Кеппра

[Ксюша]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Юльхен]

@Vapuda, мы перед мрт тоже не давали. Дала в 11, после мрт.  Вечернюю дала как обычно. Все было хорошо. Пусть и у вас всё будет хорошо )

[Exta]

@Nataffe4ka, мы на кепре 3 год и нам 7 лет, наоборот сейчас сын учится сам стоять и делает уже пару шагов сам, поэтому может это все индивидуальная реакция?

[Nataffe4ka]

@Exta, да я и склоняюсь к тому что у нас индивидуальная реакция, а проследить сложно т.к.ребенок на ней с рождения ....Тут недавно вообще эпилептолог сказал другой, что показаний к пэп у нас нет. Надеюсь на отмену там и ясно станет все...

[negatio]

Касаемо приступов всё так же, как на Депакине. Но возникла жуткая атаксия, нарушение равновесия/координации.

Здравствуйте. У меня ребенок с судорожным синдромом, принимаем кеппру с рождения вот уже скоро как 2 года, и никак не научимся ходить без опоры с равновесием все плохо. Что говорит ваш врач по поводу такой побочки? Нам просто все в один голос говорят не может быть, но и причин чтоб ребенок не ходил уже не видят.

Здравствуйте. Касаемо детей я очень плохо разбираюсь. Просто не в курсе до какого возраста и каким путём происходит обучение к ходьбе у них. Здесь ничего не могу сказать. Разве что не следует пить чрезмерно большие дозы Кеппры, это будет вызывать побочные действия. Она имеет непрямое ноотропное действие, что сказывается на мозг.

Я лишь описал опыт во взрослом возрасте. И только лишь у ещё одного человека что-то подобное замечал на Кеппре.

[Nataffe4ka]

@Amadeo, тут даже суть не в возрасте, а в том что эта побочка имеет место быть. Просто все наши врачи уверяют, что не может быть нарушена координация из-за приема кеппры, а оказывается вполне себе может, раз есть такие случаи(((

[Elena_S]

@Nataffe4ka, да может, почему не может , если эта побочка описана изготовителем ?
Я вот тоже не знаю, как мой ребёнок бы без неё ходил, может, получше . Но нам она дала ремиссию, поэтому мы кеппре благодарны. А ребёнок пошёл в 2,8 . И ваш пойдёт
Сейчас прочитала аннотацию. Ну да: атаксия/ нарушения координации - побочный эффект со стороны нервной системы .

[negatio]

@Amadeo, тут даже суть не в возрасте, а в том что эта побочка имеет место быть. Просто все наши врачи уверяют, что не может быть нарушена координация из-за приема кеппры, а оказывается вполне себе может, раз есть такие случаи(((

Наталья, я ездил зарубеж к врачу в Лондон, нейрологу. Так случилось, что знакомая имеет точно такую же форму эпилепсии. Поэтому имею довольно-таки исчерпывающую информацию касаемо исследований моей формы эпилепсии, а также фармокинетики лекарств. Ну и плюс ещё немного знаю по другим формам эпилепсии.

Могу лишь сказать, что Кеппра является высоко эффективным и хорошо переносимым препарата в целом. В подавляющем большинстве Кеппра хорошо идёт, но при атипичном течении болезни вызывает или непереносимые побочные действия, или бывает неэффективной. К сожалению, у меня что-то с ней не получилось ну никак. Были таблетки, раствор Кеппры, Эпитерра, индийский леветирацетам. Везде атаксия. Если врачи говорят, что такого не может быть, то меняйте врачей. Потому что самим производителем это заявляется напрямую.

Я просто не знаю насколько применительно это всё к детям, когда они начинают нормально ходить. Кто-то, может, позже, а кто-то раньше. Но когда тебя сшибает с ног в 26-27 в течение полугода на Кеппре, а до этого 7 лет на Депакине нет - то ответ очевиден. Но я один такой. Все мои опрошенные знакомые как-то сдружились с Кеппрой, но правда у ни у кого из них нет 7-летней ремиссии без приступов.

