Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Elena_S]

А еще у нас видео мониторинга не открылось на их ноутах, хотя дома мы смотрели.  На флешке была запись.

[мама Лунтика]

Девочки, а он не забирает МРТ, например??  просто смотрит и отдает вам??

[Мама_Ксюши]

Лично наше посмотрел и отдал...

[AngelSMother]

Девочки, а он не забирает МРТ, например??  просто смотрит и отдает вам??

У наскопировал диск

[Vamp]

Девочки, мы были на консультации 27-го, нам толком пока ничего не сказали, сказали, что от наших приступов может помочь кетогенная диета, но вводить ее они рекомендуют в Париже, и там же сдать кровь на какое-то генетическое заболевание (не смогла понять какой синдром, из-за акцента, сказали в выписке напишут). Ехать надо к ним к конце октября, подскажите, кто лечится этой диетой, помогает? еще кто ездил к ним в Париж, где там можно остановиться на неделю недалеко от клиники? ездили через турфирму или сами?

посмотрите мое сообщение 1193 от 23 августа, страница 80.
Я писала, как мы ездили к месье Дюлаку в Париж.

[АннаVera]

Кто уже был на консультации, скажите пожалуйста стоит или нет брать ноут свой или они диски могут и на своем посмотреть?

смотрят все на своем ноуте!

[АннаVera]

Vamp,

девчонки, плиз отпишитесь, кто не приедет на консультацию. может у нас все так будет шанс попасть к нему

если вам надо очень-преочень, я бы на вашем месте с самого утра помчалась туда со всеми доками и спросила непосредственно НА МЕСТЕ, вдруг есть места, вдруг вас примут так, на вечер запишут...
А вы тут спрашиваете, думаю, не ответят вам((
И Светлана навряд ли почту сейчас читает, видите же сами, что завал полнейший..

, была на месте, продежурила там пол дня. местный эпилептолог даже зайти не дала возможность, развернула нас там. нет мест и все. вот я и клянчу тут места, чтобы пойти на чье то место

идите сразу к Светлане! Сегодня мужчина просился один, сказали ему к 10 подходить!

[Emmea]

Кто уже был на консультации, скажите пожалуйста стоит или нет брать ноут свой или они диски могут и на своем посмотреть?

мы показывали на своем ноуте

[Emmea]

Девочки,кто-то был с колясками в больнице,можно нет туда с колясками?

конечно можно с колясками. ребенок не сидячий же

[Elena_S]

Девочки, вот пришла и наша очередь поделиться впечатлениями о Дюлаке. Были записаны сегодня на прием в 9:30, попали на прием в 9:45, так что почти не ждали. Консультация длилась 45 минут. На приеме были только Дюлак и Светлана, поизучали наши МРТ, КТ, ЭЭГ и видеомониторинги. Дюлак посмотрел ребенка, посгибал ему ножки, ручки, пощупал тазобедренные суставы, голову потрогал, и все это он делал, даже не раздевая ребенка, что меня одновременно порадовало и удивило. В итоге они посовещались, и ошарашали нас с мужем вердиктом, что наши ежедневные приступы по 50 раз в день, вовсе и НЕ ЭПИ , а не эпилептический тремор. А мы за год и пять месяцев уже 10 ПЭПов перепробовали и гормон кололи, а в итоге оказалось, что нам это все не нужно было. Поразило то, что то, что наши московские эпилептологи на видеомониторинге принимают за приступы и высокую эпилептиформную активность, Дюлак и  Светлана называют медленной ЭЭГ без какой-либо эпиактивности bdso Вообщем, сказали, что этот наш тремор появляется из-за болей разного характера, в том числе и в животике, поэтому нам надо в первую очередь устранить эти проблемы, и тогда может быть и тремор уйдет. Мы сейчас принимаем четыре ПЭПа, нам назначили постепенную, длительную отмену трех из них по очереди, а один оставить для подстраховки  возможно с последующей отменой. Я так растералась, что даже не задала половину вопросов, которые хотела спросить. Общее впечатление от консультации очень хорошее, но состояние у меня удивленно-растерянное, не знаю, как дальше то с лечением ребятёнка быть, у кого из наших неврологов наблюдаться, если они ЭЭГ абсолютно по-другому трактуют, не ездить же в Париж на ЭЭГ Вообщем как-то и радостно и боязно одновременно.... Желаю всем, кто еще только собирается на консультацию к доктору, УДАЧИ, и чтобы этот замечательный доктор обязательно помог Вашим деткам!!!

Вы можете Светлане высылать кривые ЭЭГ, и она вас проконсультирует, есть там что нибудь или нет

[ИЕлена]

Glueckliche Mutti, а как у вашего малыша с развитием? Эти "приступы" как-то тормозят развитие? Можете ответить в личку или теремок,чтоб здесь не засорять...

Я сама очень удивлена вашей консультацией :uhm:

[Olga-kiev]

Девочки, ну если то что мы принимаем за приступ -совсем не приступ и не эпи, тогда почему дети не развиваются?????есть же дети с приступами ( но относительно нормальной Ээг) нормально развиты, а тут....

[Fkmbyf]

Девочки,кто-то был с колясками в больнице,можно нет туда с колясками?

конечно можно с колясками. ребенок не сидячий же

А  сегодня ходила, меня с коляской не пустила женщина, выдающая баахиллы. Кого-то пускали? Я завтра тоже тогда напролом пойду. Даже час на руках "бег по пересечённой местности со штангой в руках".

[Glueckliche Mutti]

Вы можете Светлане высылать кривые ЭЭГ, и она вас проконсультирует, есть там что нибудь или нет

Елена, спасибо за совет , ведь и правда можно так сделать, а то я что-то прям растерялась после консультации и не подумала об этом Странно только, что когда я до этого отправляла Светлане кривые ЭЭГ по мылу и писала о наших приступах, чтобы договориться о консультации Дюлака в Париже, она мне не сказала, что на ЭЭГ эпиактивности нет, но может это потому, что она тогда наши приступы не видела, а на приеме мы их на видео показали.

Glueckliche Mutti, а как у вашего малыша с развитием? Эти "приступы" как-то тормозят развитие? Можете ответить в личку или теремок,чтоб здесь не засорять...
Я сама очень удивлена вашей консультацией :uhm:

С развитием у нас не очень пока дела обстоят, и виной этому сильное поражение мозга , насколько я поняла на консультации, эти "приступы" тут ни при чем, хотя московские неврологи и эпилептологи пугали нас тем, что при каждом приступе умирают клетки мозга , так как они считают, что у нас эпи. Правда, наш эпилептолог, надо отдать ей должное, сомневалась, что это приступы, но после получения результатов видеомониторинга, подтвердила, что приступы зафиксированы и обнаружены несколько эпи очагов.

[Emmea]

Glueckliche Mutti, интересная история!! У нас то же самая история, нет эпи и не "приступы". Тоже сильное поражение мозга. А по развитию у вас как? не пытается ползти?
Вы из Москвы? какой у вас невролог, который засомневался в эпи и приступах?