Хочу побороться за наших детей

[Светочка]

ПРОГОЛОСУЙ! "Дети-Ангелы" против высказываний П.Астахова в программе "Поединок"

[Карамелька]

Девочки с некоторыми я уже знакомы и вы знаите что у нас два мальчика инвалида. У них очень редкое генетическое заболевание. Я бы к нашему письму добавила к примеру вот такие строки, конечно касается лично меня, но все же.
 Лично о себе- мы с мужем имеем два высших образования, лично у меня два красных диплома и золотые медали. Ведем здоровый образ жизни.
А генетику можно подключить потому что, случается и так, что вполне здоровый человек, сам того не зная, является носителем поврежденного гена, который у будущего ребенка может вызвать тяжелое заболевание.
Каждый из нас является носителем по крайней мере сорока разных мутаций. Но иногда люди с одинаковой мутацией встречаются и создают семьи. Тогда у них есть высокий риск того, что родится больной ребенок.
Если считаите нужным, то включите пару строк.

[Уля]

С причинами возникновения раннего органического поражения ЦНС более-менее ясно. Но проблема детской инвалидности не ограничивается только церебральной патологии.
Кратко сформулируете:
1) Как бы Вы хотели, чтобы СМИ освящали данную проблематику.
2) Что бы Вы не хотели, что СМИ писали о инвалидах, и инвалидах-детях.

(Без привязки к данной передаче)

На уровне правительства можно много правильных законов принять, но жизнь мало от них измениться, если не изменить отношение общество к "особым" членам. Общественное мнение - это то, на что реально может подействовать продуманная стратегия СМИ.

Если брать Европейскую часть России, то такое отношение (с одной стороны "подаяния", с др. стороны - "как к стоящему ниже" (и то, и то -плохо)) к "инаким" складывалось исторически (просто у меня исследование на эту тему)

* Еще одна, но это сугубо личная просьба к пользователям, исповедующим Ислам. Как в Исламе принято относится к особым людям. Особо будет полезно со ссылкой  на Коран (пишите мне в ЛС). Заранее спасибо.
Извините за оффтоп

[Мария87]

да он не просто "в теме".
Помните был "поединок" Никонов  и мама мальчика с муковисцидозом (не помню её имени, к сожалению). Там на передаче еще Светлана Штаркова была. И Астахов.
Так вот Астахов говорил, что дети его сестры - два мальчика ДЦП-шки....

Почему он тогда так высказывается?

Обыкновенный "социальный заказ"... 

[Мария87]

В письмо бы внесла такие вот поправки:
"Мы, родители детей-инвалидов... (или детей с особенностями психофизического развития)"....
"Среди причин поражения ЦНС также следует назвать гипоксию, акушерскую агрессию, родовые травмы, резус-конфликт, поствакцинальные осложнения. Кроме того, 4-5% всего населения планеты, согласно мировой статистике,  находятся в группе риска по рождению детей с врожденными пороками развития. Причем это не зависит от социального статуса людей, их образования, условий труда и т.п." (это в том месте, где идут фразы, доказывающие, что поражения ЦНС - не следствие асоциального образа жизни  )

А Белоголовцев... Помнится, был док. фильм "Жизнь с чистого листа", где он рассказывал историю своего сына Жени. Так он с болью вспоминал, что в их дворе, когда сам Белоголовцев был еще подростком, жил мальчишка "скособоченный" (его слова), плохо ходил и говорил невнятно. Мальчишки-подростки того ДЦПшечку дразнили, яблоками в него бросали, насмехались... Да и Сергей Белоголовцев среди этой толпы был. А вспомнил и осознал, какой это ужас был для того ребенка, только когда у самого сын родился с ВПР и ДЦП. Вот так... 

[ляна]

Просоединяюсь ко всем поправкам!! Обязательно надо сказать что именно Астахов должен принести официальные извинения, потому что меня лично как мать его высказывание оскорбило!!! Предлагаю действительно взять из темы наши знакомства взять пару показательных историй!!! Может быть данные статистики ,по моему у Качесова есть что по некоторым источникам 90% заболеваний ДЦП это родовая травма!!! Списки реаб.центров России со счетами на лечение!!! Цены на инв.коляски и суммы компенсаций по регионам, пусть посмотрит и скажет свое мнение!!!

