Ищем помощь в соц.сетях

[Мария87]

и неважно, что просишь на коляску, выплачивая ипотеку или кредит за машину. нормальные условия жизни семьи - они важнее для ребенка-инвалида, чем все тср вместе взятые. будет семья - тср приложится. что ж теперь, если ребенок-инвалид, то век щастья не видать, прикрыться рогожкой и питаться помоями, а от добрых людей ждать только оплаты курса реабилитации.

Помню  на одном из белорусских форумов просьбу о помощи: женщина-инвалид, с миопатией вроде бы, растит в одиночку ребенка, попросила деньги на машину, т.к.  передвигаться физически сложно, а надо и с ребенком выезжать куда-то, и самой добираться до мест назначения. Вот ведь нужная вещь, учитывая ситуацию и личность просящего... Бог ты мой, в ответ так "заклевали". что разобрали "по косточкам" и прическу, и маникюр, типа "живи и не в чем себе не отказывай, так вот же машину захотела"  ...наверное, по логике комментаторов, и правда нужно было в хламиду одеться и слезами умыться прежде, чем просить.   

@Киноманка, мне тоже чаще говорят, что моя ошибка в сборах вывешивать улыбающегося ребенка, а не сидя в коляске с повисшей головой и стекающей слюной. Якобы вид благополучного малыша рождает мысли "ну он не так уж плох, зачем ему помогать". Но дочку с зондами в реанимации я даже нигде не вывешивала и никому, кроме самых близких не показывала. Возможно, это ошибка.

Не ошибка, все правильно. Все от милосердия людей зависит, и если человек видит просьбу о помощи и хочет помочь, пофиг ему будет, в зондах ребенок или в колясочке с улыбкой на лице. Я вот читала одну из статей, где просили помощи ребенку...ну в общем не помню форму ДЦП, но из легких, вот такая девочка лучистая, улыбается, и не видно по фото, что больная, "всего лишь" не ходит. Так вот, нашлась мразь, которая поместила к статье комментарий "А чего ее лечить, усыплять надо было сразу". По виду на фото ребенок здоровей прочих выглядит...
По поводу просьб типа "Помогите Саше/Мише/Пете, операция за *** тыс. евро поставит на ноги": не поверите, мы тоже так верили. Кто ж знал тогда, что ДЦП лечить у нас врачи не хотят и не могут?
Под кнопкой помещаю свою историю сборов...

(кликните для показа/скрытия)

Пришла из первой опекунской семьи, где никто не лечил меня, а ведь в случае с ДЦП упустить время страшно. Заметались в поисках... Обратились в клинику Суханова (С-Петербург). Интернета не было тогда, попалась на глаза статья какая-то, как там офигенно детей ставят на ноги. Поверили, приехали, через неделю уже после смерти первого опекуна, как в омут с головой ринулись...каждый сеанс платно, тогда 20 тыс. рос. руб. стоил, 3 сеанса в неделю, лечиться нужно было полгода. Арифметика простейшая, только в это "уравнение" добавьте еще и лихие 90-е, деньги очень быстро окончились. Чисто случайно оказались дома (вызвали на переосвидетельствование на 2 нед., денег ни копейки), на что лечиться дальше, непонятно. Решили обратиться в местную газету с просьбой о помощи, через себя переступили, ибо выхода другого не было, опекуны - пенсионеры, и надо было не только лечить, а еще и жить на что-то. В итоге журналист решила, видно, что лечение лечением    а вот обратить внимание общественности на то, что я отказная - ну просто жизненно важно  В итоге статья выходит под заглавием "Кукушкина дочка, она обрела наконец дом, но девочку еще нужно поставить на ножки"  (как мама  согласилась на такой заголовок, не знаю, Бог миловал, что мне на глаза эта газета попалась уже тогда, когда я была в курсе своей  биографии, а то б истерика была точно....) И дальше в конце статьи фраза "Я, конечно, не спросила у *** зачем им такая обуза, как чужой и больной ребенок"  Мое счастье, что теперь не вижу эту журналистку воочию, припомнила б  я ей и "кукушкину дочку", и "обузу"....  Материально помощи после статьи не было, звонили такие же нуждающиеся, простые  пенсионеры из деревень "может, вам картошки дать, может, крупы...", сами понимали ситуацию и тяжелое положение, но кроме как сочувствием мало кто мог помочь. Зато морально...проходу не было от воплей "доброжелателей": "Ты, обманула, внучку растишь свою, а говоришь, что чужая" (а у мамы одна дочь, живет в России, внуков нет и не было, т.к. дочь бесплодна, сколько ж ей после таких разговоров поплакать пришлось....) В итоге когда через несколько лет понадобились деньги на второй этап операции в Турнера, даже заикаться о публичных сборах не стали, т.к. очень хорошо помнили, через что пришлось пройти после первого такого обращения.

