Хочу побороться за наших детей

[Светочка]

ПРОГОЛОСУЙ! "Дети-Ангелы" против высказываний П.Астахова в программе "Поединок"

[ляна]

И еще на вопрос Астахова что сделали родители детей инвалидов прежде чем просить что то у государства, хочется сказать посмотрите что сделали, хоть одним глазком на нас гляньте, многие научили детей не только движению, но и просто дышать, а Вы господин Астахов можете научить кого то дышать??????

[lewinirina]

Да тут не знаешь что смотреть!!! Я бы и не смотрела если бы ожидала от Астахова такие слова!!! Просто заказ от ВВП сейчас закон Димы Яковлева защищать, вот и перекладывают с больной головы на здоровую!!! Походя сказал да и все!!

Может быть, действительно, вот тут-то и кроется разгадка? Я как-то тоже от Астахова такого не ожидала. Но указания Путина всегда выполняются, чего бы это не стоило.

Предлагаю создать проблему на демократоре!!! Кто умеет и давайте голосовать, обязаны будут рассмотреть... А так же писать на телеканал, тому же Соловьеву, тому Астахову, той же Хакамаде, в Единую Россию, когда везде появятся письма отреагируют!!!

Я всегда двумя руками "за"! Кто-нибудь из наших уважаемых модераторов взялся бы за это дело, а? Почему-то пока никто не хочет...

[Мама гуськи-гу]

я уже несколько раз прошу вас хотя бы начать писать обращение, оно ведь и на демократоре нужно (и главное, если будем это размещать там, то у нас должно быть требование - к примеру, мы хотим, чтоб проверили проверку, Павел Астахов извинился или более развернуто ответил (чтобы большинство родителей не попадали под этот нож) и кому мы хотим, чтоб это отправили

[Уля]

Уля, а Вы считаете, можем мы написать письмо Астахову (и куда), с разъяснением как воспринимаются такие слова, и попросить его публично разъяснить о чем он говорил
и ведь он в любом случае не прав (вернее сказал не все), такие дети (про которых он якобы сказал) могут родится и прислучайных мутациях, хим воздействии и другим причинам... а из прозвучавших слов, вывод один - все дети-инвалиды родились такими, потому что родили пили и курили

В принципе, это надо сделать.
Но я составила еще одно письмо ТВ-сообществу

[ляна]

Ну я бы написала, но ночью у меня мозг не тот, а днем вообще сейчас не с кем свою красотку оставить, мне бы хоть часок а лучше два, я бы составила..Хотим на телеканал РТР, хотим чтобы сам Астахов дал оценку своим высказываниям, хотим публичных извинений и разъяснений в прайм тайм на тв и в прессе.  Ну давайте начнем почему больных муковисцидозом нельзя обижать почему детей с синдромом Дауна нельзя обижать, почему наших детей и родителей можно оскорблять в эфире?????????

[Уля]

Я приведу слова И. Ясиной:
" Мы проводили семинар для журналистов, пишущих на социальные темы и темы здравоохранения. И ужасный был результат, когда я задала вопрос: "Результатом чего является детский церебральный паралич?" Ну, передо мной сидели 45 журналистов, пишущих уже давно на эти темы. Из них, наверное, человек 10 сказали: "Результатом асоциального поведения родителей". Ну, ничего общего с асоциальным поведением родителей это вообще не имеет. Еще вопрос просвещения очень важен, безумно важен. Потому что мы такие дикие, понимаете."

[Мама гуськи-гу]

Уля, а Вы считаете, можем мы написать письмо Астахову (и куда), с разъяснением как воспринимаются такие слова, и попросить его публично разъяснить о чем он говорил
и ведь он в любом случае не прав (вернее сказал не все), такие дети (про которых он якобы сказал) могут родится и прислучайных мутациях, хим воздействии и другим причинам... а из прозвучавших слов, вывод один - все дети-инвалиды родились такими, потому что родили пили и курили

В принципе, это надо сделать.
Но я составила еще одно письмо ТВ-сообществу

Уля, я просто не имела дела с этим, может скинете мне какой-ниб образец или шаблончик
у меня сейчас день, детей уложу и накидаю

[Мама гуськи-гу]

Черновик Обращения (строго не судите, че-то с русским у меня туго в последнее время, не хватает живого общения. Жду дополнений, исправлений - по возможности выделяйте цветом)