[ляна]

еще предлагаю официальное приглашение Астахову послать на курс детей ангелов в Сосны к примеру, пусть посмотрит у кого такие дети рождаются, и что делают родители

[Мама гуськи-гу]

"Я был в 52 домах интернатах для детей с поражением центральной нервной системы и т .д. И,конечно, когда ты смотришь на детей без ног,без рук,без глаз,вместо лица у него просто дырка,отверстие.И такие дети есть, они разные. Но мы никогда не спрашиваем откуда эти дети.А они оттуда, от нашего общества,от наших людей,которые пьют, наркоманят, ведут ассоциальный образ жизни. Почему к ним никогда эту претензию не направляют, почему все время говорят:государство, а что ты сделало.А что вы сделали,почему вы таких детей рожаете.
вот еще раз читаю, и понимаю, что хотел он сказать только о детях, которые в интернате он видел и которые именно дети ассоциальных родителей, но получилось в итоге сказанное им не однозначно
а потому нужно написать (на мой взгляд) именно как прозвучал конкретный набор слов, который в итоге стал касаться всех...

про платные курсы - вообще не стоит писать (на мой взгляд), потому что тема не об этом немного, а о том, как общество к нам относится и что мы делаем каждый день своими руками

но все на ваше усмотрение

собирайте все, что считаете нужным в одно письмо,,, я пока убегаю, сегодня очень много дел

[Мама гуськи-гу]

С причинами возникновения раннего органического поражения ЦНС более-менее ясно. Но проблема детской инвалидности не ограничивается только церебральной патологии.
Кратко сформулируете:
1) Как бы Вы хотели, чтобы СМИ освящали данную проблематику.
2) Что бы Вы не хотели, что СМИ писали о инвалидах, и инвалидах-детях.

(Без привязки к данной передаче)

На уровне правительства можно много правильных законов принять, но жизнь мало от них измениться, если не изменить отношение общество к "особым" членам. Общественное мнение - это то, на что реально может подействовать продуманная стратегия СМИ.

Если брать Европейскую часть России, то такое отношение (с одной стороны "подаяния", с др. стороны - "как к стоящему ниже" (и то, и то -плохо)) к "инаким" складывалось исторически (просто у меня исследование на эту тему)

* Еще одна, но это сугубо личная просьба к пользователям, исповедующим Ислам. Как в Исламе принято относится к особым людям. Особо будет полезно со ссылкой  на Коран (пишите мне в ЛС). Заранее спасибо.
Извините за оффтоп

ребят - вот об этом очень правильно написано  , потому что нужно в итоге написать чего мы хотим и от кого

[Мама гуськи-гу]

Черновик Обращения (строго не судите, че-то с русским у меня туго в последнее время, не хватает живого общения. Жду дополнений, исправлений - по возможности выделяйте цветом)

Мы, родители детей с особыми потребностями,  каждый день испытываем трудности в различных сферах жизни, в том числе и в социальной.  Люди не редко оскорбляют наши семьи, проявляют враждебный настрой, считают, что мы так живем только из-за пособий и льгот.
Долгое время люди не имели возможности получать достоверную и открытую информацию о людях с ограниченными возможностями, их жизни, проблемах, достижениях, а так же о причинах приобретения тех или иных заболеваний, приводящих к инвалидности.
Даже многие из нас, имели совершенно иное представление,  до появления особого малыша.
Ни для кого не секрет, что важную роль в формировании общественного мнения играют СМИ, особенно высказывания известных и уважаемых людей, к мнению которых прислушиваются.


 
Недавно на передачах  ВГТРК и c участием М.Ароновой были отмечены подобные не допустимые высказывания, унижающие честь и достоинство людей с ограниченными возможностями  и их семей, после направления им жалоб,редакции принесли публичные извенения
24 января 2013 в Эфир вышел один выпусков передачи “Поединок” на канале Россия1 (ВГТРК), в котором Павел Астахов сказал следующее


"Я был в 52 домах интернатах для детей с поражением центральной нервной системы и т .д. И,конечно, когда ты смотришь на детей без ног,без рук,без глаз,вместо лица у него просто дырка,отверстие.И такие дети есть, они разные. Но мы никогда не спрашиваем откуда эти дети.А они оттуда, от нашего общества,от наших людей,которые пьют, наркоманят, ведут ассоциальный образ жизни. Почему к ним никогда эту претензию не направляют, почему все время говорят:государство, а что ты сделало.А что вы сделали,почему вы таких детей рожаете."

