Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания

[СверчОк]

СвеочОк, а если Леветирацетам еще увеличить, то может судороги вообще пройдут?

Некуда уже увеличивать - и так уже на максимуме  Съездила до наших неврологов сегодня - выписали нам новый препарат (чтобы вместе с Кеппрой принимать). Достанем - попробуем......

[swetamama]

А МЭГ ведь в Москве есть, в Бурденко. Наверное, если так надо, то можно туда пробиться, хотя бы за взятку, это все дешевле, чем в Текноне.

МЭГ в Бурденко есть. Могла бы рассказать про опыт тех, кто делал МЭГ в Бурденко, но боюсь затронуть личное пространство этих людей. Захотят-сами расскажут. А по поводу МЭГ в Текнон-честно-не поняла в чем там фишка. Если он определяет очаг, зачем тогда перед операцией все равно делают внутренние электроды? И зачастую после электродов ситуация  меняется. По МЭгу например один очаг, запланировали операцию по удалению очага, делают электроды- получается очагов больше и тут же планы меняются и вместо удаления очага делают например рассечение полушарий, ошарашив родителей таким известием.

[Наталья59]

Наталья59, про гормоны...т.е.доктор русси считает лучше сделать операцию,которая не даст 100проц,гарантии,но не пичкать гормонами?

Стоит Вам самой задать ему лично все вопросы. Подготовьте их заранее лучше, чтобы не теряться когда будет идти общение через переводчика, они сами даже так рекомендуют. Удачи!!!

[Наталья59]

Фармакорезистентный анализ у нас например показал, что препараты до мозга не могут дойти в терапевтической дозе, а высокие дозы чреваты серьезными побочками. Т.е. полная резистентность, что мы и наблюдаем уже 3 года. И смысла нет пить пэпы.

Вот Наташа четко описала для чего делается этот анализ. Для того чтобы не губить мозг ребенка, подбирая годами препараты, если они по генетике не совместимы с организмом. Тогда у родителя встает вопрос в поиске другого решения для лечения своего ребенка, а не топтаться на месте и тем самым только усугублять и так не очень хорошее состояние ребенка.

[Наталья59]

Если генетический анализ показывает, что препарат НЕ подходит, то нет смысла пробовать его на ЭЭГ.
Для этих целей и делается генетический анализ, это как анализ на чувствительность к антибиотикам. ИМХО

Это я понимаю..... Но ведь сначала пробуют препараты на ЭЭГ, а потом делают анализ. И его результатов еще нет к моменту беседы с доктором. Причем именно на той первой беседе (через неделю после мониторинга) доктор нам сказал, что нет смысла продолжать подбор препаратов и что лучше сделать операцию. Т.е. он основывался только на результатах подбора при ЭЭГ. И это было сказано всем, кто тогда с нами вместе был. А по результатам анализа получается следующее

А зачем делать генетический анализ, если уже по ЭЭГ видно, что препараты не подходят? Выкинуть лишние деньги?
Думаю операцию назначают не только по ЭЭГ, вы же и МЭГ и МРТ делали? и клиническая картина видна. Какую операцию вам рекомендовали?

Кстати, моя хорошая знакомая работает у нас в республиканской больнице как раз на ЭЭГ-мониторинге; так вот она говорит, что сначала происходят видимые изменения по судорогам, и только спустя время меняется картинка ЭЭГ (потому что двигательные проявления судорог изчезают быстрее, чем внутренние - т.е. по ЭЭГ еще остается достаточное возбуждение при снижении видимых проявлений). Не знаю, насколько это верно - но такое вот мнение было от специалиста.

Конечно верно! Сами эпилептологи открыто говорят (почти все уже и российские и зарубежные), что лечат клиническую картину, а не ЭЭГ.

[Наталья59]

откройте контакт посмотрите новые счета на обследование по эпи в Германии, меньше 30 тыс евро за 12-13 дней вы не найдете!!! А предлагают, мрт, ээг, и анализы...все!!!!

не в контакте надо смотреть, а запрашивать у клиник, езжу на лечение  два года по доступным ценам, над счётом Шён-клиники посмеялась и отказалась. Предлагают и делают всё, что необходимо.

Откройте яндекс наберите в конце концов, фармакогенетический анализ, и увидите что его делают в Москве

анализы-то делают, они к нашей теме не имеют отношения, там речь об определенных болезнях и определенных лекарствах, но мы-то говорим о детской эпилепсии и об антиэпилептиках, такого нет. Тест в текноне называется нейрофармаген.

