Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Koty28]

Всем привет! Мой отчет о консультации:
Ездила без ребенка, наша проблема: непонятные приступы в виде раскидывания ручек и дрожание минуту-две, деревенеет в этот момент, взгляд иногда застывает, иногда лицо красными пятнами покрывается. Вообщем очень похоже на судороги, но наши врачи неоднозначно по этому поводу высказывались: Осипова в Невромеде сказала, что не судороги, наш нижегородский эпилептолог по ЭЭГ сначала приняла это за дист.атаки, потом съездила в Москву на какую-то конференцию, там, видно, посоветовалась с кем-то и по приезду выдала нам, что это эпи-приступы и что нужно повышать дозу Конвулекса и добавлять Топомакс, от Последнего я сразу отказалась и сама предложила Кеппру, врач согласилась. Но на повышении Конвулекса приступы начали идти один за другим! Сниили опять до прежней дозы.
Поражение мозга у нас сильное, тяжелые роды (я вообщем-то на них и грешила), наши врачи списали все на ЦМВ.
Ответ Дюлака: картина МРТ говорит о какой-то генетической поломке, а роды - уже следствие нарушений в мозге, но какая это генетика и какой анализ на нее сдавать, сказал: мы пока не знаем! Я на него как на Бога смотрела, ждала, что вот-вот все прояснится, а он не знает!)) Ну да ладно, я понимаю, что вчера вечером они уже сами никакие были. Он пообещал мне посмотреть в Париже наше видео приступов, подумать и сказать, что за генетика у нас. Сказал, что я не первая мамочка, у которой вроде и в беременность все хорошо было, все УЗИ норма, но ребенок вот такой родился. ЦМВ они вообще отмели сразу. Сказал, что наши приступы - не эпилептические!
И самое главное: нам отменили Конвулекс и Кеппру полностью! Оливье очень удивился, когда услышал, что мы это пьем! Спросил: не из Москвы ли мы.)
НО, он назначил нам Диазепам в каплях! 3 капли 3 раза в день и длительно принимать! Я пока не понимаю, надо ли нам это, это ведь серьезный транквилизатор, а он нам его назначил на каждый день! Девочки, кому-нибудь назначал Дюлак этот Диазепам?? И где достать-то его в каплях??
Дюлак очень мне понравился, и я не жалею, что съездила к нему. Все, конечно, было скомканно, некоторые детали не обсудили, но хорошо то, что Свете теперь можно писать, если что-то интересует.
Девочки, которые меня пропустили раньше, спасибо вам большое!!! Я заметила, что мамочки все не унывают, жизнерадостные, улыбчивые, ухоженные, при макияже! Молодцы! И папы, которые там были, такие внимательные к своим деткам!

[ОЛЬГА И ПАША]

Koty28, и сколько вам он назначил диазипам по времени.ужас.ребенку 5 дней хватит чтоб привыкнуть к диазипаму и как потом с него слезь.так это лучше клонозепам принимать хоть нетакая сильная побочка.это вы считай два раза в день реланиум колите.кошмар

[Lilo]

Нет, мы ничего не колем) он выписал в сиропе, внутрь пить. А сколько пить по времени, не сказали, это я еще уточню у Светы.

в сиропе или каплях?

[Lilo]

Света сказала, в каплях, но я в инете посмотрела сейчас, вроде только в сиропе есть...или в каплях еще бывает?

У нас двум деткам из Тольятти он тоже выписал капли....будем доставать посмотрим какие есть еще варианты.

[miracle]

Девочки, хотелось бы у вас узнать, а есть здесь такие, кто уже давно лечится у Дюлака, прошел курс лечения им расписанный. Какие у вас результаты? У вас прекратились приступы, или чистое ЭЭГ, или ушли полностью со всех препаратов ПЭП и гормонов? Есть такие?

[Len4ik_princess]

Нет, мы ничего не колем) он выписал в сиропе, внутрь пить. А сколько пить по времени, не сказали, это я еще уточню у Светы.

Нам сказали что в будущем нам может то же придется диазипам пить, ну это при условии что ре спастика сильная и контактуры появятся

[софийка]

Koty28, нам тоже назначили диазепам в каплях и уход от всех ПЭПов.У нас сильное поражение мозга,с роддома выписали во время,через неделю поднялась темпа,отек мозга.Поставили вирус.энцефалит,у нас в неврологии говорят что точно герпетический.Светлана как услышала про герпес,не знаю как сказать-удивилась,ухмыльнулась.В итоге:никакого энцефалита у нас нет,и поражение мозга уже было изначально,хотя беременность и узи все были в порядке,тоже списывают на генет.поломку,что все чаще встречаются такие случаи,и они толком не исследованы.На счет приступов:они у нас проходят раз в полтора месяца,примерно длятся неделю начиная от 2-3 в день и доходит до 20-30,приходится каждый раз капаться магнезией и гормоном+сибазон,Дюлак сказал,что на приступы это не похоже,это ее напряжение,беспокойство,и что диазепам ее расслабит и ей станет немного лучше.Ну не знаю,я конечно попробую,но и страшно дитя грузить,и на 3х препаратах не хочется сидеть,они нам все равно толком не помогают.На мои вопросы почему такая серийность,и что капельницы то нам помогают,не ответил,напряжение и все тут.А так в целом от консультации впечатления хорошие.Девочки,кто 30 го был после 15,мы приезжали на белой семерке 163 рег.,я была в белых штанах и розовой футболке,все бегала туда-сюда ,боялась очередь пропустить,и в итоге чуть не опоздала,жалко что не с кем не познакомилась,убежала сразу после консультации,хотелось попасть побыстрее домой.

