Сохранность интеллекта

[Степкина мать]

@liana izotova, в том то и дело, что все ждали этих результатов мрт, чтобы дальше планировать лечение..а тут такая песня..меня из больницы в больницу таскали с малышом, и в конце концов отправляли со словами - ну мы не знаем, что с вами..так как все анализы - нсг, ээг, кровь, все в норме. и когда получили снимки с расшифровкой нашего лучшего в городе специалиста стало еще больше вопросов, нежели ответов. Роды протекали отлично, беременность тоже. В родах был долгий безводный период - это могло навредить малышу и создать угрозу вуи. что собственно и случилось, видимо. за кой черт мне прокололи пузырь при раскрытии в 2 см одному богу теперь известно. с мрт ходила не к одному специалисту - никто не увидел ничего серьезного. теперь поеду с ним в москву. может там чего подскажут. если нет - буду стучаться дальше до истины.
неврологи утверждали, что причина в асфиксии и гипоксии, но тогда с их слов на ээг образуются некие сонные веретена. у нас их нет. я конечно рада. что ун ас такое хорошее мрт. но лучше от этого ребенку не стало. 
и мнения у всех врачей расходятся, одни утверждают - инфекция, другие - гипоксия, третьи - сглаз  (реально и такое слышала от врачей)

@Юльхен, вот и мне странно, я уже три месяца бьюсь. в реанимации вообще не хотели отвечать на мои вопросы. только после материальной поддержки согласились предоставить хоть какую-то информацию. риск пвл стоял в реанимации, это я вычитала в выписке оттуда. на основании нсг, которую делали малышу каждый день, на протяжении пяти дней была такая запись - сохраняется риск пвл. Затем меня перевели в другую больничку и там сделили нсг на хорошем аппарате и грамотным диагностом, он не подтвердил пвл, а поставил лдн по смешанному типу. Ни мрт, ни нсг лейкомаляцию не показывало. НСГ делаем каждый месяц - одно и тоже. диляция (верно пишу?)боковых желудочков. и все.
да, он самый, нейрохируг, делавший срез и заключение - работает в онкоцентре местном. он лучший у нас в городе...причем, делали мрт дважды - первый раз без наркоза, ляль пролежал десять минут и потом пробудился от шума. врач заключение делать не стал, тк исследование до конца не прошло, но сказал, что он ничего критичного не увидел. А потом делали еще с наркозом. ну как бы вот такая загадочная история.
поэтому, помотавшись от врачей к врачам, из одного города в другой, решила прийти сюда за советом..

[liana izotova]

@Степкина мать, про сглаз это конечно высший пилотаж  ,сразу видно профи своего дела,можно ещё на кофейной гуще погадать им предложить,авось причину увидят.Конечно смех,смехом,а малыша -то жалко,мне кажется и генетику пока со счетов нельзя убирать,но опять же надо  хорошего специалиста искать. Попробуйте и правда в РДКБ пробится,там вас обследуют досканально со всех сторон,мне кажется они -то как раз и в состоянии вам помочь

[Степкина мать]

@liana izotova, про свои чувства даде и писать не буду, тут все такие ( генетику ждем результатов, скрестив пальцы, деток то еще хочется, это наш первый малыш  обратились в местную медико-генетическую лабораторию, они сотрудничают с Москвой, дай бог, чтобы мимо...спасибо, будем пытаться в перерывах между реабилитациями доставать наш Минздрав 

[Юльхен]

@Степкина мать, Аня, какой кошмар у вас с врачами! ((( Вот как так можно???
Дилятация желудочков тоже ведь неспроста идет. Мне кажется, что вжк скорее всего всё-таки было. За счет этого и желудочки увеличены, за счёт этого и риск пвл ставили.
Да, пробуйте попасть в Москву, почитайте здесь на форуме тему Харьковских генетиков, они консультируют онлайн и по скайпу.
И пока что лечите клинику. Понятное дело, что когда знаешь причину, то и план действий вроде бы более ясен. Но иногда приходится действовать вслепую. У вас есть специалисты по Войта-терапии? Возможность пойти на грудничковое плавание? Только водичку потеплее выбирайте, не ниже 30-32℃. И много-много занимайтесь обычными "мамскими" развивашками - пойте песни, рассказывайте сказки, комментируйте все предметы и действия! Окружите ребенка ч/б картинками, светящимися штучками (не мигающими!!!!), разными по фактуре материалами.
А про интеллект даже и не заморачивайтесь пока! Само всё придет!

