Топамакс

[Nadya]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления ь
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[ВрЕдНюГа]

ну я не знаю насчет резко дошли или нет-как врач прописал. неделю по половине капсулы на ночь пили, неделю по целой капсуле не ночь, третья неделя- половина-утро, ночь целая и на четвертой неделе капсула два раза в день...это конечная доза
я честно и не знаю куда медленнее то

фигасе, по пол капсуле . Мы по четвертинке вводили. Работать препарат стал через неделю. Купировались приступы полностью , тьфу- тьфу -тьфу, нет до сих пор .

[AYRin]

я просто сужу по сабрилу, мы его когда вводили то реакция было момеетальная, на третьи сутки те приступпы от которых хотели избавиться исчезли, еще через неделю вообще великолепное состояние стало, вот я и думаю что препорат если наш то это видно сразу, хотя может не все такие молниеносные

У нас так с кеппрой было, поэтому когда после введения топамакса увидела ухудшение, то хотела чтобы его отменили,но муж настоял продолжать. Очень поэтому удивительно было, что через два  месяца топамакс подействовал, но сейчас всё вернулось. Может всё-таки это не наш препарат?
Мы на трёх препаратах, топамакс третий.

ну тут можно поспорить топомакс ли дал положительную динамику через 2 месяца -может просто какие то изменения в организме произошли, вот и купировались
всё таки мне кажется что препорат должен действовать пусть не моментально но всё же, не спустя 2 месяца.
а вообще вот эта тема с возвращением приступов меня волнует очень, у нас был ряд противосудорожных которые вроде купировали малого, а потом бах и снова приступы, причём они всегда видоизменялись, гоним одни, появляются другие и бег по кругу получается, уже запутались окончательно в лекарствах, порой хочется плюнуть на всё и вообще перестать пичкать его таблами, но страх дойти таким образом до реанимации всё время останавливает
а какие вы ещё с топомаксом препораты принимаете?

[Vamp]

AYRin, мы тоже вводим топамакс, пока никаких видимых изменений/улучшений я не вижу. Как приступы были, так и идут((

а вы с чем топомакс комбинируете? или монотерапия?

депакин основной, но давно минимальная дозировка, так что думаю об увеличении дозировки, а вдруг поможет?..

[AYRin]

понятно, мы про депакин уже и забыли, не нравился он мне никогда, прописывают его как панацею всем, нас он вообще не помогал, только хуже делал

вы его сами отменили?

да сама отменяла, ещё малому годик был, сразу легче жить без него стало

[AYRin]

AYRin, мы тоже вводим топамакс, пока никаких видимых изменений/улучшений я не вижу. Как приступы были, так и идут((

Мы тоже дошли до терапевтической дозы Топамакса 4 капсулы в день (к Депакину). Ни капельки не помогает. Эпилептолог говорит убирать Депакин и добавлять к Топамаксу Ламотриджин. Придется пробовать теперь это.

а я вот слышала что топомакс вообще в монотерапии хорош
а наш врач сказала что если топомакс не поможет то вместо него ламиктал тоже пить будем, а я б наоборот убрала бы сабрил и комбинация топомакс-ламиктал попробовала бы

[Алища]

AIRin мы с вами похоже думаем. Мне тоже кажется, что скорее всего что-то другое повлияло на уход притупов.
У нас три препарата: депакин, кеппра и топамакс.
Может не совсем в тему напишу, но с кеппрой было также, подейсвовала не сразу, но с первого дня что-то мне подсказало, что кеппра наш препарат. Приступы на ней ушли быстро, через недели две, не было тоже две недели. Потом всё вернулось, но стали другие. Согласна, что  прступы после каждого ПЭП становятся другими. Меня этот вопрос тоже интересует. Не могут ли так сами ПЭПы действовать?

[AYRin]

ой не знаю уже ничего, тут статью американских ученых читала, так там говорится что проводили опыты на детях, отменяя противосудорожную терапию и 80 процентов детей улучшили свое состояние, приступы вообще прошли, у остальных ухудшения начались, т е они доказывают что противосудорожные сами провоцируют приступы, там сам механизм описан, что с мозгом происходит во время приступов и почему вообще они наступают и якобы только при развитии мозга может пройти эпилепсия, а противосудорожные это развитие глушат на корню
вот я и задумалась, может ну их вообще, вдруг мы именно в эти 80 процентов и входим........но морально не готова еще рисковать

[AYRin]

Вреднюга, скажите, у Вас какая форма эпилепсии? Какие были приступы? Вы на одном препарате? У сына симптоматическая парциальная,сильные(тяжелые, и по времени долго, и по протеканию,и с потерей сознания) приступы по-разному - то раз в месяц, то раз в два, то через две недели.Но во время сна постоянно вздрагивает, то мелкими, то сильными,аж просыпается, пугается,подпрыгивает,вообще плохо спим,беспокойно. В ИМТ назначили к депакину(300мгх2, сыну 4,6 года) топамакс, еще в октябре, а его так и не ввела,боюсь ухудшений. Девочки, может у кого-то похожая картина, поделитесь, как лечились, чем, с каким успехом..

