Владик. состояние комы.

[Мишанькина Мама]

держитесь! верьте! молитесь! ВАш ребенок никому кроме вас не нужен! так боритесь за его здоровье жизнь! а Боженька поможет

[Бульбасик]

И как это не банально звучит - только время и терпение...До 1,5 лет в таком режиме проживете, а дальше полегче будет

[twins2011]

И как это не банально звучит - только время и терпение...До 1,5 лет в таком режиме проживете, а дальше полегче будет

плюсану... и это... тоже этого жду

[Lana-xv]

Здравствуйте. Я тоже ходила беременность неплохо, а вот на родах, в результате выпадения пуповины, ребенок задохнулся. Забрали в реанимацию. Сразу адреналин, ИВЛ и кома 2-3 степени. Каждый день мне твердили что она умрет, что она будет как растение. Это был кошмарный сон, перешедший в реальность. 3 недели реанимации в роддоме. Мое безумие было написано у меня на  лице. Потом врачи решили что все безнадежно и перевели нас в ОПН, где уходом за ребенком должна была заниматься я. Мне казалось что я не справлюсь, ведь я не медсестра реанимации. Думала что убью ее нечаянно, своими глупыми действиями. А потом смирилась, просто отключила жалость к себе. И начала лично все контролировать. Дочка не проявляла  никаких признаков жизни где-то дней 14. Потом начала реагировать на щекотку, плакать в голос, когда больно. Но остального не было: она не глотала, не сосала, не умела кашлять, не реагировала на звук и свет. В 1,5 месяца нам в республиканском неврологическом центре сделали полное обследование, диагноз занял 2 страницы. Вообщем домой мы попали через 3 месяца и то на три дня, а потом еще месяц в больнице с пневмонией. Но и это не все, мы через каждые 3-4 недели попадали в больницу: то бронхит, то обструкция, то пневмония, то аспирация.
Вообщем сейчас нам 1 год и 2 месяца. Кушает через зонд, глотать не умеем, кашлять и сосать тоже. Насчет слуха не уверена, то точно знаю что видит. Не ползает, не сидит, не гулит, голову не держит, постоянно отсасываю слизь, слюни электроотсосом. Уход действительно нужен, но не ежеминутный, а ежесекундный. Да, может задохнуться от слюны и даже отмалюсенкой крошки. Но человек может приспособиться ко всему. Я больше не молюсь и не жду помощи с небес, просто живу и надеюсь что когда-нибудь будет легче. А еще меня держит жажда мести, хочу перегрызть горло тем, кто сломал нам жизнь и отобрал у меня счастье.
Что я тебе могу посоветовать- найди у себя в городе или регионе похожего ребенка. Будете обмениваться опытом, обсуждать ситуации и делиться болью. Поверь, никто не поймет тебя, если он через это не прошел.

[Ruta]

Светлана, практически все мы были в такой ситуации: реанимация, безысходность, отчаяние... Но для этого и создан наш сайт и форум, чтобы поддержать в трудную минуту, суметь поддержать и помочь выдержать это тяжелое время.
Как правильно Вы сказали: никто не поймет нашу боль, только тот человек, который пережил такое же...
Давайте помогать друг другу и все-таки надеяться, что медицина у нас уже на лучшем уровне  и малыш выкарабкается. Самое главное это мамина любовь и вера. Ведь маленький ребенок все чувствует и всегда есть шансы на улучшение.

[mamaNata]

Девочки, а мне кажется, что жажда мести не дает нашим деткам никакого облегчения... а наоборот.

[liene]

как же страшно. все больше и больше таких деток на нашем форуме. что же такое творится в медицине?
мы тут, наверное, самые старшие из полностью неглотающих.
 надо точно держаться вместе и морально помогать друг другу

[Наталья 1983]

