Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Fkmbyf]

Мы были записаны на 14.00, вышли из кабинета в 18.30. За дверями прямо аншлаг! Даже незнаю как высидят, бедные девочки и детки.
Я съездила не зря. Дюлак уделил много внимания нам, отвтил на почти все вопросы. Светана не ыла нервной или я не заметила. Она как белка металась.
У нас смотрел лишь МРТ и слушал мой рассказ. Подробно по препаратам спросил.
В итоге, причину видит в гипогликемии и нашей остановке дыхания на первом месяце жизни.
Сказал убрать пэпы, которые принимали, т.к. нет результатов от них. Сказал пить только сабрил 2 недели,а отом, если не поможет, убрать его и гидрокартизон. Реабилитацию не разрешает, а уж Войта и подавно.
Володя дал небольшой приступ в кабинете. ДЮЛАК ДАЖЕ ЕГО ПЕРЕВЕРНУЛ НА ДРУГОЙ БОК И СМОТРЕЛ ГЛАЗКИ. Чего там увидел, не знаю, но мы долго после с ним сидели. Говорили, отвечал на мои вопррсы.
Выписки вышлют с рецептом.

[Fkmbyf]

Девочки, не убирайте пока это сообщение до завтра. Пришла в номер и меня тут осенило.
Кто ещё в очереди сидит спросите, или тут кто знает. Нам сказали сабрил вводить, а я не спросила, его вводить параллельно с убиранием других пэпов или после того, как убирём другие препараты?

[shelena]

Сабрил параллельно вводится с уменьшением ПЭПов

[Elena_S]

блин, да что же это с нами не так, если нам не предложили ПЭП ни уменьшить, ни убрать. 

И нам не уменьшили и не убрали,оставили 2препарата.И взяли у троих кровь,т.к.сомнения по поводу анализа на синдром Драве,который нам делали в ген.центре в Москве.Дюлак сказал,что не все гены проверили...

у вас приступы есть? У нас ремиссия. Может, при ремиссии препараты не меняют и не убирают?

[Ванина мама]

Отпишусь и я про консультацию....мы были 28. Записаны были на 10 утра, зашли на прием в 12. На приеме были минут 20 и отдали 100 евро т.к. повторно.
Нас похвалили за результаты, отменили витамины (кроме Д). Еще нам разрешили немного соль и любую реабилитацию. Очень хотелось упасть профессору в ноги и расцеловать, но сдержалась. 

г
Катя мы , навернле, вас видели! Только зашли еще через 3 часа...

Наташа,а мы Вас видели))Мы тоже были с папой))Заходили на прием после Вас))

У ва взросленький мальчик, если не ошибаюсь.

Да))Это мы))Но он не сильно уж и взрослый- в октябре 7 будет..

[ЕЛОЧКА]

блин, да что же это с нами не так, если нам не предложили ПЭП ни уменьшить, ни убрать. 

И нам не уменьшили и не убрали,оставили 2препарата.И взяли у троих кровь,т.к.сомнения по поводу анализа на синдром Драве,который нам делали в ген.центре в Москве.Дюлак сказал,что не все гены проверили...

Я тоже нахожусь в некотором шоке, нам тоже ни чего не убрали и ни чего не ввели. Сама предлажила убрать немного депакин, так как думаю что он нам не помогает они ответили давайте попробуем. Приступы у нас в среднем 1 раз в месяц( симптоматическая фокальная эпи) Пьем депакин+трилептал Блин че делать не знаю, ведь получается что эпи ни чем не глушим P.s приняли нас уже в 00.00 без Светланы, вместо нее была Казанский эпилептолог.

[Татьяна ВН]

Господи, какой ужас! Может, если диагноз подтвердится, вам имеет смысл включиться в группу, где тестируют препарат от этого заболевания? Хуже точно не будет. Время жалко терять... И есть ли оно?...

а как найти эту группу Дюлак вчера чтото говорил по поводу что есть форум мам с такими детками но Светлана перевела что если знаю английски или франц языки это сайт мамочек зарубежных у нас походу таких и нет

[Татьяна ВН]

Татьяна ВН, скажите а какие приступы и чем именно это генетическое повреждение себя выдает( если он так его предположил)????

диагноз злокачественно мегрирующие младенческие судороги миграция приступов с одной части головы в другую и так по всей голове по кругу короче какие приступы существуют у нас все есть и все идут он смотрел ээг и задержка естественно развития этот ген не дает развиваться даже голове расти не дает

[Ванина мама]

Elena_S, думаю из-за ремиссии.У вас сколько месяцев?У нас 2,после ввода Пенидана к Хроносфере

[Elena_S]

Elena_S, думаю из-за ремиссии.У вас сколько месяцев?У нас 2,после ввода Пенидана к Хроносфере

у нас год и 9 месяцев на кеппре и депакин хроносфера

[ИЕлена]

блин, да что же это с нами не так, если нам не предложили ПЭП ни уменьшить, ни убрать. 

И нам не уменьшили и не убрали,оставили 2препарата.И взяли у троих кровь,т.к.сомнения по поводу анализа на синдром Драве,который нам делали в ген.центре в Москве.Дюлак сказал,что не все гены проверили...

