Автор Тема: Кеппра  (Прочитано 666742 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КсюшаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3778
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Кеппра
« : 22 Сентября 2008, 00:16:04 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.
« Последнее редактирование: 31 Января 2023, 04:26:02 от ФЕЯ »

Оффлайн OlgaSkvo

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Судьбу не выбирают...а жаль...
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/skvor4ik88
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #3450 : 20 Февраля 2017, 12:18:28 »
А почему убирают Депакин? С тромбоцитами проблемы? Мы принимаем и депакин и Кеппру. Мы с Топамакса ушли на Кеппру.
  депакин ребенка просто гробит, отменяет моя подруга, она попросила узнать, в 3 года он ходил у неё, после депакина лежит,ему 8 лет, врача не могут найти, в деревне в глуши сидят, у неё ещё дети и она одна воспитывает, вот помогаю ей. Он страдает от этого депакина у нее, а как убрать не знает....принемает депакин хроносфера в гранулах
Если кто то располагает информацией о синдроме Вольфа-Хишхорна, у кого такие детки или у знакомых - пожалуйста, напишите мне! skvor4ik88@mail.ru ; 89871087315

Оффлайн amaliya

Re: Кеппра
« Ответ #3451 : 20 Февраля 2017, 15:11:49 »
@OlgaSkvo, а она уверена, что именно депакин ребенка довел до такого состояния? Просто я первый раз слышу, что от депакина перестают ходить. ИМХО, думаю причина не в депакине как таковом ни разу.

Оффлайн Мила Юсупова

Re: Кеппра
« Ответ #3452 : 20 Февраля 2017, 15:49:32 »
@OlgaSkvo,  сначала повышали кеппру , причем на ночь, и потом уже под прикрытием кеппры понижали депакин, очень очень медленно. 

Оффлайн OlgaSkvo

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Судьбу не выбирают...а жаль...
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/skvor4ik88
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #3453 : 20 Февраля 2017, 16:22:08 »
@OlgaSkvo, а она уверена, что именно депакин ребенка довел до такого состояния? Просто я первый раз слышу, что от депакина перестают ходить. ИМХО, думаю причина не в депакине как таковом ни разу.
он вообще на первом месте стоит по побочкам, у меня ребенок был на конвулексе (тот же депакин), тоже в овоща превратился и в инете куча историй, он же ребенка в туман погружает, весь мозг заглушает, не дает развиваться . У кого то может детки обычные , но был приступ или не сколько и садят на депакин то может не очень сильно отражается, а у кого дцп, поражения ЦНС, аутизм тяжелый, они очень слабые и этот препарат окончательно убивает развитие. У меня очень сложный ребенок , развитие очень трудное, после этого препарата вообще в одну точку смотрел.
Кепра нас вывела из этого ужаса
Если кто то располагает информацией о синдроме Вольфа-Хишхорна, у кого такие детки или у знакомых - пожалуйста, напишите мне! skvor4ik88@mail.ru ; 89871087315

Оффлайн Matyu

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #3454 : 20 Февраля 2017, 18:38:18 »
А почему убирают Депакин? С тромбоцитами проблемы? Мы принимаем и депакин и Кеппру. Мы с Топамакса ушли на Кеппру.
  депакин ребенка просто гробит, отменяет моя подруга, она попросила узнать, в 3 года он ходил у неё, после депакина лежит,ему 8 лет, врача не могут найти, в деревне в глуши сидят, у неё ещё дети и она одна воспитывает, вот помогаю ей. Он страдает от этого депакина у нее, а как убрать не знает....принемает депакин хроносфера в гранулах
А приступы есть? Замена тяжело дается. лучше, конечно, под присмотром врачей.

Оффлайн OlgaSkvo

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Судьбу не выбирают...а жаль...
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/skvor4ik88
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #3455 : 20 Февраля 2017, 19:39:33 »
@OlgaSkvo,  сначала повышали кеппру , причем на ночь, и потом уже под прикрытием кеппры понижали депакин, очень очень медленно.
а до какой дозировки кеппры? вот он у нее 16 кг весит, по таблице в препарате максимум 4,5 мил 2 р....а мой вот 8 кг по 3 мил принимает...
Если кто то располагает информацией о синдроме Вольфа-Хишхорна, у кого такие детки или у знакомых - пожалуйста, напишите мне! skvor4ik88@mail.ru ; 89871087315

Оффлайн OlgaSkvo

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Судьбу не выбирают...а жаль...
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/skvor4ik88
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #3456 : 20 Февраля 2017, 19:41:22 »
А почему убирают Депакин? С тромбоцитами проблемы? Мы принимаем и депакин и Кеппру. Мы с Топамакса ушли на Кеппру.
  депакин ребенка просто гробит, отменяет моя подруга, она попросила узнать, в 3 года он ходил у неё, после депакина лежит,ему 8 лет, врача не могут найти, в деревне в глуши сидят, у неё ещё дети и она одна воспитывает, вот помогаю ей. Он страдает от этого депакина у нее, а как убрать не знает....принемает депакин хроносфера в гранулах
А приступы есть? Замена тяжело дается. лучше, конечно, под присмотром врачей.
да...это очень серьезно, я ей постоянно говорю что нужен врач обязательно, но она не может найти, есть только невролог который говорит что не будет переводить. Приступов 6 лет нет, но и развития из за депакина нет совсем...
Если кто то располагает информацией о синдроме Вольфа-Хишхорна, у кого такие детки или у знакомых - пожалуйста, напишите мне! skvor4ik88@mail.ru ; 89871087315

