Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Мария Ким]

Девочки, а есть детки,у которых эпилепсия на фоне гетеротопии серого вещества? Или мы уникальные?

У нас на МРТ было подозрение на гетеротопию серого вещества.А Дюлак нам сказал,что у нас подозрение на дисплазию.И может помочь скорее всего только операция,лекарства только на время поможет,но нужно еще обследоваться.

у нас не подозрение, у нас по факту, узловая гетеротопия.

[ЕЛОЧКА]

Девочки, а есть детки,у которых эпилепсия на фоне гетеротопии серого вещества? Или мы уникальные?

  Вы не одиноки, мы такие-же Дюлак сказал что либо перерастем либо нет, но понятно что третьего не дано . Рекомендовал убрать депакин и вводить кепру. Операция нам не показана, так как гетеротопия в глубинных структурах мозга, чревато

[Мария Ким]

Девочки, а есть детки,у которых эпилепсия на фоне гетеротопии серого вещества? Или мы уникальные?

У нас на МРТ было подозрение на гетеротопию серого вещества.А Дюлак нам сказал,что у нас подозрение на дисплазию.И может помочь скорее всего только операция,лекарства только на время поможет,но нужно еще обследоваться.

у нас не подозрение, у нас по факту, узловая гетеротопия.

У нас тоже узловая в правом полушарии , а что Дюлак вам сказал, какое лечение назначил?

у нас около боковых желудочков мозга. доктор сказала, что нам было эпилепсии не избежать. ставят симптоматическую. а Дюлак нас еще не видел:) надеюсь в Киеве увидит

у нас тоже около правого желудочка, часто у вас приступы ? У нас сейчас участились, а так были раз в месяц. Нам тоже говорили что при гетеротопии эпилепсия ее спутница. Гетеротопия на сколько я знаю возникает еще внутреутробно на самых первых неделях

да, все аналогично, нам тоже так сказали, что все случилось на первых неделях. и приступы шли раз в месяц, а сейчас участились. у нас ночью ребенок прижимает руки к груди, ладошки в кулаках, ноги вытянуты, как при потягивании, глаза вытаращены. и на каждую судорогу он их вытаращивает еще сильнее. серии по 60 судорог примерно идут. и храп такой, будто тонет, не проспишь. а у вас?

[уммсалима]

а мы и слушаем . Столько денег сэкономим на ЭЭГ мониторингах и анализах крови на концентрацию

нам тоже сказали ждать ремиссию до 5 лет, но реабилитацию не грубую разрешили,  а какие ПЭП принемаете ? просто у нас депакин 150мг, а нам подняли до 300,так как вес уже прибавил, не могу решиться поднять дозу,

нам Дюлак год назад депакин хроносфера снизил наоборот, в 2 раза, с 400 г до 200, сейчас депакин 200 мги кеппра 250 мг. Вес ребенка-15 кг.И в этот раз была целая лекция для местного эпилептолога, что не надо повышать дозу с увеличением веса ребенка при ремиссии

а у вас еще кепра! у нас только депакин, 150мг и то уже месяц только 100мг,на вес 11 кг,так Дюлак со Светланой 300мг по весу нам расчитывали(,непонятно получаеться,так у нас ремиссия на 100-150 мг держиться,зачем тогда нам повысили

[Elena_S]

а мы и слушаем . Столько денег сэкономим на ЭЭГ мониторингах и анализах крови на концентрацию

нам тоже сказали ждать ремиссию до 5 лет, но реабилитацию не грубую разрешили,  а какие ПЭП принемаете ? просто у нас депакин 150мг, а нам подняли до 300,так как вес уже прибавил, не могу решиться поднять дозу,

нам Дюлак год назад депакин хроносфера снизил наоборот, в 2 раза, с 400 г до 200, сейчас депакин 200 мги кеппра 250 мг. Вес ребенка-15 кг.И в этот раз была целая лекция для местного эпилептолога, что не надо повышать дозу с увеличением веса ребенка при ремиссии

а у вас еще кепра! у нас только депакин, 150мг и то уже месяц только 100мг,на вес 11 кг,так Дюлак со Светланой 300мг по весу нам расчитывали(,непонятно получаеться,так у нас ремиссия на 100-150 мг держиться,зачем тогда нам повысили

ну мы то кеппрой купировались, а депакин как база, видимо и доза его неважна. А раз вы на одном депакине-то на ваш вес, да маленькая доза совсем была

[ЕЛОЧКА]

Девочки, а есть детки,у которых эпилепсия на фоне гетеротопии серого вещества? Или мы уникальные?

У нас на МРТ было подозрение на гетеротопию серого вещества.А Дюлак нам сказал,что у нас подозрение на дисплазию.И может помочь скорее всего только операция,лекарства только на время поможет,но нужно еще обследоваться.

у нас не подозрение, у нас по факту, узловая гетеротопия.

У нас тоже узловая в правом полушарии , а что Дюлак вам сказал, какое лечение назначил?

