Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Anut-ka]

интересно если препараты отменить то развитие пойдет? или он убивает мозг все-таки и будет сильное оставание до конца жизни??

если вы уберите препораты вы ребенка не узнаете он будет другой.конечно если 3года сидит ребенок на препаратах и потом получаеться ребенок инвалид.нашим врачам нужно тупо погасить активность и тупо садят ребенка на 3препарата а что ребенок как овощи им пофиг.поиступы так мозг не губят...губят именно препораты .вот дюлак для него очень важно развитие почему за границей дети лучше чем у нас да есть и с дцп но с головой у них в порядке так как их не пичкали этими препаратами.вы сами попробуйте выпить те лекарства за один день что ребенок пьет.так вы наверно не проснетесь а дети герои еще пытаются что то делать

[Glueckliche Mutti]

Glueckliche Mutti, интересная история!! У нас то же самая история, нет эпи и не "приступы". Тоже сильное поражение мозга. А по развитию у вас как? не пытается ползти?
Вы из Москвы? какой у вас невролог, который засомневался в эпи и приступах?

Emmea, сожалению у нас все "не" по развитию: не переворачивается, не сидит, не ползает, не ходит и даже голову еще пока неуверенно держит.
Мы из Москвы, наблюдаемся у Бобыловой в клинике Мухина, вот у нее и были сомнения, что у нас эпи приступы.

[ГИВ]

Ну похожая ситуация.нам тоже говорят гипсаритмия а дюлак все отлично.вот не ужели у нас в россии работают придурки?вот честное слово ????девочки вот вы спрашиваете о развитии какое нафиг развитие когда у ваших детей по 3-4препората????это препораты губят мозг и ребенок тормозит и отстает...

вы правы, что придурки....нам вообще в нижнем чернигина поставила весту по видео....карпович ээг за три минуты во время этих лже-приступов увидела гипсаритмию.....я дюлаку с его командой показывала ээг этот с гипсаритмией....они в шоке...моим словам не поверили...попоосили заключение и в прямом смысле ах---ли...велели отменять пэп....а дети не развиваются, потому что может быть генетика у кого, а у кого пэпы сильно тормозят(((((

[marenush]

интересно если препараты отменить то развитие пойдет? или он убивает мозг все-таки и будет сильное оставание до конца жизни??

По рекомендации Дюлака мы полностью отменили депакин хроносферу, остались на одной кеппре. 2 недели назад ввели когитум + 4 месяца занятий с дефектологом, последний месяц из которых - ежедневных. Ребенок ОЧЕНЬ изменился. Появилась фиксация взгляда, стал разборчив в еде, по просьбе протягивает руку ну и много других приятных мелочей)

[marenush]

Ну вот немного не соглашусь про Богов. Наши российские врачи "заточены" Минздравом, за рамки которого ни-ни. В Европе медицина развивается, тратятся государственные деньги на исследования. У нас - сами знаете. Да, в Европе есть дети, больные эпилепсией, т.к. причин ее возникновения множество. Но детям подбирают рабочий пэп сразу, а не методом проб и ошибок. Дюлак не всем назначает гормоны, к тому же он первый в мире ввёл лечение эпилепсией гормонами. Вот честно скажу - я очень рада, что у меня есть возможность проконсультировать своего ребёнка у европейского специалиста. И мне просто безумно жаль тех детей, у которых не было физически такой возможности даже 5-10 лет назад, и что пичкали их нещадно фенобарбиталом, к примеру.

[AngelSMother]

Похоже ,никого кроме нас с диспазией здесь нет.... нам Дюлак порекомендовал операцию,сказал,что все почти перепробовали и больше нет смысла ипробовать  купироваться ПЭПами

[Elena_S]

Ну похожая ситуация.нам тоже говорят гипсаритмия а дюлак все отлично.вот не ужели у нас в россии работают придурки?вот честное слово ????девочки вот вы спрашиваете о развитии какое нафиг развитие когда у ваших детей по 3-4препората????это препораты губят мозг и ребенок тормозит и отстает...

Да тут не угадаешь,наши по 3-4 пэпа назначают,а дюлак - гармонами, тоже ничего хорошего для организма, в том числе и мозга,а он расписывает схемы,простите от 6 до 2 лет,задумаешься. Незря, на одной из консультаций,моя знакомая спросила у своего эпилептолога,про О.Дюлака,что она хочет съездить к нему на прием во Францию,кот.ей ответил так: "Пожалуйста,съездите конечно,но наши русские почему то думают,что любой др.доктор,только не из России,"Бог",и он сотворит чудо. Только почему в той же Франции, да и в целом по Европе,столько больных детей эпилепсией,не меньше нашего........"  В чем то же он прав... Мы настолько все устали от наших врачей,что думаем, он не из наших, уж точно поможет...