Ну а по поводу Бабуси  ...  даже смешно уже становится)))

мне тоже порой смешно читать ваши комментарии, смешна ваша убежденность, сомневайтесь и проверяйте, будет больше пользы.

не видела в счетах, что после отъезда из клиники есть связь онлайн с доктором

она и не нужна, онлайн, то бишь скайп. существуют другие, которых не надо ждать месяцами и с большим трудом добиваться, а цен на связи в счетах и не увидите, потому как она, эта связь, везде бесплатная

А в контакте, что другие счета, не клиник что ли? Ездите то куда? расскажите массам, может и мы съездим? Зачем тгда в Текнон ездили? что то не сходится...
Как же анализы не имеют отношения к нашей теме? Вы же сами писали что Русси все это придумал,  и не делится ни с кем.
Смешно мне было, что вы не поленились фэйк создать только ради того чтобы Текнон обос...ть. Чего же не открыто? Ну да ладно)))
Ну про связь опять насмешили)))))))) видимо я не владею информацией. ПОДЕЛИТЕСЬ,что за клиники дешевые и со связью, нет ну правда?

[Наталья59]

девочки,не накидывайтесь так др на др,я думаю,просто Бабусе там не смогли помочь,как и тем другим,которым не помогли другие известные эпилептологи,и она просто поделилась своим опытом,есть тут и те,кому не помогли,я тоже заметила,что некторые отмалчиваются...девочки,напишите нам кому не помогли и кому помогли,думаю это опыт,а судить не нам!!!за 2,5 года я тоже не нашла своего врача,за пол  месяца в москве,была у трех эпилептологов иткаждый пишет разное...кому верить?насчет текнона,смущает цена и интересует последующее ведение нас в этой клинике.а не просто поехал,отдал деньги и бай бай.нам прислали приглашение,в прайсе указана одна онлайн консультация,а дальше как?

1. Кому помогли или не помогли - даже если не помогли, это совсем ещё не значит, что плохая клиника. Речь о странных методах, которыми доктор и делиться-то с коллегами не хочет, пренебрегая конференциями "под носом", где врачи делятся опытом и новинками, (тут упоминают, что он в США и Монреаль ездит, а чем там врачи лучше ? тем, что далеко? а там что этот метод применяют? Разве это плюс врачу, который пренебрегает контактами с европейскими коллегами?) В Текноне помогли в основном тем, кого оперировали, единицам, но операции делает другой врач, доктор Оливер.

Какие странные методы? вы то чего тогда туда поехали, если вас все это смущало, не понимаю... Когда этим заниматься и делиться, о каком пренебрежении речь? Он оперируют, лично присутствует на каждой операции, только в паре с Оливером, он его правая рука. Может вам тайну открою, но направление Канада и США - это научные разработки и открытия в области эпилепсии.


2. Меня в моём негативе убедила недавняя история, как в Текноне малыша перевели на кето-диету и сразу же вшили нейростимулятор. При переводе на диету первые дни происходит перестройка обмена веществ, ребенок ослаблен, требуется контроль крови и мочи, а его в таком новом сложном состоянии под наркозом оперируют! И зачем сразу два метода одновременно? В случае успеха как понять, что подействовало?

Ну это уже совсем не ваше дело! напомню, что доктора только предлагают варианты, а решают сами родители, и это был выбор мамы!!! Меня тоже это интересовало, я задала вопрос лично маме и получила исчерпывающий ответ.

3. Последующее ведение? Нет такого в Текноне. Онлайн-консультация один раз, ждать её 3-4 месяца, и в результате её многие вопросы останутся без ответов, но появятся новые, а если раньше сеанса по скайпу у вас есть вопросы, то на ваши емэйлы оочень долго будете ждать ответы, а то и не дождётесь. Да, в других клиниках врачи не выходят на скайп, а в этом и нет никакой необходимости, зато они сразу отвечают на емэйлы и им можно звонить.

Ну вот это вообще бесит!!! Даже комментировать не буду приведу один из постов http://vk.com/yaromirhelp?w=wall-62067245_468%2Fall

И не стоит думать, что мой совет  воздержаться от поездки в Текнон обоснован тем, что нам там не помогли.

Именно так и обоснован!

