Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Ванина мама]

Babykey, Оля,мне Светлана предлагала кетогенку,когда я ей отсылала доки  еще до записи на консультацию.Прием в Казани это не подтвердил,конечно нужно видеть ребенка лично.Мой малый на приеме целый час рисовал и сидел спокойно (я сама удивилась),потом подарил доктору свое творение))Оль,а вы в Солнцево лежали в  каком отделении?

[marenush]

Нет, я так поняла, что для врачей на русский не переводить. Наш эпилептолог усиленно читала по-французски. А нам все на приёме сказали. Но я сама быстро и лаконично говорю на консультациях - издержки профессии)) Видимо, кучу времени им сэкономила)))

[Ванина мама]

Настя, нам они сказали, что это большой шанс для нас. Кетогенка всмысле, причем речь шла именно о легкоусваиваемых углеводах, чтобы их убрать...а не все... Ну сказали, что она хорошо сложена у нас, большего не получилось((, у нее зубы коренные лезут, она периодами не в себе) буянит)) в коридоре в паой песенки пела, все улыбались, а там испугалась чужого дядю) мы лежали в Пно-1. На втром эт.

Оля,держись!Я тоже все еще перевариваю..у нас если не дай Бог опять возобновятся-прием Стирепентола (Диакомит).Это конкретно для с-ма Драве...Я думала,вы в Солнцево на 4м лежали,там тоже была мама с девочкой из тройни

[Fkmbyf]

Реабилитацию не разрешает, а уж Войта и подавно.

скажите, пожалуйста, а почему реабилитацию не разрешили?

Приступы не нравятся наши.

[Babykey]

Настя, я уже вроде и переварила, но поняла, что ехать надо не только к диетологу, но и к нему опять, потому как в этой спешке вообще диалога не было. Господи, помоги нам всем!

Альбин, это какие именно не нравятся? На ээг у вас один вид приступов?

[Fkmbyf]

Оля, я импоказала наши приступы на видео и ещё у нас там, прямо в кабинете, случился небольшой приступ. Вот эти и непонравились. А ЭЭГ он даже и не смотрел.

[Fkmbyf]

мама Лунтика, ,  аши риступы ему не понравиись и с ними Войта делать нельзя. Ребёнку только хуже будет. Я не знаю до скольки был приём. Но за дверями, когда я вышла, была тьма народу. Явно до ночи принимал. Думаю, всех примут, т.к. женщина без записи ждала с 7 утра. И её домой не отправляли, но и окошек для неё не было. Ждала после всех видно. Она пыталась объяснить, что они в 4 утра выехали, чтобы попасть на приём, ноей объяснили, что люди вобще издалека приехали, даже по записи ждут.

[Pererva]

Девочки, кто ездил в Париж/поедет -  поделитесь пожалуйста подробностями: как записывались? через Свету? как долго ждали вызова от момента записи, на сколько плотная там запись? как ехали- по путевке туристической или так сами?что там делали- анализы, ээг, мрт и тд. ну и финансовый вопрос.. ранее это обсуждалось, но хотелось бы еще услышать отзывы, особенно тех, кто после консультаций в РФ/Киеве поехал повторно на прием в Париж. Спасибо.

[Pererva]

девочки, кстати, всем кому брали кровь в Казани- я так поняла денег не брали??? на какие средства делать будут анализ- у меня вопрос. у всех брали разные анализы по разной стоимости. нам тоже хотели взять, но потом подумали и сначала предложили испробовть терапию предложенну., т.к. не целесообразно делать дорогущий и сложный ген. анализ когда не все испробовано и велика вероятность что терапия сработает. про деньги когда думали взять кровь на месте разговор не шел. мне лишь сказали, что в случае неудачи мы должны вернуться в Казань и сдать кровь у Елены Николаевны ( местн эпилептолог- кстати кто знает ее фамилию и поделитесь плиз контактом/эл.почтой).
с ней мы потом в коридоре обсуждали этот момент- я спрашивала о стоимости, по ее ответу поняла, что она сама немного озадачена- сказала я не знаю, берут бесплатно, они привезли свои пробирки- ни с кого денег не берут, наверное и вам бесплатно будет- в чем я оооочччень сомневаюсь.

[Pererva]

Девочки, кому-нибудь витамин В6 назначили????

[Ванина мама]

tatyma, врач казанский-Сивкова Светлана Николаевна,прочитала у нее на бейдже))

[Ниас]

Девочки,и в правду все прошло ,как во сне!!! вот уже второй день пытаюсь сложить пазл консультации и понимаю,что много вопросов осталось  не решенных. ОДНО ЯСНО НАДО ВОДИТЬ ГОРМОН!!! И СМОТРЕТЬ.

А какой гормон вводили? вам его Оливье назначил? как быстро помогло?

[Pappilonka]

Вот и мы приехали из Казани
Наша эпи: у нас симптоматческая парциальная эпи, атоничекси-атксическая форма ДЦП. Приступы начались в 1 мес. сразу же после прививки гепатита В. Характер приступов за 7 лет не изменился. Один раз 3- 5 дней, просыпаясь ночью. Были мы  препаратах: конвулекс, трилептал, топомакс, кепра, финлепсин, гормон Сенактен и сейчас депакин. Была ремиссия, которую получали почти на каждом препарате. Но активная реабилитация, часто срывала эту ремиссии. Были и без препаратов. Но инт. развитие на нуле. Физически получше, но не айс. Генетику частично тоже проверяли. На насл. забол. обмена веществ, кариотип и еще по мелочи всего. Все чисто.