Поэтому, конечно, просящим нужно стальные нервы иметь, уж очень "доброжелательное" у нас общество по отношению к инвалидам, и готовым ко всему быть надо. Ну а мошенничество...Бог судья таким людям, каждый живет по своей совести, сколько б мы эти ситуации не пытались обсуждать.

[Севилья]

не трудитесь писать "Вы" и "Ваш ребенок" с заглавной буквы. я в данном случае пишу не о своей семье.

Если Вы так переживаете за мой труд, то изначально и пишите, что не о себе!

и родителям детей-инвалидов, у которых есть хоть что-то, не нужно стесняться того, что у них уже что-то есть, если нужно попросить что-то еще.

А Вам не кажется, что такие родители просто улучшают свое благополучие за счет других?

Если особому ребенку нужны ортезы, не значит, что старший ре должен обойтись без сапог.

Ортезы ребенок может получить бесплатно, тем более в полной семье есть кому побегать или опять же зачем, утруждаться? По поводу сапог  старшему, а родители простите на что, что тогда вообще входит в функции родителей? Жить за чужой счет и в потолок плевать? Вы меня не переубедите, что это правильно и нормально!

прикрываться реабилитацией - да, нечестно. Требовать деньги на фуфлофероны (пользуясь чужим незнанием) - нечестно. Впрочем, повторяюсь.

Еще как нечестно, но так же не по совести даже если ты написал правду, просить денег на улучшение своих условий! Семью создавали оба и простите детей тоже делали не чужие люди, так с чего чужие люди потом должны обеспечивать нужды этой семьи?

@Nastenishmos,
я не очень понимаю, о чем вы так переживаете?
 о деньгах благотворителей? таки, не волнуйтесь, они сами разберутся (ну, может, не с первого раза).
или о том, как бы другие семьи с детьми-инвалидами или (не дай Бог!) взрослые инвалиды не зажили вдруг хорошо за чужой счет?


сколько семей, столько и историй. и в полных, и в неполных семьях полно трудностей. Я точно знаю про свою семью, что наше материальное положение в рождением ребенка-инвалида стало хуже. И все лично знакомые семьи, у кого на руках непростые дети, живут хуже, чем если бы было то же количество здоровых детей. Да, точки отсчета разные у всех. У кого-то жемчуг стал мелким, а у кого-то щи стали еще более пустыми... Мне всех равно жалко.

не думаю, что кто-то глобально осчастливил себя или ребенка, кардинально разбогател, разводя благотворителей.

если бы моему ребенку чего-то не хватало, я бы просила.

если у кого-то прибыло - не обязательно, что у другого нуждающегося убыло. У каждого просящего СВОЙ благотворитель.

[Polina]

Я все читаю и думаю, тут прямо все такие застрахованные по жизни собрались. Ни у кого не возникает мысли,  что ситуация  может повернуться обратной стороной. 
Ни в коем случае не желаю никому ничего плохого. Просто жизнь она разная и бывает выкидывает такие кренделя....
И куда денутся ваши принципы тогда?

[Nastenishmos]

я не очень понимаю, о чем вы так переживаете?

Поверьте я не переживаю вообще

я не очень понимаю, о чем вы так переживаете?
 о деньгах благотворителей? таки, не волнуйтесь, они сами разберутся

А, что если я высказываю свое мнение - это значит я переживаю? Не пишите ерунду, пожалуйста. Вы решили нужным ответить на мои посты и славно, я Вас поняла, но домысливать за меня надо!

[Севилья]

Вот не было бы подобных споров, если бы пенсии наших детей хватало на  нужные реабилитации. Сделай государство ее выше раз в пять , и запрети все сборы, кроме БФ, таких "некрасивых" просителей и аферистов просто бы не было.

в принципе, Западная Европа по такому пути и пошла.
подсчитали, например, что содержание ребенка-инвалида в государственном социальном учреждении - слишком дорогое удовольствие для государства. И подняли пенсии семьям - родным и приемным. Например, в Швеции в связи с этим нет аналогов наших интернатов для детей с неврологическими нарушениями.

пару лет назад были опубликованы данные, что содержание ребенка с ДЦП в специализированном доме инвалидов в России обходится бюджету в 113 тысяч рублей в месяц! Представляете, сколько можно хорошего сделать с ребенком в семье, если хотя бы половину этих денег отдать в виде пенсии?! а скольких отказничков из роддома забирали бы домой?

