Автор Тема: Отдых на море, поездки, перелеты с диагнозом эпилепсия  (Прочитано 44160 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3468
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Девочки, хорошо бы, когда Вы пишете о эпи и поездке на море, указывать тип эпи у ребенка, частоту приступов и уровень эпи активности. Чтобы хоть какая то объективная картина складывалась. Это может быть существенным для родителей, принимающих решение о поездке. Пока получается, что эпи, не эпи - все на море, да при чем в самый активный и жаркий сезон. Я знаю примеры не только спокойной реакции на море, ребенка с эпи но и отрицательные  примеры.
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн кисярыба

 я вроде все указала. кроме типа эпи.  Симптоматическая фокальная с инфантильными спазмами ( типа Веста) у нас была.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3468
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
я вроде все указала. кроме типа эпи.  Симптоматическая фокальная с инфантильными спазмами ( типа Веста) у нас была.
Юля,  efy, я не Вам ;D, а всем остальным, кто уже и тем, кто еще откликнется в теме  ;D 
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн Lilo

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3719
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
у нас ФЭДСИМ ДЭПД, приступы некупированные, периодичность 1-3 раза в неделю, бывают и статусные. Были с Буськой в Турции в начале августа, летали на 8 дней. Все прошло просто замечательно, даже поплавали с дельфинами. Приступов на отдыхе не было.
[/url]

Оффлайн Ксен

  • *
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 1346
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Оксана и моя дочка Варвара, а живем мы в Рязани
    • Моя история
    • Instagram: KSEN75
    • ВКонтакте: https://vk.com/id23233213
    • Награды
Я с дочкой на море первый раз поехала, когда ей было 8 месяцев и эпи на тот момент не было. Но т.к.поехала из за ребенка то по рекомендациям отправилась в анапу в конце сентября. Прорыв в развитие был реальный. Потом были еще в Турции в августе, для ребенка однозначно жарко, но с эпи на тот момент еще обошлось. И вот с эпи мы в июне поехали на Кипр. Вот тут был кошмар. Долбило, "злипала" дочка в день по несколько раз, и в том году поехала в август-сентябрь выбрала Грецию( Пиерию) там в это время температура воздуха и моря одинаковые. И ветра теплые. Здесь было ребенку хорошо, из воды не выходили, за все время не залипла ни разу. Вывод: если едите то только осенью, комфортно ребенку и потом не болеет всю зиму. И конечно не меньше двух недель. Переаклиматизация будет. А вот в этом году я боюсь даже перелет. У нас официально с этого года эпилепсия, принимает лекарства и судороги идут очень часто. Поэтому летом к себе в деревню едим, на Оку.

Оффлайн Ксен

  • *
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 1346
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Оксана и моя дочка Варвара, а живем мы в Рязани
    • Моя история
    • Instagram: KSEN75
    • ВКонтакте: https://vk.com/id23233213
    • Награды
Я с дочкой на море первый раз поехала, когда ей было 8 месяцев и эпи на тот момент не было. Но т.к.поехала из за ребенка то по рекомендациям отправилась в анапу в конце сентября. Прорыв в развитие был реальный. Потом были еще в Турции в августе, для ребенка однозначно жарко, но с эпи на тот момент еще обошлось. И вот с эпи мы в июне поехали на Кипр. Вот тут был кошмар. Долбило, "злипала" дочка в день по несколько раз, и в том году поехала в август-сентябрь выбрала Грецию( Пиерию) там в это время температура воздуха и моря одинаковые. И ветра теплые. Здесь было ребенку хорошо, из воды не выходили, за все время не залипла ни разу. Вывод: если едите то только осенью, комфортно ребенку и потом не болеет всю зиму. И конечно не меньше двух недель. Переаклиматизация будет. А вот в этом году я боюсь даже перелет. У нас официально с этого года эпилепсия, принимает лекарства и судороги идут очень часто. Поэтому летом к себе в деревню едим, на Оку.
у нас симптоматическая эпилепсия. Судороги не купированы.

