Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[tsvetolga]

Расскажу и я о поездке в Казань.

Полинке с 3 мес без ЭЭГ и каких-либо исследований начали давать депакин сироп, потом конвулекс в каплях. Приступы я у нее увидела только в 10 мес. В виде серийных вздрагиваний до 15 минут. Нам увеличили конвулекс и у ребенка начались запоры, с тех пор мы каждый вечер занимаемся добычей полезных ископаемых. КОнвулекс при весе 6 кг принимали 8 капель. После двух курсов войта-терапии (после и во время каждого) наблюдалось ухудшение по приступам - количество и интенсивность. В июне мы начали принимать кеппру до 1 мл 2 раза в сутки, когда вышли на макс дозировку, то у нее появились странные приступы с криками и диким ужасом в глазах, испуг с истошным криком. Вернули дозировку на 0,5 мл 2 раза в день. Врач наша настаивала на том, чтобы все равно хотя бы один из приемов надо давать 1 мл. Мы дважды попробовали это сделать - в итоге опять приступы криков с испугом. Оставили 0,5 мл. Затем параллельно предложила врач поменять конвулекс на хроносферу, они с разными солями, может будет другое действие, но сказала, что однозначно конвулекс не работает. Врач в отпуск ушла на 2 мес, ребенок через раз давился и срыгивал гранулы депакина, в общем в один из дней я оставила ребенку только кеппру. Приступов было около 6 в сутки до того, когда осталась только кеппра, приступ один всегда утром после ночного сна и не каждый день после дневного сна. Приступы менее интенсивные стали и по времени короче. Другой наш эпилептолог говорил, что приступы наши не разрушают мозг и не надо ничего делать, но мне не нравилось, что приступов стало тогда больше, до 6 в сутки, поэтому пошла еще к другому врачу.
Диагноз: симптоматическая парциальная эпилепсия. Наша врач сказала, что операция для нас не вариант, из лекарств далее только фенобарбиталы, и выписала уже рецепт на паглюферал, на случай, если приступы не купируются депакином+кеппрой.

Что сказал Дюлак:
Диагноз: инфантильные спазмы. Конвулекс уменьшить, кеппру оставить. Я не сказала, что я конвулекс уже совсем убрала. Сабрил и прочие лекарства нам не помогут, мы еще маленькие для них (я так поняла, что по весу?). Проблемы наши от недоношенности и повреждений мозга в результате ВЖК 4 ст. Наши приступы не разрушают мозг и не мешают развитию. Реабилитацию разрешил всю. Сказал, что ортопедически ребенок хороший - нет контрактур, деформаций и т.п. Сказал, что в домашних условиях нужно создать ребенку благоприятные условия для развития: умственно и физически активно развивать.

Мы с марта месяца, когда приступов стало по 6 в сутки, перестали дома  в бассейне заниматься, Войтой и др. Только остеопат, но за это время, благодаря остеопату, Полина стала опираться на руки и отрывать от поверхности не только голову, но и плечи, сейчас начинает вставать на вытянутые руки. Взгляд стала фиксировать хорошо, сон стал спокойный. Ручками начинает работать - стала ощупывать попадающиеся в руки ткани, предметы, скребет по ним и слушает. Нам осложняет все развитие еще и ЧАЗН, Полина видит на 1-1,5 м. Игрушки разглядывает, но руки не тянет. Физиолог зрения сказала мне развивать у нее ощущение средней линии (собственной оси координат), но пока безрезультатно. В общем, сейчас начнем опять составлять график занятий - определяемся с методиками. Все-таки Войта вызывала увеличение приступов, поэтому от нее откажемся, будем пробовать Грибову, Бобат и др. Активно ищу хорошего спеца по ЛФК в Москве или восточной части Подмосковья, чтобы мог помогать корректировать комплекс упражнений и подбирать новые упражнения.

Поездкой к Дюлаку довольна, развеяла все свои сомнения.

