Автор Тема: Изменил ли вас наш сайт?  (Прочитано 120758 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юлия Юлия Юлия

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id387093451
    • Facebook: https://www.facebook.com/
    • Награды
Re: Изменил ли вас наш сайт?
« Ответ #135 : 26 Июня 2013, 13:33:19 »
Дорогие создатели форума!когда у нас случилось горе-мы были раздавлены во всех отношениях-морально, душевно, физически, материально. Думаю, всем знакомо на этом форуме эти чувства, особенно в первое время. Обычно человек не сталкивается с подобными проблемами в течении всей жизни. не имеет представления что такое может быть и возможно вообще. поэтому информации, даже приблизительной не имеет.Полтора года просто стараешься выжить-я про свой случай, чтоб не сдохнуть от физической нагрузки, невысыпания, душевной боли и прочее. мне говорили-читай этот форум-там найдёшь много всего тебя интересующего-ты тратишь деньги впустую, ты много делаешь не то.Думаю-какие сайты ещё? тут бы время было чтобы очередное лекарство найти, почитать о том как можно нарастить мозг, как перехитрить врачей.Сейчас, когда постепенно стала вылезать из скорлупы понимаю-форум для меня всё! я редко пишу-в основном читаю.оказывается тут большинство мам так же как я обожглись в борьбе за здоровье ребёнка, борятся, не сдаются, ищут пути-решения получше докторов. Это на самом деле так. видя нас многие доктора записывают себе что мы принимали и что делали. про некоторые лекарства слышат впервые и прочее.Поражаюсь вам как вы находите время заниматься форумом, созданием курсов реабилитации для наших детей в перерывах между борьбой за любую мелочь, которую необходимо в прямом смысле вытягивать из государства,лечением своих деток. Я не знаю какие слова благодарности подобрать. НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН! за сайт, который включает в себя всё-тут поймут, выслушают, поддержат, посоветуют самое дельное и проверенное,помогут ориентироваться в таком мире, в котором на детях и в особенности на детях-инвалидах наживаются все, кому не лень. БЛАГОДАРЮ ВАС за ваш настрой, ум, работоспособность, изобретательность, за вашу любовь к своим и чужим детям, к нам, поначалу беспомощным котятам. Это своего рода университет, курс молодого бойца ;D. СПАСИБО!!!!из человека, который не знал как дальше жить и зачем вы превратили меня в закаленного воина которому всё по плечу, который не воет теперь в закрытой квартире от жалости к ребёнку и к себе, а поэтапно движется вперёд отметая ненужное. меня больше не ранят слова врачей. я знаю, что в большей степени всё в моих руках и в руках Господа. я изменила своё мнение к происходящему и воспринимаю это как дар,как главную задачу в жизни. я знаю, что всегда есть ситуации,когда людям намного хуже чем тебе и не стоит себя жалеть, а надо бороться и двигаться вперёд. в общем я надеюсь, что стала совсем другим человеком благодаря сайту.

Оффлайн *Даша*

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 27515
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 345
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
Re: Изменил ли вас наш сайт?
« Ответ #136 : 26 Июня 2013, 13:52:28 »
Юлия, спасибо за теплые слова!
До слез тронуло!!!
Понимаешь, что то, что ты делаешь - делаешь не зря.

  ,m jytr
« Последнее редактирование: 05 Октября 2013, 21:56:12 от *Даша* »

Оффлайн ФЕЯ

Re: Изменил ли вас наш сайт?
« Ответ #137 : 26 Июня 2013, 17:40:23 »
 pgcv очень приятно слышать такие слова

Оффлайн Елена С

Re: Изменил ли вас наш сайт?
« Ответ #138 : 30 Июня 2013, 21:19:00 »
Очень изменил.Все изменилось-мировозрение.характер...Я не мама особого ребенка,просто случилась в жизни ситуация,благодаря которой попала на сайт...и не хочу уходить.Столько умных,добрых ,чистых людей я не встречала в обычной жизни.Я не хочу терять это общение...Вообще верю,что все в этой жизни не просто так.И если я "задержалась"здесь,значит для чего-то это нужно.А сколько много полезной информации я получила здесь!Спасибо вам! efy

