Автор Тема: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог  (Прочитано 838655 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн LiloАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3719
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

« Последнее редактирование: 15 Ноября 2015, 17:04:04 от Мечты Сбываются! »
[/url]

Оффлайн Ирина Шляхтович

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 191
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • мама Демида
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2550 : 02 Июля 2017, 08:44:52 »
@Elennna, спасибо что откликнулись! Вот и нам врачи только увеличивают дозу, а тут такое... Теперь думаю может он на русском плохо понимает и что нибудь не так понял, так он еще и прогноз в принципе не плохой дал, а наши только уход говорили.... И еще сказал, что все что мы имеем глубокую уо, аутизм это следствие препаратов, говорит от топамакса аутичные черты у детей

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2551 : 02 Июля 2017, 15:18:12 »
@Ирина Шляхтович,  Мы топирамат пили и депакин. а дистонические атаки Дюлак лечит? На сколько знаю, что анкеты выбирает в России с эпилепсией и не легкой, а тут дистония. Да понимает думаю хорошо за столько лет практики, мы даже ему говорили Светлана начинала переводить, а он говорил, что и так понял
Вперед и только вперед!

Оффлайн Ирина Шляхтович

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 191
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • мама Демида
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2552 : 02 Июля 2017, 16:09:28 »
@Elennna, а вы на биомеде не сидите? Просто у нас все выгибания,  киви и много чего кониролируется биомедом и вообще связь кишечник и мозг всем видна. Может у вас не дистонические атаки если он вам ничего не прописал?

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2553 : 02 Июля 2017, 16:52:32 »
@Ирина Шляхтович, дистонические 100 %. С этим диагнозом согласны наши врачи и он. Назначил мягкую реабилитацию и все. На Биомеде не сидим, т.к. , во-первых,  я не очень верю в него  (у ребенка оч.сильное поражение и убрав глютен, оно не пройдет) и , во-вторых, есть проблемы с почками, там совершенно противоположная  Биомеду диета.
Вперед и только вперед!

Оффлайн Pererva

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2554 : 06 Июля 2017, 15:25:38 »
сКАЖИТЕ, дЮЛАК сейчас в РФ со Светланой приезжает? кто недавно писал ему в электронку? поделись. потеряла все контакты. Нужен срочно. были у него 2 года подряд..
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн Анастасия Казакова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я люблю тебя, доченька!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2555 : 06 Июля 2017, 21:02:50 »
Хочу поделиться нашими наблюдениями после начала лечения по схеме, назначенной О.Дюлаком и С.Гаттаулиной. У дочки следующий диагноз: Эпилептическая энцефалопатия типа 2, обусловленная заменой в гене CDKL5. Приступы судорог с 4.5 месяцев. В России и Израиле ПЭПы подобрать не удалось. Судороги сильные, длительные (до 20-30 мин.5-10 раз в неделю). Принимаем сабрил и зонегран. Сабрил со 2.06.17 года. После ввода сабрила приступы стали короче и слабее. После ввода зонеграна (16.06.17 г.) судороги прекратились. Состояние ребенка улучшилось. Стала все кушатт, хорошо спать, спокойно, без капризов гулять на улице. Набоюдаем дальше. Очень благодарны профессору. Жалеем.что раньше к нему не попали

Оффлайн Анна-Таисия

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2556 : 08 Июля 2017, 14:33:26 »
@Анастасия Казакова, поздравляю вас!!! Мы тоже были у профессора в мае в Москве у нас мутация гена kiaa 2022.  Назначил заронтин но нам не помогает((( на днях буду вводить зонегран и уменьшать заронтин по рекомендации дюлака и Светланы. Сколько вам лет?

Оффлайн Анастасия Казакова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я люблю тебя, доченька!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2557 : 08 Июля 2017, 23:59:20 »
@Анна-Таисия, дочке 5.5 лет. Судороги с 4.5 месяцев. До этого по всем показателям была здоровым ребенком. Думаю, прививки сделали свое дело(( но время вспять не повернуть. Что сделано.то сделано. Я желаю вам избавления от судорог. У нас очень сильные приступы были( даже не верится.что их нет. Слава Богу!

Оффлайн lisababy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: marinainyutsina
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2558 : 11 Июля 2017, 17:31:50 »
@lisababy, Вам от дистонии Дюлак подбирал препараты ? Нам ни чего не
назначил (видео с дистонией показывали) , хотя ребенка выгибает так сильно, что кошмар просто криком кричит.
Капли диазепам назначили от дистонии
Доченька Лиза 06/12/2013 диагноз пцнс в перинатальный периуд (гипоксически-ишемическая энцефалопатия). Роды экстренное кесарево апгар 8/9 закричала сразу, на третьи сутки остановка дыхания/ кома 10 дней и 13 дней ивл. Ни чего не умеем, не сидим, голову не держим) Первая улыбка в 3 года)))

Оффлайн lisababy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: marinainyutsina
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2559 : 11 Июля 2017, 17:57:23 »
@Ирина Шляхтович, Я писала выше, что тоже все 3 препарата отменил. Мы очень боялись бросать, т.к. наши неврологи говорили будете пить пожизненно депакин - эпилепсия. Прошел почти год зависания и дистония остались, но только Дюлак смог разобраться, что это не судороги и пэп тут не поможет. Развития нет, но тут поражение сильное и он не Бог, чтобы убрать его. А за отмену пэпов огромная благодарность, так бы печень уже давно посадили.
Подписываюсь. У нас так же
Доченька Лиза 06/12/2013 диагноз пцнс в перинатальный периуд (гипоксически-ишемическая энцефалопатия). Роды экстренное кесарево апгар 8/9 закричала сразу, на третьи сутки остановка дыхания/ кома 10 дней и 13 дней ивл. Ни чего не умеем, не сидим, голову не держим) Первая улыбка в 3 года)))

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2560 : 12 Июля 2017, 14:59:13 »
@lisababy,  Вам помогли капли? Дистонические атаки прошли полностью?
Вперед и только вперед!

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2561 : 13 Июля 2017, 18:54:12 »
@lisababy,  Вам помогли капли? Дистонические атаки прошли полностью?

Мне тоже интересно. Помогли капли?
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2562 : 13 Июля 2017, 20:52:43 »
@Ирина Шляхтович, дистонические 100 %. С этим диагнозом согласны наши врачи и он. Назначил мягкую реабилитацию и все. На Биомеде не сидим, т.к. , во-первых,  я не очень верю в него  (у ребенка оч.сильное поражение и убрав глютен, оно не пройдет) и , во-вторых, есть проблемы с почками, там совершенно противоположная  Биомеду диета.

Здравствуйте. Подскажите чем выражаются ваши проблемы с почками? Просто мы на БГБК диете полгода и у нас тоже проблемы с почками. Все время ураты в моче и ребёнок очень сильно потеет даже в состоянии покоя.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн Ирина Шляхтович

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 191
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • мама Демида
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2563 : 13 Июля 2017, 21:23:05 »
Блин, уже три недели прошло как были на консультации, а выписка на электронку так и не пришла...... Просто он нам на консультации пэпы отменил, а схема сказал будет в выписке. Мне уже не терпится сокращать, а вот с какого препарата незнаю.  Мы пьем депакин и топамакс, у кого нибудь так было, как это делается? Спасибо!

Оффлайн Анна-Таисия

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2564 : 13 Июля 2017, 23:31:24 »
@Ирина Шляхтович,  напишите профессору на электронную почту. Напомните о себе!