинике питание или леки, т.к. до детской поликлиники, собеса и пенсионного надо ехать на электричке! или автобусе (но дольше) ну или пешком - с коляской около часа (поликлиника 1,5). Я сейчас одна с двумя детьми, муж в командировке, проезд в автобусе с 1 июня у нас 40р по городу, моя мама едет с соседнего города с пересадкой - поездка в одну сторону - 120 рублей, так что я согласна за соцработника заплатить.

Почему неправильно, просто Вы же не написали кому сгонять Вам или соцработнику так, что прошу прощения поняла так как поняла!  efy

Получается Вам и платно тоже отказали? А если юридически их ткнуть? Или дороже будет?
Левосторонний гемипарез!
                  
Я самая счастливая мама на свете!!!!

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1101 : 08 Июня 2015, 15:14:56 »
я считаю, просить не стыдно. Если у тебя чего-то нет,  а надо... Если есть возможность получить что-то более - не скажу легким - более коротким путем, когда каждый день отсрочки для растущего ребенка чреват...
и неважно, что просишь на коляску, выплачивая ипотеку или кредит за машину. нормальные условия жизни семьи - они важнее для ребенка-инвалида, чем все тср вместе взятые. будет семья - тср приложится. что ж теперь, если ребенок-инвалид, то век щастья не видать, прикрыться рогожкой и питаться помоями, а от добрых людей ждать только оплаты курса реабилитации.

просящие нужны жертвующим не меньше, чем жертвующие - нуждающимся. Каждый решает свои проблемы при этом.

и по мне, так ничего нет ужасного в том, чтобы просить помощи семье выехать на море. безо всяких фиговых листочков , типа "там хорошая реабилитация". у особого ребенка должно быть детство, море и т.д.
на детский отдых мне не жалко денег. так же, как на оплату, например, годичного курса занятий у хорошего спеца, рутинные еженедельные занятия, не сулящие мгновенного избавления от недуга. ТСР, операции  - это даже не обсуждается в нашей стране, где все с боем, а нервы родителей априори дороже любых денег жертвователей.

с другой стороны, меня лично сборы на курсовые реабилитации раздражают и расстраивают. Когда я вижу банны типа "Помогите 6-летнему Саше победить дцп!", а под ними - история о том, что ребенок сразу же пойдет, если пройдет курс лечения в санатории "Анапа" за 178 тысяч рублей... Это же вранье полное! И родители (собирающие) либо  намеренно вводят  в заблуждение несвещующих людей (когда у меня не было детей, а было много денег, несколько раз велась. а потом спрашивала у сотрудников фонда, ну, что? ребенок-то выздоровел?).
либо они сами в заблуждении (и никто не спешит их выводить оттуда). так бывает с "проснувшимися" мамами детей с ДЦП 1,5-2-3 лет, которые начитавшись интернета искренне верят, что "мы победим!", если съездим на курс войты к Татьяне Пестровой в Москву или к дельфинам еще куда-нибудь.
в последнем случае сбор денег через фонды на пару курсов "реабилитации" за тридевять земель - это медвежья услуга именно ребенку, абилитация и социальная адаптация которого в условиях родного дома куда более эффективна. и вера к курсы, погоня за фондами, мотыляния по миру - все это снижает шансы на победу очень резко. 

« Последнее редактирование: 08 Июня 2015, 15:19:58 от Севилья »
Слава Богу за все!

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1102 : 08 Июня 2015, 15:29:29 »
@Nastenishmos, сейчас реально времени нет. Я почти каждый день на занятия какие нибудь мотаюсь. и денег уже не мерено отвезла, а главное - то что нам помогает действительно, дорого и без подтверждающих документов, по этому тока за свой счёт. Правда мне наш эпилептолог обещала следующую ЭЭГ через фонд постараться выбить, потому что знает сколько на реабилитацию отвожу и какие леки принимаем. а с нашей эпи надо часто контролировать - не одно, так другое(((
А собес - так у нас ИПРка вообще пустая (на комиссии вообще думали, что мы до следующей не дотянем) оформить льготы - я три раза документы приносила, а региональный капитал - так у меня в третий раз опять не взяли. Муж вернётся - ему надо боевые оформить будет - вот сам с ними и разберётся, посмотрю как ему откажут )))))))


