Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Babykey]

Я только сказала, что мы доношенные, он уточнил про неделю, роды были в 39 нед и 6 дней. Все больше ни к родам, ни к беременности не возвращались. Еще наши неврологи во все выписки сейчас пишут болезни моей сестры, мои детские судороги фебрильные в 2 года. Светлана сказала, что это вообще - чушь!!! Просто совпадение, а наши все пишут и пишут, и говорят про наследственность отягощенную!
Ну и мы делали мониторинг перед поездкой, наши написали типичная эпи активность, Дюлак сказал, чисто, просто миоклонии, которые бывают у детей после терапии стероидами. А нам тут дозу лекарства увеличить предлагали даже!

Действительно насколько рознятся мнения вроде бы одних врачей ( эпилептологов) вроде бы на одну болезнь( эпилепсию), но в разных странах... Почему так? У нас почему всех начинают залечивать??
Какое счастье, что он приезжает в Россиию

[Fkmbyf]

Девочки, скажите, вас Дюлак спрашивал о беременности? Болели или нет? Просто у нас врачи всегда мучают этими вопросами, потом говорят, ну что вы хотели, у вас же было 2 ОРВИ! Про роды? У меня ничего не спросил, вот я и думаю, а вдруг это важно, а я не рассказала!

Кать, наши врачи всех мучают этими вопросами. У меня даже возникло ощущен е, что надо это, чтобы на чего-то теоретически сваливать, даже если не подтвердилось на практике. У нас столько анализов брали после рождения на вирусные инфекции , генетику и даже спиномозговую жидкость, а найти ничего не нашли. В итогеговорят, наверное.....  а меня это "наверное" ну совсем не удовле воряет.

[Катенька-Сорока]

А кто-нибудь заказывал обзорную экскурсию по Казани? Приехала сегодня в 6 утра, и не знаю, чем заняться до 18-00

мы ездили на экскурсию на красном двухэтажном автобусе. Мы сели в него около главной мечети и сделали полный круг (по времени где- то 1 час 20 минут). Автобус делает 10 остановок- можно на любой выйти и погулять, а потом сесть на любой подошедший автобус этой серии и ехать дальше. Билет действителен 2 дня и можно кататься сколько угодно :) экскурсия идет через наушники, поэтому, ребенок может спать- мешать особо ничего не будет. Автобус оплачивается прямо на месте- заказывать ничего не надо. Интервалы между автобусами около 20 минут. Цена билета для взрослых- 400 рублей, для льготников- 300, за ребенка с нас ничего не взяли, так как до какого- то возраста у них детям- бесплатно. Цену на детский билет не знаю. Автобус даухэтажный, половина верхнего этажа открытая (можно прямо в автобусе взять пледы, если прохладно). Еще, что немаловажно, автобус оборудован пандусом для колясок и местом, куда ее можно поставить прямо в разложенном виде и сесть рядом. Очень удобно! После автобуса мы зашли в мечеть и погуляли по Кремлю. На большее у ребенка сил не хватило :) если у кого хватит времени и сил, можно погулять по пешеходной улице Баумана (автобус прямо у ее начала делает остановку).

[Len4ik_princess]

У меня спрашивали на какой неделе родился и как наши врачи объясняют что произошло с ребенком, т.к. это не внутреутробная патология, что назначали в реанимации какие варианты лечения и обследования предлагали, были очень шокированы тем что не предлагалось ничего и в принципе ничего не афишировалось. Очень долго возмущались и обсуждали это на французом, потом сказали что хотят какую то программу разработать, что бы такие случаи в России минимализовать. Да и нам разрешили всю реабилитацию, причем не просто разрешили а настоятельно рекомендовали, что она нужна обязательно, только не агрессивная, в первую очередь массаж, причем это повторили 2 раза.

[Жемчужная]