И еще хочу заметить, всегда будут и положительные отрицательные моменты, поэтому давайте оставлять свой отзыв и делиться опытом, но не более. А остальное это выбор родителей. Каждый сам примет решение куда ему ехать и к какому доктору.
Ваши же слова: Кому помогли или не помогли - даже если не помогли, это совсем ещё не значит, что плохая клиника.

[Наталья59]

 

Алёна Матвиенко, прочитала почти все о их пребывании в текнон,полгода не было судорог после операции,теперь приступы возобновились.хотя им обещали,что их не будет.как жаль лукошу...

нет таких обещаний, они приводят статистику, 50 % улучшений при рассечении полушарий, 80 % при резекции очага. приступы могут уйти не сразу, а в течении 2 лет постепенно уменьшаясь.

Операция может и вообще не помочь,тоже есть такой риск, и это здесь ни от кого не скрывают.

МЭГ в Москве делают по направлению от Бурде нко, очень и очень редко. У них все еще в процессе изучения. Я здесь это уже писала, я общалась с руководителем МЭГ центра, не подготовлены еще спецы и т.д. А Бурденко очень долго на операцию направляют по удалению очага, больше с дисплазиями работают. Мы 4месяца ждали, нам только консультацию очно назначили, все тянут и не говорят, смогут или нет прооперировать, все доки уже по почте и снимки, все отправила, а ребенок и болезнь не ждет.
После Текнон и наши врачи согласились, что нет смысла пэпы подбирать, дали направление в Бурденко на диагностику предхирургическую, если не Текнон, может года через 2 и сделали бы операцию, если бы еще взялись за наш случай и смогли бы очаг локализовать. В Текноне локализовали.

[СверчОк]

А зачем делать генетический анализ, если уже по ЭЭГ видно, что препараты не подходят? Выкинуть лишние деньги?
Думаю операцию назначают не только по ЭЭГ, вы же и МЭГ и МРТ делали? и клиническая картина видна. Какую операцию вам рекомендовали?

Тем не менее, анализ делали, и по нему все опробованные препараты подходят - результаты анализов я привела: три препарата с особенностями, остальные стандартно. Операцию - удаление левого полушария полностью - конечно назначали не только по мониторингу, и МЭГ и МРТ делали. Но об эффективности препаратов все же говорят не эти обследования, а анализ на фармакорезистентность (как я это понимаю).
А что касается того, что "по ЭЭГ видно, что препараты не подходят", то Вы получается сами себе противоречите, когда пишете:

Сами эпилептологи открыто говорят (почти все уже и российские и зарубежные), что лечат клиническую картину, а не ЭЭГ.

Этим Вы отвечали на мои слова о том, что картина ЭЭГ меняется медленнее, чем внешние проявления судорог - Вы согласились с этим. Соответственно, как действие препарата, данного один раз в малой дозе, может отразиться на ЭЭГ, если оно даже внешне не может проявиться? При этом большинство препаратов имеет накопительный эффект - т.е. одна доза ничего не может показать в принципе. Так что все же, на мой взгляд, результаты анализа на фармакорезистентность имеют намного большее значение.

[ЗояПтицына]

И еще хочу заметить, всегда будут и положительные отрицательные моменты, поэтому давайте оставлять свой отзыв и делиться опытом, но не более.

Наталья59, судя по тону Ваших постов, Вы как раз не ограничиваетесь отзывами а навязываете родителям Вашу точку зрения.
будьте пожалуйста менее агрессивными в Ваших ответах.

[Наталья59]

А зачем делать генетический анализ, если уже по ЭЭГ видно, что препараты не подходят? Выкинуть лишние деньги?
Думаю операцию назначают не только по ЭЭГ, вы же и МЭГ и МРТ делали? и клиническая картина видна. Какую операцию вам рекомендовали?

Тем не менее, анализ делали, и по нему все опробованные препараты подходят - результаты анализов я привела: три препарата с особенностями, остальные стандартно. Операцию - удаление левого полушария полностью - конечно назначали не только по мониторингу, и МЭГ и МРТ делали. Но об эффективности препаратов все же говорят не эти обследования, а анализ на фармакорезистентность (как я это понимаю).
А что касается того, что "по ЭЭГ видно, что препараты не подходят", то Вы получается сами себе противоречите, когда пишете:

Сами эпилептологи открыто говорят (почти все уже и российские и зарубежные), что лечат клиническую картину, а не ЭЭГ.