Оффлайн Elwira

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Изменил ли вас наш сайт?
« Ответ #139 : 02 Июля 2013, 18:27:15 »
Спасибо всем за поддержку и добрые слова! Впервые зашла на форум, когда нам все твердили, что наш ребенок отсталый, ненормальный и еще кучу гадостей, но я то видела что это не так, была сильно подавленна, все вокруг казалось в черном цвете. А теперь я вижу, что у нас не все так плохо (у нас ЗПР). Благодаря форуму наконец то поняла, что законы на стороне ребенка. Начала требовать все что положено аргументируя свои требования и сразу и сад ему посещать никто не запрещает, и инву оформлять начали. Еще раз спасибо.

Оффлайн A-Gusew

Re: Изменил ли вас наш сайт?
« Ответ #140 : 09 Июля 2013, 01:07:03 »
Для нас сейчас "Дети-Ангелы" - это не просто виртуальный сайт - это наш дом. До того, как мы с сыном (он тоже все читает) попали на этот сайт - скажу честно, ощущали себя как в блиндаже - команда из нашего врача, любимых крестных - и отстреливались. Куда не приди - "Можно к вам?" - "В порядке живой очереди!", "Фондов нет!", "Квоты нет!", "Лекарств нет!", "ТСР нет!", "Не выживет!", "Неизлечимо!", "Отдавайте в дом малютки!", "Это не человек - это плод!" и т.д. Приходилось буквально вести боевые действия. Конечно, злости было - через край, зубы стиснули и выживали. И тут нам наш врач - "А ну-ка, ребятки, бегом к "Детям-Ангелам", а то вы совсем в партизаны уйдете и начнете всех без разбора под откос пускать!". Ну для нас его слово - закон! А сами все равно боимся... Так скромненько зашел, "Мона"? - спрашиваю, - "Нуна!" - отвечают. Блин, я не поверил, еще долго без регистрации ходил, присматривался. В "теремки" захожу - "Мона?" - "Нуна!", на консультации - "Мона?" - "Нуна!" - куда не зайди, везде и "мона" и "нуна", и не потом, и не в порядке очереди, а сейчас! Потом с Викой в личке поговорил "по-душам", и сердце как-то само оттаяло. Откуда она слова нужные взяла, как она смогла сразу так пригреть незнакомых ей людей - Фея, одно слово! У нас первый курс провалился - мама заболела, так она так переживала за нас, что у меня слезы к горлу подступали. А девочки-модераторы-организаторы?! Я иногда по неопытности мог вопрос задать и не в теме, так они стайкой набегали, вопрос решали, потом за ручку брали и вели в нужную тему. Ну а когда мы первый раз лично познакомились (тоже очень переживали - как все будет, как примут, не помешаем ли и т.д.) - было вообще такое ощущение, что мы как-то давно покинули родной дом и вот, блудные, вернулись - столько улыбок, обнимашек-целовашек, внимания, общения, теплых рук и светящихся глаз я, честно говоря, либо давно, либо никогда не видел (не помню уже), таких веселых, красивых праздников тоже. Семья, словом. Но, конечно, самое главное, что искали - качественная и серьезная реабилитация (казалось, за это все бы перенес). Вот, не поверите, но именно на курсах "Детей-Ангелов" мы и стали получать, пожалуй впервые самую серьезную, самую квалифицированную и дающую результаты буквально на месте реабилитацию. Не знаю пока более серьезных курсов, чем те, которые организовывают ДА. Да и врачи-специалисты на курсах не только высочайшие профессионалы, они такие же родные - для них не только каждый ребенок, как их собственный, для них и родители не объект обучения и воспитания, а родные люди, нуждающиеся в их помощи. Сколько сил они отдают - пашут с раннего утра до ночи, я даже не знаю когда они отдыхают (дай им Бог здоровья). Дети наши уже передружились все, как разъедемся все друг о друге спрашивают, скучают, фотки в альбомах рассматривают, друзьям, родственникам хвастаются. Вот недавно ездили на курс реабилитации в "Евромед" в Польшу, так уже в самолете в Берлин, меня оба мои киндера спрашивают: "Пап, а к тете Вике мы когда поедем?". Они еще до "Евромеда" не добрались, еще самолет не взлетел, а подавай им тетю Вику. Петька вообще живет "от курса до курса" - с этим засыпает, с этим просыпается, дни считает, карту рассматривает куда ехать, чтобы снова встретиться. В общем оттаяли мы потихоньку - так оттаяли, что и других уже за собой тянем, и помочь пытаемся чем можем. Сознание и даже мировоззрение поменялось - попробовали бы мне до "Детей-Ангелов" сказать, что "спасение утопающего - дело рук самого утопающего"! Сейчас я это точно знаю - Вика и девочки настолько в этом убедили, что понимание "нам должны", "нам обязаны" - вообще ушло на какой-то 75 план. Я и моя семья не представляет себе нашей жизни (а она как и у всех тут далеко не сахар) без "Детей-Ангелов" - это и наше спасение, и наше утешение, и наша помощь и поддержка - это наша семья!
Низкий поклон и большущее спасибо Вике-Фее, девочкам - всем тем, кто смог создать такое замечательное государство, такую замечательную семью и принял нас в ее теплую дружную компанию! Я верю в то, что эта семья будет расти, обрастать новыми "цветиками-лютиками", и будет жить столько, сколько нам всем нужно - а нужно нам так долго!!!!!!!
С огромной благодарностью и огромным уважением
Гусевы: Петя, Таисия, Александр, Татьяна. эээ efy efy efy efy