Оффлайн Нима

Re: Кеппра
« Ответ #3457 : 20 Февраля 2017, 19:44:25 »
А что у них на ээг? лучше бы мониторинг сделать, чтоб понять, что в голове творится. может, они бы все же выбрались куда-то в крупный город, на ээг мониторинг и качественную консультацию? может, им пэп вообще можно  вывести? а то черти что творится, родители сами дозировку рассчитывают, сами препарат для замены подбирают... у них вообще были приступы, или их для профилактики на депакин посадили? 
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Мила Юсупова

Re: Кеппра
« Ответ #3458 : 20 Февраля 2017, 21:19:01 »
@OlgaSkvo,  сначала повышали кеппру , причем на ночь, и потом уже под прикрытием кеппры понижали депакин, очень очень медленно.
а до какой дозировки кеппры? вот он у нее 16 кг весит, по таблице в препарате максимум 4,5 мил 2 р....а мой вот 8 кг по 3 мил принимает...
Коррекцию дозировки может производить только врач, нет эпилептолога, пусть хотя бы невролог рассчитает. Анализы сдать не худо бы тоже, хотя бы биохимию, мало ли что

Оффлайн Matyu

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #3459 : 21 Февраля 2017, 05:58:18 »
Если 6 лет приступов нет, может и вообще надо отменять. После консультации и ЭЭГ, смысла нет переводить на Кеппру.Конечно, невролог не будет брать ответственность на себя.

Оффлайн Exta

Re: Кеппра
« Ответ #3460 : 21 Февраля 2017, 09:00:51 »
@OlgaSkvo, мы такие. пили мы депакин, потом его постепенно убрали, три мес без него и перешли на кепру. начинали мы с 1 мл, потом долго пили 1,5 мл утро вечер, потом был приступ и мы повысили до 1,75 утро вечер, так и пьем.
если кепра работает на минимальных дозах, то и повышать не надо.
нам 6 лет и вес 13,5
На все воля Господа!

Оффлайн Exta

Re: Кеппра
« Ответ #3461 : 21 Февраля 2017, 09:04:33 »
@Мила Юсупова, да ладно вам, только врач. Ситуация то у девушки вон какая, одна живет, врачей нет. У нас тоже нет врачей нормальных. Я сама принимала решение выводить депакин, т.к. он не работал. И на кепру мы сами перешли. Что теперь делать, если нет врачей и денег нет...

а вот если нет приступов 6 лет, то зачем депакин пить? я бы на месте подруги по чуть чуть начала выводить депакин, но очень медленно и осторожно. и кепра возможно и вообще не нужна. Зачем пить что то если приступов нет...
На все воля Господа!

Оффлайн Нима

Re: Кеппра
« Ответ #3462 : 21 Февраля 2017, 09:45:31 »
прежде, чем экспериментировать, надо хоть ээг сделать. и кровь сдать, тромбоциты там, биохимию.... деревня деревней, но где-то в райцентре самые  минимальные анализы всегда делают. по интернету можно проконсультироваться, хоть тут, форумным эпилептологам отправить фотки ээг +описать клиническую картину. совсем-то вслепую лечить детя, на мой взгляд, стремно и странно.
@Exta, Катюш, кстати, а как приступы на кеппре? перестали? а на ээг как? лучше стало? мы тоже переходили на кеппру с депакина, мне интересно сравнить разный опыт)))
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн OlgaSkvo

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Судьбу не выбирают...а жаль...
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/skvor4ik88
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #3463 : 21 Февраля 2017, 11:45:26 »
прежде, чем экспериментировать, надо хоть ээг сделать. и кровь сдать, тромбоциты там, биохимию.... деревня деревней, но где-то в райцентре самые  минимальные анализы всегда делают. по интернету можно проконсультироваться, хоть тут, форумным эпилептологам отправить фотки ээг +описать клиническую картину. совсем-то вслепую лечить детя, на мой взгляд, стремно и странно.
@Exta, Катюш, кстати, а как приступы на кеппре? перестали? а на ээг как? лучше стало? мы тоже переходили на кеппру с депакина, мне интересно сравнить разный опыт)))
спасибо за совет! она не прям сейчас собралась, ищем информацию пока что и консультируемся!и ээг обязательно, я ей так и сказала строгий контроль ээг до и после каждого понижения
Если кто то располагает информацией о синдроме Вольфа-Хишхорна, у кого такие детки или у знакомых - пожалуйста, напишите мне! skvor4ik88@mail.ru ; 89871087315

Оффлайн Exta

Re: Кеппра
« Ответ #3464 : 21 Февраля 2017, 14:47:46 »
@Нима, приступов нет сейчас, они сразу все ушли, но за год с небольшим было около трех-четырех больших приступов...мониторинг не могу сделать уже полтора года, бесплатного у нас нет( надо искать спонсоров...
мы очень тяжело переходили на кепру, потеряли многое и больше трех мес восстанавливались.
На все воля Господа!