Этим Вы отвечали на мои слова о том, что картина ЭЭГ меняется медленнее, чем внешние проявления судорог - Вы согласились с этим. Соответственно, как действие препарата, данного один раз в малой дозе, может отразиться на ЭЭГ, если оно даже внешне не может проявиться? При этом большинство препаратов имеет накопительный эффект - т.е. одна доза ничего не может показать в принципе. Так что все же, на мой взгляд, результаты анализа на фармакорезистентность имеют намного большее значение.

Ведь эпилепсия разная, форм и проявлений очень и очень много, у кого то ЭЭГ идеальная, а приступы идут! и с точностью до наоборот. Поэтому сложно судить, у всех по разному. Но на мой взгляд, с чем я и согласилась, что если клиническая картина хорошая, что толку гоняться за ЭЭГ?
Не знаю как у вас но в нашем случае, мне уже без результатов ЭЭГ сразу было понятно какой препарат нам подошел, по ребенку было сразу видно, ну и картина ЭЭГ это доказала.
Значит в вашем случае что то другое.
Генетический анализ я уже не раз писала показывает доходят ли препараты до мозга, если нет, то нет смысла их давать.... даже если на ЭЭГ они показали результат. ИМХО может я ошибаюсь поправьте...уже сомневаться стала...
А Русси то что вам сказал? вы у него спрашивали? Ведь не просто же так он назначил операцию, значит нет смысла в препаратах... Представляю как страшно решиться на операцию, но можно спросить про другие варианты, он что то вам предложил, сказал какие прогнозы, если это и какие прогнозы если то?

[Наталья59]

И еще хочу заметить, всегда будут и положительные отрицательные моменты, поэтому давайте оставлять свой отзыв и делиться опытом, но не более.

Наталья59, судя по тону Ваших постов, Вы как раз не ограничиваетесь отзывами а навязываете родителям Вашу точку зрения.
будьте пожалуйста менее агрессивными в Ваших ответах.

Тон в письме набором букв очень трудно передать!!! Никому ничего никогда не навязывала, мои посты все имеют ответы на уже написанные кем то.  Я уже даже подписывать стала ИМХО, о каком навязывании идет речь? Странно, что вы другим не делаете эти замечания...

[Мусечка]

скажите,а если у ребенка аллергия и невозможно пить,например,депакин,ген анализ покажет что депакин подходит,так как купирует или не подходит,так как аллергия?объясните

Депакин есть в таблетках, сиропе и гранулах. Действительно дети часто дают аллергию, но не на сам препарат, а допустим на оболочку таблетки, сладкий сироп. Необходимо подобрать именно ту форму, которая Вам подходит.

[СверчОк]

Ведь эпилепсия разная, форм и проявлений очень и очень много, у кого то ЭЭГ идеальная, а приступы идут! и с точностью до наоборот. Поэтому сложно судить, у всех по разному. Но на мой взгляд, с чем я и согласилась, что если клиническая картина хорошая, что толку гоняться за ЭЭГ?

тут большое поле для дискуссии на самом деле... и наверное не в этой теме. Правда, тут есть что обсудить - я никогда не поднимала конкретно эту тему с врачами, т.к. нас она непосредственно не касается (не было никогда такого, что прекрасная ЭЭГ и приступы, или наоборот), но чисто для теоретических размышлений тут богатое поле.
Я немного не об этом говорила... С моей знакомой разговор шел о том, что при приеме препарата (который помогает) сначала исчезают внешние проявления судорог - т.е. как бы "судорог нет", а картина по ЭЭГ меняется только со временем, т.к. (со слов знакомой) "дергания рук-ног, замирания и прочее - это всего лишь небольшое проявление эпилепсии; ты даже не представляешь, ЧТО при этом творится в мозге!!! нужно время, чтобы полностью ушли проявления в голове, в один момент это не происходит" Исходя из этого введение одной дозы препарата на ЭЭГ не может показать его эффективность.
А вот то, что Вы пишете:

Не знаю как у вас но в нашем случае, мне уже без результатов ЭЭГ сразу было понятно какой препарат нам подошел, по ребенку было сразу видно, ну и картина ЭЭГ это доказала.

это конечно реально, т.к. Вы основывались на внешних проявлениях.

Генетический анализ я уже не раз писала показывает доходят ли препараты до мозга, если нет, то нет смысла их давать.... даже если на ЭЭГ они показали результат. ИМХО может я ошибаюсь поправьте...уже сомневаться стала...