Оффлайн Seishella

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Изменил ли вас наш сайт?
« Ответ #141 : 22 Сентября 2013, 15:26:48 »
Я очень рада, что где-то год назад мне чисто случайно на одном сайте дали ссылку на этот форум. И теперь я знаю, что я не одна такая, перестала считать себя несчастной и неполноценной мамой. Нахожу поддержку от девченок и быстро получаю ответы на вопросы от мам, которым не все равно (в отличае от большинства врачей). Здесь я узнала о методике Домана, которую стараюсь воплощать в жизнь, узнала о методе Войта и уже ездила с ребенком на реабилитацию.
Этот форум для меня, как лучшая подруга, которы выслушает все, что наболело и не выдаст тайны, а еще и подскажет, на что обратить внимание.
Так что могу сказать спасибо всех, кто дал жизнь этому форуму и постоянно развивает его!

Оффлайн Мама мальчика

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимка
    • Награды
Re: Изменил ли вас наш сайт?
« Ответ #142 : 26 Октября 2013, 16:58:56 »
Наверное изменил. У меня двойняшки, доченька умерла и я "прикрылась" горем и большую часть времени, которую я могла бы проводить с сыном, я сидела на сайте "мой ребёнок умер", читала истории убитых горем матерей и сама ревела сутками, сейчас я крайне редко захожу на тот сайт, сейчас мой мальчик на первом месте и всё, что с ним связано.
Даже в самой худшей судьбе есть возможности для счастливых перемен.

Оффлайн Darina

Re: Изменил ли вас наш сайт?
« Ответ #143 : 12 Ноября 2013, 14:49:39 »
                     Всем привет!!! gfds gfds gfds Вот и мы решились написать в этой темке. Я с доченькой на этом форуме уже пять лет.
 
                      Когда я поняла, что моя дочь больна, этот форум мне очень помог, потому что здесь я нашла много друзей, поддержку, а также доступную информацию по самым различным вопросам по правам детей-инвалидов в России.
 
                       Теперь уже могу признаться, что благодаря этому форуму в нашей жизни многое изменилось:
           jytr Мы получаем пенсию (т.к. я даже не знала, что в нашей стране она существует) :ah: ;

            jytr В марте моя дочь и я получили социальную квартиру;

            jytr Почти каждый год ездим в санаторий;

            jytr Даже то, что я сейчас жду второго ребёнка-тоже заслуга форума.

            jytr Ещё форум лично мне помог оправиться после развода, и стать сильным человеком, который теперь ничего не боится, лишь бы было здоровье ;D ;D ;D

        Всем создателям форума огромное человеческое спасибо --- --- --- --- ---
Мы Вас очень любим и внимательно следим за развитием нашего любимого форума.

« Последнее редактирование: 12 Ноября 2013, 14:55:10 от Darina »

Оффлайн ФЕЯ

Re: Изменил ли вас наш сайт?
« Ответ #144 : 12 Ноября 2013, 22:29:54 »
 wer wer wer wer wer wer wer wer wer wer wer wer wer wer

как же это приятно читать!