[AngelaInna]

Мы были записаны 30-го на 16,а зашли в начале восьмого.Сначала нас смотрела Светлана,я её спросила,посмотрит ли нас Дюлак.она ответила-:Если останется время Я довольно настойчиво ей сказала,что мы ехали на машине 2-е суток чтобы встретиться с профессором.Она нас привела в кабинет.Долго они между собой общались по французски,Дюлак немного потрогал ножки ребёнку.Из всего я поняла фразу "Пирамидная недостаточность".Светлане я сказала,что все ПЭПы ,которые нам назначали-мы не давали.Она не удивилась,как наши врачи.Но видимо сказала об этом Дюлаку.Про Кеппру,которую у нас очень хвалят,сказала,что у многих детей она вызывает ухудшение приступов.но если нам она нравится-мы её можем и дальше пить в своей минимальной дозе.А Дюлак,которого я попросила поговорить с нами по русски,так как французского не понимаем,сказал:Вы верно сделали,что не давали ребёнку препараты.Они вам не нужны.Его приступы-это последствия поражения мозга и на развитие они не влияют.Возможно пройдут сами без лечения.Но мозгу урон они не наносят.Поставили они нам Симптоматический синдром Веста.На мою отпавшую челюсть глянули и сказали,что Синдром Веста-это не супер тяжкая эпи,как принято считать в России,а всего лишь синдром,который имеет тысячи проявлений.Вот у нас этот синдром ДОБРОКАЧЕСТВЕННЫЙ.Страданий ребёнку не доставляет.Реабилитацию всю можно(кроме ноотропов).Но огорчили другое-задержку развития дают не приступы(как я надеялась),а поражение мозга.Причём мы считали,что это произошло в родах,а Дюлак сказал,что поражение анатальное-тромбоз сосуда вызвал нарушение мозгового кровообращения.Хотя мне ещё в роддоме акушерка знакомая говорила,что ни с того ни с сего такой тяжелый ребёнок не мог родится.Про развитие тоже не порадовал.сказал,что будет идти медленно(((((.Ещё удивило их.что поражено одно полушарие,а клиническая картина поражения обоих.Вобщем таблеток можно не пить,реабилитироваться как угодно,но особо хорошего и быстрого развития не ждать.Но конечно,вся консультация прошла в жуткой спешке.Светлана не давала Дюлаку особо углубляться в историю и осмотр ребёнка.мы ещё не вышли-уже пригласили следующих.С нами разговаривала русский врач из Казани.Она перевела то,что Дюлак ей сказал по английски.Короче,языки нужно учить ;DНо я вот не поняла одного.Дюлак сказал:Препараты можете не пить,если кеппра нравится-можете её оставить.Если по приступам будет хуже-введите Сабрил и уберите Кеппру.А я думаю,можно ли сначала кеппру убрать,если она нам все равно без особой пользы.А уж если вдруг станет хуже,тогда вводить один Сабрил?

[Fkmbyf]

софийка, , мы были 30, после 15.00. На 14.00 записаны. Я на татар всех похожа, меня невозможно не заметить было.
AngelaInna, , каждому свои препараты. Мы кепру больше года пьём, не помогает. Дюлал сказал убрать со всеми пэпами, а сабрил начинать. У нас инфантильные спазмы, я так понимаю, что это тоже Веста.

[AngelSMother]

Меня больше всего как раз тоже поразило,что они так спокойно про Веста говорят. Т.е. как профессор объяснил ,приступы могут трансформироваться из инфантильных спазмов в фокальные,к примеру,но диагноз остается,т.е.этот синдром ну реально не приговор.  Нам он поставил не классического Веста.

[AngelaInna]

про анатальное поражение я тоже задумалась.но у нас ребёнок родился в коме.Плохо вставлялся в родовые пути.В норме плод должен хорошо группироваться.хорошо переносить гипоксию.Но возможно дети,которые внутриутробно пострадали,не могут нормально себя вести в родах.И страдают ещё больше.Мне одна старая невролог в Питере сказала:Есть понятие-плохой плод.Это тот,кто в силу каких то своих проблем плохо переносит роды.Думаю,что это близко к реальности.У меня были очень тяжёлые первые роды в 19 лет-куча стимуляций.обезболивание промедолом,длительный безводный.Зелёные воды,крупный переношенный плод.По апгар-2 балла.Но быстро пришёл в норму.Сейчас 23 года,программист.Ещё один сын-в родах блокада дыхательного центра.Реанимация в родзале ,сердце заводили адреналином.через 5 часов мне его отдали из ПИТа.Все пришло в норму.Сейчас 8 лет.Прекрасно разбирается в математике,очень умненький.А у младшего все было проще гораздо в родах,а результат очень плохой.а УЗИ у нас и постнатальное оставляет желать много лучшего.что уж про УЗИ во время беременности говорить.