Маша права, конечно, что цены на ТСР и проч взлетели бы. Что в Европе и наблюдается. Но для страны бы это тоже выгодно было. Это же целая индустрия, налоги, производства, рабочие места...

но у нас все своим путем. И пенсии копеечные, и тср за счет соцзащиты дрянные, и все недовольны друг другом. И вся эта околоинвалидная жизни при этом бюджету все равно обходится в гигантские деньги, которые по факту работают крайне неэффективно.

[Nastenishmos]

@Polina,  Не путайте, когда сборы устраивают действительно по нужде и необходимости...то да Вы правы в этом может оказаться каждый и никто от этого не застрахован и принципов здесь попросту не может быть! Но простите, когда за счет сборов просто улучшают свои потребности и качество жизни это совершенно другое!

[Севилья]

я не очень понимаю, о чем вы так переживаете?

Поверьте я не переживаю вообще

я не очень понимаю, о чем вы так переживаете?
 о деньгах благотворителей? таки, не волнуйтесь, они сами разберутся

А, что если я высказываю свое мнение - это значит я переживаю? Не пишите ерунду, пожалуйста. Вы решили нужным ответить на мои посты и славно, я Вас поняла, но домысливать за меня надо!

ну, конечно, переживаете...
если бы тема Вас оставляла равнодушной, вы бы не писали так много.
как, впрочем, и я 

но, справедливости ради, это Вы за мой первый пост зацепились и разбираете все остальные так подробно. а я вынуждена отвечать на вопросы. И вот, свой задала. Но ответа так и не получила 

[Shnuk]

@Севилья,
у нас большинство тср из за границы везут, и перепродают скупщики "благотворители"
помните,  что случилось с кодясками, когда гос во стало оплачивать 100 % стоимость?
макларен с 15 тыс подскочила до 50, Лиза с 50 до 150...
и все эти торгаши нипричем, "ну вам же гос во все равно компенсирует" , они наваридись на нас, за счет гос ва, а чинуши посчитали что не выгодно 100% оплата купленных самостоятельно тср, и откатило назад свои постановления, но коляски то те не подешевели назад ,
так и с пензиями будет, будут нам платить пенсию 100 тыс, доброжелатели помощники реабилитологи взвинтят цены на свои услуги, станет цена занятия не 500 руб а 5 тыс, и мы все равно будем в опе..... только зависти от окружающих станет больше...

[Nastenishmos]

если бы тема Вас оставляла равнодушной, вы бы не писали так много.

Да какая разница, сколько я пишу много-мало...это мое личное дело! Равнодушна я неравнодушна разница какая Вам, тема же не обо мне в конце концов!

то Вы за мой первый пост зацепились и разбираете все остальные так подробно.

Но не зацепилась начнем с этого, а прокомментировала на Ваш пост, еще раз повторюсь я разве не по теме, что обсуждаю или высказывать мнение здесь можно только избранным?

[Жюли]

Что в Европе и наблюдается.

в Европе выдают,ни купить ни продать и в голову не приходит... а пенсия на ре-инвалида ровно треть от з-п в 1500евро,я бы сказало-мало,живи мамочка с ребенком одна,например...
п.с. в Польше,вообще мизер пенсия,у вас в РФ по-боле....

[АринаМ]

@Nastenishmos, Мне, лично во многом,ваша позиция в этом вопросе близка и понятна.С интересом читаю.

[Nastenishmos]

@Nastenishmos, Мне, лично во многом,ваша позиция в этом вопросе близка и понятна.С интересом читаю.

Спасибо, что поняли правильно!

[Дадида]

Вот не было бы подобных споров, если бы пенсии наших детей хватало на  нужные реабилитации. Сделай государство ее выше раз в пять , и запрети все сборы, кроме БФ, таких "некрасивых" просителей и аферистов просто бы не было.

а может лучше пусть пенсия останется такой но подешевеют ТСР и курсы на реабилитацию?!!!в платных центрах в 2 раза б подешевели эти занятия)) эх было б здорово.

[Дадида]

так и с пензиями будет, будут нам платить пенсию 100 тыс, доброжелатели помощники реабилитологи взвинтят цены на свои услуги, станет цена занятия не 500 руб а 5 тыс, и мы все равно будем в опе..... только зависти от окружающих станет больше...

умничка!!всё верно.

[АринаМ]

@Саидочка, А меня все время мучает вопрос, почему реабилитация, таких сложных детишек,в центрах России платная и почему страховая не покрывает расходы,ведь это жизненная необходимость.