В таком контексте данное высказывание имеет отношение ко всем родителям особых детей и формирует у общества именно такое понимание: ВСЕ дети с поражением ЦНС имеют родителей алкоголиков и наркоманов.  Действительно, злоупотребление алкоголем, наркомания может приводить к различных отклонениям, но поражение ЦНС у детей происходит еще из-за большого количества причин –  гипоксия, акушерская агрессия, родовые травмы, резус-конфликт, поствакцинальные осложнения, отравления хим веществами, облучение, спонтанные генетические мутации и пр ,   . Кроме того, 4-5% всего населения планеты, согласно мировой статистике,  находятся в группе риска по рождению детей с врожденными пороками развития. Причем это не зависит от социального статуса людей, их образования, условий труда и т.п
Мы крайне озабочены подачей искаженной или не полной информации, особенно из уст людей, которые согласно занимаемой  должности должны понимать и предвидеть последствия, и быть осведомленными о действительном положении дел . В итоге мы все становимся ассоциальными в глазах общества.
Ответим на вопрос , что делаем мы – мы каждый день ищем информацию о лечении наших детей, обучаемся и совершенствуем технику массажа, ЛФК, овладеваем методиками обучения различным навыкам, кто-то ставит зонды, капельницы, делает искуственное дыхание… разве такие люди не достойны уважения?
Во многих семьях один из родителей не может работать, именно не может, так как для большинства особых детей нет дестких учреждений (хотя по опыту других стран очевидно, что это возможно осушествить)
Мы просто хотим быть обычными семьями, с теми же самыми возможностями, в том числе быть принятыми в обществе, что после такого выступления становится менее возможным

[Светочка]

Предлагаю добавить в конце письма, как P.S. просим организовать "Поединок" между Павлом Астаховым и одним из родителей детей с ДЦП. Очень надеемся он нам и всей стране расскажет подробно: "кто такие дети инвалиды? И что он делает и планирует сделать для таких  детей?". Выложить это письмо на сайте программы "Поединок" и отправить руководству телеканала. С указанием, что это коллективное письмо родителей детей с ДЦП. под которым подписываются тысячи родителей.

[ляна]

про платные курсы - вообще не стоит писать (на мой взгляд), потому что тема не об этом немного, а о том, как общество к нам относится и что мы делаем каждый день своими руками

А мне кажется стоит! А то он вэтой же передаче говорил о том, что когда американцы перестали оказывать благотворительную помощь в лечении детей инвалидов, у нас в России построились прекрасные центры, где можно лечиться, может он нам адреса назовет?????

[Светочка]

Предлагаю добавить в конце письма, как P.S. просим организовать "Поединок" между Павлом Астаховым и одним из родителей детей с ДЦП. Очень надеемся он нам и всей стране расскажет подробно: "кто такие дети инвалиды? И что он делает  и планирует сделать для таких  детей?". Выложить это письмо на сайте программы "Поединок" и отправить руководству телеканала. С указанием, что это коллективное письмо родителей детей с ДЦП. под которым подписываются тысячи родителей.

.И расскажет нам где находятся центры для наших детей и сколько стоит там лечение? Ведь он защитник прав детей, это его обязанность и он получает зарплату.

[Светочка]

Мы, родители детей с особыми потребностями,  каждый день испытываем трудности в различных сферах жизни, в том числе и в социальной.  Люди не редко оскорбляют наши семьи, проявляют враждебный настрой, считают, что мы так живем только из-за пособий и льгот.
Долгое время люди не имели возможности получать достоверную и открытую информацию о людях с ограниченными возможностями, их жизни, проблемах, достижениях, а так же о причинах приобретения тех или иных заболеваний, приводящих к инвалидности.
Даже многие из нас, имели совершенно иное представление,  до появления особого малыша.
Ни для кого не секрет, что важную роль в формировании общественного мнения играют СМИ, особенно высказывания известных и уважаемых людей, к мнению которых прислушиваются.


