Ищем помощь в соц.сетях

[МамаАнюты]

@МамаАнюты, этот дискомфорт может оттого, что в этот сбор нос сунут и те кто помочь хочет - и те кто просто болтается в сетях, доставая всех подряд...

может. для меня сбор в сети был как жутко нелюбимая работа, которую ты не хочешь делать, но силой воли себя заставляешь, потому что надо. вот с фондами у меня нет такого...но возможно это потому что, что сборы в сети у меня идут тяжело, я одна, а там нужны помощники. в сетях для меня большие сборы безнадежные (я собирала 2лимона), поэтому я, возможно, еще подсознательно чувствуя это плохо сработала в сети и вела сбор, только потому что надо. как долг, я обязана использовать все способы, даже если они не принесут результат.и еще мошенники были, и непонятные люди, которые советовали врачей, клиники... а фонды мне изначально дали надежду и уже через месяц, когда один фонд открыл сбор, стало понятно, что рано или поздно нужная сумма наберется, пусть не вовремя к марту, а к лету. осени, через год, но сумма соберется. Я с бОльшим энтузиазмом и рвением работала с фондами и корпорациями с олигархами, потому что была надежда.

[NAB]

@МамаАнюты,  я вообще в соцсети залезла и поняла - не моё это. Просто нигде не стала даже регистрироваться. Даже просто для общения. Слава богу, нужды не было собирать. Ибо принципиального лечения аутизма не придумано - а двигаться понемного можно разными способами

[МамаАнюты]

принципиального лечения аутизма не придумано

как это не продумано? а ABA? там же координатор нужен, коррекция...тоже не бесплатно...наверно можно собирать?

[Istrinka]

тут всё на свете отдашь,лишь бы ребёнок был здоров. Не нужны ни деньги,ни поездки,ничего. А люди на здоровых детей ярлык инвалида навешивают. При чем на своего же ребёнка.

Я вот точно так же думала, до шести лет младшего вообще прятала от всех, лишь бы ярлык не навесить... в смысле, от врачей прятала, а не вообще ребёнка в чулане держала только частным образом специалистам показывала. Выправился, говорить научился, мелкую моторику восстановили более-менее, с двигательными проблемами разобрались в целом, с аутивными проявлениями... То есть сейчас имеем ребёнка, про которого неспециалист никогда не поймёт, что там что-то не так.
Но. Последние два месяца мы живём в тихом кошмаре. Потому что он начал пропадать. Вот берёт и уезжает на транспорте... просто катается. Но он не возвращается. Вообще. Пока не найдут. Вот в последний раз трое суток искали...
Причём он абсолютно адекватен при этом, у него не то чтоб крыша поехала, и он себя кем-то там представил, или он забыл, как домой доехать, или ещё что... Или у него это протест или обида... Нет. Ничего этого нет.
А это таким образом проявляется его болезнь. Причём меня об этом предупреждали, когда ему было года три... И в какой-то европейской стране таких детей принудительно изымают у родителей и помещают в специнтернаты, потому что рано или поздно родители с ними не справляются.
Я вот долго думала, что значит "не справляются". И много работала с ним... Он полностью себя обслуживает, он социализирован, умеет правильно общаться, не агрессивен, не опасен ни для окружающих, ни для себя, послушен, подчиняется общепринятым нормам... В общем, совершенно обычный ребёнок одиннадцати лет...
Кстати, психиатр его смотрел год назад - норма.
И вот теперь вопрос: либо вешать ярлык, либо мы доиграемся до лишения родительских прав. Нас до сих пор спасает только то, что никому ничего не надо. Ну неохота людям... это ж нужно что-то делать, телодвижения какие-то... 

[Polina]

@Istrinka, Ин, ну может вам как-то поискать микрочипы "Цифровой Ангел" - они с рисовое зерно. И вшить ему подкожно, но что б он не знал и не вынул.

многие уже так чипируют детей и есть программа для домашних животных. 

[NAB]

принципиального лечения аутизма не придумано

как это не продумано? а ABA? там же координатор нужен, коррекция...тоже не бесплатно...наверно можно собирать?