Здравствуйте. Я тоже ходила беременность неплохо, а вот на родах, в результате выпадения пуповины, ребенок задохнулся. Забрали в реанимацию. Сразу адреналин, ИВЛ и кома 2-3 степени. Каждый день мне твердили что она умрет, что она будет как растение. Это был кошмарный сон, перешедший в реальность. 3 недели реанимации в роддоме. Мое безумие было написано у меня на  лице. Потом врачи решили что все безнадежно и перевели нас в ОПН, где уходом за ребенком должна была заниматься я. Мне казалось что я не справлюсь, ведь я не медсестра реанимации. Думала что убью ее нечаянно, своими глупыми действиями. А потом смирилась, просто отключила жалость к себе. И начала лично все контролировать. Дочка не проявляла  никаких признаков жизни где-то дней 14. Потом начала реагировать на щекотку, плакать в голос, когда больно. Но остального не было: она не глотала, не сосала, не умела кашлять, не реагировала на звук и свет. В 1,5 месяца нам в республиканском неврологическом центре сделали полное обследование, диагноз занял 2 страницы. Вообщем домой мы попали через 3 месяца и то на три дня, а потом еще месяц в больнице с пневмонией. Но и это не все, мы через каждые 3-4 недели попадали в больницу: то бронхит, то обструкция, то пневмония, то аспирация.
Вообщем сейчас нам 1 год и 2 месяца. Кушает через зонд, глотать не умеем, кашлять и сосать тоже. Насчет слуха не уверена, то точно знаю что видит. Не ползает, не сидит, не гулит, голову не держит, постоянно отсасываю слизь, слюни электроотсосом. Уход действительно нужен, но не ежеминутный, а ежесекундный. Да, может задохнуться от слюны и даже отмалюсенкой крошки. Но человек может приспособиться ко всему. Я больше не молюсь и не жду помощи с небес, просто живу и надеюсь что когда-нибудь будет легче. А еще меня держит жажда мести, хочу перегрызть горло тем, кто сломал нам жизнь и отобрал у меня счастье.
Что я тебе могу посоветовать- найди у себя в городе или регионе похожего ребенка. Будете обмениваться опытом, обсуждать ситуации и делиться болью. Поверь, никто не поймет тебя, если он через это не прошел.

а вы из какого города?

[Lana-xv]

мы из Башкирии

[Мама гуськи-гу]

мы из Башкирии

может рассказ о вас перенести в отдельную (именно вашу ) историю?

[olgamama]

всем здравствуйте! девочки подскажите где в Москвебрать покупать все эти зонды отсасователи для слюноотсоса?нас похоже на этойнеделе готовят к выписке ;Dи я настроенна решительно.и точка we] we] we] we] я НИ СМОТРЯ НИ НА ЧТО!!!БУДУУЧИТЬ ГЛОТАТЬ!И ВЕРЮ глядя на ВЛАДЮ это нам с Божьей помощью ДАСТЬСЯ!..а на счёт того что мол отчаенье..дабывает..но минутно..Слава Богу!у меня тоже были моменты когда я уже не верила..и даже кидала иконы все и срывала с себя крест..даже муж в шоке был..но это проходило..и потом на менячерез время накатывало смирение..а потом и как ни странно звучит БЛАГОДАРНОСТЬ! efyда да за такого ребёнка!Я не знаю что будет еще впереди-конечно не легко..я вообще легкими путями не иду..но иду..мы лёгких путей не ищем но все же пути находим!И я верю!И все равно продолжаю и молиться! на счёт мести..согласна..она не помошник уж точно!Вы не заете что на самом то делекакая там жизнь у врача того конкретного иль акушера..может не смотря на видимое внешне благополучие они или их близкие совершенно несчастны..и это ужасно когда при руках ногах голове человек с "больным сердцем"или душой!..ну а мы как винни с пяточком...будем шагать шагать и шагать  jgdb jgdb jgdb jgdb jgdb

А СЕЙЧАС МАМЫ!!!МЕНЯ заботит где всё приобрести необходимое ..?Зонды..отсосы..и т.д...и все еще не купленна кроватка..и коляска
девочки !кто поможет конкретным советом прошу писать в личку на почту мне olgaleli@yandex.ru

[тытянка]

Оленька,где и что купить,это вам местные подскажут,а я просто рада за вас с сыночком,что вы такие молодечики,скоро домой,там легче будет,папка ваш рядом,да кстати ,он уже участвует в уходе за Владкой,уже не боится? вобщем хвост трубой и вперед,а отчаяние оно всех нас накрывало и не раз.держи нас в курсе.

[Norilchanka]

Оля, 

[ляна]

Да, Олечка читаю вас и  . Вы умница!!! Все правильно!!! С кроваткой я думаю мудрить не нужно, ничего особенного в ней не надо, самую обычную детскую кроватку и матрасик к примеру кокосовый, вполне пойдет, вот по поводу коляски не спешите, тут нужно подумать, советую вам  здесь спросить https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31084.1470. Там опытные мамочки подскажут вам модели!!! Потому что коляски мы как правило подбираем перебираем и сразу на нужную напасть иногда не получается, все таки детки особые!!! С зондами  или у местных мамочек поспрашать или наш друг интернет, в нем есть все!!! Удачи!!! У вас и вашего Владика точно все будет хорошо!!! Нет ни малейших сомнений!!!

[mamaNata]

Оля! в личку тоже тебе понаписала про все.
и тут еще - мы полтора года в слинге ездили - нам коляска только как кроватка на свежем воздухе на даче и в катедже была. Даже на первую реабилитацию в черногорию без коляски еще ездили - в слинге! Очень было удобно,. пока маленький, если удасться приучить к груди - просто незаменимо.