[ЗвездаТатьяна]

Софийка, а вам он сказал про рецепт на диазепам? Света мне что-то сказала, когда яуже выходила, я так и не поняла, что именно) не узнавали еще, где можно этот Диазепам достать?
Что-то я смотрю, он всем или генетику ставит, или внутриутробное поражение типа тромба. Интересно, кому-нибудь он говорил, что всему виной роды? Может просто врачебная этика у него, не хочет бочку катить на наших врачей, а то перестанут приглашать)) Никак не могу принять то, что это - генетика. Как же тогда на всех УЗИ мозг моего ребенка был в норме, и доношенный, и вес 3500! 

Нам сказали, что причина недоношенность и повреждение мозга в родах, надо было про колоть гормоны еще после рождения сразу и диагноз нам поставили не эпилепсия, а продолженная эпилептиформная активность недоношенных( ну по русски там еще пару слов умных)

[софийка]

Koty28, про рецепт спросила у Светы,меня Катя(Lilo) сразу предупредила,чтоб я его взяла,но у них видимо они закончились,сказала что вышлет скан,я спросила возможно получить таким образом,ответила,что получали без проблем.Мы из Тольятти еще одной девочке выписали диазепам,только я еще с ней не общалась.А на счет того что сказал Дюлак,я сутки тока переваривала,тоже беременность проходила нормально,на узи тоже ничего не было,вес 4190,единственное что были быстрые роды,ставили капельницу,родила через 5 часов.Но врачи в роддоме ничего не увидели,выписали в срок,одно только,она у меня спала постоянно,у всех детки орали,чтоб покормили,а мне приходилось всегда ее будить,могла и 6-8 часов не есть.Уже не знаю что думать,так мне вклинился за 5 лет наш диагноз,что то другое принять тяжеловато.                                                                              Fkmbyf, это у вас мальчик такой карапузик в джинсиках,вы еще как вышли сразу его в коляску посадили и спросили:как там погода,с форума я и под каким ником.

[уммсалима]

У меня неоднозначное мнение о консультации.... Мы были 30-го... тоже ,конечно, все скомканно. на 11-00 были записаны 5 человек. но речь не об этом. Нам ничего нового не сказали, ничего не убрали и нового не назначили. Сказали. что оказывается все, что я понимала под приступами таковыми на являются. И вообще, что наш мозг пострадал  сильно и поэтому эпи это совсем не панацея... 3% из всех детей живут с эпиактивностью и их ничего не тревожит... что нет такой цели убрать эпиактивность, т.к. после того как с помощью препаратов убирают эпи, то соматическое состояние и вообще общее состояние ребенка может стать намного хуже. чем при эпи.... что эпи никакого дискомфорта ребенку не приносит.... и т.д. и т.п. Короче, запуталась я полностью.  Доктор , конечно, видно что спец и человек на своем месте, энергетика, действительно у него очень позитивная.... НО.... как-то была какая-то надежда на него, а сейчас и она исчезла, девочки.... И развития у ребенка нет ( скзали что дело не в эпи) Но почему тогда, спросила, я до приступов было развитие, а как они начались в 8 месяцев все исчезло.Ничего не ответил, только опять, что силтьно пострадал мозг. Короче, куда дальше двигаться - не знаю.....

нам тоже ничего нового не сказали,а депакин даже подняли,хотя у нас улучшения поо ээг,но они его особо не смотрели,ккакто просто пролистали и все,дюлак вообще сам не смотрел((,только светлана, у меня остались вопросы, я расчитывала что нам уберут депакин, и меня сразу на консультации смутило что нам его наоборот подняли,из за этого я была в ступоре(((, сказали что у нас произошла какая то генетическая поломка у малыша, что это не генетическое в плане что не будет передоваться и ему передалось не отнас, а то что у него свой сбой произошел при закладке! пострадал мозг!

[Len4ik_princess]

Софийка, а вам он сказал про рецепт на диазепам? Света мне что-то сказала, когда яуже выходила, я так и не поняла, что именно) не узнавали еще, где можно этот Диазепам достать?
Что-то я смотрю, он всем или генетику ставит, или внутриутробное поражение типа тромба. Интересно, кому-нибудь он говорил, что всему виной роды? Может просто врачебная этика у него, не хочет бочку катить на наших врачей, а то перестанут приглашать)) Никак не могу принять то, что это - генетика. Как же тогда на всех УЗИ мозг моего ребенка был в норме, и доношенный, и вес 3500! 

Нам он сказал что причина не в генетике и не внутриутробное поражение, а мозг поражен в родах или после них. и диагноз нам поставили ишемическая энцефалопатия доношеных.