[Чебураха]

Напишу свой отзыв, о нашей консультации.
Мы были 29, утром, консультация длилась 30-40 минут, у меня взрослый ребенок 13 лет, 10 из которых мы безуспешно ищем причину наших приступов и безуспешного лечения (мы Москва, были у всех и вся), у нас самих приступов (видимых) нет, есть ночные разряды, фигачит нас во сне сильно-мощно, зона наше проблемы затылок, Дюлак долго совещался со Светланой, долго спорили, после чего сказал что за всю 30 летнюю практику встречал только 3 таких случая, мы четверные, у нас затылочная форма ЭПИ (одна из самых сложно подающаяся лечению), но сказал что в нашем случае можно помочь, дал рекомендации, убрать депакин, ввести гормон, кальций, калий, витамин В, будем пробовать, у нас дороги назад нет, т.к у нас ребенок на фоне долбежки в затылочную часть реально слепнет, у нас инвалидность по зрению, но сейчас мы почти ничего не видим, в развитие отстаем, сейчас примерно на 5-6 лет, отставание в развитие сказал что тоже от нашей долботни в мозгу, происходит у нас все ночью, мозг не отдыхает, просто не успевает, поэтому сказал что странно что он у вас даже так развит.  Я была немного в растерянности, т.к не ожидала честное слово, что он сможет поставить нам диагноз, т.к повторюсь было пройдено много специалистов, задать некоторые вопросы которые я планировала даже реально забыла, т.к появились новые, надеюсь что Светлана ответит мне по почте, хочу ей их задать после получения от нее письма.

[AngelaInna]

И ещё я про зрение всё спрашивала.У нас вторичная атрофия зрительного нерва.Больше слева.Но не видит почему-то двумя глазами.Дюлак сказал,что пострадали зрительные центры в коре,стимуляции бесполезны.Может со временем само как-то наладится.Но он у нас до 5 мес явно видел.Даже когда я проходила мимо кроватки-выворачивал голову и следил за мной взглядом,в телевизор смотрел даже маленький.Так почему до 5 мес пока приступы не начались-зрение было,а потом все хуже.А врач говорит,что лечения спазмов инфантильных не надо.Может приступы бы прошли и зрение улучшилось.вобщем голова кругом.

[Ноготок]

Софийка, а вам он сказал про рецепт на диазепам? Света мне что-то сказала, когда яуже выходила, я так и не поняла, что именно) не узнавали еще, где можно этот Диазепам достать?
Что-то я смотрю, он всем или генетику ставит, или внутриутробное поражение типа тромба. Интересно, кому-нибудь он говорил, что всему виной роды? Может просто врачебная этика у него, не хочет бочку катить на наших врачей, а то перестанут приглашать)) Никак не могу принять то, что это - генетика. Как же тогда на всех УЗИ мозг моего ребенка был в норме, и доношенный, и вес 3500! 

у нас роды, а дальше все добили многомесячные нераспознанные инфантильные спазмы. Никакой генетики в нашем случае не рассматривалось хотя дома нам пытались пришить Ретта.
Насчет УЗИ, у сотрудницы на работе просмотрели порок сердца, хотя все скрининги и УЗИ ничего не обнаруживали. Та же самая история у внука нашего мануальщика. Да блин мне за неделю до УЗИ сказали, что ребенок маловесный, а она почти 3800 родилась. Куда уж там в мозгах чего увидеть 
Хотя согласна, чет правда много генетики

,,,не хотят признавать ошибки своих коллег-докторишек,проще свалить все на генетику. Они своей безграмотностью и безразличием делают несчастными стольких мам и пап,которые ни в чем не виноваты,что однажды,к большому сожалению,именно они,оказались в тот момент....

[AngelaInna]

ну а зачем Дюлаку-эпилептологу покрывать русских акушеров?Его же не ассоциация акушеров-геникологов приглашает.Мы вот с  одной стороны всё привыкли списывать на родовую травму.У кого-то и правда травма(узкий таз-крупный плод),но ведь не может быть у всех повально травма.Почему тогда другие женщины рожают нормально?Без травм?Может у них и роды легче проходят,потому что плод неповреждён.

[кисярыба]

 

надо же,сколько детей с инфантильными спазмами,которые не мешают развитию.Даже немного странно.И ещё удивила фраза Дюлака:Если вас состояние ребёнка устраивает,то лекарства ему давать не надо.А Светлана написала в рекомендациях-Кеппру оставить.Если будет хуже-ввести сабрил и убрать кеппру.Но диагноз симптоматическая фокальная эпилепсия отменили оба.

Я вот тоже как то в замешательстве.  у нас когда инфантильные спазмы начались. то ребенок сначала резко остановился в интеллектуальном развитии. потом в физическом и с каждым днем было все хуже и хуже. Ввели сабрил.  он нам немного помог. ребенок научился переворачиваться. потом опять откат и дошло до того. что исчезли все рефлексы. слух. зрение. перестала сосать и почти глотать. на боль не реагировала.  Как только приступы купировали. развитие пошло заново. Прям в первый же день без прступов  вернулся голос. потом слух.  начала сосать и глотать. потом вернулось зрение и т.дд
 Так что же ей. блин. мешало. если не приступы????????????