Я уже давно во всем сомневаюсь  и это нормально на мой взгляд - человек мыслящий подвергает сомнению информацию, чтобы обдумать ее и либо доказать себе ее истинность, либо опровергнуть.
Давайте подумаем. Если на ЭЭГ препараты доказали эффективность - то значит, они до мозга дошли? КАК иначе они могли повлиять на судороги? И если препараты доходят до мозга, но на ЭЭГ не показали эффективности, то возможно, дело в дозе? или в длительности приема? Я сейчас ничего не утверждаю - я рассуждаю.

А Русси то что вам сказал? вы у него спрашивали? Ведь не просто же так он назначил операцию, значит нет смысла в препаратах... Представляю как страшно решиться на операцию, но можно спросить про другие варианты, он что то вам предложил, сказал какие прогнозы, если это и какие прогнозы если то?

Насчет подбора препаратов мы с доктором не разговаривали, т.к. он сразу отмел эту возможность. Причем фраза была такая: "Думаю, не имеет смысла заниматься подбором препаратов - гораздо... (вот тут не буду врать - точное слово переводчика не помню, но смысл такой, что "проще, быстрее, эффективнее") будет оперативное решение". Т.е., как я это сейчас понимаю, можно было продолжить подбор, просто операция эффективнее. Да кто бы спорил - отрезал и нету! Только вот обратно не пришьешь. Кетогенную диету он мне не рекомендовал при первой беседе, т.к. ребенок взрослый, а она чаще всего помогает малышам. Плюс с нашей хронической почечной недостаточностью при такой диете можно сразу искать себе хирурга-трансплантолога и мне прощаться с одной из своих почек  Доктор, правда, считает, что такая диета не отразится на почках в такой степени, но нефрологи пришли от нее в ужас. Что касается стимуляции блуждающего нерва, доктор тоже сказал, что в нашем случае совершенно не уверен в успехе.
На второй нашей беседе, по скайпу, когда я озвучила доктору наше решение (операцию делать не будем), он предложил только диету и стимуляцию БН - и почему-то был уже уверен, что и то, и другое нам может помочь. Про медикаментозное лечение он сам не вспоминал, а я не задала вопроса, т.к. только недавно - в свете беседы тут в ветке об анализах и прочем - вообще решила еще раз просмотреть результаты обследования с точки зрения приема препаратов.
Я в целом понимаю доктора - операцию сделать проще. Текнон - оперирующая клиника. Доктор Русси - эпилептолог, его задача - избавить пациента от судорог. Как будет жить пациент после операции - это другой вопрос. И это на самом деле не "минус в карму" доктора Русси - это профессиональная деформация многих врачей, да почти всех! Как мне говорил доктор, после операции "качество жизни улучшится" - т.е. уйдут судороги, соответственно оставшиеся области будут развиваться. Ну а ничего, что мы кучу других просто убьем? Причем кучу, т.к. удаляем целое полушарие (ну, у нас там осталось от него половина). Я обсудила этот вопрос с нейропсихологом, который обследовал моего ребенка. Она сказала, что нам нужно обязательно убрать (по возможности) или хотя бы минимизировать судороги, т.к. они мешают темпу развития, НО сказала, что операция в нашем случае - только удаление очага; при рассечении мозолистого тела и при удалении левого полушария ребенок потеряет много имеющихся навыков; учитывая, что он еще не реабилитировался после потери 1/2 левого полушария с прошлого раза, потеря остальной 1/2 может просто остановить развитие.
Вот как-то так......

[ЗояПтицына]

нет не странно. Ваши посты несут много полезной информации, но их можно подавать по другому, имея чуточку больше уважения к оппоненту и не так категорично. я читаю тему и если будут нарушения с других сторон - сделаю замечания и им. пожалуйста примите это во внимание.

И еще хочу заметить, всегда будут и положительные отрицательные моменты, поэтому давайте оставлять свой отзыв и делиться опытом, но не более.

Наталья59, судя по тону Ваших постов, Вы как раз не ограничиваетесь отзывами а навязываете родителям Вашу точку зрения.
будьте пожалуйста менее агрессивными в Ваших ответах.

Тон в письме набором букв очень трудно передать!!! Никому ничего никогда не навязывала, мои посты все имеют ответы на уже написанные кем то.  Я уже даже подписывать стала ИМХО, о каком навязывании идет речь? Странно, что вы другим не делаете эти замечания...