[Nataffe4ka]

@Amadeo, у нас и эпилепсии то не стоит (единичные судороги в первый день от роду в реанимации, далее активность во сне на ээг)  Обратились к другому врачу, он вообще сказал, что у нас показания к приему ПЭП отсутствуют...с эпилептологами в городе беда, их очень мало. В любом случае, мне было очень интересно услышать именно взрослого человека, который начал принимать Кеппру в сознательном возрасте и может описать свои ощущения, спасибо)

[Nataffe4ka]

@Elena_S, я тут в десятый раз прочитала инструкцию и наконец-то увидела, что именно в нашем возрасте это самая частая побочка. Повторюсь, написала выше, у нас и с диагнозом то не ясно...подсадили на кеппру с рождения, а дальше как по накатанной только дозу наращивали. Один врач наращивал, другой сказал, что вообще можно было не принимать. Одно точно вижу, дозу повышают и ребенок замыкается(( чуть доза падает дочь оживает в эмоциональном плане.

[negatio]

@Nataffe4ka, я бы сказал, что в России с медицной беда, в эпилепсии в особенности. Даже в Питере/Москве. Хотя я знаю там пару нормальных мест. А в "глубинках" так вообще беспредел.
Анамнез может быть разным. Бывает, что к единичным судорогам присоединяются другие и перетекает всё это в эпилепсию. Поэтому в данном случае имеет смысл делать ЭЭГ-мониторинг для понимания картины целиком, проконсультироваться с нормальным врачом и продолжать приём Кеппры.

Вы, кстати, какую ЭЭГ делали? Если эпиактивность во сне, то должно быть это ночной мониторинг. Его делают 9-10 часов. По крайней мере один хороший врач советует именно делать видеомониторинг всегда - дневной/ночной и тд. В общем длительную ЭЭГ, тк именно она в отличии от рутинной (15 мин) дает полную картину/представление о проблеме.
Какова рода судороги? Согласно ILAE (международной противоэпителептологической лиги) их очень много выделяют. Опишите хотя бы.

Есть просто четыре лекарства, которые применяют при любом виде судорог/эпилепсии. Особенно актуально это, когда носит криптогенный характер, то есть невыявленный/неясный. И среди этих четырех препаратов Кеппра на первом месте ввиду её высокой эффективности и безопасности. Дозировку следует принимать минимальной, в зависимости от массы и возраста. Если ребенок до 6 месяцев, то это 7 мг/кг, если старше, то 10 мг/кг. К примеру, годичному ребенку с массой 6 кг стоит пить по 60 мг дважды в сутки минимум. По 180 максимум. Но начинать следует с миниума всегда. Ибо повышение дозы начинает вызывать один из описанных Вами симптомов выше.

Побочные эффекты разделяются как со стороны определенной системы, так и частоте. Например, со стороны дыхательной системы - часто кашель. Он у меня был. Со стороны нервной системы - часто нарушение координации равновесия/атаксия. Она у меня была.
* Но тут сразу следует обращать внимание на проведенные исследования по переносимости препарата. И согласно им в целом Кеппра в большинстве случаев переносится хорошо. Именно поэтому её врачи и ставят препаратом первого выбора. Скажем, Депакин при моей форме болезни вызывает побочки в 62% случаев, а Кеппра в 10%.

