Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Babykey]

no spikes.

без спайков. Есть понятие в расшифровке энцефаллограммы- спайки.

девочки, а кто еще получил заключение? у нас так и тихо пока...

[Babykey]

Спасибо!!! А вот высокая активность-это и есть эпиактивность? или нужно, чтоб со спайками была, тогда эпиактивность? На консультации мне сказали, что у нас вообще нет эпиактивности, а в заключении написано так....

Это вам только Светлана может ответить)
Катенька-Сорока, а ты уже отменяешь паглюферал? в что еще отменила? Может все же не на фоне отмены?

[Катенька-Сорока]

Светлана мне ответила, что срыгивания не связаны с отменой Синактена, "причины обильных срыгиваний нужно искать в желудочно-кишечном тракте (гастроэзофагальный рефлюкс из за незрелости пилоры желудка , диафрагмальная грыжа, и мн. другое, необходимо посоветоваться с вашим педиатром и при необходимости назначить Мотилиум или Мопрал)"
Странно, конечно. Если у нас были проблемы с желудком, почему мы раньше об этом не знали??! У нас были срыгивания на фоне высокого внутричерепного и артериального давления, но их не было где- то с начала мая.... Вот теперь не знаю, что и думать.
ПыСы еще Светлана прислала заключение. Сижу изучаю.

[ОЛЬГА И ПАША]

Катенька-Сорока, у меня ребенок несрыгивал а вообще блевал.так мы что ему только непроверяли.все норма.если у вас не рефлюкс то это неврология.детей рвет при приступах или незнаю как сказать это такой вид приступов.а после гармонов может рвать.поджелуд.железа несправляется.

[Babykey]

Кать, Маша тоже в 4,5 месяца отказалась есть даже, ей зонд вставили, потому что каждую еду вю фонтаном.. Искали искали.. Так и не нашли. Ну рефлюкс... Может и у вас.. Он когда угодно может вылезти
Я не думаю, что это потому что вы синактен не стали колоть)

[Катенька-Сорока]

Катя, когда мы закончили курс сенактена, через дней 7-10 дней у меня ребенок просто перестал принимать пищу. Каждая ложка "летела" обратно фонтаном. Не ел и не пил дней 5 вообще. Ослаб полностью. Я на второй день в панике звоню завед. отделеление, где мы ставили синакте, они говорят , что это никак не связано с синактеном. А тогда с чем? Короче, ребенок просто лежал , а я рядышком с чайной ложкой водички. Пищу не принимал вообще 5 дней. Воду постоянно давала, губки мочила. Ложка воды чайной - все обратно. Сидела и измеряла подгузники и высчитывала , когда вызывать скороую, чтобы не случилось обезвоживания. ( просто на тот момент уже устали от больниц). На 6-й день потихоньку стал есть.... Что было - не знаю, связываю только с сенактеном. Думаю в Вашем случае тоже самое...

вот и мне больше не с чем связать... Причем у меня он ест, но через пару минут по окончании еды- все фонтаном обратно :( ощущения, что он ослаб- нет. Вроде бодр и весел, даже лучше, чем было, но на слабость никак не похоже. Началось все, как Вы и пишете где- то на 8-9 после последнего укола синактена. Надеюсь, что еще пару дней и все пройдет :)

[Катенька-Сорока]

Катенька-Сорока,[/b] а ты уже отменяешь паглюферал? в что еще отменила? Может все же не на фоне отмены?

Оль, отменили синактен полностью, Паглюферал снижаем по 1/8 раз в неделю. Все же "грешу" именно на отмену и снижение препаратов, ну реально больше не с чего! Ест хорошо, даже лучше, чем раньше, настроение хорошее, спит нормально, не капризит. И на рефлюкс не похоже- не давится, все в порядке, ну не знаю прям...

[Babykey]

А при рефлюксе и не давятся, просто вот фонтанчиком обратно все и все дела. Если бы сказала, что аппетит снизился, то такое отмечали все мамы после гормонов, а вот срыгивания... Может правда ферменты плпробовать? Мотилиум и креон. Посмотри.

Интересно сколько ждать заключения то?

[shelena]

вот и мне больше не с чем связать... Причем у меня он ест, но через пару минут по окончании еды- все фонтаном обратно :( ощущения, что он ослаб- нет. Вроде бодр и весел, даже лучше, чем было, но на слабость никак не похоже. Началось все, как Вы и пишете где- то на 8-9 после последнего укола синактена. Надеюсь, что еще пару дней и все пройдет :)

А может для поджелудочной ферменты подавать перед едой типа панкреатина или креона?

[musendra]

извиняюсь, что вмешиваюсь в дискуссию, но тоже хочу поделиться историей о наших "фонтанах". У меня ребенок с 2,5 месяцев (вскоре после выписки из патолгии) и до 4 полностью отказывалась от еды и питья, врачи никак не хотели помогать и отказывались ставить зонд, объясняя это тем, что "вот привыкнет, потом сама вообще есть не будет" и т.п., а она и так уже не ела, пришлось вливать шприцем. Каждый раз из 50 вливаемых мною миллилитров ей вовнутрь попадало не более 15-20. После полутора месяцев таких насильственных вливаний открылась обильная рвота фонтаном. Проверили все, причину так и не нашли. К 4 месяцам еле уговорила врачей поставить зонд и научить меня это делать. Полностью от рвоты удалось избавиться только к 11 месяцам (
Кстати, за эти 1,5 месяца вливаний дочка потеряла в весе около 300г (

[Ноготок]

Получили сегодня заключение без печати и даже без подписи?Как это понимать?

Это означает,что никто не несет ответственности за назначения,к сожалению.....

[Tayana]

Спасибо!!! А вот высокая активность-это и есть эпиактивность? или нужно, чтоб со спайками была, тогда эпиактивность? На консультации мне сказали, что у нас вообще нет эпиактивности, а в заключении написано так....

Напишу ответ Светланы, может пригодится тоже кому-нибудь.
Epiaktivnosti na vashei EEG net, no medlennaja i visokoamplitudnaja aktivnost kotoraja ne javljaetsja epilepticheskoi, no ne oznachaet chto ona normalnaja. Reabilitationnie proceduri razresheni, takie kak massage, LFK, kineziterapija, physioproceduri krome electroprocedur i drugih agressivnih i ne effektivnih metodov.

[Pererva]

Olga-kiev,  нам назначили не пиридоксин а именно пиридоксаль фосфат. это несколько друга форма В6.
Жемчужная,  я видела ссылку)_)) спасибо. просто вопрос параллельно в нескольких темах задавала- кто быстрее ответит... на хербе я нашла эту форму причем в разнообразии .. интересно кто применял... и вообще про В6 зависимые судороги.. инфы маловато.

[Ноготок]

А за заключение, полученное в Париже, и назначения несут ответственность? Я бы только ради этого съездила бы. И подскажите, с какого адреса приходит заключение, с адреса Светланы? Чтобы случайно в спаме не удалить письмо.

Я думаю,что в Париже на заключение будет стоять подпись самого Дюлака и печать клиники,а это уже документ.... если вдруг не дай Бог,что,есть к куда обратиться и с кого спросить.

[Ноготок]

Да много Вы с него спросите...

Да так,можно про любого сказать... но когда на бумажке есть подпись и печать-это простите уже документ,который имеет юридическую силу,а без всего,бумажка......, и мы все здесь это прекрасно понимаем. Другого выбора нет, в Париж не каждый может слетать и каждая из нас сама принимает решение выполнять те или иные назначения.