@МамаАнюты,  а зачем нам с 16-ти летним парнем координатор АБА? Кстати я её курс слушала и весьма неплохой. И кое-что использую.
АВА очень нужна семьям с малееькими вначале пути. В наше время её не было на русском (очень гадкие переводы разве сто).

[NAB]

@Istrinka,  Инна может и правда вшить чип, который Полина пишет?
Да хрен с ними, с правами... просто ведь дети пропадают и их не всегда находят - вот что страшно.
У подруги сын с УО так в побеги рвется чуть что - как на пороховой бочке....

[Нима]

@NAB, @Istrinka, ой, девочки, мне аж поплохело, вот как оно, выходит, бывает!  у меня деть тоже с аутичными проявлениями, акромя гемипареза, причем эти проявления все ярче лезут именно по мере роста и развития. Что же будет дальше, как лечить, куда ехать? Неужели придется сесть на нейролептики, как говорит наша психиатр?! Пардон за оффтоп, просто не могу пройти  мимо...

[Istrinka]

У нас сенсорно-моторная алалия со вторичным аутизмом и полностью сохранным интеллектом, и мне говорили именно про них...
У нас в том-то и дело, что проявления всё меньше лезут.
Полина, спасибо за информацию.

[Нима]

Инна, спасибо, что поделились своим опытом, у нас другой диагноз, наверное, и проблемы будут другие. 

[кисярыба]

А я именно буду сейчас. "Вешать ярлык"как выражается наш папа. Но я потом не хочу просто выглядеть верблюдом, когда в школу мы не с можем пойти вовремя.

[Луизик]

А оправданно, если семья полная, есть работающий папа, есть джип недешевый. Люди справляют все дни рождения в ресторанах, покупают себе шмотки, но постоянно плачутся, что нет денег на реа и не знают откуда брать. Ну и пишут в фонды с просьбой о помощи.
 

[BUKA]

@liberty1705,
но с другой стороны сама видела,как люди ложились в 18  больницу с практически здоровыми детьми (сколиоз или в 2 года недостаточно много говорит) и всеми правдами и неправдами выбивали из врачей признание детей инвалидами. Странно,что даже самым дорогим готовы пожертвовать ради наживы...

тут всё на свете отдашь,лишь бы ребёнок был здоров. Не нужны ни деньги,ни поездки,ничего. А люди на здоровых детей ярлык инвалида навешивают. При чем на своего же ребёнка.

А вы уверены , что у этих детей "всего лишь сколиоз" или они "просто мало говорят".? Это может быть одним из проявлений болезни, а все остальное быть не на виду. Ну вот мой выглядит как вполне обычный ребенок, но в голове четверти мозга нет.. У нас куча проблем, и отказываться от бесплатной реабилитации я точно не буду.
Инвалидность "ярлыком" не считаю, это понимание приходит со временем.

[NAB]

@liberty1705,
но с другой стороны сама видела,как люди ложились в 18  больницу с практически здоровыми детьми (сколиоз или в 2 года недостаточно много говорит) и всеми правдами и неправдами выбивали из врачей признание детей инвалидами. Странно,что даже самым дорогим готовы пожертвовать ради наживы...

тут всё на свете отдашь,лишь бы ребёнок был здоров. Не нужны ни деньги,ни поездки,ничего. А люди на здоровых детей ярлык инвалида навешивают. При чем на своего же ребёнка.

А вы уверены , что у этих детей "всего лишь сколиоз" или они "просто мало говорят".? Это может быть одним из проявлений болезни, а все остальное быть не на виду. Ну вот мой выглядит как вполне обычный ребенок, но в голове четверти мозга нет.. У нас куча проблем, и отказываться от бесплатной реабилитации я точно не буду.
Инвалидность "ярлыком" не считаю, это понимание приходит со временем.

Только что хотела написать примерно то же самое. Легко судить других. Далеко не все видно.
Мой с такой позиции тоже здоров - только почему-то у нас инва до 18. Дали в его 12  - не просила и не требовала. 

[кисярыба]

Блин......вот ляжешь так с ходячей и бегающей, а тебя по обсуждают мамы то. Выписку на спину клеить что ли.....на вид мы обычные..