0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.
кстати с наркозом и я хотела уточнить.....нам бы ко 2-му приезду его сделать мрт- но вот тоже боимся наркоза , это уже 4-й будет.....
Девочки а кому кровь брали пришла выписка или когда анализ будет готов что ли ждать
А есть ли среди проконсультированных у доктора Дюлака , у кого ребенок с аномалией развития ГМ. меня интересует время приема Пэпов, интересовался ли кто нибудь сколько лет еще нужно принимать их в случае купирования приступов.
Цитата: Испанка от 06 Сентября 2013, 10:08:20Цитата: Elena_S от 05 Сентября 2013, 16:35:40Прислали и нам выписку. Лучше бы не присылали Устно было сказано Светланой, что точно ничего не понятно, а письменно прислали, что на новом МРТ -неправильное формирование правой лобной доли, короче-дисплазия Дисплазия-это не так страшно! Я видела много детей с дисплазией. У моего сына картина очень на нее похожа,но он еще маленький,после двух лет мрт нужно повторить. Гормонами вы можете попробовать купироваться,но совсем не надолго. Приступы вернутся,так как дисплазия никуда не денется. Операция-реальный шанс на выздоровление! Не нужно ее бояться,главное, чтобы очаг был именно там,где дисплазия (выявляется путем длительного ээг). а мы купированы. 2-мя препаратами. 1 год и 9 мес. ремиссия.Нам про операцию сказали, что только в случае возврата приступов.Я как раз расстроилась, что дисплазия никуда не денется это точно, и пить ПЭП надо будет всегда, и отставание в развитии будет всегда, и алалия у нас из за дисплазии.
Цитата: Elena_S от 05 Сентября 2013, 16:35:40Прислали и нам выписку. Лучше бы не присылали Устно было сказано Светланой, что точно ничего не понятно, а письменно прислали, что на новом МРТ -неправильное формирование правой лобной доли, короче-дисплазия Дисплазия-это не так страшно! Я видела много детей с дисплазией. У моего сына картина очень на нее похожа,но он еще маленький,после двух лет мрт нужно повторить. Гормонами вы можете попробовать купироваться,но совсем не надолго. Приступы вернутся,так как дисплазия никуда не денется. Операция-реальный шанс на выздоровление! Не нужно ее бояться,главное, чтобы очаг был именно там,где дисплазия (выявляется путем длительного ээг).
Прислали и нам выписку. Лучше бы не присылали Устно было сказано Светланой, что точно ничего не понятно, а письменно прислали, что на новом МРТ -неправильное формирование правой лобной доли, короче-дисплазия
а интеллектуальное развитие идет при дисплазии или только физическое?????у нас нет нормального МРТ, Мухин таки предполагал дисплазию- приступы ничем не убираются+ перекос губы влево, рука левая долго ничего не делала, ну и по рефлексам слабее.....хоть и не говорили о новом мрт, но все же хотим сделать к следующему приезду .....
Цитата: Испанка от 06 Сентября 2013, 13:30:14Цитата: Elena_S от 06 Сентября 2013, 13:18:40Очень вы меня расстроили про то, что приступы возвращаются по-любому Развитие есть, но оно очень медленноеНу а сами посудите,дисплазия-дефект,от него эпиактивность. Ну если только перерасти сможет,после двух-трех лет,но я таких не видела. Как раз с дисплазией я очень много детей видела а какой это дефект? как на мрт распознают дисплозию???
Цитата: Elena_S от 06 Сентября 2013, 13:18:40Очень вы меня расстроили про то, что приступы возвращаются по-любому Развитие есть, но оно очень медленноеНу а сами посудите,дисплазия-дефект,от него эпиактивность. Ну если только перерасти сможет,после двух-трех лет,но я таких не видела. Как раз с дисплазией я очень много детей видела
Очень вы меня расстроили про то, что приступы возвращаются по-любому Развитие есть, но оно очень медленное
Цитата: Испанка от 06 Сентября 2013, 14:28:30Цитата: Elena_S от 06 Сентября 2013, 13:42:23ну моему 3 годва уже есть, вдруг перерос? Дюлак со Светланой не говорили, что приступы обязательно вернутся, они говорили, что есть маленький процент пациентов с дисплазией, которые купируются ПЭПами, как мы.Развитие шло всегда, но очень и очень медленно и как то скачками. Что то научился и тишина на полгодаНу вы смотрите в динамике,мрт,ээг делайте. Если не дай Бог ухудшится,то поговорите об операции. А пока не заморачивйтесь) а нам Дюлак сказал не делать ничего, если приступов не будет. вообще ничего. сидеть на попе ровно и пить пэп. До 5-летней ремиссии
Цитата: Elena_S от 06 Сентября 2013, 13:42:23ну моему 3 годва уже есть, вдруг перерос? Дюлак со Светланой не говорили, что приступы обязательно вернутся, они говорили, что есть маленький процент пациентов с дисплазией, которые купируются ПЭПами, как мы.Развитие шло всегда, но очень и очень медленно и как то скачками. Что то научился и тишина на полгодаНу вы смотрите в динамике,мрт,ээг делайте. Если не дай Бог ухудшится,то поговорите об операции. А пока не заморачивйтесь)
ну моему 3 годва уже есть, вдруг перерос? Дюлак со Светланой не говорили, что приступы обязательно вернутся, они говорили, что есть маленький процент пациентов с дисплазией, которые купируются ПЭПами, как мы.Развитие шло всегда, но очень и очень медленно и как то скачками. Что то научился и тишина на полгода
Цитата: Elena_S от 06 Сентября 2013, 14:39:06а мы и слушаем . Столько денег сэкономим на ЭЭГ мониторингах и анализах крови на концентрацию нам тоже сказали ждать ремиссию до 5 лет, но реабилитацию не грубую разрешили, а какие ПЭП принемаете ? просто у нас депакин 150мг, а нам подняли до 300,так как вес уже прибавил, не могу решиться поднять дозу,
а мы и слушаем . Столько денег сэкономим на ЭЭГ мониторингах и анализах крови на концентрацию
Автор
Тема: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог (Прочитано 843713 раз)