Вот у нас все тоже самое, и приступы тоже то раз в месяц, то раз в 10 дней. И тоже тяжелые, всегда генерализованные. Нам правда ставят криптогенную фокальную эпи, но тут возможны варианты... И спит у нас также, вздрагивает, кричит во сне. Делали когда ВЭЭГ сказали, вроде это не приступы, но вздрагивает постоянно, особенно при засыпании. У нас тоже Депакин, правда 750 мг в сутки (это в 2,5 года!) и Суксилеп 500 мг. Сейчас вводим Топамакс, спали и без того плохо, сейчас не спим вообще! Может вечером час поспать и потом пол ночи веселье! Не знаю, это на ввод такая реакция, или что? У кого-нибудь было нарушение сна на ввод Топамакса, это проходит? Вводим недавно, по пол капсулы (25 мг) раз в 2 недели.

у нас наоборот начал лучше спать
но такая ситуация как у вас на сабриле была, сон изначально пропал, думала на вводе препората только, но увы когда дошли до мах дозы вообще бессонница начала, пришлось дозу снижать до миимума, т к не спать сутками для ребенка это издевательство

[Алища]

Девочки, подскажите,  пожалуйста,  есть ли разница между таблетками Топамакса и капсулами?

Есть. Разные производители. В идеале менять производителей нельзя,т.к. препараты могут сильно отличаться несмотря на единое международное название.

[Anzhelika]

Девочки помогите советом, понимаю сугубо индивидуально , но все же...
Пьем депакин и топамакс , приступы курировали дексаметазоном, схема осталась пэпов базовая, но на порезования зубов появились милклонии единичные, стали добавлять кеппру.Сейчас предложили Синактен проколоть , но я пока не хочу т к Кеппру только вводим заканчивается вторая неделя при дозировке 0,6 мг утром. Сегодня -завтра надо вводить вторую вечернюю. И меня посетил вопрос , кто нибудь одновременно убирал один ПЭП наращивая другой или все же по схеме : доходим до терапевтической дозы и убираем тогда другой?
И если убирали , как уходить с Топамакса, что то меня напугала съемка поедложенная нашим неврологом, она вообще за то что бы его оставить . Мне же хочется если пойдем на стнакьен потом остаться на базовых ПЭПах : депакин и кеппра

Мы все пэп меняли, один снижали другой вводили. Топамакс не убирали, но сколько слышала, что его снимают так же медленно как и вводят.

Спасибо)
Сейчас пьем уже  Кеппру 2 раза по 0,6 мл, вот теперь думаю снижать,СТРАШНО)))))!!!!
Знаю , что медленно, это тоже пугает,что долго придется из-за этого на 3-х ПЭПах сидеть(((

[AYRin]

AYRin, ссылочку на статью дайте, пожалуйста.

вот ссылочка почитайте http://www.gloria-lucia.com/forum/viewtopic.php?f=29&t=6990

[Алища]

Девочки,здравствуйте.Уходили ,уходили с Топамакса.....пришлось вернуться к нему......не удерживает нас Кеппра. 
Такой вопрос:если детки на Топамаксе,которым он не мешает в развитии?Говорят он самый грузовый препарат.Мы действительно в неи как в шлеме,не активны,едим плохо,но вот судороги удерживает.

У нас был светлый промежуток на топамаксе. Мне кажется, что если препарат подходит, то не будет он грузить. В нашем случае, когда не было приступов на топамаксе, ребёнок был очень активный, всем интересрвался, двигательно лучше стал, но к сожалению это было не долго. Сейчас нам его снимают, приступы вернулись как до препарата.

[Anzhelika]

Алища,


Да ,наверно Вы правы,"если нет приступов".Я хоть узнала ,что в принципе если удерживает Топамакс,значит может не мешать.
Может и зря на препарат наговариваю.....Сейчас вернулись к нему,приступов меньше -и оживает по тихоньку...тьфу-тьфу

[Жюли]

Девочки, имейте ввиду, кто пьет Топомакс можно выписать 5 шт. памперсов в день.

А на что ссылаться если идти вносить изменения в ИПР?

при его приёме воды надо пить немеряно...и он соответственно выводит воду,это они ещё вам должны объяснять,а не вы им(((

[Елена Сотникова]

Девочки, имейте ввиду, кто пьет Топомакс можно выписать 5 шт. памперсов в день.

А на что ссылаться если идти вносить изменения в ИПР?

В инструкции написано, что у Топамакса побочный эффект Полакиурия.
Полакиурия -это синдром Полиурии, а при этом синдроме выписывают 5 шт. в день, согласно Приказа 215н "О сроках пользования ТСР".
Просто приходите к нефрологу и говорите, что ребенок по многу писяет, отмечается учащенное мочеиспускание, количество мочи увеличено, говорите, что пьете Топомакс, а он обладает такими свойствами и сразу скажите про Поллакиурию, как синдром Полиурии. Нас отправили зачем-то на УЗИ и сказали сдать анализ мочи (это просто так положено, раз вы пришли на прием к нефрологу). Мы все сдали, ничего не нашли, но все равно нефролог написала в карточке "синдром Полиурии".
То есть достаточно устно пожаловаться на увеличенное мочеиспускание. И все. Дальше на МСЭ.
Про питье у нас не уточняли, но ко всем вопросам  врача можно подготовиться, прочитав про этот синдром. Единственное, что она заикнулась, что надо бы сдать какой-то суточный объем мочи. Я сразу сказала, что нет, с нашим ребенком это нереально, и больше вопросов небыло.