[Anut-ka]

Вот нам например Дюлак сказал:он долго изучал документы генетику сразу отмел.мрт делали 2раза тоже чисто.он не мог понять что у ребенка в выписки было написано травматического генеза и он усмешкой сказал что ж они такого сделали чтоб аж так вышло...но говорит причину истинную не видит сказал в лет4-5мрт может покажет где был косяк.а генетики ща пруд пруди .посмотрите даже на экологию это хватит.

[AngelaInna]

Юля,инфантильные спазмы видимо бывают разные-злокачественные и доброкачественные.в нашем случае они признаны доброкачественными,тоесть на развитие не влияющими.Хотя не знаю.Но у нас нет отката с начала судорог.Особого "приката" тоже нет,очень медленно идёт развитие.Но изначально повреждён мозг.Одно полушарие-сильно.Видимо из-за повреждения и атрофии он не может развиваться.Ваня научился и улыбаться и смеяться и опора на руки появилась.Тоесть медленно-медленно ползёт развитие.А у вас Катя изначально была нормальная,здоровая девочка.Её приступы подкосили.Поэтому вам купирование приступов дало толчок.Я тоже никогда не думала,что инфантильные спазмы могут быть доброкачественные.Но Светлана сказала,что под понятием "инфантильные спазмы"могут быть сотни вариантов судорог.У кого то плохие,у кого-то безвредные.

[кисярыба]

девочки мы привыкли считать что инфантильные спазмы- это Вест....но под понятием инфантильные, перевод младенческие- следовательно подвидов куча!!

Видим не только мы так считаем :). А нас изначально Вест стоял. потом в Солнцево Вест сняли. сказали нет генерализации на ЭЭГ. поставили фокальную с инфантильными спазмами. Недавно была у Бобыловой ( Мухина центр) она  нашла в нашей карточке кучу генетических диагнозов. Сделала вот так  и сказала. что это за бред. Типа МРТ ваше  обычное. судя по нему у нас типичный Вест доброкачественный на фоне задержки созревания коры ГМ.

[Nаtаli]

Девочки, кому-нибудь витамин В6 назначили????

Нам назначили аж 300мг в сутки, у нас таблетки 10мг сказали пить горстями, обзвонила все аптеки сказали в России другого нет. Вот думаю где искать. А вам какой диагноз поставили?

а сколько вашему ребенку лет???
 нам назначили 750 иг в сутки. я тоже нашла в инете таблетки по 10мг. будем искать за границей

Нам 11,5 месяцев

[Катенька-Сорока]

Девочки, многим тут Дюлак отменил какие- то препараты. Кто уже начал уходить, поделитесь пожалуйста, как дети реагируют. У меня ребенок фонтаном стал срыгивать всю еду :( вчд нормальное (у нас родничок еще не зарос)  причем, сначала я "грешила" на перелет (мы на самолете в Казань прилетели), на смену погоды и и.д. Но сейчас реально понимаю, что это четко совпало с отменой одного препарата и снижением другого. Еще меня интересует вопрос, куда теперь податься? Невролог, которая нас лечила от эпилепсии, которой у нас нет, явно не подходит. Надо искать еще кого- то. Вот думаю пока хотя бы Светлане написать и спросить про срыгивания при отмене пэп. Еще пойдем НСГ делать, а то я что- то переживаю :(

[Tayana]

Катя-сорока, мы отменили депакин резко. Ничего отрицательного нет. Я Светлане писала спрашивала, она рекомендовала постепенно, но сказала , если ребенок нормально переносит резкую отмену, то можно и так. Вы спросите у нее , она обязательно ответит.

[Tayana]

Девочки, кто силен в английском, как перевести вот эту фразу из заключения Дюлака:
EEG showed high amplitude rhythmic activity but no spikes.

[Ксюша85]

Девочки, кто силен в английском, как перевести вот эту фразу из заключения Дюлака:
EEG showed high amplitude rhythmic activity but no spikes.

Примерно так:
Электроэнцефалограмма показала высокую амплитуду циклической (периодической) активности, но без шипов.
Интересно, что подразумевается под словом "шип"?

[АннаVera]

Девочки, кто силен в английском, как перевести вот эту фразу из заключения Дюлака:
EEG showed high amplitude rhythmic activity but no spikes.

Примерно так:
Электроэнцефалограмма показала высокую амплитуду циклической (периодической) активности, но без шипов.
Интересно, что подразумевается под словом "шип"?

Может быть пик?