Мы, родители особых детей (детей-инвалидов), каждый день испытываем трудности в различных сферах жизни, в том числе и социальной.  Люди не редко оскорбляют наши семьи, проявляют враждебный настрой к всем членам наших семей, в том числе и к обычным детям, считают, что мы так живем только из-за пособий, что в большинстве случаев не так.
  Важную роль в формировании общественного мнения играют СМИ, особенно высказывания известных людей, представленные на обозрение всей страны. Долгое время было очень мало информации о людях с ограниченными возможностями, их жизни, проблемах, достижениях, а так же о причинах приобретения тех или иных заболеваний, приводящих к инвалидности. Даже для многих нас эти вопросы имели совершенно другое представление до появления особого малыша.
 
Недавно на передаче  ВГТРК и c участием М.Ароновой были отмечены подобные не допустимые высказывания, унижающие честь и достоинство людей с ограниченными возможностями  и их семей, после направления им жалоб, редакции принесли публичные извинения.

24 января 2013 в Эфир вышел один выпусков передачи “Поединок” на канале НТВ, в котором Павел Астахов сказал следующее:


"Я был в 52 домах интернатах для детей с поражением центральной нервной системы и т .д. И,конечно, когда ты смотришь на детей без ног,без рук,без глаз,вместо лица у него просто дырка,отверстие.И такие дети есть, они разные. Но мы никогда не спрашиваем откуда эти дети.А они оттуда, от нашего общества,от наших людей,которые пьют, наркоманят, ведут ассоциальный образ жизни. Почему к ним никогда эту претензию не направляют, почему все время говорят:государство, а что ты сделало.А что вы сделали,почему вы таких детей рожаете."

В таком контексте данное высказывание имеет отношение ко всем родителям особых детей и формирует у общества именно такое понимание. Действительно, злоупотребление алкоголем, наркомания может приводить к различных отклонениям, но поражение ЦНС у детей происходит еще из-за большого количества причин – последствия гипоксии в родах, после перенесенных заболеваний в раннем возрасте, недоношенность, отравления хим. веществами, облучение, спонтанные мутации и т.д. (это к вопросу почему мы рожаем таких детей и, что важно, такое может случиться с каждым). Мы крайне озабочены подачей искаженной или не полной информации, особенно из уст людей, которые согласно занимаемой  должности обязаны понимать и предвидеть последствия, и быть осведомленными о действительном положении дел . В итоге мы все становимся асоциальными в глазах общества.
Ответим на вопрос , что мы делаем – мы каждый день ищем информацию о лечении наших детей, обучаемся и совершенствуем технику массажа, ЛФК, овладеваем методиками обучения различным навыкам, кто-то ставит зонды, капельницы, делает искусственное дыхание… разве такие люди не достойны уважения?
Во многих семьях один из родителей не может работать, именно не может, так как для большинства особых детей нет детских учреждений (хотя по опыту других стран очевидно, что это возможно осуществить).
Мы просто хотим быть обычными семьями, иметь разные возможности,  быть принятыми в обществе, что после такого выступления становится менее возможным.

[liene]

Юль, надо еще написать, чтО вы ( так как я не из России , не могу сказать " мы") требуете? А то незакончено . Пожаловались и все. Допиши, что требуете публичного опровержения, еще одну передачу, посвященную данной проблеме, извинение (разьяснение) самого Астахова и т.д.

П. С. В третьем абзаце пропущено слово "роль".

[Жюли]

поражение ЦНС у детей происходит еще из-за большого количества причин

Юль,я бы первопричиной обозначила-травмой в родах(т.е.неквалифицированное ведение родов),или гипоксия в родах это подразумевает????думаю,в %отношении пострадавших детей от этого больше....

[ВрЕдНюГа]

Мы, родители детей с особыми потребностями,  каждый день испытываем трудности в различных сферах жизни, в том числе и в социальной.  Люди не редко оскорбляют наши семьи, проявляют враждебный настрой, считают, что мы так живем только из-за пособий и льгот.

Долгое время люди не имели возможности получать достоверную и открытую информацию о людях с ограниченными возможностями, их жизни, проблемах, достижениях, а так же о причинах приобретения тех или иных заболеваний, приводящих к инвалидности.
Даже многие из нас, имели совершенно иное представление,  до появления особого малыша.