Оффлайн Exta

мы ездили в прошлом году на море в августе, были в краснодарском крае, неделю рядом с анапой и неделю около крымска, ремиссия была у нас4 мес (симтоматическая эпи у нас), все наши областные врачи были категорически против, но мы поехали и в первый же день мой реб изменился, стал все кушать, начал пить все, а раньше вообще не пил жидкость ни в каком виде. и вообще стал активнее и светлее. жара была невыносимая, я иногда переносила плохо, а он отлично) я конечно егго на солнце не держала, все время в тени.
Результат мне очень понравился! В этом году поедем в евпаторию на месяц в сентябре.
Мне кажется, что на море даже воздух лечит.
На все воля Господа!

Оффлайн Ксен

  • *
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 1346
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Оксана и моя дочка Варвара, а живем мы в Рязани
    • Моя история
    • Instagram: KSEN75
    • ВКонтакте: https://vk.com/id23233213
    • Награды
мы ездили в прошлом году на море в августе, были в краснодарском крае, неделю рядом с анапой и неделю около крымска, ремиссия была у нас4 мес (симтоматическая эпи у нас), все наши областные врачи были категорически против, но мы поехали и в первый же день мой реб изменился, стал все кушать, начал пить все, а раньше вообще не пил жидкость ни в каком виде. и вообще стал активнее и светлее. жара была невыносимая, я иногда переносила плохо, а он отлично) я конечно егго на солнце не держала, все время в тени.
Результат мне очень понравился! В этом году поедем в евпаторию на месяц в сентябре.
Мне кажется, что на море даже воздух лечит.
да Вы правы! Я потом у доктора спрашивала, почему был такой прорыв у дочки после моря именно в сентябре. Она объяснила, что в этот момент море отдает все полезное что в нем есть и поэтому идет хорошая стимуляция мозга (я своими словами). Но моя дочка плохо переносит жару, поэтому теперь нам прийдется отдыхать только осенью.

Оффлайн Exta

мы ездили в прошлом году на море в августе, были в краснодарском крае, неделю рядом с анапой и неделю около крымска, ремиссия была у нас4 мес (симтоматическая эпи у нас), все наши областные врачи были категорически против, но мы поехали и в первый же день мой реб изменился, стал все кушать, начал пить все, а раньше вообще не пил жидкость ни в каком виде. и вообще стал активнее и светлее. жара была невыносимая, я иногда переносила плохо, а он отлично) я конечно егго на солнце не держала, все время в тени.
Результат мне очень понравился! В этом году поедем в евпаторию на месяц в сентябре.
Мне кажется, что на море даже воздух лечит.
да Вы правы! Я потом у доктора спрашивала, почему был такой прорыв у дочки после моря именно в сентябре. Она объяснила, что в этот момент море отдает все полезное что в нем есть и поэтому идет хорошая стимуляция мозга (я своими словами). Но моя дочка плохо переносит жару, поэтому теперь нам прийдется отдыхать только осенью.
В октябре тоже тепло, но не жара. я когда то ездила в конце сентября в евпаторию, так было просто тепло, но и купаться можно было и дышать легко и не жарко)
На все воля Господа!

Оффлайн kaurry

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Ездили на Азовское море 2 раза в августе. Старались в жару с 12 до 17 пересидеть дома под кондеем.  Резистентная симтоматическая эпи, приступы каждый день. Ухудшения не было.