Оффлайн мама Димика

  • Организатор
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 665
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • р.Мордовия.Лена, Дима
    • Награды
Re: Изменил ли вас наш сайт?
« Ответ #145 : 13 Ноября 2013, 08:34:50 »
Я уже писала в этой теме, что в первое время время после постановки диагноза форум очень поддержал марально, придал уверенности в своих силах и силах ребенка. Теперь напишу чего я добилась исключительно благодаря нашему форуму.
1) неплохо ориентируюсь в средствах реабилитации, знаю что нужно моему ребенку
 2) инвалидность установили до 18 лет, хотя у нас в регионе предпочитают гонять каждый год
3) в ИПР есть все, что необходимо моему ребенку (и даже больше  lljj)
4) ФСС предпочитает со мной не связываться и выплачивает компенсацию в срок, не придираются к документам, дают путевки в санаторий
5) мой не ходячий ребенок идет в общеобразовательный дет сад (заведующая говорит, что гудит весь сад, все в шоке). Могу с гордостью сказать, что это первый неходячий ребенок в республике Мордовия который пойдет в дет сад.
 Это из глобального, еще много всего по мелочам, что и не перечислишь.
Огромное спасибо организаторам, модераторам нашего форума. Всем мамам и папам сил, не отчаиваться, бороться и главное любить наших деток. Все у нас получиться  k[l
Смысл веры не в том, чтобы поселиться на небесах, а в том, чтобы поселить небеса в себе.


Оффлайн ЮляМамаСашули

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Изменил ли вас наш сайт?
« Ответ #146 : 13 Ноября 2013, 13:39:04 »
и я благодарна создателям, модераторам за этот сайт!
даже не описать словами сколько всего я тут нашла)))) даже некоторые врачи сами спрашивают что я хочу чтоб назначили моему сыну))))))спасиииибооо! ;l


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн Елена Л

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 945
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Лизонька, мы обязательно победим!
    • Моя история
    • Награды
Re: Изменил ли вас наш сайт?
« Ответ #147 : 16 Ноября 2013, 16:21:15 »
Изменил - вряд ли... Мое отношение к особым людям всегда было со знаком плюс, поэтому увидев здесь столько самоотверженных мам и достигших побед маленьких и взрослых ангелов - только лишний раз убедилась в силе желания, веры и трудолюбия.

А вот помог - однозначно и неоценимо! За что низкий поклон создателям и всем, кто делится тут знаниями и опытом. Этот форум помог мне в главном - не упустить время, не закрыть глаза на проблему, не сложить руки в смирении, помог информационно невероятно - ведь я совершенно не знала - куда, зачем и по какому поводу обращаться. Благодаря всем вам мы в наши 5 месяцев прошли уже несколько реабилитационных мероприятий и сейчас готовимся к Войте(с понедельника). Надеюсь, все это если и не полностью исцелит мою девочку, то по крайней мере значительно улучшит ее качество жизни.
Бог не дает испытаний свыше тех, что мы можем выдержать...

Оффлайн леночек-виктория

Re: Изменил ли вас наш сайт?
« Ответ #148 : 29 Ноября 2013, 10:48:14 »
Изменил очень сильно! дал сил и терпения!кучу информации на разные темы!реабилитацию вместе с Дети Ангелы!!! Спасибо огромное за этот сайт!!!! efy Сайт любви надежды и веры!!! ,m  jytr  rt
    

Оффлайн Шайнахметова

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Оля-ангелочек Яночка!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club83118990
    • Награды
Re: Изменил ли вас наш сайт?
« Ответ #149 : 17 Декабря 2013, 17:50:39 »
Не знаю изменимся ли мы, еще мало времени прошло, а вот помощи от сайта ОООЧЕНЬ много!!! лично мне и моему ангелочку!!! я многое узнала отсюда и узнаю, и узнавать ещё столько всего, лишь бы время находилось.
СПАСИБО ВСЕМ КТО СОЗДАЛ ЭТОТ САЙТ И КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ ЕГО!!!! ДАЙ ВАМ БОГ ВСЕГО-ВСЕГО!!!