Ни для кого не секрет, что важную роль в формировании общественного мнения играют СМИ, особенно высказывания известных и уважаемых людей, к мнению которых прислушиваются.
 
24 января 2013 в Эфир вышел один выпусков передачи “Поединок” на канале НТВ, в котором Павел Астахов сказал следующее:


"Я был в 52 домах интернатах для детей с поражением центральной нервной системы и т .д. И,конечно, когда ты смотришь на детей без ног,без рук,без глаз,вместо лица у него просто дырка,отверстие.И такие дети есть, они разные. Но мы никогда не спрашиваем откуда эти дети.А они оттуда, от нашего общества,от наших людей,которые пьют, наркоманят, ведут ассоциальный образ жизни. Почему к ним никогда эту претензию не направляют, почему все время говорят:государство, а что ты сделало.А что вы сделали,почему вы таких детей рожаете."

В таком контексте данное высказывание понимается однозначно, и формирует у общества именно такое представление: ВСЕ дети с поражением ЦНС имеют родителей алкоголиков и наркоманов. 
Действительно, злоупотребление алкоголем, наркомания может приводить к различных отклонениям, однако поражение ЦНС у детей происходит по иным причинам - гипоксия, развивающаяся при неблагополучном течении беременности, асфиксии, а также сопровождающая родовые травмы, гемолитической болезни новорожденных, инфекционные и другие заболевания плода и новорождённого.А так же травмирующие акушерские пособия, неправильном вставлении головки, тазовом предлежании, чрезмерных поворотах головки при её выведении и т.д. 
Мы крайне озабочены подачей искаженной и не полной информации, особенно из уст людей, которые  обязаны понимать и предвидеть последствия своих высказываний, и быть осведомленными о действительном положении дел, не замалчивать, и тем более, не искажать имеющуюся у них информацию.
В результате, в глазах общественного мнения мы  выглядим банальными пьянчужками ведущими крайне асоциальный образ жизни.
Нам был задан вопрос:  что же делаем мы, кроме того, что требуем у государства дополнительные льготы и деньги?  Мы каждый день ищем информацию о лечении наших детей, обучаемся и совершенствуем технику массажа, ЛФК, овладеваем методиками обучения и различным навыкам, кто-то ставит зонды, капельницы, делает искуственное дыхание…  Каждая мама владеет навыками опытной медсестры, сиделки, инструктора ЛФК, логопеда, нередко, имеет знания на уровне врача узкой специализации.
Разве мы не достойны хотя бы уважения?

Во многих семьях один из родителей не имеет возможности работать, так как большинство особых детей нуждаются в постоянном наблюдении и уходе.

Мы просто хотим быть обычными семьями, принятыми в обществе. Мы хотим слышать корректные высказывания в наш адрес, и имеем на это право.

Мы в постоянной борьбе за здоровье и жизнь наших особенных детей. Вы вынуждаете нас бороться за нашу репутацию и общественное мнение.


Зы. Прошу прощение за то, что вмешиваюсь. Внесла поправки, так как вижу, чисто имхо.

[кисярыба]

Слушайте. а я еще предлагаю  скопиовать истории наших детей. Прям с форума. И приложить. Что бы поняли от чего ипочему с нашим детьми беда произошла. Ну кто не против конечно.........
Насчет пообий- тоже можно приккрепить счета-выписки из санаториев платных и центров реабилиитации.
Напримр мы- все за свой счет. у нас даже инвы нет пока. мне реально некогда потому как я постоянно где то с Катей на реабилитации пока ей 3-х лет нет . Боюсь время уустить из за какой то 10 от государства. В семье 3 детей. работает только папа.

[Светочка]

 Полностью согласна , свои добавления я наоборот ближе к ночи скину. А исправить надо- передача вышла не на НТВ, а на России1(телекомпания ВГТРК)

[кисярыба]

добавить надо. мне с планшета не удобно. что не только мы сами осваиваем ппрофессии реабилитологов и порой реаниматологов для своих детей. но и ЗА СВОЙ СЧЕТ их лечим. Лично я готова отсканировать свои выписки   из Чешского санатория.

[ВрЕдНюГа]

Мне с планшета тоже страшно не удобно) про реаниматологов я написала сначала, а потом убрала. Прямо какие то идеальным мы получаемся)))