[Степкина мать]

@Юльхен, у нас были признаки кровоизлияния в сосудистое сплетение, это страшно?
Про врачей да, это тихий ужас.
Спасибо за советы! Войта в городе нет, маленький город, 21 еду в Москву, а в июле в Чехию. Плаваем дома, сначала девочка показала нам, как плавать и нырять...а теперь сами, ходить в бассейн с другим детками хочу попозде, все-таки мелкие мы еше ))
У вас очаровательные малыши, я, честно, не поняла между ними разницы! Да мне кажется, не и нет - они оба чудесны и любимы, а это главное...
Наш диагноз конечно очень осложняет психическое развитие ((( руки, ноги 

[Юльхен]

@Степкина мать, спасибо за комплименты )) Просто я фоткаю с нужного ракурса.
 Аня, какая же вы красавица! Посмотрела в ИГ на вашу семью - всё у вас будет хорошо! И ангелочек ваш знал, где родиться!
Кровоизлияния в СС - это не страшно, это у наших деток часто встречается. У Степана все компенсировалось, раз мрт не критичное. Вот только с ныряниями осторожнее, деткам с вжк нырять опасно. У нас ныряния усиливали приступы.
План действий у вас замечательный! Пусть всё получится!

[Степкина мать]

@Юльхен, спачибо большое  я очень благодарна богу, что сын остался жив, ведь врачи чуть было не бросили спасать 
Мы будем стараться, другого пути у нас нет! Все получится!

[Mamalia]

Поведайте пожалуйста, кто что знает о псевдобульбарном синдроме..
Дочка часто смотрит на рисунок дивана, например, смеется... Смех патологический.  Это все оттуда?:(

[кисярыба]

Нет, это не псевдобульбарный  синдром....

[Mamalia]

А что это?
Неврологи когда наше МРТ видят, говорят, что интеллект не сохранен.
Ребенок в 9 месяцев (завтра) не тянется к игрушкам, не берет (за исключением телефона в моей руке, может докоснуться пальчиками) и бьет ручками по клавишам детского пианино. Узнает маму-папу, братьев и сестру. Смеется если ее смешат. Стала отличать чужих (может заплакать). Узнает пространство - кухня, ванная (очень любит, всегда улыбается когда туда заходим). Отворачивает голову если уже не хочет есть.
На руки не просится и вообще в целом сильная ЗПМР.
Много звуков, иногда слоги проскакивают.

[Taram75]

Такие неврологи оракулы, по МРТ в 9 месяцев ...

[oksana41-37]

Такие неврологи оракулы, по МРТ в 9 месяцев ...

Ага.. Я тоже в шоке, от таких умозаключений.

[Mamalia]

Так и не в 9. МРТ делали в 1,5 месяца. На сегодняшний день там по словам нейрохирурга ничего не изменилось - та же грубая атрофия полушарий, не лучше не хуже. А неврологи прогнозы давали в 2 и 5 месяцев по этому МРТ.

[Taram75]

@Mamalia,
Верьте в своего ребенка, занимайтесь, растите, развивайтесь. Вы сами понимаете, МРТ в 1,5 и слова врачей на сегодняшний день, абсурд. Уж Вы то не считаете своего, "овощем" как обычно выражаются.
Верьте и двигайтесь вперед.

[Mamalia]

Спасибо. Конечно, я верю. И папа верит в свою дочь. Он говорит, она или будет обычным ребенком или перевернет этот мир. Но папы наверное оптимисты по натуре.
Сложно только не слышать этот стройный хор врачей.