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн Nastenishmos

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1103 : 08 Июня 2015, 15:33:25 »
я считаю, просить не стыдно. Если у тебя чего-то нет,  а надо... Если есть возможность получить что-то более - не скажу легким - более коротким путем, когда каждый день отсрочки чреват...
и неважно, что просишь на коляску, выплачивая ипотеку или кредит за машину. нормальные условия жизни семьи - они важнее для ребенка, чем все тср вместе взятые. будет семья - тср приложится. что ж теперь, если ребенок-инвалид, то век щастья не видать, прикрыться рогожкой и питаться помоями, а от добрых людей ждать только оплаты курса реабилитации.
А Вы думаете, только особым детям нужен отдых, квартиры, машины или еще что? С чего Вы взяли, что Ваш ребенок особенный, а другие нет? Извините, но возьмите тогда кредит так же на отдых для ребенка и себя или зачем, правда, пусть другие оплатят, простите а с какого фига Ваш ребенок и Ваша семья больше нуждается в отдыхе чем другой ребенок в лекарстве, операции, а их родители в элементарной избушке где-нибудь в деревне или еще в чем-то в чем действительно нуждаются? Может я конечно неправильно Вашу мысль поняла и очень хочется, чтобы так оно и было, но в данный момент я  ооо ооо ооо
Левосторонний гемипарез!
                  
Я самая счастливая мама на свете!!!!

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8976
  • Страна: by
  • Благодарностей: 514
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1104 : 08 Июня 2015, 15:37:40 »
,,, К сожалению большинство кто просят, почему-то думают, что у них однозначно хуже чем у других.

Каждому своё болит. Кто-то, может, где-нибудь заводит тему сейчас, а правильно ли просить помощи на лечение онкобольных с 4 ст. заболевания (когда часто и деньги собрать не успевают), а кто-то недоумевает, зачем просят люди деньги на протезы (ну ведь рука или нога не вырастет, а гос-во протезом обеспечит, неважно, что его по качеству носить нельзя  xde ). А есть люди, помогающие хосписным детям, т.е. с заболеваниями, ограничивающими срок жизни, хотя, казалось бы, зачем помогать, положим в уголок и будем ждать, покуда.... Выбор у каждого помогающего есть огромный, ну и, понятное дело, если помогаешь на лечение, а потом узнаешь, что лечения не было, зато за эти денюжки иномарку купили или на море потусили - извините, тут  я вполне согласна с теми, кто по этому поводу возмутился бы. Конечно, у ребенка должен быть отдых и детские забавы, но и расходовать деньги надо на то, на что ты просил/-а, т.к. если в таких мелочах публично готов солгать - дальше будешь за счет добрых людей ребенка не на ноги ставить, а по развлечениям таскать, а верить люди будут до поры до времени. Это примерно как: ну вот просит человек милостыню на кусочек хлеба, подают ему, а потом узнают, что подали на опохмел  jhg и у 99 человек из 100 желание дальше что-то подавать отпадет точно. Утрированно, но не знаю, как лучше выразить мысль. Хотя Севилья очень хорошо выразилась про то, что лечение не должно быть "фиговым листочком"...


 Яко Ты еси терпение мое, Господи, Господи, упование мое от юности моея (Пс. 70:5)

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1105 : 08 Июня 2015, 16:00:32 »
я считаю, просить не стыдно. Если у тебя чего-то нет,  а надо... Если есть возможность получить что-то более - не скажу легким - более коротким путем, когда каждый день отсрочки чреват...
и неважно, что просишь на коляску, выплачивая ипотеку или кредит за машину. нормальные условия жизни семьи - они важнее для ребенка, чем все тср вместе взятые. будет семья - тср приложится. что ж теперь, если ребенок-инвалид, то век щастья не видать, прикрыться рогожкой и питаться помоями, а от добрых людей ждать только оплаты курса реабилитации.
А Вы думаете, только особым детям нужен отдых, квартиры, машины или еще что? С чего Вы взяли, что Ваш ребенок особенный, а другие нет? Извините, но возьмите тогда кредит так же на отдых для ребенка и себя или зачем, правда, пусть другие оплатят, простите а с какого фига Ваш ребенок и Ваша семья больше нуждается в отдыхе чем другой ребенок в лекарстве, операции, а их родители в элементарной избушке где-нибудь в деревне или еще в чем-то в чем действительно нуждаются? Может я конечно неправильно Вашу мысль поняла и очень хочется, чтобы так оно и было, но в данный момент я  ооо ооо ооо
@Nastenishmos,
не трудитесь писать "Вы" и "Ваш ребенок" с заглавной буквы. я в данном случае пишу не о своей семье.
я, скорее, пишу с позиции дававшего (сейчас у меня очень скромные для этого возможности, увы).