Зачем и с чем ехали? До 10 августа приступы были раз в 3 дня, а в апреле в НПЦ предложили ввести еще осполот. Мы не ввели. Интересовал вопрос по нашим ЭЭГ и МРТ. И где дальше ковыряться по развитию.
После консультации имеем: осполот не нужен вообще. Пить депакин и дальше в той же дозировке. Сдать кровь на ген. исследование. В понедельник еду на Москворечье. Сдадим все….и будем ждать .
Сказал, что наши приступы никак не могут влиять на развитие. Это меня удивило. Потому что все наши врачи говорили, ваши приступы тормозят развитие, и я все время как кто добивалась ремиссии. По словам доктора, наше ЭЭГ вполне нормальное, не критичное. Флешка с нашим приступом не открылась, но я подробно все показала. В Париж ехать не надо вообще, увы, мы не клиенты уважаемого доктора.
Он молодец, в теме хорошо, но в теме приступов. То что рядом, он просит его не беспокоить. А искать др. врачей. Так что те, кого нет приступов не занимайте место на консультации-отдайте там , кого реально и долго долбает. 

Мы то до 10 августа тоже с приступами были, но после ЧМТ у нас опять все пропало… все чисто сейчас..надолго ли ?? незнаю, пол месяца нет уже точно.

Арину доктор осмотрел внимательно, пощупал все ее мышцы, она прошлась перед ним. Отметил стереотипность движений, но при аутичном спектре это уже давно у нас.
ЭЭГ и МРТ смотрели.

Итог: я в принципе довольна консультацией. За 30 мин, все успела спросить, все успела узнать.
Потому что  дома отпечатала все лекарства и по ремиссии тоже, на чем и на какой дозе.
Но мы то в теме уже давно, и я все почти знала про нас.
Но как и у всех тут, вопросы были, да, а наши врачи на это ничего толкового не говорили.
Так что те , у кого ребенка долбают приступы- велком, но лучше в Париж, там на все время хватит, а так 30 мин ни о чем, тем более когда много чего не ясного.
На консультацию хорошо тем, у  кого более менее ситуация понятная, и те кого уже доктор видел, и что то назначал, и есть толк от этого, корректировка терапии –да.

А так реально толковый доктор)))) Доктор Айболит как про него  сказали, это точно!!
Выписку нам на руки дали. На мои 8 вопросов –есть ответы.

По реабилитации –без ограничений вообще все ))) Ну в принципе так всегда и жили.
Копать в генетике не вижу смысла, но то что сказали, сдам
Что на выходе? Всегда к приступам легко относилась, теперь вообще могу забить на них и не париться.
С консультации бегом на такси и на вокзал.

Город: Мы 30 го утром приехали, гуляли вначале с Светой и Артемом, потом они пошли спать в гостиницу, а мы опять по городу, еще ездили на экскурсию 1. 5 часа. В центре встретила маму с дочкой, потрепались про коляски, мы были на «Лизе», особые видимо видят друг друга за версту. Побывали в Кремле, башню Симбиюке осмотрели. Город и люди очень понравились.
Такси вообще за гранью доступности, 140  руб до больницы, от больницы до вокзала 160 руб.


Еща раз хочу сказать здесь, спасибо Светлане и доктору
Усталые они были не то слово..я уже понимая,
что народ в 17 часов заходили, кто на 14.30 заходить собирался..
девочки, спасибо, что пропустили нас, и мы успели  на поезд
низкий им поклон 

поездка была не тяжелой, мы часто в дороге и на коляске, но мандраж был
флешку брать, планшетник только свой!!!! брать, т.к. наша флешка не открылась
кто утром был, кто вечером был записан- незнаю кому как, мне кажется, на все что хочется можно получить ответ
вот главное знать, что главное, и что спрашивать, т.е. надо дома все  до поездки проговорить, разложить так сказать по полочкам

Всем нам теперь добиться желаемого!!!!!!

[Pappilonka]

У кого нет приступов. тоже может иметь профильные вопросы.   Например у меня вопрос про отмену ПЭП и генетику. которую нам в НПЦ от души понаписали. как будто у меня не одна проблемная дочка. а целый детский сад.

можете спрашивать, что хотите
при мне маму из Казани завернули домой,
в консультации было отказано-маму нтересовал вопрос про спаст.тетрапарез
сказали, не по адресу
эпи..приступы да, когда, что, и как
имхо

[Наташа и Илюша]

Девочки,и в правду все прошло ,как во сне!!! вот уже второй день пытаюсь сложить пазл консультации и понимаю,что много вопросов осталось  не решенных. ОДНО ЯСНО НАДО ВОДИТЬ ГОРМОН!!! И СМОТРЕТЬ.

А какой гормон вводили? вам его Оливье назначил? как быстро помогло?

Еще не вводила,только назначили 28 на консультации в Казани ! гормон гидрокортизон