у нас около боковых желудочков мозга. доктор сказала, что нам было эпилепсии не избежать. ставят симптоматическую. а Дюлак нас еще не видел:) надеюсь в Киеве увидит

у нас тоже около правого желудочка, часто у вас приступы ? У нас сейчас участились, а так были раз в месяц. Нам тоже говорили что при гетеротопии эпилепсия ее спутница. Гетеротопия на сколько я знаю возникает еще внутреутробно на самых первых неделях

да, все аналогично, нам тоже так сказали, что все случилось на первых неделях. и приступы шли раз в месяц, а сейчас участились. у нас ночью ребенок прижимает руки к груди, ладошки в кулаках, ноги вытянуты, как при потягивании, глаза вытаращены. и на каждую судорогу он их вытаращивает еще сильнее. серии по 60 судорог примерно идут. и храп такой, будто тонет, не проспишь. а у вас?

  У нас раньше были часто статусные по 2 часа, сейчас 1,5 - 5 минут (т.т.т). Приступ всегда начинаеться днем с галюцинаций, потом замирает, губы вытягиваються ,синеют, тело напреженно, отводит взгляд в сторонну или фиксирует на одной точке . После приступа всегда засыпает. Раньше еще голова сильно болела, сейчас нет вроде и приступы стали легче( это я связываю с принятием таурина+тианин курсом)

а у вас большой ребенок уже? по нашему то не понять ничего, есть у него галлюцинации или нет.. нашему 2,4

3,5 года, сегодня только в 11утра был приступ. Начала говорить "там грязь, зачем грязь" и показывать в не куда ,в потолок, затем случился приступ.

[Татьяна ВН]

Девочки кому нужен Petinimid 1 упаковка в капсулах просто когда подбирали терапию из за границы везли все что надо и не надо сейчас раздаю нам к сожалению ничего не нужно

[Pererva]

нам пришло заключение несколько дней назад. почти на целый лист. все совпало с устной консультацие и заключением Светланы, которое в Казани дала. Даже еще больше пояснений. Например нам рекомендовано сдать кровь на некоторые мутации. я поначиталась в интернете- честно говоря не поняла почему именно эти гены, один мутирует при Оттахара- которого у нас нет ни клинически ни по ЭЭГ, другой- это вообще доброкачественные наследственные эпилепсии.. в общем не сходится что-то с моим ребенком.
 а в выписке Дюлака при указаний этих генов в скбочках указано, что маловероятно потому то и потому-то.. как-то так. в целом я довольна. Хотя и вопросов куча осталась из-за отсутствии времени на консультации хоть мы и были целый час. на приеме мне Светлана написала на бланке их, рекомендации по приему витамина В6 ( КСТАТИ КТО_ТО ПОЛУЧИЛ ТАКИЕ ЖЕ РЕКОМЕНДАЦИИ??????), что делать с ПЭПами если витамин поможет- схема ухода . и что делать если не поможет- какие анализы сдать. в заключении написала предарительный диагноз.. хотя вот кстати он не совпадает с рекомендациями про витмн В6.
а на счет дисплазий - все зависит конечно какая она и где находится- корковая или в глубине. У меня есть знакомая. у них была фокальная корковая дисплазия. эпи стартанула в 11 мес ребенок до того момента был развит на возраст, даже ходить начал уже, спровоцировало эпи электропроцедуры ( которые так и не поняли зачем назначили). Эпи была прогреммирующая, молниеносная- как-то так было написано в заключениях.. в общем прогнозы оч отриц давались. чидели на 4 препаратах.... но им дисплазию не увидели в РФ, а увидел Хольтхаузен в Германии, в Бурденко сделали операцию по удалению именно этой части где дисплазия. И кстати в Германии ХХ сказал им, что ребенок мог бы вообще никогда не узнать проблем до провокации грубо говоря. то что она не мешала развиваться ему 11 мес означает, что функции поврежденной коры брал на себя др участок, а не правильно назначенные электро процедуры спровоцировали ее... в общем то это могдло случиться и позже, хотя кто знает может быть ребенок бы перерос... после операции они еще сидели на Пэпах какое то время, потом начали отменять ( под руководством врачей Бурденко), но надо сказать что где то через год случился приступ ( врач тогда сказал что видимо оч быстро отменять стали - это кстати к слову про большинство рекомендаций наших врачей когда ПЭПы отменяются в неделю-две). сейчас прошло ок 2-3 лет наверное после операции. приступы проскакивают но редко... ребенок аутичного спектра, но в целом развивается, так с виду скажешь что здоровый.... но там был такой еще момент, что хирург выйдя после операции сказал, что не дает гарантии грубо говоря, потому как удалил ровно тот участок, который обозначили нейрофизиологи опираясь на предоперац и инвазивный мониторинг, но глазами своими он видел, что мальформация уходила чуть глубже. сомневался долго что делать- но решил не трогать, т.к. рядом был центр пр руки.... и доверился нейрофизиологам. вот так.

[marenush]

Да, к сожалению, операция не даёт 100% успеха, я в своё время очень много инфы об этом прочитала. И в Шон клиник мы не поехали только из-за того, что ХХ уже на пенсию ушёл, выдающийся профессор.