 
Недавно на передачах  ВГТРК и c участием М.Ароновой были отмечены подобные не допустимые высказывания, унижающие честь и достоинство людей с ограниченными возможностями  и их семей, после направления им жалоб,редакции принесли публичные извенения
24 января 2013 в Эфир вышел один выпусков передачи “Поединок” на канале Россия1 (ВГТРК), в котором Павел Астахов сказал следующее


"Я был в 52 домах интернатах для детей с поражением центральной нервной системы и т .д. И,конечно, когда ты смотришь на детей без ног,без рук,без глаз,вместо лица у него просто дырка,отверстие.И такие дети есть, они разные. Но мы никогда не спрашиваем откуда эти дети.А они оттуда, от нашего общества,от наших людей,которые пьют, наркоманят, ведут ассоциальный образ жизни. Почему к ним никогда эту претензию не направляют, почему все время говорят:государство, а что ты сделало.А что вы сделали,почему вы таких детей рожаете."

В таком контексте данное высказывание имеет отношение ко всем родителям особых детей и формирует у общества именно такое понимание: ВСЕ дети с поражением ЦНС имеют родителей алкоголиков и наркоманов.  Действительно, злоупотребление алкоголем, наркомания может приводить к различных отклонениям, но поражение ЦНС у детей происходит еще из-за большого количества причин –  гипоксия, акушерская агрессия, родовые травмы, резус-конфликт, поствакцинальные осложнения, отравления хим веществами, облучение, спонтанные генетические мутации и пр ,   . Кроме того, 4-5% всего населения планеты, согласно мировой статистике,  находятся в группе риска по рождению детей с врожденными пороками развития. Причем это не зависит от социального статуса людей, их образования, условий труда и т.п
Мы крайне озабочены подачей искаженной или не полной информации, особенно из уст людей, которые согласно занимаемой  должности должны понимать и предвидеть последствия, и быть осведомленными о действительном положении дел . В итоге мы все становимся ассоциальными в глазах общества.
Ответим на вопрос , что делаем мы – мы каждый день ищем информацию о лечении наших детей, обучаемся и совершенствуем технику массажа, ЛФК, овладеваем методиками обучения различным навыкам, кто-то ставит зонды, капельницы, делает искуственное дыхание… разве такие люди не достойны уважения?
Во многих семьях один из родителей не может работать, именно не может, так как для большинства особых детей нет дестких учреждений (хотя по опыту других стран очевидно, что это возможно осушествить)
Мы просто хотим быть обычными семьями, с теми же самыми возможностями, в том числе быть принятыми в обществе, что после такого выступления становится менее возможным
P.S. Просим организовать "Поединок" между Павлом Астаховым и одним из родителей детей с ДЦП. Очень надеемся он нам и всей стране расскажет подробно: "Кто такие дети инвалиды? И что он делает и планирует сделать для таких  детей? И расскажет нам где находятся центры для наших детей и сколько стоит там лечение? Ведь он защитник прав детей - это его обязанность и он получает зарплату.
 Коллективное письмо родителей детей с ДЦП.
 Мне кажется хорошо было бы подписаться общественной организацией "Дети ангелы" 
   

[arven]

Во многих семьях один из родителей не может работать, именно не может, так как для большинства особых детей нет дестких учреждений (хотя по опыту других стран очевидно, что это возможно осушествить)

А что тогда говорить про семьи ,где родитель только одна мама?И на работу выйти не может из-за состояния ребенка?И живут на одну пенсию и выплаты по уходу???Материальное положение чуть лучше чем у бомжей.А на эти гроши накормить,одеть ,заплатить коммуналку и еще реабилитировать ребенка надо.Вообщем,такие семьи просто стараются выжить.Отметьте и это в письме,пожалуйста.