Ванина мама, скажите,а в Москве вам подтвердили синдром Драве или наоборот? Нам сначала Светлана хотела взять кровь,а потом как узнала что в Москву едем то сказала там сдать,типа быстрее будет...Мы уже просили чтоб во Францию отправили,а они погнали какую-то ерунду что их пробирки не подойдут для этого анализа.В общем ничего я не поняла...почему сначала хотели взять,а потом нет...обидно...А сколько в Москве этот анализ стоит? Тут то мы бесплатно бы сдали,а теперь на 4 не менее 100 т. нужно,если я правильно нашего генетика поняла.

[Pererva]

Напишу и про наш прием. Были записаны на 18.00. зашли в 21. были час. все безумно уставшие включая врачей, после нас- они закрылись попить чай. оставались еще 4 человека ( это был как раз тот день когда закончили прием в 2 ночи!!!)
В общем по выходу из кабинета у меня были смешанные чувства, т.к. многое не успела спросить или просто забыла ну и видно было, что они торопились и устали ( тут я конечно все понимаю и преклоняюсь, что несмотря на это все равно оч старались вниктнуть) но опять таки повторюсь, что была заметна торопливость. последние вопросы я задавала уже на бегу- собирая монатки свои.
В общем сказали нам что гипсоритмии не было у нас никогда ( Мухин ставил под вопросом в 6 мес), но опять таки как раз эти мониторинги что мы делали в РДКБ в 6 мес они не видели толком- они были не распечатаны только в эл виде- посмотрели не кривульки а только заключение Холина ( так как страниц с кривыми было слишком много). Как я поняла в своем заключении которое печатал Холин он так и написал, что " со слов А. Холина"..
в общем сказали что МРТ хорошее- ничего там нет, ну атрофич изменения у нас там ставят, но Светлана сказала, что мозг без структурных изменений. что все эти шероховатости что есть не могли повлиять на состояние ребенка. род травмы тоже нет как я поняла и с самого начала разговора и осмотра ребенка, просмотра видео с приступами и ээг Дюлак начал говорить про пиридоксин ( В6) и говорили об этом всю консультацию, движения при приступе у ребенка оч резкие поэтому они как-то решили что причина в витамине. в конечном итоге прописали нам пиридоксоль фосфат ( это несколько другое чем наш обычный витамин В6) в больших дозах, если он не поможет, то вернуться в Казань к Светлане николаевне ( подскажите кто заомнил ее фамилию- местный эпилептолог) и сдать у нее кровь на генетич синдром. Светлана расписала нет мутации которые нам нужно проверить.
в общем либо у нас дело в витамине в6, либо какие-то повреждения мозга ( что исключили по МРТ) либо надо рассматривать генетику. и делать анализы. посмеялась кстати  Светлана над всеми анализами что сдавали в РДКБ- сказала что лишняя трата денег была... я правда хотела и оч намекала чтобы сразу сдавть анализы, но Светлана сказала что нет смысла не попробовав витамин в6!! ну  я то понимаю, что нам  есть смысл а им не выгодно это. в общем в целом я довольна. хотя многое не успела спросить и рассказать...
даже подумываю слетать в Париж к Дюлаку... правда сначала попробуем витамины.
Кстати никто не знает где купить этот самый пиридоксаль. только из Европы его достать  я поняла

[Ванина мама]

ИЕлена, в Мосве Драве не подтвердили,хотя выявлен полиморфизм.Захарова (заа.лаб)и Михайлова (генетик РДКБ) сказали,что такой полиморфизм встречается у 80-90 проц.людей.В апреле прошлого года якобы за полный анализ отдали 35тыс,кровь только у ребенка брали (из вены).Я оочень рада,что в Казани у нас троих взяли повторно

[Babykey]

Прошу прощения за опечатки-пишу с телефона...Девочки,а вам всем сразу давали заключение?Диагноз написали?Мне заключение Светлана обещала прислать на эл.почту.Я так надеялась на отмену хоть чего-нибудь,что забыла спросить,какая по их мнению у нас форма.Мухин и Айвазян ставят разные(((Надеюсь,анализ и заключение Дюлака все мне прояснит

Настя, я тоже ни фига не знаю еще. Буду ждать заключения!
Но мне уже все равно что у нас. Потому что реально приступов то и не было ( ну реально мешающих развитию, остальные по последнему ээг не приступы, а я то их считаю...). Хочу уже получить заключение и дату поезки в Париж. Там еще раз пойдем к нему уже нормально без спешки.. А то как-то вообще ни реьенка не посмотрел, ни спросил про беременность и роды( ну только что тройня и как все получилось, все четверо поохали поахали). То есть реально минимум информации. Даже Светлана путала когда какие приступы начинались и когда заканчивались. Она даже когда переводила ему, то подгоняла себя рукой и карандашом тыкала по бумаге.. Ив волосах руки были, видно что оч торопилась..

[Ванина мама]

После консультации в Киеве мне прислали через 3 дня, с пометкой - с французского не переводить. Типа - кому надо и так прочитает, а перевод может исказить смысл написанного.

Оксана,а как же понять смысл?Еще раз у Светланы переспрашивать?Эх,как же жаль,что мы 6!!!лет мучаемся и только сейчас узнали про Дюлака...