это очень неумный эпилептолог сказал, из тех, наверно, которые при малейшей волне на ЭЭГ депакин назначает sddf Ту маму, которая привела меня к Дюлаку, направил Мухин, потому что сам не справлялся, мой врач из Невромеда, когда только в принципе появилась возможность списаться с Дюлаком через Светлану, и я его спросила знает ли он Дюлака- сказал, что это мировая звезда и он рад, что присутствовал когда то на лекции Дюлака. Что, если кто нам и поможет- то только он. Хорошие врачи не стесняются признаваться, что бывают доктора еще лучше...

[Emmea]

Glueckliche Mutti, интересная история!! У нас то же самая история, нет эпи и не "приступы". Тоже сильное поражение мозга. А по развитию у вас как? не пытается ползти?
Вы из Москвы? какой у вас невролог, который засомневался в эпи и приступах?

Emmea, сожалению у нас все "не" по развитию: не переворачивается, не сидит, не ползает, не ходит и даже голову еще пока неуверенно держит.
Мы из Москвы, наблюдаемся у Бобыловой в клинике Мухина, вот у нее и были сомнения, что у нас эпи приступы.

Мы тоже у Бобыловой ) тоже самое с развитием, голову еще плохо держит. Не хочет ползать

[Ers]

Девочки, скажите, вас Дюлак спрашивал о беременности? Болели или нет? Просто у нас врачи всегда мучают этими вопросами, потом говорят, ну что вы хотели, у вас же было 2 ОРВИ! Про роды? У меня ничего не спросил, вот я и думаю, а вдруг это важно, а я не рассказала!

[Мария Ким]

Девочки, а у кого-нибудь у деток есть гетеротопия?

[Катенька-Сорока]

Девочки, кому Дюлак сказал отменить все ПЭПы, это прям сейчас или через некоторое время? Нам через год сказал. жаль, что не сейчас  не сообразила спросить почему через год все-таки, а не сейчас 

нам сказал отменять все прямо сразу! Гормон велел вообще больше не колоть, хотя мы еще на высокой дозировке и нам еще долго было снижаться! У нас сегодня по графику должен был быть укол (колем раз в неделю), я его спросила, делать ли, Дюлак сказал "ни в коем случае!!!". Паглюферал сказал отменять постепенно (уменьшать по 1/8 каждую неделю). В общем, через месяц у нас должны остаться только витамины- Мультитабс и витамин Д.

[Babykey]

Ers, у нас вообще ничего не спросили, но были в самом запале в первый лень, они реально подгоняли..
Спросили:
на какой неделе родились( мы недоношенные)
Когда начались приступы
Что пили из пэп перечислить ( без дозы и описания приступов и разбора на ээг)
Сколько пьем гидрик
Вес и возраст
Нахрена лежали в солнцево и сколько отдали там денег.
Всё! Реально всё!

Отменили депакин хроносферу, через месяц уйдем с него. Останемся на гидрике и будем пробовать кетогенку.

Поэтому я консультацией не вполне удовлетворена. Светлана экономила время и получилось, что с самим Дюлаком мы и не пообщались. Только с ней((
А в целом я охреневаю от разницы в плане лечения .  Они реально намного компетентней. Даже в нашем случае- на последнем ээг нам написали кучу приступов, а они сказали их там нет! :blink:, нам тут сказали, что гирик и вообще гормоны нам не помогают, а оказалось, что из за того, что мы поправились и быстро снижались, доза не работает. Наши до этого даже не додумались

[Glueckliche Mutti]

Девочки, кому Дюлак сказал отменить все ПЭПы, это прям сейчас или через некоторое время? Нам через год сказал. жаль, что не сейчас  не сообразила спросить почему через год все-таки, а не сейчас 

Нам назначил уже сейчас начать постепенную отмену трех пэпов по очереди, расписал схему отмены, по которой получается, что один препарат отменяется в течение трех месяцев. Таким образом от всех трех препаратов мы сможем полностью избавиться только через 9 месяцев

[Катенька-Сорока]

Девочки, скажите, вас Дюлак спрашивал о беременности? Болели или нет? Про роды? У меня ничего не спросил, вот я и думаю, а вдруг это важно, а я не рассказала!

у меня спросил, что явилось причиной преждевременных родов (мы глубоко недоношенные и все наши проблемы именно от этого) и была ли какая- либо инфекция на момент родов. Я ему показала результаты гистологии последа и результаты на цитоз ликвора (брали у ребенка после кровоизлияния в мозг) он сказал, что анализы очень хорошие (хотя наши врачи  мне про цитоз говорили, что плохой- есть инфекция).

[Glueckliche Mutti]

Девочки, скажите, вас Дюлак спрашивал о беременности? Болели или нет? Просто у нас врачи всегда мучают этими вопросами, потом говорят, ну что вы хотели, у вас же было 2 ОРВИ! Про роды? У меня ничего не спросил, вот я и думаю, а вдруг это важно, а я не рассказала!

Меня спрашивал про узи во время беременности, анализы, была ли какая-то патология во время беременности обнаружена, про простуды во время беременности и про роды немного.
Ers, не переживайте, все дети индивидуальны, если бы Дюлаку и Светлане нужна была эта информация, они бы Вас обязательно спросили.