[Светочка]

 
   

Мы, родители детей с особыми потребностями,  каждый день испытываем трудности в различных сферах жизни, в том числе и в социальной.  Люди не редко оскорбляют наши семьи, проявляют враждебный настрой, считают, что мы так живем только из-за пособий и льгот.
Долгое время люди не имели возможности получать достоверную и открытую информацию о людях с ограниченными возможностями, их жизни, проблемах, достижениях, а так же о причинах приобретения тех или иных заболеваний, приводящих к инвалидности.
Даже многие из нас, имели совершенно иное представление,  до появления особого малыша.
Ни для кого не секрет, что важную роль в формировании общественного мнения играют СМИ, особенно высказывания известных и уважаемых людей, к мнению которых прислушиваются.


 
Недавно на передачах  ВГТРК и c участием М.Ароновой были отмечены подобные не допустимые высказывания, унижающие честь и достоинство людей с ограниченными возможностями  и их семей, после направления им жалоб,редакции принесли публичные извенения
24 января 2013 в Эфир вышел один выпусков передачи “Поединок” на канале Россия1 (ВГТРК), в котором Павел Астахов сказал следующее


"Я был в 52 домах интернатах для детей с поражением центральной нервной системы и т .д. И,конечно, когда ты смотришь на детей без ног,без рук,без глаз,вместо лица у него просто дырка,отверстие.И такие дети есть, они разные. Но мы никогда не спрашиваем откуда эти дети.А они оттуда, от нашего общества,от наших людей,которые пьют, наркоманят, ведут ассоциальный образ жизни. Почему к ним никогда эту претензию не направляют, почему все время говорят:государство, а что ты сделало.А что вы сделали,почему вы таких детей рожаете."

В таком контексте данное высказывание имеет отношение ко всем родителям особых детей и формирует у общества именно такое понимание: ВСЕ дети с поражением ЦНС имеют родителей алкоголиков и наркоманов.  Действительно, злоупотребление алкоголем, наркомания может приводить к различных отклонениям, но поражение ЦНС у детей происходит еще из-за большого количества причин –  гипоксия, акушерская агрессия, родовые травмы, резус-конфликт, поствакцинальные осложнения, отравления хим веществами, облучение, спонтанные генетические мутации и пр ,   . Кроме того, 4-5% всего населения планеты, согласно мировой статистике,  находятся в группе риска по рождению детей с врожденными пороками развития. Причем это не зависит от социального статуса людей, их образования, условий труда и т.п
Мы крайне озабочены подачей искаженной или не полной информации, особенно из уст людей, которые согласно занимаемой  должности должны понимать и предвидеть последствия, и быть осведомленными о действительном положении дел . В итоге мы все становимся ассоциальными в глазах общества.
Ответим на вопрос , что делаем мы – мы каждый день ищем информацию о лечении наших детей, обучаемся и совершенствуем технику массажа, ЛФК, овладеваем методиками обучения различным навыкам, кто-то ставит зонды, капельницы, делает искуственное дыхание… разве такие люди не достойны уважения?
Во многих семьях один из родителей не может работать, именно не может, так как для большинства особых детей.нет детских учреждений (хотя по опыту других стран очевидно, что это возможно осушествить). А что тогда говорить про семьи ,где родитель только одна мама?И на работу выйти не может из-за состояния ребенка?И живут на одну пенсию и выплаты по уходу???Материальное положение чуть лучше чем у бомжей.А на эти гроши накормить,одеть ,заплатить коммуналку и еще реабилитировать ребенка надо.Вообщем,такие семьи просто стараются выжить.  нет дестких учреждений (хотя по опыту других стран очевидно, что это возможно осушествить).
Мы просто хотим быть обычными семьями, с теми же самыми возможностями, в том числе быть принятыми в обществе, что после такого выступления становится менее возможным
P.S. Просим организовать "Поединок" между Павлом Астаховым и одним из родителей детей с ДЦП. Очень надеемся он нам и всей стране расскажет подробно: "Кто такие дети инвалиды? И что он делает и планирует сделать для таких  детей? И расскажет нам где находятся центры для наших детей и сколько стоит там лечение? Ведь он защитник прав детей - это его обязанность и он получает зарплату.
 Коллективное письмо родителей детей с ДЦП.
 Мне кажется хорошо было бы подписаться общественной организацией "Дети ангелы" 
  Предлагаю эту версию письма отредактировать профи, надеюсь у нас такие есть.