я не считаю, что ТОЛЬКО особым детям нужен отдых и мама с машиной. Всем детям неплохо бы жить в приличных условиях, иметь возможность ездить на море. а особым это нужно также, как и неособым.

и родителям детей-инвалидов, у которых есть хоть что-то, не нужно стесняться того, что у них уже что-то есть, если нужно попросить что-то еще. Если особому ребенку нужны ортезы, не значит, что старший ре должен обойтись без сапог.

и я не могу осуждать маму, которая смогла убедить кого-то оплатить что-то ей, ее ребенку-инвалиду или всей семье. Каждый благотворитель сам решает, на что согласиться, какие условия выдвинуть и т.д.
прикрываться реабилитацией - да, нечестно. Требовать деньги на фуфлофероны (пользуясь чужим незнанием) - нечестно. Впрочем, повторяюсь.

Слава Богу за все!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71853
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2486
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1106 : 08 Июня 2015, 16:01:57 »
Так вот наверное наша категория (в теме кто) как раз поможет в случае реальной подачи - нужна помощь не выздороветь - а подняться на ступенечку, или - поддержать состояние (это тоже надо многм и ничуть не менее важно чем "с вашей помощью после лечения Ваня бкдет здоров!"- причем как раз и знаем -не бкдет. Может - через много лет и курсов и ещё кучи всего).
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн kate77Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 406
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Юляшка Башкортостан
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1107 : 08 Июня 2015, 16:08:26 »
Вот не было бы подобных споров, если бы пенсии наших детей хватало на  нужные реабилитации. Сделай государство ее выше раз в пять ;lkj, и запрети все сборы, кроме БФ, таких "некрасивых" просителей и аферистов просто бы не было.
В конце концов, все будет хорошо. А если пока не хорошо –значит, ты просто еще не дошел до конца. (Пауло Коэльо)

Оффлайн maria081271

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1108 : 08 Июня 2015, 16:17:53 »
Вот не было бы подобных споров, если бы пенсии наших детей хватало на  нужные реабилитации. Сделай государство ее выше раз в пять ;lkj, и запрети все сборы, кроме БФ, таких "некрасивых" просителей и аферистов просто бы не было.
Утопия!!!!!Чем больше у инвалидов будет пенсия, тем больше будут дорожать услуги и ТСР для инвалидов!Все хотят на них нажится и поэтому всегда если инвалид одинок и не работает он будет нуждаться, естественно и семьи с детьми инвалидами неполные.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Nastenishmos

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1109 : 08 Июня 2015, 16:18:34 »
не трудитесь писать "Вы" и "Ваш ребенок" с заглавной буквы. я в данном случае пишу не о своей семье.
Если Вы так переживаете за мой труд, то изначально и пишите, что не о себе!

Цитировать
и родителям детей-инвалидов, у которых есть хоть что-то, не нужно стесняться того, что у них уже что-то есть, если нужно попросить что-то еще.
А Вам не кажется, что такие родители просто улучшают свое благополучие за счет других?

Цитировать
Если особому ребенку нужны ортезы, не значит, что старший ре должен обойтись без сапог.
Ортезы ребенок может получить бесплатно, тем более в полной семье есть кому побегать или опять же зачем, утруждаться? По поводу сапог  старшему, а родители простите на что, что тогда вообще входит в функции родителей? Жить за чужой счет и в потолок плевать? Вы меня не переубедите, что это правильно и нормально!

Цитировать
прикрываться реабилитацией - да, нечестно. Требовать деньги на фуфлофероны (пользуясь чужим незнанием) - нечестно. Впрочем, повторяюсь.

Еще как нечестно, но так же не по совести даже если ты написал правду, просить денег на улучшение своих условий! Семью создавали оба и простите детей тоже делали не чужие люди, так с чего чужие люди потом должны обеспечивать нужды этой семьи?





Левосторонний гемипарез!
                  
Я самая счастливая мама на свете!!!!