Ну отпишусь и я. Были на приеме чуть больше часа. Смотрели все ЭЭГ с рождения. Очень долго смотрели МРТ, коллективно его обсуждали. Итог: во первых, со слов Дюлака эпи-активности у нас нет. Тут я в шоке, т.к. наши пишут, что во всех фазах сна. Дальше еще больший шок. Сказал, что пробегают единичные, если я чего не попутала от шока спайки, которые вызваны собственно повреждениями в мозге. Сказал, что при нашей форме, все окончательно успокоится к 5 годам. Тут я задаю вопрос, а что собственно у нас за форма. Дык вот. Оказывается по первым записям с активностью видно, что у нас гипсаритмия и за то время, которое она ребенка долбила, произошла атрофия коры. Он сам мне показал На МРТ где атрофия, где ишемия. Атрофия в левой височной. Собственно, с речью у нас и проблемы. Объяснял мне на русском, что происходит с мозгом. Очень возмущен нашими докторами, их равнодушием. Спросил объясняли ли мне почему у нас проблемы С развитием. Да что вы, говорю, вот о чем сама догадалась, то и хорошо. Он прямо негодовал за такое обращение нашей медицины. Я была без ребенка, т.к. моя мартышка заболела. Привезла домашние видео: как она ходит, играет, как руками работает. Я пожалилась на наши аутичные черты, что плохой зрительный контакт, что речь не понимает.  Сказал, что в нашем случае не идет речи об аутизме, генетике И прочей дряни, что у нас идет речь о задержке психомоторного развития. Что ребенок развивается в своих темпах, обусловленных поражением мозга. Что не нужно ждать От неее супер-пупер блестящих результатов в плане интеллекта (ну это и так понятно), но то, что ребенок с такими повреждениями как у нас развит так как мы развиты-это вообще чудо. Они когда увидели как Марго ходит и играет Просто обалдели. Потому что в нашем случае мы должны были находится в более плачевном состоянии. Сказал заниматься не щадя себя и сказал "не вздумайте поставить на ней крест". Ага. А дома обычно советуют посодить в уголок и успокоиться Много общался со мной на русском. Видно было, что очень озабочен судьбой моего ребенка. По лекам сказали оставить все как есть. Через полтора-два года от последнего приступа можно будет говорить об отмене ПЭП. Не могли понять как мц купировались без гармонов и Сабрила. Ну сказала канеш, что китайцы помогли. Они скептически послушали. И как сказала Светлана, что вот лично она в такое шаманство типа иголок и прочего не верит, но победителей не судят. И то, что в нашем случае это произошло, этот факт конечно нужно признать. В общем, громадное спасибо нашему китайскому доктору, а русских врачей за 11 месяце инфантильных спазмов готова просто убить.НЕНАВИЖУ!!!!!!
Ага. Ну и обалдели откуда я приехала. Сказала она: я вас очень прошу, не надо больше преодолевать такие расстояния, все вполне можно решить по электронке.
Я очень довольна, что мы попали к нему на прием, что он расставил все точки над i, что нас не бросают со своей проблемой, а готовы консультировать дальше, жутко довольна, что мы не попали ни к каким Мухиным. Сейчас бы третий ПЭП назначили вдогонку и сидели бы мы дальше на попе, ждали ремиссии Сегодня у меня день рождения и я пребываю в ощущении, что это лучший подарок в моей жизни. Лена!!!! Еще раз тебе громадное спасибо за то, что ты меня пнула

[Glueckliche Mutti]

Не знаю как у вас, а у меня жор перед приёмом, вся пятнами иду и горю. Уже саму лечить нужно. Я вот читаю. А отрицательного, типа ничего не поможет, как любят многие врачи говорить у нас не говорит?

В отличие от наших врачей ничего плохого они нам не говорили, но, конечно, и радужных картин не рисовали, потому что ситуация у нас сложная. Московские врачи, когда видят наше МРТ, обычно закатывают глаза и восклицают :"Ну что же вы хотите с ТАКИМ МРТ?!!!", а невролог в районной поликлинике на первом приеме в три месяца заявила: "Если вам кто-то будет обещать помочь, НЕ ВЕРЬТЕ, у вас все будет очень плохо". Так что к счастью от Дюлака я такого не услышала.

[Мария Ким]

Что то у нас ребенок редко но делает глазками в верх один раз может я конечно придераюсь к нему на каждое движение а вдуг все таки это приступы

как он делает глазками вверх? смотрит наверх и закатывает?

[Ers]

Девочки, подскажите. Мне в конце консультации Дюлак дал листок на французском языке, на бланке клинике неккер, на верху написано гидрокартизон 10 мг  я не пойму это рецепт(он же их в россии не дает) или назначение, кому такой еще давали? У него тупанула  и не спросила, т.к. он сунул лист и пошел здороваться с пришедшими местными врачами...

Нам в Париже рецепт выписывал на бланке, вверху реквизиты клиники, слева все реквизиты врача, штрих код, ну и печать клиники он в конце поставил.