Оффлайн манДАРИНЧИК

Я с дочкой на море первый раз поехала, когда ей было 8 месяцев и эпи на тот момент не было. Но т.к.поехала из за ребенка то по рекомендациям отправилась в анапу в конце сентября. Прорыв в развитие был реальный. Потом были еще в Турции в августе, для ребенка однозначно жарко, но с эпи на тот момент еще обошлось. И вот с эпи мы в июне поехали на Кипр. Вот тут был кошмар. Долбило, "злипала" дочка в день по несколько раз, и в том году поехала в август-сентябрь выбрала Грецию( Пиерию) там в это время температура воздуха и моря одинаковые. И ветра теплые. Здесь было ребенку хорошо, из воды не выходили, за все время не залипла ни разу. Вывод: если едите то только осенью, комфортно ребенку и потом не болеет всю зиму. И конечно не меньше двух недель. Переаклиматизация будет. А вот в этом году я боюсь даже перелет. У нас официально с этого года эпилепсия, принимает лекарства и судороги идут очень часто. Поэтому летом к себе в деревню едим, на Оку.
Где у вас деревня ,если не секрет??мы тоже на Оке "живем"....г.Муром


Оффлайн Катерина Мукомел

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • люблю его очень
    • Skype: katerina41784
    • Награды
зДРАВСТВУЙТЕ,К КОНЦУ ИЮНЯ ВЕЗУ МАЛЫША НА МОРЕ(НАМ 1.4)Я ДАЖЕ ПОНЯТИЯ НЕ ИМЕЛА О ПРОТИВОПОКАЗАНИИ...ЧУВСТВУЮ СЕБЯ БЕСТОЛКОВОЙ,ЧТО У ВРАЧА НЕ СПРОСИЛА...ДЕВОЧКИ,ПОДСКАЖИТЕ,МОРЕ ОТ НАС 100-160КМ Т.Е.СМЕНА КЛИМАТА БУДЕТ НЕ ЗНАЧИТЕЛЬНОЙ,КАК НАМ БЫТЬ,МОЖЕТ ОТЛОЖИТЬ???

Оффлайн Exta

зДРАВСТВУЙТЕ,К КОНЦУ ИЮНЯ ВЕЗУ МАЛЫША НА МОРЕ(НАМ 1.4)Я ДАЖЕ ПОНЯТИЯ НЕ ИМЕЛА О ПРОТИВОПОКАЗАНИИ...ЧУВСТВУЮ СЕБЯ БЕСТОЛКОВОЙ,ЧТО У ВРАЧА НЕ СПРОСИЛА...ДЕВОЧКИ,ПОДСКАЖИТЕ,МОРЕ ОТ НАС 100-160КМ Т.Е.СМЕНА КЛИМАТА БУДЕТ НЕ ЗНАЧИТЕЛЬНОЙ,КАК НАМ БЫТЬ,МОЖЕТ ОТЛОЖИТЬ???

так это вообще не расстояние) и смены климата не будет точно) если приступы купированы, то вообще не переживайте
просто узнайте заранее о больницах имеющихся, возьмите с собой весь арсенал необходимых лекарств
На все воля Господа!

Оффлайн Акация

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Море это хорошо,очень хорошо)) ребенок такой расслабленный потом,уставший,но и окрепший. соленая вода-это же совсем другая концентрация,а волны..мммм..все для ребенка сложно,но эффект лучше-чем от озера-реки.
Только ни в коем случае не в жару. НИВ КОЕМ СЛУЧАЕ. говорю на своем опыте,жили у моря. А утром и вечером-когда солнце так не печет,-очень хорошо. Только с понамкой(на завязках купите,чтобы не сдувало в воду)) ) Мы делали прям 3-4 захода,каждый раз. То же эпилепсия,причем и судороги,и форма-все довольно тяжелое было. Но ухудшений никогда от моря не было.Только польза (у ребенка д ц п -атонической формы,в море приходилось собираться-то есть мышечный корсет,улучшался в морской сезон))) (если не считать пары раз,когда в жару его засовывала (13.00-16.00 :lost:).

Оффлайн Exta

да да, главное не в жару, взрослым тяжело в жару, а деткам и подавно
или рано утром и после 4-5-6 вечера самое то)
На все воля Господа!