[Babykey]

Девочки подскажите, передали мы рецепт от Дюлака во Францию, а там в аптеке сказали что рецепт выдан на 5 пачек, но схема расписана на 11 месяцев, получается надо новый брать рецепт будет или можно отсканировать опять рецепт и взять по тому уже или они там где ведут учет?

А знакомы не перепутали ничего? . Может они друг друга в аптеке не поняли, потому что сколько нам уже привозили оттуда друзья. В аптеках в наличии обычно по пять пачек. К вечеру обычно подвозили нужное количество. Уточните этот момент . Вдруг правда не поняли, мало ли...

[AngelSMother]

У нас подозревают дисплазию в теменной доле,которая отвечает за ориентацию в пространстве,но у ребенка в этом плане сейчас фактически нет нарушений. ходит куда ей надо,на машине/лошади рулит по комнатах. как так получается

[Milana2711]

Девочки,кто-нибудь может подскажет,как отправить диск с мрт Светлане(помощнице Дюлака). Вообщем диск сам в компе открывается загрузив какую-то спец. программу,скопировала в компьютер,открываются файлы,а сами снимки нет,просит какую-то программу. Может у Светланы есть эта программа для просмотра снимков,я ей отправлю то что скопировала,а она у себя как- откроет. Просто отправила все на почту мужа,не открываются,просит программу.

[Olga-kiev]

Вы уверенны что все с диска скопировали???? Ну может у нее есть спец прога или она разберется сама как открывать???? Просто диск он сам загружается, а вы все копируете и можете не то открыть...
А отправлять-да хоть через мейл ру, там загружаете файл-даете ссылку и человек качает себе....

[Pappilonka]

Нам выписку прислали два дня назад (на консультации были в числе последних, 30 го августа). Все тоже, что написали и на самой консультации нам.
С одной стороны хорошо, что съездили, но в нашем случае было бы так меньше знаешь -лучше спишь. Если наш анализ будет положительным, это для нас это полных крах всех надежд когда либо восстановиться.
И про терапию написано-менять терапию не вижу смысла, т.к мало шансов на успех.
Ну хоть травить ПэП больше не буду дополнительно
Как будет так будет....Выше потолка не подпрыгнуть ведь
Несмотря ни на что я довольна поездкой
Все как то становиться прозрачно понятным.

[Pandamam]

Привет! Я написала Светлане, она нас обещала записать, завтра скажет надеюсь, дату консультации. А вы как поедите через тур фирму? На сколько дней?

Мы нашли переводчика, подруга моей подруги. Наташа, она живет во Франции уже много лет, как раз занимается медицинским переводом. Стоит 20 евро/ час. Я попросила ее и она нас записала через секретариат клиники на 21 октября. Потом из этого секретариата приходит письмо,в котором они просят для подтверждения записи выслать:
1. паспортные данные всех приезжающих
2. ФИО,контакты, e-mail, телефоны эпилептолога и педитра,у которых наблюдается малыш
3. Историю болезни и направление от эпилептолога на консультацию к Дюлаку..
Короче, меня трясти начало уже на ФИО. Если бы нас здесь кто-то вел, не думаю, что мы бы все поголовно к Дюлаку бежали. Мы были один раз у Бобыловой, позвонила в Мухинский центр и слёзно просила,чтобы мне дали мыло Бобыловой для контакта, Бобылова подошла сама  потом к телефону и сказала,что мне на мобильный сбросит мыло, так как оно не простое. До сих пор ничего не прислала. То ли она забыла, то ли я номер мобильный не верный дала.
Короче, тогда я написала Светлане и объяснила ситуацию,что изначально её беспокоить не хотели, так как я здесь читала,что она обижается,если ее помощником-секретарем называют... То есть, этого я, разумеется, не писала, но спросила насколько важно им направление на консультацию и действительно ли надо передавать историю болезни, если да, то как? Сканить или писать вольным стилем?
Светлана ответила мгновенно, сказав,что ничего им не надо,все с собой привезете,включая МРТ. Я спросила,могу ли сослаться на ее слова в секретариате, Светлана ответила, что безусловно могу. Я спросила,а не будет ли тогда проще,чтобы она нас сама записала, на что она мне ответила,что записями не занимается.
Теперь сижу с отвисшей челюстью и жду, будет ли подтверждение 21 числа...
Как определимся с датой, планирую сама забронировать квартиру и авиабилеты. Причем,увидела,что по четвергам,пятницам и субботам билеты намного дороже в Париж.
Виза получается (вроде) на основании  брони квартиры. Но,если этого будет недостаточно, то Наташа- переводчик может помочь.
Еще! Как только определимся с датой (пока боюсь все сглазить)) Переводчик попросила меня выслать ей для ознакомления медицинские документы,чтобы она была готова к разговору. Лишний раз говорит о том, что переводчик профи )
Так что, хочется поехать в Париж хоть дней на пять,а там -как получится.