Касаемо описания приёма Кеппры от взрослых людей. В принципе довольно исчерпывающие ответы есть в группе ВКонтакте под названием "Эпилепсия". Но если вкратце очень, то распишу 4 случая по памяти.
1) Девушка взрослая сначала пила Депакин. Была овощем, страшилой с приступами. Поменяла на Кеппру - перестали выпадать волосы, ногти, кожа улучшилась, стала красивой, приступы ушли, улучшились когнитивные функции мозга.
2) Муж знакомой врача с симптоматической эпилепсией после травмы черепномозговой. Пил Депакин, заработал язвенный колит, пришлось делать операцию. Были приступы, страдала краткосрочная память, забывал даже, что было 5 минут назад. Перешёл на Кеппру - приступы урезались до одного раза в год, память нормализовалась.
3) Знакомая из Лондона с диагнозом ювенильная миоклоническая эпилепсия. Пьёт Кеппру в таблетках. Проблем никаких нет. В начале, когда подбирали дозировку, то было пару приступов, не могла выйти на годичную ремиссию. Когда назначали высокую дозу для её массы/возраста, то возникали суицидальные мысли. Объясняется тем, что Кеппра имеет ноотропное действие и на высоких дозах вызывает большой приток крови к мозгу. Когда разобрались с дозировкой, то мысли о суициде ушли вместе с приступами.
4) Ну собственно и я тоже с диагнозом ювенильная миоклоническая эпилепсия. Приступы купировал лучше Депакин, чем Кеппра, если брать одну и ту же дозировку. В том плане, что приступов не было и там, и там. Но на Кеппре возникала аура (предприступочное состояние, когда кажется вот-вот уже случится). Тогда приходилось пить вторую дозу раньше. На Депакине такого не было вообще. На Кеппре была жуткая атаксия. Раньше я спокойно мог гулять по 20-30 км пешком, нравилось мне это. Сейчас с трудом до магазина даже дохожу. Хотя вчера вот с трудом с мог пройтись 20 км по хорошей погоде, учитывая что уже скоро будет как полгода я не пью Кеппру и сижу на Депакине. И чаще стараюсь ходить не по людным местам, где много машин, прохожих и особенно не переношу мосты. А самое интересное, что когда в прошлом году был месяц с момента принятия Депакина, то я относительно запросто прошёл 22 км, но последующие 4 месяца меня не обрадовали в этом плане. И вот вчера я проделал 20 км. Но по сравнению с теми 22 км всё-равно слабее.

Поэтому у всех, кого я знаю, кто принимал Кеппру именно атаксию я ни у кого не заметил. Лишь на одном форуме заметил какой-то похожий случай, когда дозу повышали.

[Nataffe4ka]

@Amadeo, ЭЭГ делаем постоянно по 2 часа в состоянии дневного сна, и так начиная с рождения каждые 3 месяца, сейчас раз в полгода.  А судороги, я их не видела ( т т т чтоб и не видеть) Если в кратце описать, то в родах была острая асфиксия, на фоне чего реанимация, отек мозга, мозг морозили вводили в медикаментозную кому, потом выводили из этого состояния. Отек  постепенно сошел, кист не образовалось, в общем все не плохо, только немного расширена межполушарная щель, и то лечения не требует сказали там минимум. В реанимации первые дни я не присутствовала, после как объяснили и прочитала из выписки эти самые судороги тонические были при первичном осмотре, далее ввели кеппру и все, ребенку сейчас 1,10 так и сидим на ней. На ЭЭГ стабильно чуть больше чуть меньше но есть пик волна единичные комплексы. Вот есть предложение попробовать слезть с нее через пару месяцев, когда нам будет уже 2 года. И хочется и страшно очень.

[negatio]

@Nataffe4ka, а опыт взрослых Вам зачем тогда? Он же сюда никакого отношения не имеет.
Не исключено, что нарушение координации возникло как следствие послеродовой травмы или из-за высокой дозировки Кеппры.

[Nataffe4ka]

@Amadeo, повторюсь мне интересен любой опыт, а взрослый человек может описать свои ощущения. Будем дальше перебирать врачей) может и найдется, кто точно скажет что не так. 

[negatio]

@Nataffe4ka, вообще согласно ILAE зарубежом поводом для отмены препарата при эпилепсиии служит полная пятилетняя ремиссия на препаратах. Тогда постепенно его убирают. После этого также необходима пятилетняя ремиссия без него. Итого 10+ лет. Тогда можно считать эпи 'разрешенной' и риск рецидива крайне низким. Тк она всё-равно не поддаётся лечению из-за мутации генов или черепно-мозговых травм.

Не знаю насколько это правило работает, если у человека наблюдается отдельный тип приступа без эпилептического диагноза.

Кстати, Вы сказали, что десятый раз перечитали инструкцию и увидели там, что именно в возрасте ребенка (двух лет) это наиболее частая проблема. Я вот инструкцию, наверное, за всё время раз 50 читал, но что-то нигде такого не припомню. Может ткнете носом :)

[Nataffe4ka]

@Amadeo, после таблички с описанием побочек, 4й абзац последнее предложение))) не знаю как тут фото прилагать, я тут еще новичок))) Там написано У детей в возрасте от 1 месяца до 4 лет чаще регистрировали следующие нежелательные реакции: раздражительность (очень часто 11,7%), нарушение координации (часто 3,3%)