[Len4ik_princess]

Девочки, подскажите. Мне в конце консультации Дюлак дал листок на французском языке, на бланке клинике неккер, на верху написано гидрокартизон 10 мг  я не пойму это рецепт(он же их в россии не дает) или назначение, кому такой еще давали? У него тупанула  и не спросила, т.к. он сунул лист и пошел здороваться с пришедшими местными врачами...

Нам в Париже рецепт выписывал на бланке, вверху реквизиты клиники, слева все реквизиты врача, штрих код, ну и печать клиники он в конце поставил.

вот у нас такой, как вы описываете, только без печати. Он же не действительный получается...

[shelena]

Девочке, очень прошу отпишитесь у кого инфантильные спазмы,и кто попал на прием к Дюлаку! (гипсоритмия)

Нам Дюлак подствердил чего я боялась услышать и на что ссылались наши врачи, выписали гормоны.

[shelena]

Девочки, подскажите. Мне в конце консультации Дюлак дал листок на французском языке, на бланке клинике неккер, на верху написано гидрокартизон 10 мг  я не пойму это рецепт(он же их в россии не дает) или назначение, кому такой еще давали? У него тупанула  и не спросила, т.к. он сунул лист и пошел здороваться с пришедшими местными врачами...

Нам в Париже рецепт выписывал на бланке, вверху реквизиты клиники, слева все реквизиты врача, штрих код, ну и печать клиники он в конце поставил.

вот у нас такой, как вы описываете, только без печати. Он же не действительный получается...

Мне Светлана сказала, что если кто поедет во Францию дать этот рецепт, который нам дали, значит получается действительный

[Ers]

Девочки, подскажите. Мне в конце консультации Дюлак дал листок на французском языке, на бланке клинике неккер, на верху написано гидрокартизон 10 мг  я не пойму это рецепт(он же их в россии не дает) или назначение, кому такой еще давали? У него тупанула  и не спросила, т.к. он сунул лист и пошел здороваться с пришедшими местными врачами...

Нам в Париже рецепт выписывал на бланке, вверху реквизиты клиники, слева все реквизиты врача, штрих код, ну и печать клиники он в конце поставил.

вот у нас такой, как вы описываете, только без печати. Он же не действительный получается...

Мне Светлана сказала, что если кто поедет во Францию дать этот рецепт, который нам дали, значит получается действительный

У нас в рецепте была неточность в дозировке, так из аптеки позвонили прямо в больницу, договорились о звонке врача, Дюлак им утром следующего дня звонил, они там все исправили и продали нам еще пачку сабрила.

[Жемчужная]

Спасибо девочки за поздравления!
Юля, ну вот так вот не увидели. Он поэтому очень-очень сильно ругался. Показал мне на МРТ, что искрило тут, тут и вот тут. А сейчас тут спокойно, но в результате бомбежки разрядами к сожалению возникла атрофия. А не увидели они я понимаю потому что у нас какое-то атипичное ее течение. Дебют после года и сами приступы не совсем характерны для малышковых, у нас не было складываний, кивков. Проходило в виде миоклоний, нам их и расценивали как миоклонии. А то, что они были сериями, да по 40-45 минут никто ж во внимание не брал. В общем, он мне канеш научными словами объяснял, это я уже описываю как поняла. У меня аж у самой судороги начинаются, когда я понимаю, что по итого  нам не иначе как Ленокс- Гасто светил. Ой ужас, ужас 

[Татьяна ВН]

мы вчера были вышла в шоке я все таки надеялась что он скажет что повреждение мозга за счет родов но на самом деле оказалось не так после консультации пришлось договариваться в 9 вечера чтобы взяли кровь у меня мужа и ребенка так как мы в 2 ночи домой выезжали ну вроде взяли он сказал что у нас мутация гена который открыли только 2 месяца назад сама болезнь существует 15 лет а ген мутированный нашли недавно всего в мире 40 детей болеют 20 из которых он видел и вел и у нас тоже теже признаки но самое страшное что при таком заболевании приступы невозможно убрать пока не найдут препарат но его испытывают пока только на мышах вот не знаю доживем ли и мы были на 5 пэпах он сказал срочно убрать все и вместо тореала ввести один топамакс так как ребенок может очень скоро умереть от такого количества препаратов чем от самого заболевания родители не виноваты это не передается от нас так при развитии внутриутробном этот ген вылез короче если подтвердят то я и не знаю что уже и делать

[marenush]

Господи, какой ужас! Может, если диагноз подтвердится, вам имеет смысл включиться в группу, где тестируют препарат от этого заболевания? Хуже точно не будет. Время жалко терять... И есть ли оно?...